Czekaliśmy 7 lat na diagnozę autyzmu

W chwili narodzin Vaughna jego mama, Christine, wiedziała, że ​​nie był typowym dzieckiem. Jej trzecie dziecko, miała duże doświadczenie z dziećmi.

"W szpitalu Vaughn po prostu nie mogła się zrelaksować i czuć się swobodnie w moich ramionach, tak jak robili to moi dwoje", wspomina. "Był niesamowicie zirytowany. Nie mogłem go pocieszyć. Byłem przerażony, aby zmienić jego pieluchę, ponieważ kopnął tak gwałtownie. Po prostu wiedziałem, że coś jest nie tak. "

Ale lekarzowi zajęłoby siedem lat potwierdzenie jej obawy.

Długa podróż do diagnozy

Podczas gdy Vaughn był tym, co niektórzy mogą uważać za kolki, Christine mówi, że zaczął się coraz bardziej zwracać na temat zachowań z wiekiem. Na przykład jedynym sposobem, w jaki zasnął, był fakt, że siedział trącony w kąciku szopki.

"Nie moglibyśmy nigdy zmusić go, by położył się spać w swoim łóżeczku. Próbowałem włożyć poduszkę, a nawet próbowałem spać z nim w łóżeczku "- mówi Christine. "Nic nie działało, więc pozwoliliśmy mu zasnąć siedząc w kącie, a potem po kilku godzinach przynieść go do naszego łóżka. "

Jednakże, gdy Christine wyjaśniła sprawę pediatrowi jej syna, odgarnął ją i zalecił prześwietlenie szyi, aby upewnić się, że jego pozycja w pozycji siedzącej nie wpływa na jego szyję. "Byłem zirytowany, ponieważ wiedziałem, że Vaughn nie ma problemu anatomicznego. Lekarz nie zrozumiał tego. Nie słuchał niczego, co powiedziałem "- mówi Christine.

Przyjaciel, który miał dziecko z problemami sensorycznymi, zalecił Christine przeczytanie książki "Niedosłyszące dziecko". "

"Nie słyszałem wcześniej o komplikacjach zmysłowych i nie wiedziałem, co to znaczy, ale kiedy przeczytałem książkę, wiele z tego miało sens", wyjaśnia Christine.

Nauka o zmysłowym poszukiwaniu zachęciła Christine do odwiedzenia pediatry, gdy Vaughn miał 2 lata. Lekarz zdiagnozował u niego kilka zaburzeń rozwojowych, w tym zaburzenie modulacji sensorycznej, ekspresyjne zaburzenie mowy, zaburzenie opozycyjno-opozycyjne i zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD).

"Oni trzymali je wszystkie osobne diagnozy, zamiast nazywać je zaburzeniem ze spektrum autyzmu, któremu odmówili zdiagnozowania go," mówi Christine. "W pewnym momencie pomyśleliśmy, że być może będziemy musieli przenieść się do innego stanu, ponieważ bez diagnozy autyzmu nigdy nie otrzymalibyśmy pewnych usług, takich jak opieka zastępcza, gdybyśmy kiedykolwiek tego potrzebowali. "

Mniej więcej w tym samym czasie Christine przetestowała Vaughna na usługi wczesnej interwencji, które są dostępne dla dzieci w Illinois w szkołach publicznych, które zaczynały w wieku 3 lat. Vaughn zakwalifikował się. Otrzymał terapię zajęciową, terapię mowy i interwencję behawioralną, usługi kontynuowane w pierwszej klasie.

"Jego szkoła była świetna z tego wszystkiego. Otrzymywał 90 minut mowy w tygodniu, ponieważ ma duże problemy z językiem ", mówi. "Nadal nie byłem pewien, gdzie on stoi z problemami sensorycznymi, a personel szkolny nie może ci powiedzieć, czy uważają, że jest autystyczny. "

Fakt, że potrzebował struktury i dodatkowych usług tylko po to, aby funkcjonować, sprawił, że diagnoza stała się koniecznością. W końcu Christine skontaktowała się z Autism Society of Illinois i zgłosiła się do usługi analizy behawioralnej Total Spectrum Care, aby poinformować ich o Vaughn. Obie organizacje zgodziły się, że jego objawy odbiły się na autyzmie.

Latem 2016 r. Pediatra rozwojowy Vaughna zalecił mu, aby w każdy weekend przyjmował terapię behawioralną przez 12 tygodni w lokalnym szpitalu. Podczas sesji zaczęli go oceniać. W listopadzie Vaughn mógł wreszcie dostać się do psychiatry dziecięcego, który wierzył, że jest na spektrum autyzmu.

Kilka miesięcy później, tuż po swoich 7 urodzinach, Vaughn został oficjalnie zdiagnozowany z autyzmem.

Christine mówi, że oficjalna diagnoza autyzmu pomogła - i pomoże - ich rodzinie na wiele sposobów:

1. Jako rodzice mogą być pewni

Podczas gdy Vaughn korzystał z usług przed diagnozą, Christine twierdzi, że diagnoza potwierdza wszystkie ich wysiłki. "Chcę, żeby miał dom i nas, aby mieć dom w spektrum autyzmu, zamiast błąkać się zastanawiając się, co jest z nim nie tak" - mówi Christine. "Chociaż wiedzieliśmy, że wszystko to się dzieje, diagnoza automatycznie daje więcej cierpliwości, więcej zrozumienia i więcej ulgi. "

2. Nasz syn może być pewien

Christine mówi, że oficjalna diagnoza będzie miała pozytywny wpływ na poczucie własnej wartości Vaughna. "Utrzymywanie swoich problemów pod jednym parasolem może sprawić, że zrozumienie własnego zachowania będzie mniej kłopotliwe" - mówi.

3. Jego opieka może być bardziej zorganizowana

Christine ma również nadzieję, że diagnoza przyniesie poczucie jedności, jeśli chodzi o jego opiekę medyczną. Szpital Vaughna obejmuje psychiatrów dziecięcych i psychologów, pediatrów rozwojowych oraz behawiorystów i logopedów w jednym planie leczenia. "Będzie bardziej płynna i wydajniejsza, aby uzyskać wszelką potrzebną opiekę", mówi.

4. Mogą wiązać się z rodziną

Inne dzieci Christine, które mają 12 i 15 lat, są również dotknięte chorobą Vaughna. "Nie mogą mieć innych dzieci, czasami nie możemy jeść w rodzinie, wszystko musi być tak kontrolowane i w porządku" - wyjaśnia. Dzięki diagnozie mogą wziąć udział w warsztatach dla rodzeństwa w lokalnym szpitalu, gdzie mogą nauczyć się strategii radzenia sobie ze stresem oraz narzędzi do zrozumienia i nawiązania kontaktu z Vaughnem. Christine i jej mąż mogą również uczestniczyć w warsztatach dla rodziców autystycznych dzieci, a cała rodzina może również korzystać z terapii rodzinnych.

"Im więcej mamy wiedzy i edukacji, tym lepiej dla nas wszystkich", mówi."Moje pozostałe dzieci znają walki Vaughna, ale są w trudnych czasach, zajmują się swoimi walkami … więc każda pomoc, jaką mogą uzyskać, radząc sobie w naszej wyjątkowej sytuacji, nie zaszkodzi. "

5. Więcej jest współczucia i zrozumienia

Kiedy dzieci mają autyzm, ADHD lub inne zaburzenia rozwojowe, można je nazwać "złymi dziećmi" lub ich rodzice uważali za "złych rodziców", mówi Christine. "Nie jest prawdą. Vaughn poszukuje zmysłów, więc może przytulić dziecko i przypadkowo go powalić. Ciężko jest zrozumieć, dlaczego zrobiłby to, gdyby nie znali całego obrazu. "

Dotyczy to również wycieczek towarzyskich. "Teraz mogę powiedzieć ludziom, że ma autyzm, a nie ADHD lub problemy sensoryczne. Kiedy ludzie słyszą autyzm, rozumie się więcej, nie myślę, że to prawda, ale tak właśnie jest ", mówi Christine, dodając, że nie chce używać diagnozy jako usprawiedliwienia dla swojego zachowania, ale raczej jako wyjaśnienie, z którym ludzie mogą się odnosić.

6. I więcej wsparcia w szkole

Christine mówi, że Vaughn nie byłby tam, gdzie jest dzisiaj, bez leków i wsparcia, które otrzymał, zarówno w szkole, jak i poza nią. Jednak zaczęła zdawać sobie sprawę, że kiedy przeniósł się do nowej szkoły, otrzymał mniej wsparcia i mniej struktury.

"W przyszłym roku przeniesie się do nowej szkoły, a już rozmawialiśmy o tym, jak zabrać rzeczy, jak na przykład zredagowanie wypowiedzi z 90 minut do 60, pomoce w sztuce, wnęce i siłowni" - mówi.

"Brak usług na siłownię i przerwę nie jest korzystny dla niego ani dla innych studentów. Kiedy jest nietoperz lub kij hokejowy, jeśli nie zostanie uregulowany, może kogoś skrzywdzić. Jest atletyczny i silny. Mam nadzieję, że diagnoza autyzmu pomoże szkole podejmować decyzje w oparciu o parametry autyzmu, a zatem pozwoli mu zachować niektóre z tych usług w obecnym stanie. "

7. Może uzyskać szerszy zakres ubezpieczenia

Christine mówi, że jej firma ubezpieczeniowa ma cały dział zajmujący się autyzmem. "Nie dotyczy to wszystkich niepełnosprawności, ale autyzm ma tak wiele wsparcia i jest ceniony jako coś, co można objąć" - mówi. Na przykład, szpital Vaughna nie obejmuje terapii behawioralnej bez rozpoznania autyzmu. "Próbowałem trzy lata temu. Kiedy powiedziałem lekarzowi Vaughn, że uważam, że Vaughn może naprawdę skorzystać z terapii behawioralnej, powiedział, że jest to tylko dla osób z autyzmem "- mówi Christine. "Teraz z diagnozą powinienem uzyskać informacje na jego temat, aby zobaczyć terapeutę behawioralnego w tym szpitalu. "

" Szkoda, że ​​nie dostaliśmy diagnozy cztery lata temu. Wszystkie znaki były tam. Zapłonął futon w ogniu w naszej piwnicy, ponieważ zapalniczka została pominięta. Na naszych drzwiach mamy zatrzaski, żeby nie uciekł na zewnątrz. Zepsuł dwa nasze telewizory. W domu nie ma szkła "- mówi Christine.

"Kiedy zostaje nieuregulowany, staje się coraz bardziej niebezpieczny, ale jest też kochającym i najsłodszym chłopcem" - mówi Christine."Zasługuje na możliwość wyrażenia tej części siebie tak często, jak to możliwe. "