Co tak naprawdę oznacza żyć z IPF

Ile razy słyszysz, jak ktoś mówi: "To nie może być takie złe"? Dla osób z idiopatycznym włóknieniem płuc (IPF ), słysząc to od członka rodziny lub przyjaciela - nawet jeśli mają na myśli dobrze - może być rozczarowaniem.

IPF jest rzadką, ale poważną chorobą, która powoduje, że płuca usztywniają się, przez co trudniej jest wpuścić powietrze i w pełni oddychać. może nie być tak dobrze znana jak POChP i inne choroby płuc, ale to nie znaczy, że nie powinieneś stosować proaktywnego podejścia i mówić o tym.

Oto trzy różni ludzie - zdiagnozowani ponad 10 lat osobno - opisują chorobę i to, co chcą wyrazić innym.

Chuck Boetsch, zdiagnozowany w 2013 roku

Trudno jest żyć z umysłem, który chce robić rzeczy, które ciało nie jest już zdolny doi z takim samym stopniem łatwości i konieczności dostosowania mojego życia do moich nowych możliwości fizycznych. Są pewne hobby, których nie potrafię realizować, zanim zdiagnozowano by mnie w tym nurkowanie, wędrówki, bieganie itp., Chociaż niektóre można wykonać przy użyciu dodatkowego tlenu.

Ponadto, nie mam okazji uczestniczyć w spotkaniach towarzyskich z moimi przyjaciółmi tak często, jak szybko jestem zmęczony i muszę unikać przebywania w dużych grupach ludzi, którzy mogą być chorzy.

Jednakże, w wielkim schemacie rzeczy, są to drobne niedogodności w porównaniu z codziennymi doświadczeniami osób z różnymi niepełnosprawnościami. … Trudno też żyć z pewnością, że jest to postępująca choroba, i że mogę pójść w dół spirali bez żadnego powiadomienia. Bez leczenia, innego niż przeszczepienie płuc, powoduje to wiele niepokoju. To trudna zmiana, jeśli nie myślisz o oddychaniu i myślisz o każdym oddechu.

W końcu staram się żyć każdego dnia i cieszyć się wszystkim dookoła. Chociaż może nie być w stanie zrobić tych samych rzeczy, które mogłem zrobić trzy lata temu, jestem błogosławiony i wdzięczny za wsparcie mojej rodziny, przyjaciół i zespołu opieki zdrowotnej.

George Tiffany, zdiagnozowany w 2010 r.

Kiedy ktoś pyta o IPF, zazwyczaj podaję im krótką odpowiedź, że jest to choroba płuc, w której coraz trudniej oddychać w miarę upływu czasu. przez. Jeśli ta osoba jest zainteresowana, próbuję wyjaśnić, że choroba ma nieznane przyczyny i wiąże się z bliznami w płucach.

Osoby z IPF mają problemy z wykonywaniem jakichkolwiek forsownych ćwiczeń fizycznych, takich jak podnoszenie lub przenoszenie ciężarów. Wzgórza i schody mogą być bardzo trudne. Co się dzieje, gdy próbujesz wykonać którąkolwiek z tych rzeczy, stajesz się zdyszany, dysząc i czujesz, jakbyś nie mógł dostać wystarczającej ilości powietrza w płucach.

Być może najtrudniejszym aspektem choroby jest postawienie diagnozy i powiedziano jej, że masz tylko trzy do pięciu lat życia. Dla niektórych ta wiadomość jest szokująca, druzgocąca i przytłaczająca.Z mojego doświadczenia wynika, że ​​bliscy są tak samo dotknięci jak pacjent.

Dla mnie, czuję, że prowadziłem pełne i cudowne życie, i chociaż chciałbym, aby to trwało, jestem gotów zająć się wszystkim, co przyjdzie.

Maggie Bonatakis, zdiagnozowana w 2003 r.

Posiadanie IPF jest trudne. Powoduje, że brakuje mi tchu i bardzo łatwo się męczy. Używam również dodatkowego tlenu, co wpłynęło na działania, które mogę wykonywać każdego dnia.

Czasem może też czuć się samotny: po zdiagnozowaniu IPF nie mogłem już więcej podróżować, aby odwiedzić moje wnuki, co było trudnym przejściem, ponieważ jeździłem, aby zobaczyć je cały czas!

Pamiętam, kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany, czułem się przestraszony z powodu tego, jak poważny jest ten stan. Chociaż są ciężkie dni, moja rodzina - i moje poczucie humoru - pomagają mi zachować pozytywne nastawienie! Upewniłem się, że mam ważne rozmowy z moimi lekarzami na temat mojego leczenia i wartości uczestniczenia w rehabilitacji płucnej. Biorąc pod uwagę leczenie, które spowalnia postęp IPF i bierze aktywną rolę w radzeniu sobie z chorobą, daje mi poczucie kontroli.