Sara Nicastro mówi o spersonalizowanych urządzeniach cukrzycowych

Kontynuując naszą serię wywiadów z 10 zwycięzcami DiabetesMine Patient Konkurs Voices, który

został ogłoszony w czerwcu, dziś prezentujemy nie tylko długoletniego blogera i adwokata diabetologicznego, Sara "Knicks" Nicastro, u którego w wieku 21 lat zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Sara mieszka na Florydzie i pracuje w administracji szkolnictwa wyższego.

W swoim wideo konkursowym Sara omówiła swoje przemyślenia na temat personalizacji urządzenia, na przykład tego, co oferuje wiele aplikacji na smartfony. Rozmawialiśmy z Sarą o tych myślach, a także o tym, co jeszcze ma na myśli podczas wstępu na Szczyt Innowacji DiabetesMine na Uniwersytecie Stanforda w listopadzie:

Czy możesz zacząć od podzielenia się swoją diagnozą?

Pierwotnie błędnie zdiagnozowano cukrzycę typu 2 w wieku 21 lat, kiedy poszedłem do pilnej opieki z infekcją nerek. Dostałem metr, ale nie otrzymałem lekarstwa ani edukacji diabetologicznej przez lekarza pierwszego kontaktu. Dziesięć miesięcy później znalazłem się w pogotowiu z ciężką DKA i dokładnie zdiagnozowano cukrzycę typu 1.

Więc zacząłeś z niebezpieczną błędną diagnozą …?

Wiele razy moja diagnoza i leczenie były źle zarządzane. Zostałem wysłany w DKA z notatką dla endokrynologa przez tego samego lekarza pierwszego kontaktu, który przeoczył moją wstępną diagnozę. Kiedy tego samego wieczoru wylądowałem na pogotowiu, endokrynolog na dyżurze powiedział, że nie dotarłbym do umówionego spotkania cztery dni później. Z czasem, który spędzam online w związku z cukrzycą, nie mogę uwierzyć, że nawet nie myślałam o tym, aby zgłosić objawy choroby w dowolnym momencie podczas mojej błędnej diagnozy. Najważniejsze, czego nauczyło mnie moje doświadczenie, to to, że mam najwyższą odpowiedzialność za zarządzanie moją cukrzycą.

Jesteś długoletnim obrońcą diabetyków. Jaka jest twoja misja rzecznicza?

Istnieją dwa główne aspekty mojego działania na rzecz diabetologii i myślę, że są one ze sobą powiązane i równie ważne. Nie jestem kimś, kto walczy z każdą nieścisłością na temat cukrzycy w mediach. Zwykle nie rozmawiam o najnowszych badaniach i technologiach ani o bieżących bitwach z FDA. W Biblii, greckie słowo użyte jako adwokat oznacza kogoś, kto broni lub pociesza inną osobę. Obrona i pocieszających innych to dwa główne obszary, w których skupiam swoje poparcie.

Kiedy ludzie są diagnozowani z cukrzycą, szczególnie jako dorośli, mogą czuć, że ich życie musi się zmienić. Kiedy dzielę się swoim życiem i fakt, że nie pozwalam, by cukrzyca powstrzymała mnie przed robieniem tego, co chcę zrobić, mam nadzieję, że pocieszam ich tym, że mogą nadal żyć życiem, które chcą żyć.

Podróżowałeś po świecie jako adwokat …

Życie z cukrzycą przyniosło mnie dwukrotnie na Haiti.Te wyprawy naprawdę uświadomiły mi walkę o chorych na cukrzycę na całym świecie. Żyłem bez ubezpieczenia i zastanawiałem się, jak mam sobie pozwolić na insulinę, ale to nic w porównaniu z walkami osób żyjących z cukrzycą w wielu krajach na całym świecie. Odwiedziłem klinikę podczas mojej drugiej podróży, podczas której nigdy nie widziano kogoś z cukrzycą typu 1. Kiedy zapytałem ich dlaczego, podzielili się tym, ponieważ ludzie nie żyli wystarczająco długo, aby je zobaczyć. Jeśli w ogóle będę miał jakikolwiek głos, będę nadal bronił ludzi chorych na cukrzycę na całym świecie. Nikt nie powinien umrzeć z powodu braku dostępu do insuliny i innych leków podtrzymujących życie.

W swoim wideo mówiłaś o personalizacji urządzeń medycznych. Dlaczego to takie ważne?

Ponieważ urządzenie medyczne nie jest pomocne, jeśli nikt nie chce z niego korzystać. Na przykład mam cukrzycę od prawie dziesięciu lat i dopiero od kilku miesięcy zacząłem oznaczać moje wyniki cukru we krwi przed i po posiłku. Teraz oznaczam moje wyniki, ponieważ miernik, którego używam, ułatwia to, niż nie robić tego.

Jednym z powodów, dla których zdecydowałem się użyć pompy insulinowej było to, że prowadzę nieprzewidywalny styl życia. Nie chcę, aby urządzenie medyczne decydowało, która pora dnia jest przed lub po posiłku. Nie chcę też urządzenia medycznego wymagającego dodatkowych kroków. Muszę poświęcić trochę czasu na radzenie sobie z cukrzycą, więc postrzegana korzyść musi być ekstremalna, abym mógł dodać cokolwiek innego. Większość obecnych urządzeń i produktów na rynku nie ma kontaktu z potrzebami osób chorych na cukrzycę i pragnieniami, którymi kierujemy się w odniesieniu do naszego kierownictwa.

Jako jeden z naszych zwycięzców konkursu otrzymałeś nowy glukometr iBGStar . Co myślisz o tym urządzeniu?

Naprawdę to lubię. Rozmiar miernika jest niesamowity. Podobnie jak większość ludzi z iPhone'ami, wszędzie noszę ze sobą telefon. Miło byłoby równie dobrze przeprowadzić mój miernik. Sanofi ma nawet nową obudowę, która trzyma razem telefon i licznik. Jednak od teraz moje ubezpieczenie nie obejmuje pasków na żadnym poziomie. Nie stać mnie na zapłacenie pełnej ceny za moje paski. Ponieważ moje ubezpieczenie nie zapewnia żadnego pokrycia, rozumiem, że nie kwalifikuję się do programu Star Savings z gwarancją współpłacenia. Uwielbiam, że ten licznik robi tak duży krok w kierunku integracji urządzenia, ale jest to coś, na co mnie teraz nie stać.

Co jest dla ciebie najbardziej podekscytowane wchodzeniem na szczyt innowacji DiabetesMine?

Jednym z najbardziej ekscytujących aspektów Szczytu Innowacji jest to, że łączy on użytkowników z projektantami i innymi osobami, które potrafią rzeczywiście odbierać głosy użytkowników i czynią różnicę dla przyszłych produktów.

"Frustrujące jest narzekanie na to, czego brakuje w technologii cukrzycy, ale daje to poczucie, że mogę coś zmienić."

- Sara Nicastro, uczestnicząc w Szczycie Innowacyjności DiabetesMine

Co najbardziej chciałbyś osiągnąć podczas Szczytu?

Mam nadzieję, że szczyt ułatwi wszystkim stronom zainteresowanym opieką nad cukrzycą i zarządzaniem współpracą. Faktycznie, umieszczając nas wszystkich w tym samym pokoju, należy usunąć niektóre z postrzeganych barier i pozwolić nam naprawdę posunąć się naprzód w projektach, które jednocześnie pomagają osobom chorym na cukrzycę i przynoszą korzyści projektantom i producentom.

Dzięki, Sara. Uwielbiamy twoją definicję "adwokata" i czekamy na Ciebie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.