Monogeniczna cukrzyca: głos adwokata pacjenta

Proszę, przywitaj się z panem Brianem Cohenem, innym człowiekiem z cukrzycą, który mieszka w Waszyngtonie D. C. W ciągu ostatnich kilku lat stała się dobrze znana w społeczności cukrzycy ze względu na jego wysiłki jako rzecznika pacjentów.

Dziś cieszymy się, że możemy powitać Briana jako ostatni z serii naszych wywiadów z naszymi zwycięzcami Konkursu Pacjentów, którzy wezmą udział w Szczycie Innowacyjności DiabetesMine w listopadzie tego roku.

Od dziesięciu lat Brian żyje z cukrzycą typu 2, a ostatnio założył własny blog zatytułowany "The Trials of Type 2 Diabetes", w którym opowiada o swojej podróży z tą chorobą, a także bada nowe metody leczenia i innowacje. Brian ma świetny wgląd, aby podzielić się tym pytaniem i pytaniem:

DM) Najpierw Brian, jaka jest twoja historia diagnozy?

pne) W 2005 r. Zdiagnozowano mi typ 2. Mój ojciec prawdopodobnie miał go i prawdopodobnie jego rodzice go mieli. Wiem, że mój wujek to miał, a mój brat to ma. Tak jest w rodzinie. Nigdy nie miałam naprawdę nadwagi, ale zanim zdiagnozowano mnie, wyraźnie stałem się nietolerancyjny wobec glukozy. Po mojej diagnozie przeszedłem przez standardowe wykształcenie, ale było to tylko nieznacznie pomocne w moim osiągnięciu dobrej kontroli poziomu cukru we krwi.

W ciągu następnego roku odkryłem społeczność online i skuteczność diet niskowęglowodanowych. Z biegiem lat moja cukrzyca zdawała się postępować, kiedy przeszedłem cały postęp leków. Ostatecznie, ponad cztery lata temu, przeniosłem się do insuliny i od tego czasu mam doskonałą kontrolę.

Co robisz profesjonalnie?

Mam wykształcenie wyższe z zakresu inżynierii i informatyki. Przez prawie 30 lat pracowałem dla organizacji non-profit w pobliżu Waszyngtonu, D.C., gdzie zrobiłem studia techniczne z zakresu elektroniki i informatyki dla rządu. Tematy często zmieniają się, jak można sobie wyobrazić w tych zaawansowanych technologicznie dziedzinach. Kiedy zaczynałem, nie mieliśmy telefonów komórkowych ani Internetu. Dostałem swój pierwszy e-mail w 1977 roku i najpierw zbudowałem stronę internetową w 1992 roku, ale rzeczy wyraźnie się zmieniły. Nie dostaję już rąk w brudne programowanie i budowanie rzeczy. Zamiast tego większość moich wysiłków poświęca się "badaniom" - czytaniu, zbieraniu informacji, analizie, pisaniu i mówieniu. Moje wykształcenie techniczne przeszło na cukrzycę, gdzie dużo czytam i zamieszczam.

Jak po raz pierwszy znalazłeś i związałeś się z wspólnotą diabetologiczną online (DOC)?

Od lat prowadzę lokalną grupę wsparcia twarzą w twarz, ale bardzo trudno było mi iść dalej. Dołączyłem do DiabetesDaily i TuDiabetes w 2009 roku i dziś służę jako główny administrator w TuDiabetes.Z biegiem czasu stałem się również bardziej aktywny w zakresie wspierania cukrzycy, uczestnicząc w spotkaniach takich jak AADE (American Association of Diabetes Educators) w 2013 r., Diabetes Advocates MasterLab w 2014 r. I będąc na panelu pacjentów chorych na cukrzycę pojawiających się przed FDA. W tym roku uczestniczyłem w sesjach naukowych ADA w Bostonie, a także uczestniczyłem w Friends For Life / MasterLab w Orlando, aw sierpniu zamierzam wziąć udział w AADE w Nowym Orleanie. Kulminacją będzie uczestnictwo w Szczycie Innowacyjności DiabetesMine w listopadzie!

Jak to było po raz pierwszy uczestniczyć w wielkiej konferencji ADA?

Wyjechałem oboje pod wrażeniem skali i głębokości przedsięwzięcia badawczego, ale także trochę rozczarowani. Patrząc na "morze" plakatów badawczych, doszedłem do wniosku, że naprawdę nie mam nadziei na przeczytanie wszystkiego, nie wspominając o zrozumieniu i zrozumieniu tego. Jako pacjent chcę zrozumieć rzeczy, aby móc podejmować świadome decyzje. Naprawdę uważam, że postęp w dziedzinie urządzeń medycznych może przyczynić się do poprawy wyników i poprawy jakości życia osób stosujących insulinę. I nadal istnieją możliwości dla rzeczy, które mogą zapobiec lub nawet wyleczyć T1.

Ale z drugiej strony, sytuacja dla T2 z punktu widzenia badań była nieco mniej obiecująca. Chociaż postępy w zrozumieniu T2 były widoczne, niewiele jest na horyzoncie, który oferuje znacznie lepszą opiekę lub wyniki. Chodząc po podłodze wystawy, nie widziałem prawie nic, co było nowe, prawie żadnych nowych leków, głównie kombinacji. A sytuacja insulinowa nie jest pięknym widokiem. I choć można by pomyśleć, że był tylko przytłaczający i przekonujący argument, że nauka żywienia jest centralnym elementem zarządzania cukrzycą T2, dosłownie nic … na ten temat. Dlaczego takie spotkanie, które ma na celu edukowanie klinicystów na temat najnowszych osiągnięć naukowych i dowodów, ignoruje naukę o żywieniu?

Co widziałeś jako jasną stronę ADA?

Powiedziałbym, że byłem pod wrażeniem rosnącej rozpoznawalności i badań dotyczących opieki skoncentrowanej na pacjencie i roli wsparcia społecznego. Było wiele prezentacji i plakatów na te tematy, a wielu profesjonalistów, z którymi rozmawiałem, uznało ten nowy model opieki i rolę sieci społecznościowych. Byłem bardzo zadowolony z tej ogólnej zmiany. I muszę ci powiedzieć, że po pięciu pełnych dniach i ogromnej chodzie (zrobiłem 92 000 kroków), byłem zmęczony.

Niedawno założyłeś swój własny blog o cukrzycy, prawda?

Tak … po oporze przez lata. Te fora, w których brałem udział, to przede wszystkim dyskusje tematyczne. I chociaż napisałem tysiące postów, te posty bardzo szybko się starzeją i znikają. Naprawdę chciałem miejsca, w którym mogłem skupić się na tematach, które były dla mnie ważne i które pomogłyby innym. Nie jestem typem, który przemyślałby moje ostatnie czytanie HbA1c, hypo lub cukru we krwi. Ale napiszę o stygmie i winy związanej z T2, jak również o błędach diagnozy.Na przykład, mam kilka postów na temat cukrzycy monogenowej w oparciu o to, co usłyszałem podczas Sesji Naukowych ADA i moje osobiste doświadczenia związane z testowaniem i konsekwencjami.

Czy możesz powiedzieć nam więcej o swojej podróży z cukrzycą monogenową?

Zasadniczo cukrzyca monogenowa występuje wtedy, gdy występuje mutacja pojedynczego genu u osoby z cukrzycą. Istnieją różne rodzaje tego, a jednym z najbardziej znanych jest MODY (lub cukrzyca o dojrzałości u młodych). Niektóre formy prowadzą do prawie niezauważalnych zmian poziomu cukru we krwi, podczas gdy inne formy powodują bardziej poważne efekty cukru we krwi, a nawet długotrwałe powikłania.

Moja najnowsza przygoda w mojej cukrzycy jest obecnie testowana. Od dawna wiem, że nie pasuję do formy klasycznego T2. Wiem, że wszyscy jesteśmy różni, ale pięć lat temu zacząłem pytać o testowanie. Niedawno otrzymałem test, ale nie znam jeszcze wyników.

Rozmawialiśmy trochę o twojej miłości do kuchni i tworzeniu własnego jedzenia …

Moja żona i ja zawsze lubiliśmy gotować. Myślę, że dostałem od mojej matki, która zaangażowała się w wczesny ruch żywnościowy w latach sześćdziesiątych, kiedy Julia Child opublikowała " Master the Art of French Cooking" , a Joyce Chen napisał " The Joyce Chen Cook Zarezerwuj . "Nauczyła mnie podstawowych umiejętności i rozwijała moje zainteresowania. Z biegiem lat zwiększyłem oba. Przez większość mojego życia była to dobra podstawowa umiejętność życiowa, szczególnie w domu z dwójką dzieci i dwoma pracującymi rodzicami.

Przygotowanie dobrych posiłków może być trudne i czasochłonne. Ale rzeczy zmieniły się po tym, jak zostałem zdiagnozowany. Prawie 10 lat temu przyjąłem dietę ubogą w węglowodany i ostatecznie spowodowało to zasadniczą zmianę w moim podejściu do żywności i rodzinnej dynamiki posiłków.

Zdecydowałem, że jedzenie to lekarstwo. To, co wybrałem, będzie miało dramatyczny wpływ na moje zdrowie i kontrolę poziomu cukru we krwi, o wiele bardziej niż jakiekolwiek doustne leki T2. I jeśli naprawdę wierzę, że jedzenie jest lekarstwem, powinienem być gotów poświęcić więcej czasu i pieniędzy na jedzenie, tak jak ja spędzam czas i pieniądze na leczeniu. Więc zrobiłem. Przejąłem zakupy i przygotowałem jedzenie. Kupuję lepsze składniki i spędzam więcej czasu na świetnych posiłkach. Jestem wielkim fanem gotowania od zera z całej żywności i staram się kupować najlepsze składniki. Ta zmiana obejmowała również mniej jedzenia i wygody żywności, co w rzeczywistości uratowało nam pieniądze. Więc dzisiaj, nie jest niczym niezwykłym, że mam mignon filetowy jako mój lek na kolację. Heck, mieliśmy nawet dzika kilka miesięcy temu!

Jakie są najbardziej ekscytujące lub znaczące postępy w leczeniu cukrzycy typu 2 i technologii?

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie było tylko kilka doustnych leków, głównie metformina, TZD i sulfonylomoczniki. Wkrótce na rynek trafiły DPP-4 i GLP-1. A ostatnio widzieliśmy rozwój SGLT2. Zasadniczo przeszedłem przez wszystkie klasy leków i wypróbowałem je w różnych kombinacjach.Z wyjątkiem mojego doświadczenia z SGLT2, skuteczność tych leków była mniejsza niż imponująca. Ktoś, kto ma T2, zwykle ma podstawowy problem z opornością na insulinę i żaden z tych leków nie zbliża się do "normalizacji" pacjenta. Wielu pacjentów z T2 może uzyskać lepsze wyniki, przyjmując dietę o niskiej zawartości węglowodanów.

Byłem zadowolony z SGLT2, obniżyły one moją dawkę insuliny o 30-40%, poprawiły swoje A1c i pomogły mi upuścić kilka kilogramów. Ale nie są magią. Myślę, że mamy przed sobą długą drogę.

Jeśli chodzi o technologię i innowacje T2, nastąpił niewielki postęp. T2 mogą odmienić wiele innowacji T1, takich jak pompy i technologia CGM, ale często odmawia się dostępu do nich w oparciu o koszty. W związku z tym lepszy CGM raczej nie przyniesie korzyści T2, jeśli kosztuje jeszcze więcej. Było kilka prób, takich jak jednorazowa pompa V-Go i inni krewni, ale tak naprawdę są biednymi kuzynami i walczą o lepsze wyniki niż dobry system MDI (wielokrotne codzienne zastrzyki). Ostatecznie koszt jest ogromnym motorem dla pacjentów z T2, nawet bardziej niż T1. I wciąż znajdujemy się u progu innych innowacji, które mogą mieć wpływ na aplikacje, udostępnianie danych i sieci społecznościowe.

Czego brakuje w zakresie innowacji, urządzeń i technologii cukrzycy?

Uważam, że jednym z największych obszarów, których brakuje, jest pomaganie pacjentom w śledzeniu ich własnych dużych danych i wspieraniu samodzielnego eksperymentowania. Zbieranie informacji o tym, co jemy, co robimy, jak traktujemy i budujemy modele osobiste, które pomagają nam optymalizować rzeczy w kierunku naszych celów, pozostaje wyzwaniem. Wielu pacjentom z T2 podaje się miernik i mówi się, aby czytali, ale nie mieli z nimi nic wspólnego. W końcu wielu pacjentów uczy się "jeść do swojego licznika. "Ale poza dużymi obserwacjami, bardzo trudno jest naprawdę wykorzystać te informacje, aby pewnie wprowadzać ulepszenia. A duże dane obejmują rzeczy, które pomagają pacjentowi identyfikować i śledzić decyzje, które pigułki podjąć, spotkania i wszystkie inne dziwne rzeczy związane z branżą opieki zdrowotnej i ubezpieczeniem.

I myślę, że pozostaje ogromna luka w żywieniu. Obecne porady żywieniowe są pogrążone w politycznych, filozoficznych i przemysłowych wpływach. Nie wierzę, że koncentruje się głównie na wynikach zdrowotnych pacjenta T2. Uzyskanie procesu, który może prowadzić do niezależnych i obiektywnych zaleceń żywieniowych opartych na dowodach naukowych, będzie prawdziwą rewolucją. To naprawdę byłaby innowacja.

Sądzę również, że istnieje potrzeba innowacji, która "zakłóci" rynek insuliny. Istnieje ogromna potrzeba posiadania wielu, wielu rodzajów insuliny, aby istniała prawdziwa konkurencja zamiast monopoli.

Wygląda na to, że kwestie konkurencji i kosztów są dla ciebie najważniejsze …

Tak, jest to bardzo ważne dla pacjentów T2, którym często odmawia się dostępu do leczenia z powodu kosztów. Nie potrzebujemy nowej pompy z ciekawszymi funkcjami; potrzebujemy pompy, która kosztuje 1/10 tego, co dziś robi.I potrzebujemy CGM, które są dużo tańsze. Potrzebujemy tańszych testów, aby właściwie zdiagnozować cukrzycę. Powinniśmy przeprowadzić niedrogie testy, aby zidentyfikować przeciwciała T1 i warunki MODY i metody testowania, które mogą mieć miejsce w gabinecie lekarskim.

Powiedz nam coś więcej na temat włamań na życie, które przesłałeś jako część swojego wpisu w Konkursie Pacjentów z Głosami?

Mój hack był dość low-tech. Jest to użycie gumki jako urządzenia pamięci, aby uniknąć błędów dozowania insuliny. Odkąd jestem na MDI, biorę dawkę insuliny podstawowej rano i wieczorem. I z biegiem czasu, ponieważ prawie podświadomie biorę moją dawkę i starzeję się, czasami mogę zapomnieć, czy właściwie wziąłem swoją dawkę. Może to doprowadzić do pominięcia dawki lub, nie daj Boże, podwójnej dawki. Oto mój pomysł:

"Możesz użyć gumki jako kopii zapasowej w pamięci, aby zmniejszyć lub zapobiec błędom dozowania insuliny. Na przykład, jeśli rano przyjmujesz pojedynczą dawkę podstawową, załóż gumową opaskę na nadgarstek w nocy (być może po umyciu zębów), a następnego dnia spojrzeć na nadgarstek, wziąć tylko poranną dawkę podstawową, jeśli masz gumkę, a następnie usunąć gumową opaskę i wziąć poranną dawkę podstawową (po prostu unikniesz wstrzyknięcie z podwójną podstawą), a co najważniejsze, w ciągu dnia zawsze możesz spojrzeć na nadgarstek jako fizyczne przypomnienie, czy brałeś dawkę, czy nie, zamiast polegać na pamięci, która w moim wieku jest naprawdę nie do wytrzymania (brak gumki oznacza wziąłeś bazę). "

Aby dostosować to do podzielonej dawki podstawowej, można zamienić gumkę z prawego na lewy nadgarstek. W praktyce trzymam gumkę na piórze. Zamieniam gumkę z lufy pióra na pokrywę.

Na co czekasz na DiabetesMine Innovation Summit?

Jestem naprawdę podekscytowany dostarczeniem głosu T2. Spośród blisko 30 milionów Amerykanów chorych na cukrzycę tylko 1. 25 milionów ma T1 (dane JDRF). Pacjenci T2 według liczb są ogromne. Jest to niezwykle ważna populacja. Nawet jeśli patrzymy na coś, co uważamy za problem T1, taki jak insulina, to nie jest tak jasne. Według CDC, około 6 milionów Amerykanów zajmuje się insulinoterapią, więc oczywiście więcej T2 niż T1s. Tak więc kwestie insuliny, pompy i technologii CGM są tak samo interesujące dla T2 - chociaż z różnych powodów głos T2 nie był słyszalny. Nadszedł czas, by T2 przestały być "milczącą większością". "

Dzięki, Brian. Doceniamy Twoją wiedzę i perspektywę i nie możemy się doczekać spotkania w listopadzie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.