ŻYjąca z cukrzycą typu 1: głos pacjenta

W dalszym ciągu będziemy mieli 10 znakomitych członków społeczności Diabetes Community wybranych zwycięzcami naszego konkursu 20 15 DiabetesMine Patient Voices - którzy oczywiście wezmą udział w naszym Szczycie Innowacji na Uniwersytecie Stanford w sprawie stypendiów w listopadzie.

Dziś cieszymy się, że możemy opowiedzieć historię długoletniego typu 1 w Utah o nazwie Amy Green.

Była zawodowa tancerka i performerka z poważnym poetyckim swędzeniem - która jest obecnie mamą w domu z trójką dzieci. Z tej wyjątkowej perspektywy ma kilka interesujących przemyśleń dotyczących poprawy technologii cukrzycy i opieki.

DM) Amy, najpierw powiedz nam o twoim związku z cukrzycą …

AG) Miałem cukrzycę typu 1 przez 26 lat. Żyję też z misz-czem innych spinów choroby autoimmunologicznej. Niektóre z nich są niejasne. Przytłaczający! Ale, wrzuć mnie do pokoju pełnego cukrzyków i z pewnością skorzystam z chwili - rozmawiania, śmiechu i oszołomienia sobą godzinami.

Jak wygląda twoja praca?

Obecnie mieszkam w Utah i pracuję jako mama domowa dla 3 zgniłych dzieci, które bardzo kocham. Pracowałem jako profesjonalny tancerz i performer przed przejściem na emeryturę, aby wychować moje dzieci. Nadal zajmuję się sztuką, prowadzę wolontariat w publicznych szkołach podstawowych jako specjalistyczna historia sztuki nauczania i prowadzę lekcje z rysunku, malarstwa i technik kompozycji. Uwielbiam pisać wiersze i robić akwarele stojące przy moim sztalugu (z uroczym niegrzecznym maluchem wkraczającym na moje chore stopy na cukrzycę).

Byłeś zawodowym tancerzem? Fajnie!

Moja kariera taneczna była wymarzoną pracą! Zabrał mnie do wielu interesujących miejsc sztuki i teatrów w Arizonie, gdzie mieszkałem w tym czasie. Pracowałem z utalentowanymi ludźmi z całego świata - nawet dwoma innymi diabetologami! ! Zaskoczyło mnie to, że nie znałem innych T1D jako dzieci, aby skończyć pracę z innymi sportowcami, którzy są!

Teraz jestem już na emeryturze, a potem wychowuję małe dzieci. Jestem świadomy tego, że nasza młodzież potrzebuje więcej możliwości poznania zakresu kreatywności w szkole. Lubię wolontariat jako nauczyciel sztuki, aby pomagać wychowawcom i pomagać dzieciom w doświadczeniu, jak czytanie, pisanie i matematyka, które uczą się przez cały dzień, rozciąga się na ich pomysłowe myśli i wynalazki. Jest zdecydowanie trudno wybrać i śledzić karierę w sztuce.

Jako tancerka często robiłem tylko tyle pieniędzy, aby pokryć paliwo, by móc jeździć po mieście. Ale mam nadzieję, że pomoże młodzieży, której nauczam, nigdy się nie bać - przynajmniej odkrywać, rozwijać się i próbować. Sztuka to tak naprawdę tylko techniki mieszane z przypadkowymi eksperymentami.To zabawne odwrócenie uwagi od cukrzycy! Cieszę się, że mam życie zanurzone w sztuce, kontynuowane na różne sposoby. Zapala we mnie pasję do próbowania nowych i trudnych rzeczy.

Taniec zawodowy jest tak wymagającą fizycznie pracą, z długimi / nieprzewidywalnymi godzinami. Jak radziłeś sobie z kontrolą glukozy w tym czasie?

Jest to powszechne przypuszczenie, że sportowcy z cukrzycą związani z fitnessem prawdopodobnie mają lepszą kontrolę poziomu cukru we krwi. To nie była moja sprawa. Zawsze miałem ekstremalne trudności z opornością na insulinę i stres związany z dużym wysiłkiem fizycznym powodującym wysoki poziom cukru we krwi. Musiałem być bardzo czujny przy pomocy palców przez próby. Musiałem jeść dużo białek i tłuszczów, aby zwalczyć zmęczenie cukrzycowe, aby moje ciało mogło wytrzymać.

Długie godziny tak intensywnego ruchu były trudne. Musiałem dbać o swoje stopy, często je mocząc i często dozując przez pompę w dni wystawowe, kiedy niepokój był wysoki! Nie wypróbowałem CGM, dopóki nie przeszedłem na emeryturę, aby urodzić dzieci i utrzymać jeszcze niższy cel HbA1c. Ten dodatkowy system monitorowania mógł być korzystny, gdyby był wtedy dostępny.

Czy masz jakieś specjalne sztuczki do trzymania glukozy pod ręką lub inne "hacki", aby zachować bezpieczeństwo podczas tańca?
Trzymałem DUŻO opakowań soku za kulisami w szatni tancerza. Miałem wiele szybkich zmian kostiumów, kiedy czas na testowanie nie był możliwy przed powrotem do zasłon. Zawsze martwiłem się o "wynurzenie", więc często wystawiałem mój poziom cukru we krwi na nieco wyższe wartości, tak aby nie było żadnego zaniku. Ale to było wyzwanie, ponieważ wyższy poziom cukru we krwi zaburza równowagę i równowagę. Musiałem nauczyć się koncentrować mój umysł i być stabilnym na palcach tak precyzyjnie, nawet gdy czułem mdłości z obracającą się głową i typowym symptomem słabych uczuć DKA. Jestem prawie pewien, że potrzebowałem więcej siły psychicznej i emocjonalnej niż mięśnie. Ten powtarzany test wytrzymałościowy był czymś, na co teraz patrzę i zastanawiam się, jak to osiągnąłem. Może tylko dlatego, że starzeję się teraz, bardziej zmęczony i wyczerpany od rygorów T1D - agghhh!

I rozumiemy, że ty też jesteś poetą?

Tak, uwielbiam pisać wiersze. Głównie głupie, humorystyczne lub satyryczne. Nie zawsze o tematyce cukrzycowej, ale często inspiruję się stylem T1D i piszę dużo o naszej gorącej perspektywie, ale niezrozumiałych zachowaniach. Oto jeden, aby poruszyć swój chichot:

Po prostu nie jedz

Sprawdź przed posiłkiem - następnie obliczyć.

Numery pomp należy następnie powtórzyć.

"Kreator Bolusa"! zrób swoją magię.

Dodaj to - nawyk. Logika.

Dlaczego więc? "Zwięzłe komputery" na rufie?

Jedzenie inteligentne. BEZ WYGIĘCIA!

Nie wierzę w fałszywą sugestię -

"ułamki, proporcje - czyń doskonałość."

Matematyka … opanowałem.

Ale czek BG?

480 (westchnienie),

Co do cholery? ! !

Zabawa! Więc co było najbardziej zachęcającą rzeczą, jaką zauważyliście zmiany w świecie cukrzycy od czasu postawienia diagnozy?

Posiadanie pompy insulinowej dało mi więcej wolności, takich jak magiczne przywileje dietetyczne (powiedzmy, być może impulsywny pączek w sklepie spożywczym?) Mam elastyczność podczas posiłków i bardziej precyzyjną kontrolę dawkowania. Dla mojego szczególnego stylu życia, ciągły wlew insuliny sprawił, że każdego dnia i nocy łatwiej było sobie z tym poradzić, z wyjątkiem tych przypadkowych dni, kiedy krzyczę i wykopię moje nieszczęsne miejsce infuzji - każdy "pumper" wie, co mam na myśli:).

Co powiedziałbyś, że brakuje narzędzi do diagnostyki cukrzycy?

Nie marszczę zbyt często … ale ja jestem wargową Smutną Pandą nad ciągłym monitorem glukozy jaki mam. Nie byłem przygotowany na takie trudności z kalibracją czujników i stałymi błędami danych. To nie była historia sukcesu, w której byłem tak przesycony. A jeśli będą trwały dłużej niż smak w gumie Juicy Fruit, byłoby świetnie. Alarmy czujników również nie są wystarczająco głośne, aby mnie ostrzec, mając niewielki ubytek słuchu. Mam więcej opcji głośności na moim telefonie komórkowym za 200 dolarów niż na moim 2 000 $ CGM - lol! Jestem smutny z powodu niesolidności - szczególnie, że musiałem sprzedać moją pierwszą trzustkę, aby ją zdobyć.

Co byś nazwał najważniejszymi kolejnymi krokami w dziedzinie innowacji cukrzycy?

Wysoko na liście priorytetów niezawodnej technologii, podobnie jak nasza potrzeba bardziej aktywnych i pełnych pasji lekarzy, którzy chcą głębiej zagłębić się w rozwiązywanie zagadek pacjentów. Jaki jest ten wielki efekt domina w cukrzycy i początek kolejnych katastrof autoagresyjnych z wiekiem? Spędziłem dekadę cierpiąc na nierozpoznaną niedoczynność tarczycy - zmęczonego, wyniszczonego zombie przechodzącego z kliniki zdrowia do kliniki, prawie wierząc, że może jestem hipochondryczką? Ciągle mówiono mi, żeby po prostu lepiej dbał o moje "cukry" i ćwiczenia.

W końcu jeden wielki lekarz, który uważał, że powinien sprawdzić mój poziom tarczycy. Opowiadam się za dokładniejszym testowaniem pacjentów i analitycznym myśleniem zespołu lekarzy-pacjentów. Sprawdzanie poziomu hormonów i sprawdzanie stanu zdrowia jelit itp. Jest tak samo ważne jak ocena A1C w ogólnym obrazie stanu zdrowia. Cukrzyca jest bezwzględna i bezlitosna. Bardziej asertywną troską i uwagą, posypaną REAL LISTENINGEM … jest BY FAR, najlepsza innowacja!

Dlaczego zdecydowałeś się wziąć udział w Konkursie Pacjentów?

Czuję, że jestem pewnym siebie głosem, który potrafi przemówić, nawiązać relację, współpracować, szerzyć obawy, dzielić optymizm i być otwarty na słuchanie i testowanie nowych spostrzeżeń.

Powiedz nam coś więcej na temat ataków na życie (lub hacków), które przesłałeś jako część swojego zgłoszenia do konkursu

?

Posiadanie wielu glukometrów dla szybkiego i łatwego dostępu do całego domu / miejsca pracy. Mierniki zaśmiecone miejscami, w których najczęściej się zatrzymujesz, są kluczem do zachęcania do testowania często i na czas. Moje glukometry są jak Kardashianie diabetycznych maszyn - w ekstrawagancji, w nadmiarze i denerwująco wszędzie. Gdyby tylko przypadki pojawiły się w druku geparda …

Przedstawiłem też pomysł, by pomóc w zabezpieczeniu taśmy CGM, ponieważ wszyscy narzekają, że się od nich odłączyli. Po prostu nakładam pasek Breathe Right, a następnie ulubiony produkt na taśmę. Daje to potrzebne napięcie w dół, aby utrzymać sensor CGM w wygodnym miejscu.

Na co czekasz na Szczycie Innowacji?

Spotkanie ze zorientowanymi na poprawę ludźmi, którzy rozwijają technologię cukrzycy i nowoczesne terapie. Dzielenie się z nimi niektórymi wyzwaniami związanymi z długotrwałym życiem diabetyków. "Żuć tłuszcz" na temat wpływu cukrzycy na wybory w społeczności świadczącej usługi medyczne. I najfajniejsza ze wszystkich, zastanawiając się … co mogę zrobić, aby pomóc?

Dzięki za podzielenie się swoją historią, Amy! Podekscytowany spotkaniem z tobą w listopadzie i zobacz, co możesz zrobić na tym "parkiecie z rzecznikami diabetologicznymi" naszego …:)

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.