Głos pacjenta na cukrzycę typu 2 i zaburzenie dwubiegunowe

Kolejnym etapem naszej serii wywiadów z DiabetesMine Patient Voices 2016 stypendium jest Josef Dov Sokolsky z Florydy, u którego w 1999 roku zdiagnozowano cukrzycę typu 2 w późnych latach trzydziestych.

Josef ma unikalny POV, ponieważ żyje z cukrzycą typu 2 i chorobą dwubiegunową. Opisuje siebie jako "ćpuna gadżetów", który lubi nadążać za nowymi narzędziami dla diabetyków i twierdzi, że jego największą lekcją na cukrzycę jest uczenie się umiarkowania w diecie. Chciałby przekazać tę kluczową radę, a także zachęcać producentów z branży medycznej, by zrobili więcej, aby zaradzić stygmatyzacji związanej z cukrzycą.

Cieszymy się, że możemy powitać Josefa jako nowego członka społeczności D-blogerów po tym, jak niedawno założył osobisty blog o nazwie My Slightly Skewed View of Life!

A teraz, nasze pytania i odpowiedzi z Josefem:

Rozmowa z Josefem Dovem Sokolskim

DM) Czy możesz zacząć od opowiedzenia nam swojej historii cukrzycy?

JDS) Miałem 37 lat, gdy zdiagnozowano mnie wysokim poziomem cukru we krwi wynoszącym 170 osób, które nie poszczędziły, nie pamiętam, czy wtedy wykonano test A1c, czy nie. Nie znałem historii rodzinnej, tak jak mnie adoptowano.

Jaka była wtedy diagnoza dla ciebie i twojej rodziny?

Mój mąż od 20 lat był moim zespołem wsparcia.

On i ja nie byliśmy małżeństwem aż do zeszłego roku, kiedy to stało się legalne, ale jesteśmy razem od 1996 roku. On wspiera i nie kontroluje tego, co jem. Widzi, że mam bardzo dobrze kontrolowaną cukrzycę. Problem, który wspiera i pomaga mi najbardziej, to moje zaburzenie afektywne dwubiegunowe, kiedy mam epizod złej depresji.

Życie z zaburzeniem dwubiegunowym musi być prawdziwym wyzwaniem. Czy możesz rozwinąć?

Tak, życie z chorobą dwubiegunową bez leków to piekło. Twoje nastroje przechodzą z jednej skrajności w drugą. Na szczęście odkąd byłem zdiagnozowany w 1987 roku, byłem na Węglanie Litu, złotym standardzie dwubiegunowego meds. Są nowe, które podobno działają lepiej, ale jest dla nich zastrzeżenie. Mogą podnieść poziom cukru we krwi. Nie znaczy to, że Lithium również nie ma skutków ubocznych, ale na szczęście lit nie zakłóca moich leków na cukrzycę - Lantus, Humalog i Metformin.

Budzisz się każdego ranka, nie wiedząc, czy masz zamiar jeździć dwubiegunowym pociągiem. Miałem dobre i złe dni. Lit pomaga mi pozostać poza fazami maniakalnymi i stawia mnie na tym, co nazywam "płaskowyżem". "To, czego Lithium dla mnie nie robi, powstrzymuje mnie od wdawania się w epizody depresyjne i nie wiem, kiedy uderzą. Epizody depresyjne nie mają wpływu na kontrolę poziomu cukru we krwi, ale gdy epizod depresyjny się kończy, czuję się wykrzywiony.

Czy doświadczyłeś również komplikacji związanych z cukrzycą?

Właśnie przeszedłem dwumiesięczny kurs gastroparezy. Trzeba było na zawsze zdiagnozować. Oczywiście gastroenterolog obwiniał to na moim T2, ale myślę, że to było spowodowane przez nadużywanie antybiotyków, ponieważ nie mam neuropatii.

Od końca kwietnia do końca czerwca było moje pierwsze i miejmy nadzieję ostatnie doświadczenie z tym. Ponieważ nie byłem w stanie jeść, moje cukry we krwi trwały w latach 80. - 90. bez insuliny. Musiałem także zatrzymać Bydureon. Mój A1c w tym czasie wynosił 5,0%, a straciłem około 80 funtów z powodu gastroparezy. Teraz wracam do bardziej normalnej wagi dla siebie. Prawdopodobnie zajmie mi to kilka miesięcy, zanim mój układ chemiczny żołądka i ciała wróci do normy.

Wow, to trudne. Co robisz profesjonalnie?

Jestem teraz na emeryturze. Pracowałem w branży wsparcia biurowego przy wprowadzaniu danych i przetwarzaniu tekstów od czasu ukończenia szkoły średniej w 1980 r. Do 2002 r. W 2004 r. Przerzuciłem się na opiekę zdrowotną i byłem asystentem medycznym / Phlebotomist, a także pracowałem jako technika farmaceutyczna. .

Czy twoje doświadczenia z cukrzycą T2 wpłynęły na twoją pracę czerpiąc krew i będąc w "środku" apteki?

Jako technik farmaceutyczny musiałem wchodzić w interakcje z przedstawicielami liczników. Wiele się od nich nauczyłem. Próbowałbym też polecić miernikom znanym diabetykom, którzy wejdą do sklepu z pytaniami. Nie zmieniło to mojego postrzegania łańcuchów aptecznych.

Opisujesz siebie jako entuzjastę technologii. Jakie są twoje przemyślenia na temat obecnej technologii cukrzycy?

Przeszedł długą drogę od 1999 roku, i jak zawsze, potrzeba więcej ulepszeń. Pamiętam te liczniki od momentu, w którym zostałem zdiagnozowany na pięści - duże niezdarne rzeczy. Cieszę się, że liczniki stały się mniejsze i bardziej zintegrowane ze smartfonami i komputerami. Korzystam z aplikacji Glooko na moim iPhonie, a także kilka razy testowałem dla nich wersję beta.

Nie sądzę (nacisk na użycie typu 2) jest wystarczająco dużą częścią innowacji w zakresie cukrzycy, ze względu na duże ubezpieczenie i brak informacji pomimo wszystkich reklam w telewizji.

Czy widzisz stygmatyzację jako główny powód, dla którego przyjaciele typu 2 nie angażują się bardziej w technologię diabetologiczną i publiczne rozmowy?

Piętno związane z T2 głównie moim zdaniem pochodzi z mediów i niestety z T1, co sugeruje, że to z winy T2 mają cukrzycę. Innym stygmatyzacją związaną z cukrzycą T2 jest to, że ci z nas, którzy są na insulinie lub mówią, Byetta, są postrzegani jako porażki w kontrolowaniu cukrzycy. Wstydzę się powiedzieć, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie w 1999 roku, podobnie czułem się z insulinoterapią. Bardzo dobry endokrynolog na Florydzie postawił mnie na dobrej drodze i zmienił moje zdanie. Moim życzeniem jest, aby większa liczba endos podawała T2 na terapię insulinową, aby pomóc im w uzyskaniu ich liczby A1c.

Czy podczas tegorocznego Szczytu Innowacji skupiającego się na jakości życia, jakie narzędzie D uważacie za udoskonalające?

Szczerze mówiąc, metr, który nie wymaga żadnej krwi.

Dlaczego wziął udział w konkursie Patient Voices i na co z niecierpliwością czekacie podczas zbliżającego się szczytu innowacji DiabetesMine?

Pomyślałem, że byłoby interesujące mieć T2, by użyczyć głosu, a ja najbardziej interesuje mnie uczenie się i dzielenie się z każdym.

Dziękujemy za opowiedzenie nam swojej historii, Josef. Przyniesiesz cenny głos w tej rozmowie i z radością powitamy Cię na tym jesiennym wydarzeniu!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.