Nowe prawodawstwo zapobiegające niezdiagnozowanej cukrzycy

Słyszeliśmy zbyt wiele historycznych historii o dzieciach i dorosłych, którzy nie są świadomi objawów cukrzycy typu 1, a kończy się to zbyt późno, kiedy w końcu dojdzie do realizacji. Tak było w 20

13 w Północnej Karolinie, kiedy 14-miesięczna dziewczynka o imieniu Reegan zmarła w wyniku niewykrywania cukrzycy.

Teraz śmierć tej małej dziewczynki służy jako katalizator zmian. Północna Karolina ma szansę stać się pierwszym państwem, które uchwali prawo zachęcające lekarzy do informowania rodziców o objawach cukrzycy typu 1 podczas regularnych wizyt w gabinecie odnowy biologicznej. Jeśli zostanie przyjęta i podpisana ustawą, "Reguła Reegana" wejdzie w życie 1 października i może bardzo dobrze pomóc zapobiegać niezdiagnozowanej cukrzycy, zwiększając świadomość na wczesnym etapie.

Niezwykłe jest też to, że nic takiego nie byłoby możliwe bez Społeczności Diabetologicznej, a zwłaszcza z kluczowego rzecznika nowojorskiego D-Dada Toma Karlyi, który pomógł stworzyć te przepisy i zmusić je do ten punkt.

Nieco ponad rok temu opisaliśmy, w jaki sposób Tom rozpoczął misję podnoszenia świadomości poprzez kampanię " Płacz za zmianę. " Tom ma dwoje dorosłych dzieci z własną T1D, a on był zmęczony słuchaniem, jak ten stan nie był uznawany przez społeczeństwo, a nawet ogólną społeczność medyczną i, niestety, często prowadził do przypadków DKA (cukrzycowej kwasicy ketonowej), a nawet śmierci. Stworzył więc tę kierowaną przez pacjentów inicjatywę, aby nie tylko podnieść poprzeczkę w zakresie rozpoznawania objawów T1 wśród ogółu społeczeństwa, ale także aby zachęcić lekarzy rodzinnych do badania T1D za pomocą prostego testu glukozy, jeśli i kiedy jakikolwiek klasyczny "grypopodobny" D-objawy są widoczne.

Tom wydał

telefon na swoim blogu, Tata cukrzycy , Otrzymał dziesiątki odpowiedzi, w tym historię od jednej z mam w Karolinie Północnej, która ma 14 miesięcy. stara córka, Reegan Oxendine, zmarła we wrześniu 2013 r. po tym, jak została śmiertelnie chora. Chociaż wielokrotnie była zabierana do gabinetu lekarskiego, Reegan została źle zdiagnozowana przez swojego lekarza z kwaśnym refluksem i zmarła w wyniku tego.

Ta historia została przekazana ustawodawcom państwowym, a Charles Graham, przedstawiciel państwa, podjął wezwanie do działania, przedstawiając House Bill 20 (znany również jako Reguła Reegana), który koncentruje się na edukacji w zakresie cukrzycy u dzieci.

Ustawa została wysłana do komisji, w której większość rachunków "idzie na śmierć", ale Graham wezwał Wspólnotę Diabetologiczną do podniesienia głosu i poinformowania członków komisji, dlaczego te przepisy są tak ważne. Tom napisał inny post na blogu w dniu 27 kwietnia, aw ciągu dwóch dni komitet zatwierdził prawodawstwo, podobnie jak Izba, z 111-6 głosami.

I najwyraźniej, dzięki staraniom Toma, ustawodawcy zwrócili uwagę na to, ilu członków społeczności D odpowiedziało na nią i zostali przeniesieni do rozszerzenia proponowanego prawa, aby upoważnić coroczne kontrole cukrzycy podczas egzaminów z zakresu odnowy biologicznej do samego końca, aż dziecko zostanie 5-letni!

"To, co dzieje się w Północnej Karolinie, może być tylko czubkiem góry lodowej" - mówi Tom - "Trudno powiedzieć praktykom medycznym," Musisz "zrobić coś" … Powiedział, że z pewnością możemy ich zachęcić bardziej starać się rozpoznać znaki ostrzegawcze i podzielić się z rodzicami tym, co należy zrobić, gdy ich dziecko jest badane przez lekarza ".

Oprócz tego nacisku legislacyjnego, Tom mówi, że pracował również z National Association of School Nurses aby lepiej pomóc pielęgniarkom szkolnym zrozumieć, kiedy dziecko przychodzi do ich biura z objawami grypy lub wirusa, że ​​może to być coś więcej. Grupa dodała na swojej stronie internetowej źródło informacji dla pielęgniarek szkolnych do pobrania, przedstawiające znaki ostrzegawcze, które można udostępniać rodzicom.

Zastanawiając się, czy coś podobnego zrobiono w innych stanach, sięgnęliśmy zarówno do JDRF, jak i American Diabetes Association. Co zaskakujące, JDRF twierdzi, że nie zaangażowało się w tę dziedzinę, więc nie było w stanie powiedzieć, ale ADA potwierdza, że ​​ten wysiłek mógłby być bardzo dobrym pierwszym tego typu przedsięwzięciem.

"Stowarzyszenie nie ma informacji o żadnych stanach, w których uchwalono przepisy wymagające opieki zdrowotnej

, aby powiadamiać rodziców o objawach cukrzycy" - powiedziała rzeczniczka ADA, Anna Baker. "Stowarzyszenie przyjęło pozycję wsparcia na tym północy Carolina House Bill 20 / Senate Bill 27. "

Obecnie prawodawstwo trafia do Senatu, gdzie jest rozpatrywane przez komisję ochrony zdrowia. Nie zaplanowano jeszcze przesłuchań, a termin rozprawy nie jest przewidziany na rok, ale zazwyczaj na Walne Zgromadzenie Karoliny Północnej, które ma miejsce w połowie lata. Możemy więc podnieść głos i pomóc senatorom dostrzec potrzebę, tak jak to zrobiliśmy po stronie państwa.

Nigdy nie chcemy słyszeć o tych okropnych przypadkach DKA i śmierci, i musimy zobaczyć te pamiątkowe niebieskie świece w naszej społeczności, wiedząc, że oznacza to tragedię. Miejmy nadzieję, że dzięki Regule Reegana możemy przyczynić się do zmian prewencyjnych - i ostatecznie nakłonić inne państwa do zaangażowania się w działania na rzecz podnoszenia świadomości społecznej i społeczności medycznej.

Ogromne podziękowania dla zwolennika Toma Karlyi za tak skuteczne podnoszenie jego głosu!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.