Zwycięzca głosu pacjenta to typ 1, adwokat i D-mama

Mamy tylko kilka więcej wywiady, w których moglibyśmy podzielić się z wami wszystkimi członkami naszej PWD, którzy zostali wybrani zwycięzcami naszego konkursu stypendialnego dla pacjentów cierpiących na cukrzycę 2013 - ponieważ jesteśmy teraz zaledwie miesiąc od naszego zbliżającego się Szczytu Innowacji.

Dzisiaj jesteśmy podekscytowani, aby przedstawić Shelley Spector, która nie tylko dorosła zdiagnozowała LADA około 10 lat temu, ale także ma młodą córkę, u której zdiagnozowano typ 1 a kilka lat temu. Shelley jest pracownikiem socjalnym w Houston, Teksas, gdzie

o często widzi bardziej przerażające strony powikłań cukrzycy, a ona podziela pewną prawdę o tym, ile osób PWD, które nie są nnected online, faktycznie wie (lub nie wiem) t) o najnowszych postępach medycznych.

Shelley i jej córka używają pomp Animas i DMCC G4 CGM. Rozmawiając z nią niedawno, mogłem usłyszeć, jak namiętna jest jej rola jako rodzica, aby szerszy świat opieki zdrowotnej wiedział, czego naprawdę potrzebujemy pacjentom w odniesieniu do nowych narzędzi D-Tools.

DM) Ty w jesteś zdiagnozowana przed twoją córką … powiedz nam o tym, po pierwsze.

SS) Byłem zdiagnozowany ponad 10 lat temu we wczesnych latach trzydziestych. Miałem kilka epizodów hipoglikemii, ale nic o tym nie myślałem. Przez cały czas byłam głodna i byłam bardzo szczupła, ale pomyślałam, że mam tyle szczęścia, że ​​mam niesamowity metabolizm! Byłem też spragniony i często chodziłem do łazienki, ale odrzuciłem to wszystko. Miałem bardzo małą wiedzę na temat cukrzycy i wiedziałem jeszcze mniej na temat cukrzycy typu 1. Ukończyłem ubezpieczenie fizyczne za moją pracę i mój poziom cukru we krwi na czczo wrócił naprawdę wysoki. Natychmiast wysłali mnie do endokrynologa i ona zdiagnozowała u mnie cukrzycę typu 1.

Jaka była diagnoza twojej córki, szczególnie podążając własną?

Kiedy moja córka Lindsey miała 5 lat, zaczęła narzekać na to, że czuje się bardzo słabo późno po południu i żebrała o przekąski w szkole. Zauważyłem też, że jadła duże ilości jedzenia! Miała infekcję dróg moczowych (ZUM) w swoje 5 urodziny i zabraliśmy ją na oddział ratunkowy, ponieważ była w weekend. Powiedzieli nam, abyśmy za 10 dni skontaktowali się z jej pediatrą, a kiedy to zrobiliśmy, znaleźli w moczu glukozę

. Zrobili palca w gabinecie lekarskim, a jej poziom cukru we krwi wynosił 50. Nie wydawali się zbyt zainteresowani i zamówili HbA1c i inny poziom cukru we krwi. Kiedy osiągnęliśmy wyniki, jej poziom cukru we krwi wyniósł 96, a jej HbA1c 5,7. Powiedzieli mi, że jest absolutnie w porządku i że nie ma cukrzycy. 5. 7 wydawało mi się trochę za wysokie, ale tak bardzo chciałem uwierzyć, że ona nie ma typu 1, że postanowiłem zaufać lekarzom.

W tym roku była bardzo spragniona, dużo jedząc i często oddając mocz.4 lipca 2010 r. Nie mogłem już dłużej zaprzeczyć. Wziąłem jej poziom cukru we krwi na czczo i było to 169 (zabawne, jak pamiętam wszystkie te liczby). Czułem, jak krew odpływa z mojego ciała. To zabawne, jak zaprzeczanie działa … Przeszukałem wszystko, co mogłem znaleźć, aby przekonać się, że 169 było jakoś błędem lub "normalnym" numerem postu. Następnego dnia zabrałem ją do pediatry i potwierdził, że ma typ 1. Poszliśmy do szpitala i zaczęliśmy insulinę. Mogę szczerze powiedzieć, że były to najgorsze dni w moim życiu. Smutek, który odczuwałem, był przytłaczający, a ja także cztery miesiące po porodzie z moją drugą córką. Bardzo trudno było mi założyć silną, szczęśliwą twarz dla mojej córki, gdy poczułem takie poczucie winy, złości, strachu i smutku. Nazywam tych "ciemnymi dniami". Ale musisz szybko się smucić, a potem zebrać się razem, aby pomóc swojemu dziecku.

Skoro jesteś pracownikiem socjalnym w placówkach medycznych, to co widziałeś, jeśli chodzi o wiedzę o D-tech?

Pracuję z pacjentami po transplantacji wątroby, ale często spotykam pacjentów z cukrzycą. Mogę szczerze powiedzieć, że nigdy nie spotkałem pacjenta, który słyszał o ciągłym monitorowaniu stężenia glukozy przed odebraniem mi ich. Istnieje wiele ponownych przyjęć do szpitala z powodu źle kontrolowanej cukrzycy. Wyobraź sobie, że wszyscy pacjenci mieli dostęp do CGM i mogliby monitorować zawartość cukru we krwi 24/7? Zapobiegać ciężkiej hipoglikemii lub DKA? Szpitale zaoszczędzą dużo pieniędzy!

Co zainspirowało Cię do udziału w naszym Konkursie Pacjentów? Byłem bardzo pasywny w typie 1, kiedy byłem zdiagnozowany, ponieważ byłem dorosły i zdecydowałem się poradzić sobie z tym po cichu. Udało mi się to dobrze i przeszedłem dwie udane ciąże. Ale kiedy zdiagnozowano moją córkę, nie mogłem usiąść i nic nie robić. Musiałam się zaangażować i zrobić wszystko, co możliwe, aby upewnić się, że ma świetną jakość życia. Chcemy w pełni wykorzystać niesamowitą dostępną technologię, aby poprawić nasze życie. Chcę, aby każdy cukrzyca miał świetną jakość życia! Nie mogę dłużej milczeć.

Opisz podstawowe przesłanie, które chcesz przekazać w swoim wpisie wideo?

Moja córka ma teraz 9 lat i chce "ukryć" swoją cukrzycę. Bardzo trudno jest ukryć CGM i pompę insulinową, ale wymyśliliśmy kilka sposobów, aby być bardziej dyskretnym na temat jej choroby zarówno w klasie, jak i publicznie. Wyobrażam sobie, że wiele nastolatków, nastolatków i młodych dorosłych jest prywatnych o chorobie i po prostu chce się dopasować. Wielu może nie skorzystać z doskonałej technologii, ponieważ jest ona widoczna na całym ciele. W wyniku tego mogą mieć słabą kontrolę i częściej występują problemy i / lub komplikacje. Jak możemy uczynić technologię bardziej "chłodną" i dyskretną dla tej populacji? Moje drugie przesłanie brzmi: jak możemy zagwarantować, że WSZYSCY diabetycy, pracownicy służby zdrowia i szpitale mają dostęp do najnowszych dostępnych technologii?

Co powiedzieli inni rodzice o korzyściach płynących z najnowszej technologii D-tech, zwłaszcza w przypadku takich aktywności jak sleepover?

Mężczyzna

y rodziców, z którymi rozmawiam, jest bardzo zadowolony z pompy i CGM.Dzieci mają częste urodziny w szkole i tak miło jest móc nakręcić pompkę na niespodziewane ciastko, zamiast iść do biura pielęgniarek, aby uzyskać nieoczekiwany zastrzyk. Miło jest też spać późno i ustawić tymczasowe podstawy, aby uniknąć niskiego, zamiast wcześnie wstawać i być zmuszonym do jedzenia. Ich dzieci mają teraz wiele udanych spacerów z przyjaciółmi, ponieważ rodzice czują się znacznie pewniej, widząc liczby i trendy na CGM. Zmniejsza lęk dla wszystkich.

Mówiłeś o aplikacjach ki

d-friendly - co tam widzisz i na co miałbyś nadzieję? Moja córka lubi (Medtronic's) aplikację Lenny'ego Lwa, ponieważ lubi pozytywne wzmocnienie, gdy prawidłowo liczy się z karbem. Dzieci mają pozytywny wpływ na wzmocnienie. Dziecko musi coś zrobić, aby zrobić coś więcej niż raz. Na przykład, jeśli zamierzasz, aby twoje dziecko nosiło CGM i nadal kłuje palcem 15 razy dziennie, w ich umyśle nie ma żadnej korzyści, aby je nosić i możesz uzyskać dużo odpychania. Ale zmniejszenie paluszków jest wielką zachętą do noszenia CGM dla dziecka (i dla dorosłych). Znalezienie aplikacji, które uczą dzieci radzenia sobie z cukrzycą, ale także zapewniają grę, w której mogą wygrać, to coś, co mam nadzieję zobaczyć w przyszłości.

Szybki: jaki jest twój 140-znakowy sentyment Twittera na temat narzędzi i technologii cukrzycy?

Technologia cukrzycy powinna stanowić zachętę do dobrej kontroli, poprawy jakości życia i zmniejszenia obciążenia dla osób niepełnosprawnych, opiekunów, pracowników służby zdrowia i szpitali.

Co najbardziej chciałbyś doświadczyć na Szczycie Innowacyjności DiabetesMine i co masz nadzieję

wprowadzić do Su samit? Nie mogę się doczekać, aby usłyszeć o najnowszych technologiach, ale także pomóc w znalezieniu sposobów edukowania społeczeństwa, szpitali i usługodawców o korzyściach płynących z używania technologii do leczenia cukrzycy. Mam nadzieję, że przedstawię perspektywę dorosłego życia z typem 1 i rodzica opiekującego się dzieckiem z typem 1. Obie wymagają różnych narzędzi zarządzania z perspektywy psychospołecznej. Jak możemy

zachęcić nastolatków, nastolatków i młodych dorosłych do noszenia całego sprzętu, jednocześnie pozwalając im "dopasować się" do swoich rówieśników?

W jaki sposób rzecznictwo dotyczące innowacji może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

W idealnym świecie mam nadzieję, że każda osoba cierpiąca na cukrzycę ze wszystkich środowisk społeczno-ekonomicznych ma dostęp do technologii, którą moja córka i ja mamy na tyle szczęścia. Za każdym razem, gdy spotykam się z nowo zdiagnozowanym typem 1, upewniam się, że są oni świadomi pomp i CGM. Zachęcam ich, aby poprosili o technologię od swojego dostawcy i aby znaleźli innego dostawcę, jeśli nie wspierają technologii. Mam nadzieję, że udzielę rodzicom i innym osobom z PWD odwagi, by bronić siebie i swoich dzieci. Dostarczenie im informacji o tym, co jest dostępne dla lepszego życia i życia ich dzieci, jest teraz moją pasją.

Czy masz jakieś własne ambicje dotyczące oddolnych działań, którymi chciałbyś się podzielić?

Tak! Dr Jake Kushner (szef cukrzycy dziecięcej i endokrynologii w Texas Children's Hospital) i ja stworzyliśmy pierwszy w historii harcerkę dla dziewcząt z cukrzycą typu 1 w Houston. Staramy się szerzyć słowo dla tych, którzy mogą chcieć być zaangażowani. Każdy, kto ma dziecko z typem 1 lub zna kogoś z naszej okolicy, który może być zainteresowany dołączeniem do tego oddziału (klasa K-12), może wysłać mi wiadomość e-mail na sdspector @ comcast. netto. Rodzeństwo i kuzyni są również mile widziani. Jeśli czyjaś córka jest już w oddziale, może nadal dołączyć do tej i być częścią obu oddziałów. Szukamy także liderów i asystentów liderów. W najbliższej przyszłości planujemy założyć oddział harcerski dla chłopców i mamy nadzieję, że uda nam się w końcu rozszerzyć ten kraj.

Miło! Zarządzanie cukrzycą jest dla ciebie wystarczająco trudne, ale wykonywanie podwójnych obowiązków jako D-mama / adwokat jest naprawdę imponujące. Nie możemy się doczekać, aby usłyszeć więcej twoich pomysłów na temat angażowania młodych PWD, Shelley.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.