Zwycięzca głosu pacjenta Heather Gabel nosi wiele kapeluszy z rzecznikami

Cieszymy się, że mamy jeszcze jedną z naszych 2014 DiabetesMine Patient Voices Zwycięzcy konkursu stypendialnego dzisiaj - inny upełnomocniony adwokat, który weźmie udział w naszym Szczycie Innowacji w listopadzie.

Spotkaj się z podobizną 1 Heather Gabel, która została wyróżniona

tutaj w "Mine" w zeszłym roku, dzięki całej jej niesamowitej pracy adwokackiej - w tym założeniu programu mentoringu dla dzieci i młodych dorosłych nazwanego > Połącz z Beta . Wielu z nas w Diabetes O nline Community (DOC) zna Heather poprzez jej poprzednią pracę w Fundacji Diabetes Hands, jej osobistym blogu i oczywiście jej ukochanego psa Lancet The Pug! Pochodzi z Kalifornii, tak jak ja, ale jej niedawna przeprowadzka do Arizony otworzyła nowy rozdział w jej życiu.

Cieszymy się, że możemy przywitać Heather z krótkimi pytaniami i odpowiedziami, które informują nas o jej pracy

, i co skłoniło ją do zostania jednym ze zwycięzców naszych Pacjentów! DM) Zawsze lubimy zaczynać naukę historii za twoim startem z cukrzycą …

HG) Byłem zdiagnozowany w wieku 11 lat w 2001 roku.

{Redakcja Uwaga: czujemy się stara!} Miałem wszystkie zwykłe i przerażające objawy, ekstremalną utratę wagi, częste wycieczki do łazienki, wymagające tyle wody, co powietrza. To było coś nowego dla mojej rodziny i choć bardzo lubiłem być liderem, nie była to granica, z której byłem zadowolony. Na szczęście znalazłem wiele wsparcia w mojej rodzinie i poza nią.

W jaki sposób zaangażowałeś się w D-rzecznictwo?

Moja rzecznictwo diabetologiczne zaczęło się w moim ostatnim roku studiów w UC Berkeley. Założyłem organizację zajmującą się wdrażaniem programów mentorskich dla młodzieży w lokalnych szpitalach (patrz Beta Connect). Stamtąd rozpocząłem pracę w Diabetes Hands Foundation (DHF) po ukończeniu studiów w 2012 roku. Praca tam pomogła mi w pełni zrozumieć siłę społeczności diabetyków, w Internecie i poza nią. Odkąd zostałem członkiem Diabetes Advocates, zacząłem uczestniczyć w konferencjach poświęconych cukrzycy, stworzyłem i utrzymałem blog na temat cukrzycy, zaprzyjaźniłem się z wieloma osobami z DOC i zakorzeniłem swoje zainteresowanie badaniami w dziedzinie cukrzycy. Będę uczestniczyć w konferencji Medicine X w Stanford jako e-Patient Scholar we wrześniu wraz z innymi adwokatami Scott Strange, Kim Vlasnik i Chris Snider. A w marcu będę w zespole pomocników na Unconference Diabetes w Las Vegas.

To ekscytujące! Czy to teraz twój główny występ? Niedawno zaręczyłem się i przeniosłem się do Arizony, aby być z moją narzeczoną. Obecnie pracuję w browarze i online przy różnych projektach związanych z cukrzycą, w tym oczywiście na moim blogu poświęconym cukrzycy, Niespodziewane blues . Gratulacje! Zastanawialiśmy się, czego nauczyłeś się od czasu pracy w non-profit DHF? Nie przesadzam, gdy mówię, że praca w Fundacji Diabetes Hands Foundation nauczyła mnie wszystkiego, co wiem o rzecznictwie na temat cukrzycy, w tym twierdzenie, że zawsze jest więcej do nauczenia się iw tym duchu, więcej do zrobienia. Dwa najważniejsze aspekty rzecznictwa, których się nauczyłem, podczas gdy nasza wspólnota jest pełna i silna, a samoidentyfikacja się jako adwokat jest pierwszym krokiem w kierunku przystąpienia do wspólnej misji. Jak więc zdefiniować "pacjenta adwokata" w swoim umyśle? Każdy, kto krytycznie patrzy na ich opiekę jako pacjent i weryfikuje mocne i słabe strony tego, jest moim zdaniem zwolennikiem pacjenta. Nie ma znaczenia, czy chodzi o poprawę technologii, ulepszenie technologii na więcej rąk, zajęcie się barierami psychospołecznymi w zakresie zdrowia osobistego i dobrego samopoczucia, czy w jakimś innym obszarze zainteresowania. Każdy, kto chce pomóc w polepszaniu życia i opiece nad osobami cierpiącymi na przewlekłą chorobę, jest zwolennikiem pacjenta. Słyszeliśmy pracujesz również nad projektem związanym z emocjami i cukrami krwi … możesz podzielić się tym więcej?

Tak, niedawno rozpocząłem projekt badawczy / artystyczny pod nazwą The BG Feels. Zbieram dane dotyczące stężenia glukozy i glukozy we krwi członków społeczności Diabetes Online Community przez okres jednego tygodnia i szukam korelacji między ogólnymi odczuciami / emocjami / usposobieniem a poziomem glukozy we krwi. Mam zamiar zaprezentować wyniki, które znajdę na stronie internetowej za pośrednictwem informacji graficznych i zeznań po zakończeniu okresu zbierania i zakończeniu analizy. Co więcej, planuję stworzyć duży dzieło sztuki opisujące korelacje i udostępnić je w DOC. Chciałbym nadążyć za wysiłkiem i ostatecznie zaoferować spersonalizowaną kompilację danych, analizę i kreatywne prezentowanie. Jeśli ktoś jest zainteresowany angażowaniem się, bardzo chciałbym, aby wysłali mi e-mail na adres heather @ betaconnect. org, aby uzyskać więcej informacji. OK, musimy zapytać cię o Lanceta Pug … jaka jest historia kryjąca się za imieniem tego malucha?

Mike Lawson z Fundacji Diabetes Hands i oboje KOCHAMY mopsy. Byłem gotowy na szczeniaka i kiedy powiedziałem Mike'owi, był (oczywiście) na wszystko! Kiedy zacząłem szukać "jednego", Mike i ja wymyśliliśmy burzę mózgów. Prawdopodobnie wymyśliliśmy 40-50 nazwisk, a ostatnia, która stworzyła listę, to

Lancet . Mike jechał ze mną, aby go odebrać i gdy tylko zobaczyłem mojego kędzierzawego, pewnego siebie, pełnego ufności szczenięcia, byłem pewien, że jego imię to Lancet. W samochodzie Mike zasugerował, że powinien być sir, więc nazwałem go: Sir Lancet The Pug. (# LancetThePug)

Wiele się dzieje … Więc co zainspirowało Cię do wzięcia udziału w naszym Konkursie Pacjentów? Uczestniczyłem w Szczycie Innowacyjności DiabetesMine w ubiegłym roku w imieniu Fundacji Diabetes Hands i nie przypominało to żadnej innej konferencji, w której byłem wcześniej. Głosy pacjentów były obecne i silne. W rzeczywistości pacjenci kierowali się zasadniczo tam, gdzie prowadziłaby rozmowa. Gdybym był tak odważny, by powiedzieć, powstała historia. Obserwowałem i słuchałem, a nauczyłem się.Kto nie chciałby być częścią ruchu integrującego głos pacjenta? !

Jakie nadzieje i oczekiwania wiążą się z tegorocznym Szczytem Innowacji?

Mam nadzieję, że jako zbiorowa grupa cierpliwych głosów możemy wnieść coś istotnego do rozmowy, jak to widziałem w zeszłym roku. Chciałbym dodać coś, do czego inni uczestnicy nie mieliby dostępu podczas konferencji, która nie zaprosiła i nie poparła tak szczodrej perspektywy pacjenta. Jako jeden z tych cierpliwych głosów mam nadzieję być częścią kształtowania kolektywu. Chcę pożyczyć moje doświadczenia i wyrazić samoświadomość dynamice grupy.

W jaki sposób tego typu rzecznictwo może mieć wpływ na rzeczywisty świat?

Mamy szansę ulepszyć nasze życie i życie innych osób chorych na cukrzycę. Obecnie firmy coraz częściej uwzględniają perspektywy pacjentów w projektowaniu produktów, testowaniu i kampaniach marketingowych. Możemy pomóc producentom technologii, których używamy codziennie, aby przetrwać, udoskonalić swoje produkty, aby były dla nas łatwiejsze i bardziej wydajne. Lekarstwo może być bliskie, ale w międzyczasie jest mnóstwo pracy do zrobienia w celu poprawy jakości życia osób chorych na cukrzycę.

Nie możemy się zgodzić, Heather! To oczywiście jest celem naszego programu DiabetesMine Test Kitchen ogólnie. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć cię na szczycie tej jesieni.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.