Zwycięzca głosu pacjenta Greg Nickleski: od inżynierii do Aspiring Endo

Nadal mamy do czynienia z doskonałą grupą inni kandydaci na PWD, wybrani na zwycięzców Konkursu Stypendialnego dla Pacjentów DiabetesMine 2014, którzy weźmie udział w naszym Szczycie Innowacji na Uniwersytecie Stanforda na temat stypendiów w listopadzie.

Dziś jesteśmy podekscytowani przedstawieniem Grega Nickleski, trzydziestokilkuletniego typu, który pochodzi z południowo-zachodnich przedmieść Chicago, ale

jest g gotowy do przeniesienia się do Miami, Floryda. Zdiagnozowany zaledwie cztery lata temu, Greg pozostawił po swojej diagnozie wykształcenie inżynierskie, aby uzyskać dyplom medyczny, mając nadzieję, że zostanie endokrynologiem. Cieszymy się, że Greg przesłał recenzję nowego, mniejszego OmniPod dla DiabetesMine Test Kitchen, a teraz świetnie się z nim połączyć, aby dowiedzieć się więcej o tym, co go wyróżnia.

DM) Greg, powiedz nam najpierw o swoim doświadczeniu diagnostycznym …

GN) Moje 34 urodziny są 21 września, więc żyję z cukrzycą od około czterech lat. W tym czasie miałem 30 lat i próbowałem wrócić do college'u, aby ukończyć studia inżynierskie. Moje oceny były świetne, ale miałem problemy z przebudzeniem się na wczesne zajęcia, a potem nie mogłem ich obudzić. Zacząłem tracić na wadze i zawsze byłem spragniony i często chodziłem do łazienki.

Bałam się dowiedzieć, co było ze mną nie tak. Myślałem, że umierałem, ale tak naprawdę nie chciałem wiedzieć z jakiego powodu. Mój ojciec zmarł zaledwie dwa lata wcześniej w wieku 55 lat z powodu marskości wątroby wśród kilku innych chorób, prawdopodobnie także z cukrzycą. Na krótko przed śmiercią jego objawy wydawały się podobne do moich. Moja żona skończyła, ciągnąc mnie kopiąc i krzycząc, aby dowiedzieć się, co jest ze mną nie tak. Kiedy po raz pierwszy zobaczyłem lekarza, powiedział mi, że mam opcje: albo miałem raka, H. I. V., albo cukrzycę. Sądzę, że byłem naprawdę chory i patrząc wstecz, myślę, że najlepiej wykorzystałem te opcje. Mój poziom glukozy we krwi wynosił ponad 800, więc lekarz chciał natychmiast mnie hospitalizować. Rozpocząłem samodzielne wstrzykiwanie Novolog Flexpen i Lantus Flexpen i od razu poczułem się lepiej. Nigdy więcej biegania do łazienki przez całą noc i na kolację. Teraz używam systemu pomp insulinowych Tubeless OmniPod, dzięki czemu moje życie stało się o 100% bardziej znośne!

Jaki wpływ miała twoja diagnoza na twoje cele i plany kariery ?

Kiedy zdiagnozowano cukrzycę, zmieniło to całe moje życie. Chcę teraz zmienić zawody i wrócić do szkoły, aby dostać się do dziedziny medycyny dotyczącej endokrynologii, a dokładniej cukrzycy typu 1. Jesteśmy obecnie w trakcie przeprowadzki na Florydę, a ja wrócę do szkoły, kiedy będziemy tam studiować medycynę.

A więc skończyłeś w ogóle używając swojej inżynierskiej edukacji - może dla hakowania urządzeń cukrzycowych?

Od teraz jestem zwolniony, ale jak już wspomniano, planuję wrócić do szkoły, aby ukończyć mój stopień w dziedzinie bezpośrednio związanej z cukrzycą. Nigdy nie ukończyłem studiów inżynierskich i nie, jeszcze nie "zhackowałem" mojego OmniPod PDM.

Powiedziałem, że zawsze pracowałem w branży spawania i produkcji, więc budowanie lepszych rozwiązań zawsze było moim interesem. Widziałem wysiłki CGM In the Cloud i chciałbym wiedzieć, czy OmniPod planuje zaangażować się w coś takiego. {Komentarz edytora: Open-source Tidepool rozmawia z Insulatorem twórców OmniPod.}

Rozumiemy, że twoja żona jest świetną Plusem, która pomaga w cukrzycy …

Moja żona Vicki jest farmaceuty a ona naprawdę była moim przewodnim światłem w zakresie chęci pomagania innym w uzyskaniu zdrowszego i edukowania innych o swoich dolegliwościach lub dolegliwościach. Informuje mnie o wszystkich efektach ubocznych leków i upewnia się, że recepty są zawsze poprawne. Oprócz całej jej wiedzy farmaceutycznej, jej ojciec również ma cukrzycę, więc może stwierdzić, kiedy mój poziom cukru we krwi jest wysoki lub niski, po prostu patrząc na mnie. Ona naprawdę miała wiele życiowych doświadczeń z tym, biorąc pod uwagę jej medyczną edukację i cukrzycę typu 2 ojca, a także jej mama ma chorobę Parkinsona. To ona sprawiła, że ​​chciałem uczyć się o tych różnych chorobach i bardziej angażować się w takie rzeczy jak Fundacja Michaela J. Foxa (dla Parkinsona) i American Diabetes Association.

W jaki sposób zaangażowałeś się w Fundację Michaela J. Foxa?

Ponieważ matka Vicki cierpi na chorobę Parkinsona, zaczęła robić spacery i zbierać pieniądze dla Fundacji Michaela J. Foxa. Doprowadziło mnie to do zbadania, co było dostępne, aby pomóc w finansowaniu badań naukowych w celu leczenia cukrzycy, i odkryłem, że American Diabetes Association miało program bardzo podobny, więc zacząłem zbierać pieniądze i chodzić na program ADA Step Out i JDRF Walk to Cure Cukrzyca. Moje urodziny to 21 września, które przypadają w tym samym dniu w tym roku, co ADA's Step Out to Cure Diabetes Walk w Grant Park (Chicago). Obecnie zbieram pieniądze na ten spacer i jestem podekscytowany tym, że jestem jego częścią po raz pierwszy w tym roku.

Poza zainteresowaniami inżynierskimi i cukrzycą, co jeszcze chcesz podzielić się ze sobą?

Przez całe życie byłem ścigaczem i przez lata jeździłem wieloma samochodami wyścigowymi. Lubię pokazywać niektóre z tych zdjęć innym diabetykom, aby nie nakładać ograniczeń na siebie ze względu na ich stan. Niedawno wprowadziłem wyścig na tylnym palniku, dopóki nie ukończę studiów i nie zostanę endokrynologiem.

Co zainspirowało Cię do wzięcia udziału w naszym Konkursie Pacjentów?

Po zdiagnozowaniu wiedziałem, że to jest to, czego potrzebowałem, aby skupić się na przyszłości. Ta choroba złamała mnie w punktach, ale jednocześnie uczyniła mnie tym, kim jestem dzisiaj, co jest silniejszą, bardziej skupioną i energiczną wersją mnie samego.Moja żona zainspirowała mnie do przekonania, że ​​mogę coś zmienić dla ludzi z tą chorobą.

Jak definiujesz "adwokat pacjenta"?

Myślę, że "rzecznik pacjentów" oznacza kogoś, kto może zmienić świat codziennego życia diabetyków na świecie i szuka sposobów lepszego życia z naszą chorobą. Obejmuje to edukację ludzi na temat objawów i oznak cukrzycy. Kolejną ważną rolą jest nauczanie ludzi o nowych i nadchodzących produktach, które będą dostępne dla publiczności. Dobry adwokat dla pacjentów powinien dawać ludziom przykład - pokazując, że mieszanie treningów sercowo-naczyniowych z dietą kontrolowaną przez węglowodany, ale bez smaku, może być przyjemne, jednocześnie ratując życie. Uważam, że obrońca pacjentów powinien być także przywódcą motywacyjnym zaangażowanym w grupy mające na celu radzenie sobie z depresją cukrzycową i wypaleniem. Ktoś musi wystrzegać się dobrobytu i praw osób chorych na cukrzycę.

Do jakiego rodzaju pracy adwokackiej należysz?

Założyłem własną grupę online o nazwie BETES (POMOC) - DIABETIC SUPPORT GROUP na Facebooku. Sprawiłem, że ta grupa mogła dzielić moje codzienne zmagania i stworzyć miejsce, w którym ludzie z tymi samymi codziennymi zmaganiami mogą się spotkać i nie czuć się tak samotni. Korzystam również z tej strony, aby udostępniać informacje o nowych i nadchodzących produktach, wraz z przepisami, aw przyszłości planuję opublikować niektóre plany treningowe i zalecenia dotyczące posiłków. I oczywiście będę również uczestniczył i zbierał pieniądze na Step Out Walk ADA.

Co najbardziej chciałbyś doświadczyć na DiabetesMine Innovation Summit?

Chcę zobaczyć najnowsze osiągnięcia technologiczne i farmaceutyczne dostępne dla diabetyków. Nie mogę się doczekać, aby dowiedzieć się o tym, co jest obecnie badane i przygotowywane na przyszłość.

Jak udział w takim wydarzeniu może coś zmienić?

Wszystko, co uczy mnie więcej na temat radzenia sobie z moim stanem, jest korzyścią i doświadczeniem, które podzielę się z każdym. Myślę, że spotkanie się z firmami i osobami zaangażowanymi w prace badawczo-rozwojowe zajmujące się wczesnym wykrywaniem cukrzycy, codziennymi produktami na cukrzycę i poszukiwaniem leku wzmocni moje przekonanie, że muszę być bardziej zaangażowany w endokrynologię i dziedzinę medycyny w ogóle.

Dzięki, Greg! Z niecierpliwością czekamy na spotkanie z tobą w listopadzie i oczywiście słuchamy, jak rozgrywa się przejście do nowego stanu i kickoff z twoich studiów medycznych.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.