Wróć do School with Diabetes Data Sharing

Ta pora roku nadeszła raz jeszcze, kiedy dzieciaki po studiach wracają do klasy. Wrzućcie cukrzycę do edukacyjnej mieszanki, a to może być formuła na kłopoty, jeśli nie jesteście ostrożni.

Znamy całą masę zasobów internetowych, aby pomóc w okresie od powrotu do szkoły, od JDRF do American Diabetes Association, który prowadzi program Safe At Schools i cały czas zajmuje się szkolnymi kwestiami prawnymi. Jest także świetna informacja od College Diabetes Network, dla tych, którzy wyruszają na studia wyższe.

Ale co z pytaniami dotyczącymi konkretnie nowej technologii cukrzycy , którą studenci w dzisiejszych czasach tak często noszą

, i wyzwaniami związanymi z zarządzaniem danymi, które mu towarzyszą?

Od CGM w chmurze do Dexcom SHARE i nowych połączonych glukometrów, chcieliśmy usłyszeć od tych, którzy używają tych narzędzi w szkole.

W szczególności, byliśmy ciekawi: czy wplatają te przedmioty w ich plany 504, które określają, co jest potrzebne, aby pomieścić studentów z cukrzycą na terenie szkoły? Jak reagują nauczyciele i pedagodzy na udostępnianie danych? A co powiesz na te pielęgniarki szkolne, które mają wystarczająco dużo czasu na radzenie sobie z podstawami, nie mówiąc już o tym zaawansowanym monitorowaniu technologii?

Wypowiedzieliśmy zapytanie o CGM w grupie Cloud na Facebooku i zidentyfikowaliśmy parę rodzin, które używają najnowszych i najlepszych urządzeń D, które chętnie dzielą się swoimi opowieściami … Według ich własnych słów.

D-Mama Leigh Davis Flickling w Północnej Karolinie

Były łzy. I wiele z nich. Nie, to nie jest nasza historia diagnozy, która, oczywiście, jest bardzo smutna. Zamiast tego, to jest nasza historia o przerażającym "K" … K? Nie, nie kwasicy ketonowej. PRZEDSZKOLE. Zanim rozpocznę post gościa, muszę ustalić trochę tło, abyś mógł zrozumieć, gdzie byliśmy i dokąd zmierzamy. Jestem mamą po raz pierwszy i mam 40 lat. Miałem szczęście, że udało mi się zdobyć "kup jeden, dostać jedno darmowe" i mieć spontaniczne bliźnięta w 2009 roku. Szalenie!

Szybkie przejście do trzech lat do roku 2013 i otrzymaliśmy zmieniającą życie diagnozę T1D dla naszej córki. Jak wiesz, życie zmieniło się na zawsze za pomocą jednego palca. W ciągu ostatnich trzech lat przeżywaliśmy wiele różnych faz w związku miłości i nienawiści z cukrzycą. Podobnie jak w przypadku ciąży, przeczytaliśmy każdą dostępną książkę na temat T1D. Czytamy blogi, uczestniczymy w konferencjach, rozmawiamy z innymi rodzicami i robimy wszystko, co w naszej mocy, aby nasze życie było jak najbardziej normalne dla naszej córki i jej bliźniaczego brata.

Nie byliśmy przygotowani na przerażające Przedszkole ( przerażające dźwięki: dum, dum, dum ). Poradziliśmy sobie z cukrzycą w przedszkolu, ponieważ przedszkole znajdowało się w odległości mniejszej niż mila od naszych biur i mogliśmy wpaść na bolusy lub leczyć niskie i wysokie tony lub sporadycznie "piszczeć pod śmiercią". "Ale, przedszkole? W "wielkiej szkole? "Co stanie się z moją córką? Jak "mogli" utrzymać ją przy życiu w ciągu dnia, kiedy "oni" mają tak wiele innych rzeczy do zrobienia i tyle innych dzieci, aby pomóc?

Wraz z mężem staliśmy się pełnowymiarowymi profesjonalnymi zastępczymi trzustkami. Jak moglibyśmy oczekiwać tego samego od pracowników szkół publicznych, których powierzono obowiązek edukacji naszej młodzieży? Moja praca w pełnym wymiarze czasu polega na wprowadzeniu aktów ADA (Americans with Disability Act) na uniwersytecie i systemie opieki zdrowotnej. Znam prawo. Wiem, co muszą zrobić "oni". Przez cały dzień staram się, aby osoby niepełnosprawne były właściwie zakwaterowane w klasie i miejscu pracy. Po naszej diagnozie cukrzycy moje życie zawodowe i moje życie rodzinne połączyły się. Teraz musiałbym się martwić o zakwaterowanie mojej córki. Jak możemy to zrobić?

Odpowiedzią była praca zespołowa. Dla tych z małymi dziećmi, którzy przeszli przez lata "Wonder Pets", znacie temat przewodni: "Co będzie działać? PRACA W ZESPOLE! "Jednym z największych członków naszego zespołu jest Nightscout. Dołączyliśmy do "sił w chmurze" w czerwcu 2014 roku i znaleźliśmy się wśród pierwszych użytkowników tego niesamowitego systemu, który pozwoli mi być pracującą mamą z wymaganiami, które wykraczają poza moją pracę zastępczą trzustki.

Przygotowując się do przedszkola wiedzieliśmy, że musimy podjąć proaktywne kroki w celu wdrożenia naszego systemu Nightscout w otoczeniu szkół publicznych. Nasze bliźniaczki uczęszczają do nowej szkoły czarterowej, w której zasady dotyczące zarządzania cukrzycą są nieco bardziej elastyczne i mniej sztywne niż tradycyjna szkoła publiczna (czytaj: robimy to, jak idziemy). Stworzyliśmy zespół z naszą pielęgniarką szkolną, administracją szkolną, specjalistycznymi nauczycielami i nauczycielami w klasie, aby upewnić się, że moja córka spędza mniej czasu martwiąc się o cukrzycę i więcej czasu będąc studentem.

W naszym stanie mamy plany opieki diabetologicznej (zamiast lub oprócz tradycyjnego planu 504), który obejmuje wszystkie aspekty zarządzania cukrzycą. Wiedząc, że Nightscout jest dla nas bardzo ważna, poprosiliśmy o dodanie pewnych elementów do planu opieki, abyśmy zawsze mieli dostęp do systemu Nightscout (dostęp do szkolnych serwisów internetowych, pozwolenie na noszenie ze sobą wszystkich urządzeń związanych z cukrzycą; razy, w tym telefon komórkowy Nightscout). Kupiliśmy zegarek Pebble dla pielęgniarki w niepełnym wymiarze godzin lub pracowników recepcji, aby mogli obserwować liczbę moich córek przez cały dzień. Zainstalowaliśmy witrynę Nightscout na komputerze recepcji w szkole, aby nawet rodzice wolontariusze pracujący w recepcji mogli zostać ostrzeżeni wysokim lub niskim poziomem i upewnić się, że ktoś podejmuje działania.

A potem, gdy zespół został już założony i narzędzia były na miejscu, rozpłakaliśmy te łzy, o których wspomniałem wcześniej. Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby stworzyć jak najlepsze ramy dla naszej córki z nadzieją, że uda im się pomyślnie przejść do szkoły publicznej i przedszkola. Nie pozostało nic poza łzami.

Ale wiesz co?

Każdego dnia wracała do domu. Jej zapasy cukrzycy wracały do ​​domu każdego dnia. Nigdy nie poszła do DKA. Nigdy nie zapadła w śpiączkę z nieleczonego i lekceważonego niskiego poziomu. Codziennie kontaktowaliśmy się z naszym zespołem. Pracowaliśmy. Oni pracowali. A Nightscout działał. I na koniec: Ona. Był. W porządku. Przeszliśmy przez przedszkole.

Nie mogę sobie wyobrazić naszego roku bez Nightscout. Pracownicy szkoły byli w stanie wykonywać codzienne czynności, dopóki nie otrzymali ostrzeżenia na temat ich zegarka Pebble (lub do czasu, gdy nadszedł czas na ćwiczenia cukrzycowe w porze lunchu). Mogłem iść do pracy i uczestniczyć w spotkaniach oraz ( sapać! ) myśleć o innych rzeczach oprócz zarządzania cukrzycą. Wykorzystanie CGM w chmurze było i zawsze będzie naszym najważniejszym narzędziem w naszym D-kit i najważniejszym członku naszego zespołu.

Będziemy zawsze wdzięczni za członków społeczności diabetologicznej, którzy postanowili nie czekać na technologię, aby nadrobić zaległości rodzicom. Moja córka też już nie czeka. Bliźniaki są wyłączone do pierwszej klasy. W tym roku, zamiast płakać w moim biurze drugiego dnia szkoły, popijam filiżankę kawy i spoglądam na mój Kamyk. 150 strzał w bok. Wszystko dobrze. #WeAreNotWaiting

Ślub D-Mom Melinda w Teksasie

Nasza córka Carson została zdiagnozowana w wieku prawie 8 lat w 2011 roku podczas przygody Snowmageddon w Dallas, która zamknęła szkołę na cztery dni. Rozmawiałem z jej nauczycielem drugiej klasy, aby podzielić się diagnozą we wtorek. Zanim wróciliśmy do szkoły w następny poniedziałek, nasz nauczyciel poinformował wszystkich pracowników. Pielęgniarka spotkała się z nami przy drzwiach, przeprowadziła nas przez procedury i dała nam taki spokój ducha.

W ciągu tygodnia doradca powołał nas i powiedział nam, że nasz okręg szkolny wymaga, aby T1s dysponowały akta 504. Początkowo byłem niechętny, ponieważ nie chciałem, aby była oznaczona jako osoba niepełnosprawna, ale doradca wyjaśnił racjonalne uzasadnienie tego stanu rzeczy iw ciągu miesiąca od rozpoznania, że ​​mamy go na miejscu.

Dla nas pierwsze użycie Nightscout miało miejsce w maju 2014 r., Zaledwie kilka tygodni przed końcem szkoły podstawowej. Nasza pielęgniarka i załoga zostali wypchnięci wygodnie i pewni, że posiadanie numerów Carsona w chmurze sprowadziło wszystkich.

Jesienią przenieśliśmy się do gimnazjum. Poprosiłem o spotkanie na 504 we wrześniu, aby upewnić się, że mamy dostęp do Nightscout. Ich personel i pielęgniarka dostrzegli wartość i byli szczęśliwi, że dodali to dla nas. W gimnazjum wielu studentów ma telefony komórkowe, więc upewniliśmy się, że nasz plan mówi, że Carson może zatrzymać ją przy sobie przez cały czas.

Mamy inteligentnego 12-latka i razem z jej szkolną pielęgniarką zdaliśmy sobie sprawę, że była w stanie samodzielnie śledzić rzeczy.Ja

myślę, że musiałem zadzwonić do pielęgniarki tylko raz, kiedy Carson miał zaniżone obserwacje i nie odpowiadał.

Przy okazji, nasza szkolna pielęgniarka Amy Marland jest niesamowita, a niedawno otrzymała bardzo wysoką nagrodę krajową za to, co robi! Zdjęcie z prawej strony pokazuje ich ostatnio razem.

Pielęgniarka nie monitoruje ściśle. Dajemy link do niej i do nauczycieli naszej córki, ale generalnie opracowaliśmy system, w którym ufają Carsonowi i mnie, żebym krótko napisał tekst, aby zająć się sprawami.

Cele w gimnazjum są zdecydowanie inne niż w szkole podstawowej. Z całą pewnością mogę zobaczyć, gdzie nasza pielęgniarka w szkole podstawowej użyłaby Nightscout bardziej intensywnie, aby na przykład mieć oko podczas PE lub przerwy. Ale teraz, kiedy jest trochę starsza, ustaliliśmy, że musimy dać naszej córce nieco szerszy zakres działania - nie wysyłamy jej do poprawienia, chyba że zobaczymy poważny wysoki lub niski wzrost.

Mimo to pod koniec września ubiegłego roku miałem drobne dziwadło, że nie kontaktowałem się z pielęgniarką szkolną tak często, jak w naszej poprzedniej szkole. Rozmawiałem z nią i obaj byliśmy zdumieni, że dzięki Nightscout Carson był w stanie utrzymać się w klasie więcej, mniej się rozpraszać i po prostu żyć normalnie, niż wtedy, gdy wszystkie jej czeki musiały przejść przez pielęgniarkę. To było objawienie!

Jesienią ubiegłego roku zmieniliśmy nasz plan 504, aby po prostu powiedzieć: " Student ma pełny dostęp do korzystania ze wszystkich urządzeń technologicznych, które pomagają jej w aktualizacji, jej rodzinie i pielęgniarce z jej opieką ." Szkoła mogła wyczuć, że zmieni się gadżet, i chciał zostawić go tak otwartego, jak to tylko możliwe.

Opracowali nawet rozwiązanie, aby upewnić się, że była monitorowana podczas testów STAAR (standardowe testy w Teksasie), chociaż telefony miały znajdować się w szafkach. (Nie jestem pewna, czy chcą tej audycji.) Kudos w niezależnym rejonie szkolnym McKinney za to, że jest jedynie pomocna i pomocna w zarządzaniu cukrzycą oraz w korzystaniu z Nightscout, aby pomóc Carson być w niej jak najlepiej w szkole.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasza dzielnica jest naprawdę wśród liderów D-opieki, którą widziałem w Dallas-Fort Worth.

Dziękuję Leigh i Melindy za podzielenie się swoimi opowiadaniami o dzieleniu się danymi w szkole! Zakładamy, że większość pierścieni jest prawdziwa bez względu na urządzenie lub rodzaj używanej technologii D-tech. Mam nadzieję, że jest to szczęśliwy początek roku szkolnego dla całej społeczności Diabetyków!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.