Zwycięzca konkursu Voices pacjenta Zwolennicy dla ludzi z "Sugą"

Gratulujemy zwycięzcom 2014 Konkurs dla stypendystów DiabetesMine Patient Voices, ogłoszony wcześniej tego lata! W ciągu najbliższych tygodni przedstawimy wywiad z każdym z nich -

wszystkie poprzedzające szczyt DiabetesMine Innovation 2014, który odbędzie się 21 listopada na Uniwersytecie Stanforda. To nasze jedyne w swoim rodzaju wydarzenie typu "zapraszam tylko do zaproszeń", łączące głosy pacjentów z liderami branży, przepisami, kliniką i technologią D. Wszystko to w imię napędzania innowacji, szczególnie w tych czasach podniecenia #WeAreNotWaiting.

Nasi zwycięzcy stworzyli recenzję wideo dla nowej testowej kuchni DiabetesMine i mamy nadzieję, że zainspirują innych do podzielenia się swoimi opiniami na temat różnych produktów mających na celu poprawę życia z cukrzycą.

Najpierw jest długoletni typ 1 i inna D-bloggerka Sarah Kaye, która mieszka w Południowej Karolinie, a wielu rozpozna ją ze swojego pseudonimu Diabetes Online Community (DOC), Sugabetic (wywodzącego się z "the Suga" - as nazywają to na południu).

Zdiagnozowana około 26 lat temu jako młoda dziewczyna, Sarah pracuje teraz jako agent ubezpieczeniowy, jednocześnie uczęszczając do szkoły na stanowisko kierownicze i stopień zarządzania. Sarah zrecenzowała Tandem t: slim dla Test Kitchen, ilustrując jej pasję, aby upewnić się, że twórcy urządzeń wiedzą, jakie problemy mają dla nas znaczenie pacjenci. Najważniejsze w jej świecie jest jednak jej mały chłopiec urodzony w lipcu 2011 roku! Dziękuję Mike'owi za zsynchronizowanie tego pytania z Sarą:

DM) Jak doszło do cukrzycy w twoim świecie?

SK) Byłem zdiagnozowany w wieku 4 lat, 11/22/1988 (dziwna data, hę?). Miałem wiele zwykłych symptomów - sika w łóżku, tracąc wagę,

zawsze spragniony … tego rodzaju rzeczy. Kiedy kilka lat temu otrzymałem swoją dokumentację medyczną, lekarz miał powód mojej pierwszej wizyty w tym miejscu jako ból brzucha, pragnienie i gorączkę. Mój mocz został przetestowany i wykazał glukozę powyżej 250, więc zostałem przyjęty do szpitala i zaczęło się moje życie z cukrzycą.

Od lat jesteś zaangażowany w DOC. Co dla ciebie znaczy ta społeczność?

To znaczy dla mnie świat. Przed DOC czułem się taki samotny. Oczywiście, miałem dobre wsparcie rodzinne, szczególnie od mojego męża, ale czegoś tam brakowało. Jedynymi ludźmi, których znałem z typem 1, był mój kuzyn, który był znacznie starszy ode mnie i zaledwie garstka ludzi, o których opowiadała mi moja mama. Byłem zaangażowany w miejscowy obóz cukrzycowy podczas liceum, ale kiedy zacząłem pracować w świecie pracy, nie miałem już czasu na wakacje, więc desperacko brakowało mi tego związku. Pewnego wieczora znalazłem stronę TuDiabetes iw ciągu jednego dnia otrzymałem zaproszenia od wielu osób - Scott Johnson (D-blogger i adwokat) był jednym z pierwszych - i te historie a związki przywracały uczucia "normalności", jakie miałem, gdy byłem w obozie.To w końcu dało mi siłę, by zacząć starać się robić lepiej w opiece nad sobą. DOC jest tym, co wypełnia tę lukę i pomaga mi czuć się kompletnym. Nie wiem, co bym bez niego zrobił.

Co zainspirowało Cię do wzięcia udziału w tym konkursie?

Gadżety i technologia zawsze mnie intrygowały, a znacznie więcej, gdy chodzi o technologię i urządzenia cukrzycy. Zawsze uwielbiałem robić filmy o tym, jak działam D-tech, w którym pracuję, w nadziei, że pomoże to komuś innemu. Zrobiłem to przez jakiś czas w serwisie YouTube - choć ostatnio niewiele - i wydawało się, że byłoby naturalne, aby zrobić go w Test Kitchen. Dokładnie w tym samym czasie, kiedy ukończyłem moje, konkurs podszedł, więc wszedłem. Naprawdę nie spodziewałem się wygrać, ale pomyślałem, że byłoby to naprawdę fajną okazją, aby być głosem dla innych w DOC na temat technologii D-tech, której używamy i co lubimy / uwielbiamy i co chcielibyśmy zobaczyć w przyszłości.

Sprawdziłeś Tandem t: wąską pompę insulinową … powiedz nam o swoich doświadczeniach z tym i co chciałbyś zobaczyć z nim, jeśli chodzi o innowacje?

Miałem t: slim od grudnia 2012 roku. Na początku zadziałało to dla mnie świetnie, a kiedy wyszło oprogramowanie t: connect, było jeszcze lepiej. Bliżej od połowy do końca 2012 r. I na początku 2013 r. Miałem pewne problemy, na które nie mogłem się skupić, poza faktem, że miałem przypadkowe wzloty. Później przełączyłem się na inną pompę, do momentu, gdy wycofanie kasety zostało wydane na początku tego roku (2014). Z kaprysu kupiłem i zapłaciłem z kieszeni za parę pudełek z nabojami, aby sprawdzić, czy problem został rozwiązany, i tak było. Używam go od tego czasu i nie mogę być szczęśliwszy. To prawda, jedyną wadą jest długi czas przeładowania. W przeciwnym razie była to zdecydowanie najłatwiejsza pompa, jakiej użyłem. Oprogramowanie komputerowe jest tak łatwe do odczytania i zrozumienia, i uwielbiam to, że nie potrzebujesz dyplomu, aby to zrozumieć. A dzięki wiadomościom o integracji G4, jestem bardzo podekscytowany tym, co ma nadejść. I chłopcze, cieszę się, że w końcu nadszedł koniec funkcji korekty!

Jaka jest twoja definicja adwokata pacjenta?

Dla mnie rzecznikiem pacjentów jest ktoś, kto słucha opowieści innych, próbuje zobaczyć historie innych osób z ich perspektywy i wykorzystuje te historie, aby stworzyć podstawę dla wspólnego głosu, aby wyrazić nasze potrzeby. Adwokat skierowany jest do tych, którzy mają moc wprowadzania zmian, i którzy będą słuchać, i będą wypowiadać się nie tylko za siebie, ale także za innych - aby przypomnieć im, że póki jesteśmy pacjentami, nadal jesteśmy ludźmi, a nie tylko numery spraw w swoich statystykach. Opowiadamy się za zmianami, które pomogą nam żyć lepiej, zdrowiej.

Czy możesz nam powiedzieć o swojej dotychczasowej pracy rzeczniczej?

Kilka lat temu mój znajomy zobaczył niektóre z moich wpisów na TuDiabetes i zasugerował, żebym założył własny blog. Rozważałem to, ale nie sądziłem, że będę materiałem "blogera". Moje myśli były tylko moimi myślami, niczym więcej, i na pewno nie zostałem wyszkolony na dziennikarza ani nic.Ale, w pewnym sensie, zacząłem blog i zacząłem się dzielić. To było ponad 5 lat temu i nadal bloguję dzisiaj; Robię to, aby stale dzielić się moją historią, mając nadzieję, że zachęcam innych, którzy żyją z cukrzycą, a także mam nadzieję, że być może moje opinie na temat niektórych D-tech będą słyszane przez niektórych twórców urządzeń.

W ciągu ostatnich czterech lat byłem członkiem zespołu doradczego ds. DSMA (Diabetes Social Media Advocacy), a obecnie służę w pokrewnym zarządzie DCAF, a także jestem członkiem część Komitetu Mediów Społecznych DCAF. Pomagam w prowadzeniu strony na Facebooku w Blue Fridays w nadziei, że w każdy piątek zachęcam innych do noszenia niebieskiego na cukrzycę. Ostatnio starałem się również bardziej zaangażować w JDRF. Widziałem, jak wydaje się, że JDRF zmieniło się w pozytywnym kierunku, a wraz z nimi wszystkie postępy, myślę, że ważne jest, aby nadal dawać ludziom znać, jak bardzo instrumentalnie pomagają zdobyć fundusze za wszystko, co widzimy w pracach. Przez ostatnie dwa lata pomagałem w lokalnych wycieczkach JDRF w prowadzeniu tabeli Adwokaci JDRF i pomagałem podpisywać ludziom wiadomości tekstowe i e-mailowe.

Co najbardziej chciałbyś doświadczyć na Szczycie Innowacyjności DiabetesMine i co masz nadzieję wnieść?

Chciałbym być w stanie zobaczyć, jakie innowacje są realizowane w przyszłości i zobaczyć pomysły nowych technologii oraz tego, jak dostawcy czują, że to nam pomoże. Mam nadzieję, że my, jako obrońcy pacjentów, możemy przyjść z cennymi poglądami, które być może twórcy jeszcze nie rozważyli i pomogli stworzyć dla nich momenty "aha".

W jaki sposób tego typu rzecznictwo może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

Jeśli uda nam się stworzyć te momenty wglądu dla producentów i dostawców, pomógłby stworzyć lepsze produkty. Postęp jest osiągany, gdy firma idzie naprzód. Gdy firma idzie naprzód, produkuje lepszy produkt. Kiedy wytwarzają lepszy produkt, my - ja i inne PWD - otrzymujemy lepsze narzędzia, które pomogą nam żyć lepiej.

Dzięki za wszystko co robisz, Sarah. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć Cię na Szczycie Innowacji w listopadzie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.