Zwycięzca głosu pacjenta Betsy Ray jest "aktywistką diabetologiczną" dla siebie i córki

Kolejnym etapem naszej serii wywiadów z laureatami naszej ontestu DiabetesMine Patient Voices, opublikowanego kilka tygodni temu, jest kobieta z Colorado. kto był w tej grze typu 1 przez ostatnie pół wieku. Nazywa się Betsy Ray i została zdiagnozowana jako maluch. Ma także córkę, która ma teraz trzydzieści kilka lat i została zdiagnozowana w wieku 16 lat.

Do konkursu Betsy zgłosiła fajny życiowy szał polegający na podłączeniu do swojego roweru odbiornika Dexcom G4. Dziś jesteśmy podekscytowani, aby dowiedzieć się więcej o jej ewolucji jako sportowca i adwokata w tej społeczności (lub aktywistce diabetologicznej, jak to ujęła).

Ona także riffuje od wszystkiego, od winy bycia rodzicem typu D do problemu typowania 1 na tle typu 2, do bycia czekoladą z cukrzycą i wiele więcej. Nie przegapcie wielu opinii Betsy na temat tego, co powinna zrobić branża i inne zainteresowane strony, aby pomóc żyć lepiej!

DM) Betsy, z tego, co wiemy o tobie, wydaje się, że zwaliłeś wszystkie szanse na cukrzycę …

BR) Tak, byłem zdiagnozowany w 1965 roku w wieku 2, cierpienie kompletne zapaść naczyniowa i śpiączka ketonowa, która prawie zabrała mi życie. Jestem członkiem drugiej generacji pacjentów leczonych insuliną i doświadczyłem każdego leku, każdej technologii i każdej ideologii dotyczącej cukrzycy. Byłem diabetykiem, kiedy mówiono diabetykom, że nigdy nie będą uczestniczyć w sporcie.

Urodziłem piękną córeczkę w czasach, kiedy mówiono diabetykom, że nigdy nie będą mieć dzieci. Doświadczyłem również cukrzycy jako właściciel sklepu z czekoladą, a jako rodzic dziecka zdiagnozowanego w wieku 16 lat nie dostałem "dobrych genów" lub "łatwej cukrzycy". "Zamiast tego nauczyłem się innego sposobu poruszania się po stanie i utrzymania stanu zdrowego zdrowia.

W ciągu ostatniego półwiecza, dzięki zdobytej wiedzy, jestem teraz w stanie pozytywnie wpływać na wyniki cukrzycy i osiągać jakość i ilość życia dla osób, które są zainteresowane krótką ścieżką prowadzącą do optymalnego dobrego stanu cukrzycy. .

Więc byłeś dorastającym sportowcem?

W chwili mojej diagnozy powiedziano mojej mamie, że będę żyć do 26 roku życia i że ostatnie 10 lat będzie obarczone komplikacjami. Mój stan był bardzo łamliwy, więc przypuszczam, że zgadliście. Nie wiedzieli, że mój tata był w drużynie narciarskiej U. S, a oboje moi rodzice byli instruktorami narciarstwa, a także zapalonymi ludźmi z zewnątrz. Tak więc dostałem zadanie, aby dowiedzieć się, jak zrównoważyć jedzenie i insulinę do ćwiczeń w wieku 5 lat, gdy żaden lekarz nie zalecał lekkiej atletyki dla pacjentów z cukrzycą z powodu obaw o niskie reakcje cukru we krwi.Spędziłem trochę czasu na początku w ER i nauczyłem się dość szybko, jak uzyskać równowagę.

Stworzyłem także mantrę, "

Dzień narciarski to dzień wolny, ", ponieważ nauczyłem się, że mogę jeść prawie wszystko, co chciałem, jeśli angażowałem się w sport. Więc stałem się łyżwiarzem, narciarzem, turystą i tancerką … co prawie kosztowało mnie dyplom ukończenia szkoły średniej i wymagało nocnych kursów, z których chętnie się zaangażowałem, ponieważ wiedziałem, że jeżdżę na wysoką drogę do zdrowia. Jestem teraz i jestem od dwóch dekad, zapalonym rowerzystą. Dzień na nartach to wciąż wolny dzień, ale dodałem nową mantrę, " Live To Ride … Ride To Live ." A mówisz, że twoja córka została zdiagnozowana na 16 …?

Tak, w listopadzie będzie miała 34 lata i radzi sobie bardzo dobrze. Jej cukrzyca manifestuje się inaczej niż moja, prawdopodobnie z powodu genetyki.

Kiedy się urodziła, powiedziano mi, że ma tylko 5% szans na zdiagnozowanie … i kiedy zdała 5, 10 i 13 urodzin bez cukrzycy (wiedziałem o tym, bo utknęliśmy palcem pół regularnie), myśleliśmy, że nie ma wątpliwości. Ale w młodszym roku w szkole średniej wstała w środku nocy i wiedziałem, że coś jest nie tak, więc poszedłem za nią do łazienki, gdzie złapałem ją nieprzytomną na podłodze. Zabrałem ją na oddział chirurgii plastycznej, gdzie przetestowano ją na obecność strepu, mono i cukrzycy - wszystko wróciło do normy.

->

Dziewięć miesięcy później przyszła do mojego pokoju i powiedziała "Mamo, musimy wetknąć palec … Myślę, że mam cukrzycę." To był najgorszy dzień w moim życiu, ponieważ każdego ranka, kiedy Od tej chwili patrzyłem w lustro, widziałem śmierć mojej córki w moim odbiciu.

Więc doświadczenie bycia rodzicem D było dla ciebie pełne poczucia winy?

To było inne bycie rodzicem, i chociaż od samego początku lepiej rozumieliśmy cukrzycę, było to trudne, ponieważ moja córka ma inne zdanie na temat tego stanu, więc te same zasady nie obowiązują, ona zmagała się z tym, co nazywam "utratą radości". początkowo i pracujemy nad tym, aby wprowadzić ją w codzienne życie, walczyła emocjonalnie z nieustanną potrzebą cukrzycy i tym, co zrobiła z jej ciałem, ale byłem w stanie nauczyć ją własnych umiejętności radzenia sobie ze stresem … najważniejsze było to, jak przeformułować sytuacje … więc ona ma prawdziwe narzędzia, a nie antydepresanty, gdy jest ciężko.

Działamy również jako wsparcie dla siebie nawzajem, telefon jest naszym najlepszym narzędziem do przejścia na stronę humoru i łagodności z cukrzycą i dla nas samych. Zdajemy sobie sprawę, że szanse na wyleczenie są wciąż niewielkie i jeśli postrzegamy cukrzycę jako wroga, tworzymy autoalienację i niezgodę, ponieważ nie możemy tego zamrugać … więc nauczyliśmy się tańczyć z nią w płynny, skuteczny sposób. Ona jest niesamowita … i ona też uczy innych w wymowny, ale oryginalny sposób na temat cukrzycy i jak z nią tańczyć.

Co robisz profesjonalnie?

Mieszkam w Arvadzie w Kolorado i jestem między innymi Diabetes Optimal Health Nutritionist i CEO / Founder mojej własnej grupy edukacyjnej i rzeczniczej o nazwie Diabetes Activist.

Czym właściwie jest optymalny dietetyk zdrowotny?

Uczę diabetyków, jaka jest reakcja organizmu na przyjmowane przez nich leki i diety, które uprawiają, jak również na fizjologię cukrzycy, np. Stany niedoborowe itp. W połączeniu ze sposobami, w jaki mogą złagodzić te problemy, aby poprawić jakość życia, śmiertelność i wyrażenie komplikacji.

Moja edukacja dotyczy psychologii i żywienia, ale mam szerokie doświadczenie badawcze w zakresie fizjologii (jak funkcjonuje organizm) i biochemii żywności (reakcja organizmu na spożycie), szczególnie w odniesieniu do cukrzycy, ale również dla ogólnej populacji.

Jedzenie lub konsumpcja to chemia 101. Jeśli angażujemy się w niewłaściwe bitwy, które przegramy … To dlatego jestem tutaj i jadę Vail Pass na wysokości 10 000 stóp (czy mówiłem ci, że lubię jechać szybko ?) na dodatek podwojenia mojego rokowania i posiadania córki, z wszystkimi palcami u nóg i piękną wizją. To także dlatego przeżywam wszystkich moich przyjaciół i rodzinę chorych na cukrzycę.

Oczywiście masz głęboką pasję do siły prawidłowego odżywiania …

Jeśli chcesz zrozumieć moją siłę napędową, zobacz film

Olej Lorenzo , ale zignoruj ​​wrzask, ponieważ jest przestarzały. To była prawdziwa historia oparta na prostej 999 zmianach odżywczych , które znacznie poprawiły życie milionów dzieci. Ojciec otrzymał doktorat honorowy za swoje badania, by uratować syna. Lekarze byli zdumieni zarówno swoją zdolnością do znalezienia (tylko odpowiednia kombinacja kwasów tłuszczowych, aby zwalczyć rzadką chorobę syna) i to jest prostota. Był ojcem pędzonym na pomoc swojemu dziecku. O co chodzi w twojej grupie aktywistów diabetologicznych?

Biorę moją wiedzę i moje 50-letnie doświadczenie w okopach na ulice, gdzie jest to najbardziej potrzebne. Byłem tam, zrobiłem to wszystko i żyłem, aby opowiedzieć tę historię. Pracuję w mojej pracy, aby wesprzeć zdolność przekazywania tych informacji za darmo tym, którzy są zainteresowani czymś więcej, niż próbą uzyskania liczby na wynikach laboratoryjnych, co ostatecznie nie gwarantuje wolności od powikłań, ponieważ A1C i insulina don " odpowiadają za całkowity obraz cukrzycy.

Moim celem jest wzmocnienie pozycji diabetyków w sposób, który nigdy nie został uwzględniony w paradygmatach opieki diabetologicznej poprzez zmianę tych paradygmatów i edukowanie ludzi w sposób, który pozwala im poruszać się w każdej sytuacji, w której się znajdują, ponieważ są w stanie podejmować świadome decyzje … do końca życia.

Strona jest w toku i zawiera wszystko, od list czytelniczych po najlepszych dostawców w Colorado, jak również historię cukrzycy i blog, nad którym pracuję, ponieważ nie podoba mi się format. Może to być webinaria nauczające diabetyków o tym, co mogą zrobić, aby zmienić swoje wyniki.

Stworzyłem aktywistę diabetologicznego (total double entender), ponieważ czułem, że istnieje duża część edukacji diabetologicznej i opcje nie są omawiane z rodzicami i diabetykami, którzy potrzebowali każdego dostępnego narzędzia, które okazało się skuteczne w pomaganiu im .Pracuję z osobami indywidualnymi, a także konsultując się i występując publicznie, i oczywiście pracując. Ja także biorę udział w projektach takich witryn jak

Medscape

, strona poświęcona udostępnianiu informacji medycznej dla rówieśników, aby edukować dostawców na temat cukrzycy, a także lobbować w moim samorządzie lokalnym, a obecnie pracuję nad ubezpieczeniem dostaw poprzez ubezpieczenie i kampania na rzecz oświetlenia Kolorado niebieskiego w listopadzie na cześć Światowego Dnia Cukrzycy. Mnóstwo poparcia dla diabetyków! Coś jeszcze na profesjonalnym froncie?

Wykonuję również nagrania głosowe dla szkoleń medycznych i korporacyjnych, reklam i segmentów usług publicznych, a także byłem właścicielem wielokrotnie nagradzanej belweder belgijskiej czekolady Cherry Creek.

Whoa, czy kiedykolwiek spotkałeś się z krytyką związaną z cukrzycą i byciem sprzedawcą czekolady?

Nie spotkałem się z krytyką, tylko niespodzianką i szokiem, prawdopodobnie dlatego, że nie wyglądałem jak wiele osób źle poinformowanych o cukrzycy. Ale na pewno dostałem wiele zdezorientowanych spojrzeń i zabawnych pomysłów na temat choroby, której pomagałem w poprawianiu.

Właściwie zrobiłem okładkę Sekcji Lifestyles

Wiadomości z Gór Skalistych

jako diabetyk, a także otrzymałem nagrodę "Top of The Rocky's" za "Best Colorado Candy Shop" "W 2004 roku. To była dzika i niesamowita jazda. Próbowałem wypowiedzieć się na temat tego, co opinia publiczna próbowała mnie zabić i przemienić ją w moją korzyść. My, diabetycy, rozumiemy, że cukier, choć trudny, nie jest tak naprawdę wrogiem per se, ale opinia publiczna tego nie rozumie, a sklep stał się głębokim narzędziem edukacyjnym. Kiedy dowiedzieli się, że wszyscy pacjenci w wieku 5'1 "i 112 funtów mają cukrzycę, wyglądali jak jelenie w reflektorach i mówili:" Ty … cukrzyk … masz sklep z czekoladą? "Odpowiedziałem:" Wiem, że jestem pionowo zakwestionowany, ale to dobry interes, ponieważ wszyscy odchodzą z uśmiechem! "

To była moja okazja, aby wprowadzić edukacyjny 5 minut na temat cukrzycy i zachęcić ich do uczenia się więcej i wspierania chorych na cukrzycę, ponieważ otworzyli drzwi do nauki. To było niesamowite narzędzie, ponieważ zawsze miałem grupę ludzi przy moich drzwiach i nie musiałem ich przeszukiwać.

Powiedz nam coś więcej na temat zhakowanego życia diabetologicznego?

Otrzymałem skrzynkę dla mojego Dexcomu i każdego kolejnego Dexcom, a oni wszyscy mają na nim klips do przymocowania do paska. Nie tylko otwiera się do góry nogami, ponieważ jest zaprojektowany dla aspektu paska, którego większość ludzi nie używa, ale wymaga rozwijania, aby obejrzeć urządzenie. Zły projekt do rzeczywistego użycia i było wiele skarg. Kiedy poszedłem do internetu, aby spróbować ochronić sprawę (próbowałem kilku), więc mogłem zrobić z niej mount, dostępne produkty były albo nieodpowiednie, albo nie mogły być zmodyfikowane. Próbowałem pracować z firmą Nite-Ize, aby opracować mocowanie specyficzne dla Dexcom, ale nie udało się. Nawet rozważałem zrobienie ze skóry.

Nawiasem mówiąc, znalazłem inne mocowanie marki Nite-Ize, które jest przeznaczone dla iPhone'a i ponieważ ma podstawę platformy i jest miękkim gumowatym uchwytem gumowym i rozciąga się, aby pasować, działa idealnie, aby bezpiecznie trzymać urządzenie podczas jazdy rowerem, co daje mi możliwość wyświetlania wyników za dotknięciem przycisku urządzenia - niesamowite, jeśli potrzebujesz szybkiego dostępu do trendów na długim lub skomplikowanym torze jazdy.Nie zaprojektowałem tego; I MacGyvered już istniejącą część dla mojego używania cukrzycy, ponieważ prawy nie istnieje.

Co było najbardziej zachęcającą rzeczą, jaką zauważyliście zmiany w świecie cukrzycy od czasu twojej diagnozy, jeśli chodzi o technologię i innowacje?

Nie rozumiem, to musi być moje CGM Dexcom. Pozwala mi spać w nocy po raz pierwszy od 50 lat.

Czego brakuje w zakresie innowacji cukrzycy?

Czuję, że mamy dobre urządzenia, chociaż mogłyby być lepsze i tańsze. Ale brakuje nam kluczowych czynników wspierających cukrzycę i zdrowie w innych obszarach krytycznych dla naszego sukcesu.

Coś szczególnego, co przychodzi ci na myśl?

Tak … od czego zacząć? Lepsza insulina, współpraca z firmą ubezpieczeniową, stypendia na rozwój kariery i kształcenie ustawiczne, zintegrowana technologia leczenia syndromu satchel, lepsza świadomość publiczna i edukacja, zmiana klasyfikacji cukrzycy i zmiana marki w celu wyjaśnienia, zaangażowanie korporacji, które zarabiają miliardy dolarów od diabetyków, aby poprawić codzienne życie tych, którzy cierpią … och i reality show. Jest więcej, ale to dobry początek.

Czy przez "reklasyfikację" odnosisz się do kontrowersyjnego tematu zmiany nazw cukrzycy typu 1 i typu 2?

Rzeczywiście. Definicja Diabetes Mellitus ze starożytnej Grecji jest "słodkim syfonem", stan, w którym osoby cierpiące na tkanki tkanek i kości rozpływają się w moczu.To nie jest typ 2 i musi nastąpić zmiana, aby ustawić wszystko dobrze dla diabetyków i W związku z tym należy lepiej określić cukrzycę typu 2 jako zaburzenie endokrynologiczne mające wpływ na środowisko, dlatego należy go rozwiązać, a edukacja społeczna powinna zostać wprowadzona w celu zmiany zrozumienia opinii publicznej.

Najtrudniejsze jest to, że badania nad cukrzycą są korzystne dla wszystkich diabetyków, ale piętno towarzyszące cukrzycy typu 2 było głównym czynnikiem braku wsparcia ze strony podmiotów zewnętrznych w przypadku choroby, która zabija nasze dzieci, zanim będą one w pełni aby zrealizować cele życiowe, ta zmiana powinna być upubliczniona w formie ogłoszeń i reklam publicznych służących niewątpliwie pomocą przedsiębiorstw.

Napisałem już scenariusz dla reklamy spot, ale niestety … Nie mam zdolności, aby go wyprodukować i wyemitować.

Co chciałbyś zobaczyć w branży farmaceutycznej, jeśli chodzi o pracę nad poprawą życia D?

Chciałbym zobaczyć, jak faktycznie słuchają potrzeb i obaw zgłaszanych przez diabetyków, a następnie działają skutecznie. Na przykład, jako diabetyczka musiałem kilka razy zmieniać karierę, ponieważ cukrzyca zmieniła moje możliwości. Chociaż jestem chroniony na mocy Ustawy o Niepełnosprawnych Amerykanów z powodu dyskryminacji, nie ma stypendiów na szkolenia lub rehabilitację dostępnych dla diabetyków innych niż małe grupy prywatne i fundacje nastawione głównie na młode absolwenty szkół średnich lub sportowców … wierz lub nie.

Lub na inny przykład: Nie ma żadnej ogólnej lub nawet dobrej opcji dla leków, na których polegamy, aby przeżyć, ponieważ oryginalna naturalna insulina pierwszego rzutu, która kosztuje 25 dolarów, butelka zniknęła … zdolność do wytwarzania syntetycznych produktów zawierających toksyny po znacznie niższych kosztach i sprzedawania ich za wygórowane ceny.

Ponadto nie mamy żadnych centrów zasobów ani szpitali specjalizujących się w cukrzycy, które faktycznie potrafią pracować z naszymi wyzwaniami jako całe osoby, a nie w warunkach podzielonych na przedziały, kierowanych do wielu praktykujących. Większość naszych ubezpieczeń nie obejmuje naszych dostaw lub robi to w sposób rażąco nieadekwatny. I mamy HIPPA, która - próbując chronić ludzi - stworzyła środowisko, w którym nie rozmawiają ze sobą. Następnie walczymy z publicznym żonglerką dezinformacji, którą czasami zasilają te korporacje, które sprawiają, że wydaje nam się, że to, z czym żyjemy jest proste, JEŚLI po prostu wykonalibyśmy to, co nam powiedziano … dalekie od prawdy!

Czy te problemy nie są wspólne dla wszystkich osób cierpiących na przewlekłą chorobę?

Cukrzyca pokonuje wszystkie inne choroby, a ci, którzy z nią żyją, wiedzą o tym bezpośrednio, podobnie jak lekarze, ale nie usłyszysz ich głośno, ponieważ rozumieją jej przytłaczającą naturę. Ci, którzy cierpią z tego powodu, próbują kontrolować mimowolną funkcję organizmu, by przeżyć, a nawet statystyki śmierci są nieprawidłowe z powodu praktyk raportowania.

Jakie kroki należy podjąć, aby zacząć rozwiązywać te problemy?

Musimy mieć okrągły stół, prowadzony przez tych z nas, którzy przetrwali z powodzeniem wystarczająco długo, aby przynieść wartość i zmienić obecny paradygmat. A nowy paradygmat musi być wieloczynnikową, multidyscyplinarną mieszanką modalności, która najlepiej służy chorym na cukrzycę, z jedynym wyjątkiem, że

służy diabetykowi i nie szkodzi

- esencja Przysięga Hipokratesa. I potrzebujemy wszystkich stron, które zyskują na arenie finansowej, aby były obecne i zaangażowane w pomoc w zmianie paradygmatu na skuteczny na wszystkich poziomach.

Dlaczego zdecydowałeś się wziąć udział w konkursie na głosy pacjentów z cukrzycą?

Ponieważ uważam, że ważne jest dzielenie się tym, czego nauczyłem się w moim półwiecznym wieku zarówno nauki stosowanej (doświadczenia) i edukacji

, jak i czasu, w którym byłem wojownikiem w okopach. Mam pomysły na nowe i lepsze sposoby pomocy tym, którzy chorują na cukrzycę typu 1 i kształceniu tych, którzy tego nie robią. Jestem podekscytowany nowymi rzeczami, których nauczę się jako uczestnik i jestem zaszczycony, że zostaliśmy wybrani.

Na co czekasz na Szczycie Innowacji?

Możliwość podzielenia się moją wiedzą i sugestiami, a także nawiązywanie kontaktów z liderami i innymi diabetykami, którzy również znajdują się na drodze do poprawy wsparcia i zrozumienia cukrzycy. Również możliwość zjedzenia wielu świeżych ryb … mniam.

Jakie życie przeżyłeś, Betsy! Nie mogę się doczekać spotkania osobiście na Szczycie Innowacji w listopadzie.(Ryby nie są gwarantowane

)

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.