Zwycięzca głosu pacjenta Joanne Milo to "Junky" w dziedzinie cukrzycy

Podczas naszej drogi do listy zwycięzców stypendiów Patient Voices, którzy dołączą do nas na 2015 r. Podczas Szczytu Innowacyjności DiabetesMine w listopadzie, z przyjemnością przedstawiamy od dawna typ 1 Joanne Milo w Kalifornia.

Mieszkając w Orange County z mężem i futrzanymi przyjaciółmi (dwoma psami), Joanne mieszka z T1D przez minione

50 lat. Możesz pamiętać Joanne jako autora książki The Savvy Diabetic, którą opisaliśmy tutaj kilka lat temu. Joanne była również bardzo aktywna w DOC (Diabetes Online Community), blogując o życiu z D i kilku kluczowych nowych technologiach. Była również zajęta tworzeniem filmów z recenzjami produktów dla naszego centrum testowego kuchni, a dziś cieszymy się, że możemy podzielić się z nią tą rozmową.

DM) Joanne, zawsze lubimy zaczynać od historii cukrzycy …

JM) Byłem zdiagnozowany 25 stycznia 1965 r., Późne popołudnie w poniedziałek, zima w Nowym Jorku, siedząc w mój gabinet pediatry z nim i moją mamą … z mamą płaczącą. Właśnie skończyłem 11 lat i czułem się chory przez około miesiąc i schudłem. Nie byłem hospitalizowany, za co jestem wdzięczny. Byłem dość wystraszony.

Moja mama i tata pracowali, aby zrozumieć wszystko, co mogli. Moja mama była zdenerwowana, mój tata był spokojny, moja siostra była zła. To był skalisty czas dla naszej rodziny. Później mój tata rzucił się na zbiórki pieniędzy i targi cukrzycy.

Przez cały rok spędzałem dwutygodniowe święta Bożego Narodzenia, w Klinice Joslin. To było posępne - podczas gdy wszyscy moi przyjaciele musieli zostać w domu lub wyjechać na południe na wakacje. Wiele lat później doceniłem wszystko, czego tam się nauczyłem. Wiele lat później nawet podziękowałem rodzicom za ich wysiłek i miłość.

Jakie były pierwsze używane narzędzia cukrzycy?

Mój tata dostał mi jeden z pierwszych domowych mierników stężenia glukozy we krwi, Miernik Odbicia Eyesa Amesa. Było niezgrabne i niezbyt dokładne i bardzo drogie (myślę, że było to około 400 dolarów w 1970 dolarach). Ale to mnie zainspirowało do chęci i wykorzystania całej najnowszej technologii, którą mogłem zdobyć.

To doprowadziło do przenośnych liczników, mniejszych strzykawek, mniejszych igieł, CGM i nadziei na zintegrowane oprogramowanie danych, inteligentne insuliny i sztuczną trzustkę. Nigdy nie myślałem, że przeżyję, żeby to wszystko zobaczyć. Niedawno miałem okazję uczestniczyć w panelu pacjentów na temat CGM dla Towarzystwa Diabetyków. I w zeszłym tygodniu zorganizowałem małe spotkanie z moją grupą wsparcia z dr Jonathanem Lakeym (z Edmonton Protocol), a on mówi o "leczeniu". To ekscytujące czasy!

> Więc byłeś pilny w używaniu wszystkiego, co mógłbyś dostać, odkąd byłeś nastolatkiem?

Właściwie nie. Przeżyłem moje nastoletnie lata i studia (była to trudna i niekontrolowana jazda). I zacząłem być pod lepszą kontrolą i zrozumieniem tuż po szkole.

Przez kilka lat brałem udział w zajęciach z powodu cukrzycy … po prostu nie chciałem mieć nic wspólnego z cukrzycą, cukrzycą, zbieraniem funduszy ani dyskusjami na temat technologii, ponieważ nie widziałem dużego postępu.

Brzmi jak wypalenie D … jak się zmotywowałeś lub znów jesteś podłączony?

Zacząłem uczestniczyć w lokalnej grupie wsparcia dla dorosłych T1, wszystkich kobiet, o nazwie Girls 'Night Out (GNO), a skończyło się na zarządzaniu grupą, listą mailingową i spotkaniami. Przeszliśmy od około 30 członków do ponad 65 członków, włączyliśmy w to kilku odważnych ludzi. Nasze spotkania obejmują zarówno społeczne gadki, jak i programy informacyjne dotyczące takich tematów, jak lekarstwa pozaszkolne, radzenie sobie z emocjami i badanie enkapsulacji komórek. W tym samym czasie zacząłem pracować jako współprzewodniczący komitetu JDRF Adult T1, który przedstawia programy około trzy razy w roku, na bieżące tematy (w tym terapie bez insuliny oraz pierwsze warsztaty i prezentacje Nightscout.

Po kilku latach hospitalizacji i zabiegów nie związanych z cukrzycą stałem się świadomy niebezpieczeństw związanych z przebywaniem w szpitalu i "brakiem kontroli" nad moją własną opieką Dlatego postanowiłem napisać książkę, jako podkład pomagający ludziom chorym na cukrzycę w zarządzaniu szpitalami, lekarzami, podróżami i życiem rodzinnym, nazywa się

The Savvy Diabetic: A Survival Guide , a dostałem dużo Niesamowite pozytywne opinie.

Co jeszcze zrobiłeś na temat poparcia dla diabetyków?

Od tego czasu pracuję nad blogiem na mojej stronie internetowej, www.SavvyDiabetic com, a także zaczął wchodzić w interakcje ze społecznością Diabetes Online Community, publikując wpisy gości, vlogi z recenzjami produktów i panele online, i stałem się aktywny dzięki rzecznictwu, b lub z powodu mojej frustracji związanej z odmową ubezpieczenia mojego CGM od mojego ubezpieczenia (Medicare Under 65). Walczyłem z decyzjami do 4

poziomu ^{odwołania i konsekwentnie odrzucano. Od tego czasu lobbowałam za legislacją, zarówno online, jak i bezpośrednio w moich biurach kongresmanów.}

Zeszłego lata miałem okazję uczestniczyć w corocznym spotkaniu AADE (American Association of Diabetes Educators) w Orlando (tak, Orlando NIE jest miejscem w sierpniu!) Jako członek prasowy. Później dołączyłem do AADE i uzyskałem certyfikat jako poziom 1 w zakresie edukacji diabetologicznej (nowa certyfikacja na poziomie podstawowym).

Wow, dobra robota na certyfikacji D-eduatora! Co jeszcze zrobiłeś profesjonalnie?

Mieszkam w OC (Orange County, Kalifornia) z mężem i dwoma radosnymi psiakami.

Podczas gdy jestem w większości na emeryturze, piszę i bloguję oraz konsultuję i wspieram. Jestem również zaangażowany w biznes internetowy oparty na psach, projektuję i wykonuję papierowe rękodzieło i biżuterię, a mój mąż i ja mamy mentora kilku młodych studentów ze środowisk defaworyzowanych (wszyscy robią NAPRAWDĘ dobrze!).

Co było najbardziej zachęcającą rzeczą, jaką zauważyłeś w ewolucji narzędzi i metod leczenia cukrzycy na przestrzeni lat?

Rozpoczęty w 1965 r. Od Tes-Tape i Clinitest (do badania moczu), pomyślałem, że glukometry były największymi wynalazkami od czasu krojenia krakersów graham (używanych do przekąsek przed snem w klinice Joslin we wczesnych dniach!). Ale nigdy nie przyszło mi do głowy, by podważyć dokładność mierników do niedawna. Ten rodzaj wstrząsnął moją wiarą.

Następnie, z pewnością pompa insulinowa, z ciągłym wlewem insuliny. Wraz z pompą dowiedziałem się o liczeniu węglowodanów - w przeciwieństwie do zgadywania podczas posiłków.

Ale najbardziej ekscytującym dla mnie było CGM (ciągłe monitorowanie stężenia glukozy). Wskoczyłem na pokład tak szybko, jak tylko mogłem. Czekałem na Abbott Navigator, ale Dexcom wyszedł pierwszy. Wczesna wersja była tak nieporęczna, że ​​zasugerowałem, że był to jedynie generator liczb losowych, a nawet powiedział na panelu podczas konferencji na temat cukrzycy. Bardzo podobał mi się mój Navigator (chociaż wstawienie naprawdę boli), ale potem ten produkt zniknął. Więc wróciłem do Dexcom i byłem z nimi od tego czasu.

Czego według ciebie brakuje obecnie w zakresie innowacji cukrzycy?

Och, dużo!

DOKŁADNOŚĆ - Poważnie, jeśli staramy się podejmować decyzje zmieniające życie codziennie / na godzinę, błędne dane są właśnie takie, wadliwe! Rozumiem, że technologia rozwija się tak szybko, jak to tylko możliwe, ale wydaje się, że świat produkcyjny jest pełen samozadowolenia, a nie dąży do doskonałości. Coś w rodzaju: "jest wystarczająco dobre i lepsze niż (co pacjenci) mieli wcześniej. "

INFORMACJE - Dlaczego nie widzę wszystkich moich danych na jednym wykresie? Jeśli podejmuję decyzje dotyczące dawkowania insuliny, czy nie powinienem móc zobaczyć mojej pełnej historii i tego, co zadziałało, a co nie zadziałało?

ROZWÓJ CENTRALNY PACJENTA - Wydaje się, że wiele technologii wciąż jest rozwijanych w laboratoriach bez poważnego doradztwa z rzeczywistym użytkownikiem końcowym, osobą z cukrzycą. Z zadowoleniem zauważyłem, że Asante Solutions (twórcy nieistniejącej już pompy Snap) rzeczywiście zażądali od pacjentów informacji wejściowych, a następnie wprowadzili zmiany uwzględniające potrzeby.

STANDARDOWE UBEZPIECZENIE - dla wszystkich urządzeń i technologii zatwierdzonych przez FDA. Jeśli FDA mówi, że wszystko jest w porządku i lekarze przepisują to, kim są towarzystwa ubezpieczeniowe, mówiąc: "Nie, nie możesz tego mieć"?

Najbardziej ekscytujące zmiany wydają się pochodzić z Nightscout i ruchu #WeAreNotWaiting. Wprowadzają zmiany w sposób ciągły i responsywny. Niestety niektóre z nich rozwijają się nieco zbyt technicznie. Nie jestem do końca pewien, jakie pytania zadają lub jakie odpowiedzi naprawdę mają na myśli. Ale ciągle są gotowi spróbować wyjaśnić i wprowadzić innowacje.

Jak myślisz, co deweloperzy potrzebują, aby wprowadzać innowacje w sposób, który naprawdę poprawi nasze życie?

Lepsze zrozumienie, w jaki sposób korzystamy z naszej technologii, a następnie opracowujemy kompletne rozwiązanie. Kiedyś mówiłem, że wszystko, czego chciałem, to integracja CGM z pompą. Tak więc Animas wychodzi z pierwszą zatwierdzoną "integracją". Używał starego algorytmu Dexcom (dziękuję FDA) i nie jest naprawdę zintegrowany.I może nie chcę wyciągać mojej pompy cały czas, żeby zobaczyć moją BG.

Powiedz nam coś więcej na temat hacków (y) z życia, które zgłosiłeś w ramach Konkursu z Głosami Pacjenta?

Używam kilku sztuczek, aby ułatwić.

Najpierw przenośny uchwyt testowy

używany w małej plastikowej walizce, w której sprzedawane są karty pamięci. Wszystko, co musisz zrobić, to wyciąć trochę otworu i łatwo wsuwać zużyte paski. Trzymam mój w zestawie testowym w mojej torebce.

Następnie, dla mojego cukru do zrobienia, używam galaretki żelowej Jelly Belly do minimów. Smakują

drogi lepiej niż tabletki glukozy, a każda fasola ma około 2g węglowodanów. Mała garstka powinna zadbać o większość upadków. I one po prostu się nie topią. Byłem nawet w prezentacji Scotta Scolnicka z Bionicznej Trzustki i zobaczyłem, jak sięgnął do swojej teczki i rzucił garść żelek,

dokładnie jak to, co robię! Czułem się tak zatwierdzony! Kupiłem plastikowy pojemnik wielkości podróży w lokalnej aptece i trzymam w nim moje ziarna. Łatwe do przyklejenia w torebce lub teczce, łatwe dozowanie jak największej ilości fasoli i jest kolorowe!

Co zmotywowało Cię do wzięcia udziału w Konkursie Pacjentów?

Myślę, że jestem technologicznym ćpunem. Chcę spróbować wszystkiego, co nowe i może być polepszeniem mojego życia z cukrzycą. Czuję też, że przez całe życie (a przynajmniej tak mu się wydaje) życia z cukrzycą, jestem zmuszony oddać. Byłem chory na cukrzycę i chcę tylko ułatwić innym.

A możliwość kontaktu z … wszystkimi częściami świata cukrzycy jest ekscytująca. Chociaż jestem niezmiernie wdzięczny, że mam dostęp do wszystkich nowych rzeczy i mogę sobie na to pozwolić i rozumiem to, myślę, że wiele "cukrzycy" cukrzycy nie działa dobrze dla osób z cukrzycą. Muszę sobie przypomnieć, że ci z "cukrzycy" są po prostu w biznesie, żeby zarabiać pieniądze. Czasami wyższy porządek zapewniania osobom z poważnie zagrażającymi życiu chorobami gubi się w przepisach, polityce i zachętach finansowych. Widziałem, jak firmy "miażdżyły" innych prawami patentowymi, a wielkimi przegranymi są osoby z cukrzycą.

Na co czekasz na Szczycie Innowacji?

PARTY! W tym:

bycie wśród zorientowanych na działanie T1 z pasją i świetnymi pomysłami

• możliwość bezpośredniej i uczciwej interakcji (mam nadzieję) ze znaczącymi decydentami w branży farmaceutycznej, FDA i ubezpieczeniach
• pomagając być produktywnym w ruchu popieram inicjatywę, która zaczęła się wiele lat temu
• czując się słysząc i zgłaszając problemy i problemy, które słyszę w mojej lokalnej społeczności
• przynosząc pełne nadziei opinie i nadzieje na zmianę / ulepszenie w celu podzielenia się z innymi T1s

Dzięki za podzielenie się swoją historią, Joanne. Do zobaczenia w listopadzie!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę.Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.