Zwycięzca konkursu pacjenta Voices Sara Krugman: Połączenia są kluczowe

Witamy na piątym miejscu w naszej serii wywiadów z 10 zwycięzcami naszego Konkursu dla Pacjentów z Diabetym Mynem, którzy w czerwcu nie byli członkami. Dzisiaj rozmawiamy z Sarą Krugman, 25-letnią kobietą z Massachusetts, u której zdiagnozowano typ 1 jako małe dziecko. Jest projektantką grafiki z wyjątkowym spojrzeniem na to, co to znaczy być "pacjentem" i "adwokatem".

W swoim animowanym, ręcznym filmie Sara opowiada o ludziach, instytucjach i liczbach, od których zależy, aby jej pomóc zarządzać swoją cukrzycą. Marzy o lepszej łączności między nimi wszystkimi! Dzisiaj jesteśmy

szczęśliwi, dzieląc się pewnymi szczegółami na temat życia i celów rzecznictwa Sary, a także tego, na co liczy od Szczytu Innowacyjności DiabetesMine na Uniwersytecie Stanforda w listopadzie:

DM) Sara, byłaś bardzo młoda w diagnozie. Jak zaczęło się twoje życie z cukrzycą?

SK) Rozpoznano mnie, gdy miałem 5 lat, w klinice Joslin Diabetes w Bostonie. Pamiętam, że szukałem w lodówce i chciałem tylko wody, miałem wszystkie symptomy pragnienia, sikania, itd. Moja rodzina wyjechała na wakacje na tydzień, a kiedy wróciliśmy zapytałem mamę, czy idziemy iść teraz do lekarza. Więc poszliśmy i byłem zdiagnozowany całkiem szybko. Było to szczególnie trudne dla mojej mamy …

Pamiętam, jak płakała w samochodzie wychodzącym z gabinetu lekarskiego, a ja mówiłem jej, że to załatwimy, to będzie w porządku. Myślę, że w tym momencie nabrałem nieco postawy bojowej, jak "poradzę sobie z tym" i "To nie jest tak wielka sprawa. "Pamiętam, że lekarz powiedział nam, że za pięć lat będzie lekarstwo, co nie jest dobrą wiadomością, ponieważ co pięć lat tak właśnie mówiono, gdy dorastałem. Myślę, że słuchanie mnie doprowadziło mnie do przekonania, że ​​nie musiałem brać na poważnie cukrzycy, a to utrudniało bycie odpowiedzialnym. Teraz, mając dużo pracy, mam więcej akceptacji i żyję z mantrą: "Mogę to zrobić, ponieważ jestem silny. "

Czy cukrzyca miała wpływ na to, co sobie wyobraziłeś w swoim życiu?

Tak myślę. Kiedy byłam w szpitalu, na siłowni pracowała cała reszta dzieci. Mamy koszulki i puszystą farbę, żeby ozdobić nasze własne koszule. To było dla mnie naprawdę ważne i myślę, że rozwinąłem kreatywność jako narzędzie do przetwarzania moich doświadczeń. Ja również żywo pamiętam proces autorefleksji. Chciałem się narysować, zrobić autoportret i przetestowałem kilka rzeczy. Narysowałem planetę i gwiazdy (chciałem być wtedy astronautą), i rysowałem moją twarz trzy różne razy. Nadal mam koszulę i to jest naprawdę niesamowite. Czuję się bardzo źle, że kreatywność jest niesamowitym narzędziem, bajecznym i kluczowym sposobem, aby ludzie mogli się uczyć o sobie i świecie oraz jak radzić sobie z trudnymi rzeczami w życiu.To moja najsilniejsza broń i rozwinąłem ją w traumatycznym czasie w moim życiu. Kreatywność umożliwia autoekspresję, sposób na postawienie czegoś poza sobą i zobaczenie, jak funkcjonuje. Kiedy robisz coś, możesz zadawać pytania typu: "Czy podoba mi się to, co to mówi? "i" Czy mówi to, co chcę powiedzieć? "Proces ten pomaga rozwinąć empatię, uczciwość i odpowiedzialność.

Więc twoje doświadczenie szpitalne jako dziecko było pozytywne?

Niezupełnie. W pewnym momencie w szpitalu moje tętno było bardzo wysokie, więc lekarze przyłączyli mi czujniki, aby dowiedzieć się, co jest nie tak. Okazuje się, że miałem atak lęku (w wieku 5 lat!). Tym, co teraz robię z tego doświadczenia, jest to, że bałam się środowiska, w którym się znajdowałem - sterylności otoczenia i surowości tego doświadczenia. Chociaż wykonałem wiele pracy, aby zmienić to uczucie, pozostało ono ze mną na wiele sposobów. Motywuje moją pracę jako artysty i projektanta. To właśnie ten podstawowy lokator, jałowość i surowość środowiska medycznego, chcę mieć wpływ na innych i na siebie w przyszłości.

Z drugiej strony, pamiętam jasno kolorowe krzesła w korytarzu na zewnątrz pokoju, w którym się zatrzymałem. Pamiętam, że mój nauczyciel przedszkola przychodził i zostawiał mi książkę, którą wszyscy w mojej klasie zrobiony, by życzyć mi dobrze. Pamiętam, że pielęgniarki są ciepłe, pamiętam uczucie, kiedy przyszli do mnie w pokoju szpitalnym, żeby sprawdzić, co ze mną. Niektórzy z nich mieli również cukrzycę i byli w porządku, byli wzorem do naśladowania. Pamiętam jedną z ich ciepłych i miękkich rąk na moim czole. Pamiętam krakersy z masłem orzechowym i uśmiechy, które dostaję za niski poziom cukru we krwi.

Wiele rzeczy, na które patrzę wstecz, od moich wczesnych doświadczeń z cukrzycą, które ukształtowały mnie dość głęboko jako osobę; moja wrażliwość i kreatywność, moje uznanie dla ludzkiego ciepła i sprzeciw wobec sterylnych, zmechanizowanych i technologicznych metod opieki.

Czy myślisz o sobie jako o obrońcy pacjentów, który wykorzystuje kreatywność jako kanał komunikacji?

Nie myślę o sobie jako o zwolenniku pacjenta; moją rolą jest projektant i komunikator. Jest wiele problemów z językiem, który musimy rozmawiać o zdrowiu.

Większa część definicji słowa "adwokat" robi coś w imieniu innego. Moja praca jest napędzana moimi potrzebami i pracuję z własnego doświadczenia. Jest to również korzystne dla innych i nie sądzę, bym to zrobił inaczej. Tworzyłem sztukę przed przejściem do projektowania i byłem sfrustrowany tym procesem, ponieważ wydawało się oczywiste, że było to dla mnie niezwykle pomocne, ale nie przynosiło to bezpośrednich korzyści innym. Różnica polega na samo-zaangażowaniu; to albo wziąć czyjąś potrzebę i zrobić coś dla nich, albo zacząć od osobistej potrzeby zrobienia czegoś, co wpływa na ciebie i innych. Pochylam się do tego drugiego.

Definicja słowa "pacjent" to "osoba, która oczekuje lub jest pod opieką medyczną lub leczeniem" lub "osoba, na którą działa."W tej definicji jest kilka słów, których nie chcę uważać za:

Oczekiwanie , ponieważ jest pasywne, poniżej , ponieważ jest pejoratywne i działało na , ponieważ implikuje stan bierny i samozadowolenie. W tej chwili nie mamy lepszych słów, więc tak, musimy użyć tego, co mamy. Ale możemy pracować nad wymyślaniem lepszych, które nas wzmacniają.

Dlaczego skupiłeś się na koncepcji połączenia

w swoim wpisie wideo? Ponieważ go brakuje. Mogę śledzić, nagrywać i łączyć tak wiele rzeczy w moim życiu dzięki dostępnej technologii. Należą do nich: moje nawyki zakupowe, preferencje muzyczne, nawyki oglądania filmów, waga, sen i konto bankowe. Podczas gdy wszystkie te rzeczy są użyteczne, najważniejsze elementy mojego życia, aby utrzymać połączenie, to części związane z cukrzycą. Dysponujemy wszystkimi technologiami i pomysłami, aby je połączyć, a ze względu na sposób, w jaki funkcjonowała nasza infrastruktura, nie opracowaliśmy jeszcze wystarczających narzędzi do opieki zdrowotnej. Ale zaczynamy, kolektywnie. Pracuję nad produktem, który to robi, z innymi, którzy cierpią na cukrzycę i którzy mają umiejętności, aby wdrożyć te pomysły. Połączenie między ludźmi pozwala nam współpracować w celu połączenia pomysłów, urządzeń, produktów, systemów, usług itp. Widzę ideę połączenia jako podstawowej i potężnej rzeczy do pracy.

Jako zwycięzca konkursu, masz nowy miernik iBGStar, który podłącza się do iPhone'a. Wszelkie wstępne przemyślenia na temat korzystania z tego produktu?

Jestem wdzięczny, że Sanofi zrobił coś, co, mam nadzieję, wywiera presję na inne firmy, aby stworzyły nowy standard projektowania osobistych urządzeń medycznych. Intryguje mnie fakt, że iBGStar wygląda jak urządzenie konsumenckie, które podłącza do iPhone'a, że ​​ma interfejs i grafikę, które wyglądają i czują się dobrze, że jest to pierwszy tego rodzaju … miernik poziomu cukru we krwi jest rzeczywiście sexy.

Największym osiągnięciem iBGStar jest jego estetyka - dotyk, połysk, wideo, które po każdym teście przenosi cię przez strumień krwi. Estetyka sprzętu medycznego materia

dużo . Ekran informacyjny, na którym wyświetlane są dane, jest niesamowity, ale wciąż nie jest fantastyczny. Któregoś dnia rozmawiałem przez telefon i nie wyjąłem iBGStar ani nie wyłączyłem telefonu, i było blisko moich ust - to było dziwne. Nie jestem pewien, czy istnieje na to rozwiązanie, ponieważ jest to produkt uboczny posiadania jednego urządzenia (iPhone'a), które robi wszystko. Wydaje mi się, że istnieją różne problemy z doświadczeniem użytkownika związane z ręcznymi punktami wejścia (dla notatek, a także miejscem dodawania węglowodanów i insuliny). Przypuszczam, że jestem bardzo krytyczny, ponieważ jestem projektantem interakcji, więc może moja perspektywa nie jest dzielona.

Co jest dla ciebie najbardziej podekscytowane wchodzeniem na Szczyt Innowacji DiabetesMine?

Jestem podekscytowany połączeniem się, rozmową z innymi o tych rzeczach i byciem wysłuchanym. Myślałem i pracowałem nad tymi rzeczami przez długi czas i zaczynam wdrażać niektóre z moich pomysłów w sposób, który wywiera wpływ na innych.Pójście na szczyt będzie motywujące, ekscytujące i napędzające. Jestem podekscytowany, mogąc głębiej wejść w tę społeczność i wspólnie pracować nad tym, aby nasze życie z cukrzycą było lepsze.

Co najbardziej chciałbyś zobaczyć podczas Szczytu i co masz nadzieję przynieść samemu do stołu?

Pod wieloma względami nie wiem, czego się spodziewać. Chciałbym zobaczyć i być częścią prawdziwych starań, aby stworzyć lepsze narzędzia, społeczności i usługi dla osób chorych na cukrzycę. Mam nadzieję, że przyniosę myślenie projektowe i proces na szczyt.

Jak myślisz, jak może to wpłynąć na twoje życie z cukrzycą w przyszłości?

Myślę, że to mnie jeszcze bardziej zmotywuje. Myślę, że spotkam inspirujących ludzi, którzy żyją z cukrzycą. Myślę i mam nadzieję, że dowiem się więcej o tym, co robią inni ludzie, aby dowiedzieć się więcej sztuczek związanych z życiem z cukrzycą. Mam też nadzieję, że rozwiną sensowne i trwałe związki.

Dzięki, Sara! Doceniamy Twoje podejście do projektowania i cieszymy się na spotkanie z Tobą IRL.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.