Jak używać technologii do podbijania mojego MS

Marc Stecker dowiedział się, że miał stwardnienie rozsiane (MS) w maju 2003 roku. Dla Marca, byłego dyrektora produkcji DVD dla dużej firmy muzycznej, diagnoza doprowadziła do masowej zmiany w jego stylu życia i sposób myślenia, zwłaszcza po zostaniu użytkownikiem wózka inwalidzkiego w 2007 roku.

Wkrótce potem, Marc - który ma pasję do fotografii - przyczepił kamerę do wózka inwalidzkiego i wyjechał na ulice Nowego Jorku. Nakręcił serię zdjęć i filmów, które oddają istotę jego rodzinnego miasta. A także blogował o swoim życiu i doświadczeniach związanych z wózkami Kamikaze, które nazwaliśmy jednym z najlepszych blogów MS w Internecie.

Wyciągnęliśmy rękę do Marca, aby poznać zalety i wady korzystania z Internetu w celu znalezienia wsparcia dla jego SM, oraz tego, co twórcy narzędzi technologicznych i zasobów internetowych muszą jeszcze uzyskać, jeśli chodzi o pomaganie ludziom w stanie.

Pytania i odpowiedzi z Markiem Steckerem na temat wózka inwalidzkiego Kamikaze

Kiedy otrzymałeś diagnozę stwardnienia rozsianego, czy czułeś, że masz wszystkie narzędzia potrzebne do stworzenia systemu wsparcia?

Absolutnie nie. Kiedy zostałem zdiagnozowany 14 lat temu, nie było tak naprawdę żadnych mediów społecznościowych, a jedynym dostępnym wsparciem dla pacjentów były fora internetowe.

Mój pierwszy neurolog stwardnienia rozsianego nie był bardzo ciepłym i rozmytym człowiekiem i nie było prawdziwego wsparcia społecznego oferowanego przez jego pracowników. Musiałem więc zwrócić się do internetu i na szczęście znalazłem kilka bardzo dobrych forów pacjentów - wszystkie moderowane przez profesjonalistów - gdzie znalazłem mnóstwo wspaniałych informacji i, co ważniejsze, kontakt z innymi pacjentami, którzy zajmują się tą chorobą.

To niewiarygodne, jak blisko są więzy, które można formować przez Internet. Do czasu, gdy chorowałem przez kilka lat, niektórzy z moich najlepszych przyjaciół byli ludźmi, których nigdy naprawdę nie poznałem. Po prostu ludzie, z którymi rozmawiałem przez Internet, inni członkowie niektórych forów MS, które znalazłem.

Teraz, oczywiście, media społeczne eksplodowały. Istnieje wiele innych placówek, z których pacjent MS może wybrać. Uważam, że prawie za dużo, a wiele informacji na ten temat może być mylących, a czasem nawet błędnych. Facebook jest świetnym elementem interakcji społecznej z chorobą, ale nie mogę powiedzieć, ile dezinformacji, które widziałem, przekazywałem w grupach na Facebooku. Sprawia, że ​​chcę wyrwać mi włosy.

Jak korzystać z technologii, jeśli chodzi o zarządzanie SM?

Używam internetu wyłącznie do badania wszystkich aspektów stwardnienia rozsianego. Piszę popularny blog o tematyce na wózkach inwalidzkich Kamikaze, który zacząłem na początku 2009 r. W tym czasie pisałem o wszystkich aspektach SM, od introspekcyjnych aspektów emocjonalnych aspektów radzenia sobie z chorobą, aż po najnowsze aktualizacje rozwój badań.

Wózek inwalidzki Kamikaze stał się popularny ponad wszystko, co kiedykolwiek mogłem sobie wyobrazić, a teraz zbliża się do ponad 3 milionów odsłon. Kiedy zaczynałem, nigdy nie spodziewałem się, że więcej niż kilkadziesiąt osób kiedykolwiek obejrzy tę stronę. Za pośrednictwem tego bloga nawiązałem kontakt z tysiącami pacjentów z SM, a nawet z wieloma neurologami i innymi specjalistami medycznymi.

Oczywiście, coś takiego jak Kamikaze na wózku inwalidzkim nie byłoby możliwe bez Internetu i technologii, ponieważ jest to ujście do mojego pisania, filmów i zdjęć, a także kanał do ogromnej ilości informacji i badań dotyczących SM.

Jako fotograf i kamerzysta, technologia musi odgrywać szczególnie ważną rolę w twoim życiu. Jakie aparaty i narzędzia przymocowałeś do wózka inwalidzkiego?

Niestety, w dzisiejszych czasach moje stwardnienie rozsiane posunęło się do tego stopnia, że ​​nie mogę już używać aparatu, przyczepionego do mojego wózka inwalidzkiego albo nie. Moje prawe ramię jest całkowicie sparaliżowane, a moje lewe ramię i dłoń są zbyt słabe i nie mają zręczności, aby prawidłowo bawić się kontrolkami aparatu. Nie robiłem żadnych filmów od 2010 r. I nie robiłem żadnych zdjęć od 2013 r. Tęsknię za tym okropnie, ponieważ - zanim zostałem zmuszony do "przejścia na emeryturę" - miałem 20-letnią karierę w produkcji telewizyjnej i wideo, od dawna był amatorskim fotografem.

Kiedy strzelałem z wózka inwalidzkiego, użyłem elastycznego statywu zwanego Gorillapod, który byłam w stanie owinąć wokół ramienia mojego wózka inwalidzkiego. Chciałem zamontować aparat cyfrowy, który był zdolny do nagrywania wideo.

Przeszedłem przez serię kamer, ale ze względu na konfigurację mojego statywu, wszystkie aparaty wymagały wyskakujących ekranów, więc mogłem korzystać z kamery na wysokości poziomu talii. Jest wiele różnych aparatów z tą funkcją, od prostych, punktowych i bardziej zaawansowanych aparatów profesjonalnych.

Co zainspirowało Cię do filmowania i fotografowania z punktu widzenia wózka inwalidzkiego?

Moja żona odegrała rolę w przekształceniu mnie w fotografa i filmowca na wózku inwalidzkim. Kiedy po raz pierwszy dostałem wózek inwalidzki, latem 2008 roku, zasugerowała, że ​​próbuję podpiąć do niego kamerę. Moja żona wiedziała, jak bardzo zapalonym fotografem amatorskim byłam, zanim zachorowałam. Pomyślała, że ​​to dobry sposób na "powrót do gry". "

Będąc upartym głupcem, oczywiście opierałem się jej pomysłom. Ciągle pytała mnie, co moim zdaniem zajęłoby zbudowanie przyjaznego wózka inwalidzkiego aparatu i powoli odzyskała informacje ze mnie.

Tego Bożego Narodzenia zaskoczyła mnie wszystkimi potrzebnymi komponentami, które niechętnie podłączyłam do wózka inwalidzkiego. Wkrótce byłem poza domem, robiąc filmy i robiąc zdjęcia, badając każdy zakątek Central Parku.

Wózek inwalidzki okazał się być w tym względzie pewnym dobrodziejstwem, ponieważ był w stanie podróżować szybciej niż kiedykolwiek mogłem chodzić, więc badałem obszary parku, których nigdy bym nie widział. Zrobiłem też dużo zdjęć wzdłuż rzeki Hudson i na ulicach Nowego Jorku.

Jaki jest twój ulubiony projekt, nad którym pracowałeś?

Moim ulubionym filmem jest "In Search of Audrey Hepburn", który dotyczył długiej podróży wózkiem po ulicach Nowego Jorku w poszukiwaniu posągu w pobliżu budynku ONZ. Inspiracją była praca Audrey Hepburn z dziećmi. Film został poświęcony znajomemu, którego zrobiłem na forum internetowym, który niestety już minął. Był prawdziwą postacią i miał obsesję na punkcie Audrey Hepburn.

Jaka jest najważniejsza rada, jaką otrzymałeś od kogoś, kto żyje ze stwardnieniem rozsianym?

To bardzo dobre pytanie. Nie wiem, czy mogę wymyślić jakąś indywidualną radę, ale ogólnie rzecz biorąc, znalazłem siłę i hart ducha moich kolegów, aby jak najlepiej radzić sobie z tym, co może czasami jest to ohydna choroba niesamowicie inspirująca.

Przypuszczam, że najlepszą radą dla wszystkich, zarówno chorych, jak i chorych, jest wykorzystanie dnia. Przeszłość już minęła i niestety nie możemy wrócić i naprawić błędów, które popełniliśmy. Przyszłość jest niepoznawalna, a martwienie się o coś, co jest niepoznawalne, jest wysiłkiem w marności.

Jedynym namacalnym momentem, nad którym musimy pracować, jest teraźniejszość, a nawet w najgorszych okolicznościach, jest zazwyczaj trochę dobra, które można znaleźć, nawet jeśli trzeba przekopać się przez ogromną kupę bzdur. aby się do niego dostać.

Są też rady, które moja babcia dała mi kiedyś, gdy byłem dzieckiem: "Panie i panowie, skorzystajcie z mojej rady. Zdejmij swoje bloomery i zsuń się na lód. "Wciąż nie do końca rozumiem, co miała na myśli, ale w skrócie, myślę, że oznacza to, że nie traktuje się zbyt poważnie.

Co jest takiego w SM, co inni ludzie powinni rozumieć?

Myślę, że ważne jest, aby wszyscy ludzie, zarówno z MS jak i bez, rozumieli, jak zmienna może być choroba od osoby do osoby.

Niektórzy pacjenci mogą chorować przez 25 lat i ledwo chodzić z wiotkich, podczas gdy inni są całkowicie obłożnie chory w ciągu pięciu lat. Dlatego nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania dla tej choroby lub emocjonalnego i duchowego wpływu choroby na tych, którzy cierpią na nią.

W przypadku MS, to, co jest dobre dla gęsi, niekoniecznie jest dobre dla gąsiora, i upieranie się, że ta konkretna dieta lub ten konkretny lek lub pewne szczególne leczenie alternatywne jest kluczem do złagodzenia ciężaru choroby dla wszystkich. może w rzeczywistości wyrządzić więcej szkody niż pożytku. Oczywiście, wszystkie porady mają być pomocne, ale w przypadku MS i osób, które je mają, trzeba w pełni zrozumieć, że to, co działa dla jednego pacjenta, niekoniecznie będzie działać dla drugiego.

Przez te wszystkie lata kontaktowałem się z tysiącami pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, i to zawsze łamie moje serce, by usłyszeć od pacjentów, którzy myślą, że oni są jakoś porażki, ponieważ oni spróbowali jakiejś hiper leczenia opcji z wielkim entuzjazmem, tylko by znaleźć, że to zrobiło nic dla nich. Nie zawiodły, a sama opcja leczenia może również nie być awarią.Po prostu stwardnienie rozsiane każdej osoby może być zupełnie inne.

Jak myślisz, w jaki sposób można ulepszyć technologię, jeśli chodzi o poprawę sposobu, w jaki ludzie uzyskują dostęp do narzędzi potrzebnych do zarządzania SM?

Myślę, że twórcy wszelkich narzędzi technologicznych przeznaczonych dla pacjentów z SM muszą pamiętać o dużej rozbieżności w potrzebach i potrzebach populacji SM. Niektórzy pacjenci, tacy jak ja, naprawdę chcą zagłębić się w badania i zrozumieć wszystko, co jest potrzebne, aby zrozumieć chorobę i jej wpływ na tych, którzy cierpią na nią, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Inni pacjenci chcą tylko dokładnej miniatury, czegoś, z czym mogą łatwo trawić i pracować. I jest wielu pacjentów, którzy mieszczą się pomiędzy tymi dwoma skrajnościami.

Wyzwaniem jest zatem zaprojektowanie narzędzi wystarczająco prostych, aby zadowolić tych, którzy nie chcą iść zbyt głęboko, a jednocześnie wystarczająco zaawansowani dla pacjentów, którzy szukają bogatszego doświadczenia. Ponadto, ponieważ choroba ma różne smaki - nawracające stwardnienie rozsiane i progresywne stwardnienie rozsiane - programiści muszą pamiętać o różnych potrzebach tych dwóch grup.

Czy masz społeczność MS, na której możesz liczyć? Sprawdź naszą społeczność Living with MS na Facebooku lub wypróbuj aplikację MS Buddy na iPhonie lub Androidzie.