To jest jak niewidzialna choroba wpływa na moje codzienne życie

Życie z niewidzialną chorobą jest często pełne niefortunnych niespodzianek, głównie dlatego, że zaostrzenie objawów może nastąpić w dowolnym momencie bez ostrzeżenia. Więc jeśli ktoś może dobrze wyglądać niewprawnemu oko, to możliwe, że walczą z czymś dość trudnym.

Ponieważ niewidoczne choroby, takie jak zapalenie stawów, choroba Leśniowskiego-Crohna, choroba dwubiegunowa i niedoczynność tarczycy, nie są widoczne, innym trudno jest wiedzieć, jak to jest żyć z takimi wyzwaniami. Aby pomóc #MakeItVisible , zapytaliśmy członków naszych społeczności: w jaki sposób niewidzialna choroba wpływa na twoje codzienne życie?

"Czasem tak naprawdę nie wiem, czy to, co mówię, jest w porządku, czy też ktokolwiek słucha, nawet się tym przejmuje. Moje zaburzenia osobowości sprawiają, że ciągle pytam, czy moje zachowanie jest akceptowalne i czy ludzie wokół mnie chcą być ze mną. "- Shannon S., żyjący z zaburzeniem osobowości z pogranicza

" Wyobraź sobie, że musisz zostać w domu, ponieważ boli zbyt wiele, aby nosić buty. Następnie wyobraź sobie, że normalne chodzenie wydaje się być na dwóch zwichniętych kostkach, ale to nie wystarczy, aby trzymać cię w środku, to buty. To jest twoja nowa norma. "- Lorraine S., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów

"Trudno jest mi rozmawiać z kimkolwiek. Mój umysł dosłownie się zamyka. Rozmowy telefoniczne mnie przerażają, a interakcje jeden na jeden są trudne. Mam ograniczonych przyjaciół, ponieważ nie jestem społeczny, a moje zmęczenie sprawia, że ​​często jestem w domu. To jest do bani. "- Lisa A., żyjąca z lękiem społecznym

"Stan wyczerpania jest 24/7, bez względu na to, co robię i jak śpię. Chociaż pracuję i jestem aktywna, wciąż jestem w codziennym, ciągłym bólu. Mój uśmiech i śmiech są autentyczne przez większość czasu, ale czasami są tylko przykrywką. "- Elizabeth G., żyjąca z chorobą Leśniowskiego-Crohna

" Są dni, w których masz dobry stary krzyk, ponieważ to bardzo boli, po prostu staje się zbyt przytłaczające. "- Sue M., żyjąca z chorobą zwyrodnieniową

" Muszę często odpoczywać podczas ćwiczeń fizycznych, takich jak kąpanie się, układanie włosów, nakładanie makijażu i chodzenie. Posiadam również maskę medyczną, zatyczki do uszu, rękawice lateksowe i środki do dezynfekcji rąk w mojej torebce przez wiele dni, kiedy jestem w pobliżu wielu osób i mam większe ryzyko złapania wirusa lub infekcji. "- Devri Velazquez , żyjący z zapaleniem naczyń

" Moja choroba zmienia się co godzinę. Jedna minuta, którą możesz poradzić, w następnej minucie ledwie możesz postawić jedną stopę przed drugą i przez cały czas nikt nie może zobaczyć, co się zmieniło. "- Judith D., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów

" Mam swoje dobre dni, psychicznie ostry, fizycznie zły tyłek, ale mam wiele naprawdę złych dni, tych "nie chcę nawet dostać po wyjściu z łóżka."- Sandra K., żyjąca z niedoczynnością tarczycy

" Czuję się zupełnie normalnie i na szczycie świata, kiedy znikąd dostanę przypadkową falę mgły mózgu, zmęczenia i przewlekłego bólu w moim żołądku i stawach. Zasadniczo muszę zatrzymać moje życie, by odpocząć i odzyskać siły, w przeciwnym razie będę się lękał i doświadczam bardziej intensywnych objawów. "- Michael K., żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna

" Chociaż najlepiej jest się ruszać, gdy jesteś kością na kościach w obu kolanach, poruszanie się jest trudne i nie jest zalecane, abyś chodził więcej niż dwie mile. "- Holly Y., żyjący z chorobą zwyrodnieniową

" Wpływa na każdy moment mojego codziennego życia. Wprowadzasz poprawki i uśmiechasz się i uczysz się z tym żyć, ale czuję, że spadam z klifu w zwolnionym tempie, nie mogąc go zatrzymać. Proces żałoby jest powtarzany z każdą kolejną utratą funkcji. Kiedyś biegałem, tańczyłem i nosić szpilki i chodzić jak normalny człowiek, przynajmniej w moich snach, ale już nie. To zawsze jest ze mną teraz. "- Debbie S., żyjąca ze stwardnieniem rozsianym

" Mam OA, która poważnie wpływa na mój kręgosłup, i w rezultacie nie mogę już prowadzić, pracować ani wykonywać większości prac domowych. "- Alice M., z chorobą zwyrodnieniową

" Wyczerpanie, z jakim codziennie walczę, jest intensywne. Kiedy słyszę, jak ludzie mówią: "O tak … jestem też bardzo zmęczony", chcę im powiedzieć: "Zadzwońcie do mnie, kiedy spróbujecie otworzyć oczy, ale nie macie do tego energii. "" - Laura G., żyjąca z niedoczynnością tarczycy

"Ból nie zatrzymuje się tylko dlatego, że słońce zachodzi. Od lat nie spałem przez całą noc. Nauczyłem się akceptować, że niektóre noce to tylko dwie godziny snu, jeśli w ogóle. "- Naomi S., żyjący z reumatoidalnym zapaleniem stawów

"Wiele moich codziennych zmagań ma związek z chodzeniem do szkoły. Z powodu mojej niewidzialnej choroby przez lata rozwinęłam niedożywienie, co negatywnie wpłynęło na moją pamięć i znacznie utrudniło mi odniesienie sukcesu w szkole. Trudno też być społecznym. Moja choroba jest tak nieprzewidywalna, że ​​nigdy nie wiem, kiedy nie będę się dobrze czuła i zawsze będzie to denerwować, że anuluję plany lub muszę wyjść wcześniej. "- Holly Y., żyjąca z chorobą Crohna

Aby dowiedzieć się, jak możesz rzucić światło na niewidzialne choroby, odwiedź naszą #MakeItVisible stronę główną.