Zespół Sjogrena: objawy, leczenie i rokowanie

Jakie fakty powinienem wiedzieć o zespole Sjögrena?

Jaka jest medyczna definicja zespołu Sjögrena?

• Zespół Sjögrena jest zaburzeniem gruczołów wytwarzających wilgoć, takich jak gruczoły łzowe (gruczoły łzowe) i gruczoły ślinowe.
• Gruczoły te infiltrują białe krwinki (limfocyty), które są częścią naszego układu odpornościowego. Powoduje to, że gruczoły wytwarzają mniej wilgoci, co prowadzi do suchości oczu i ust.

Co syndrom Sjögrena robi dla ciała?

• W niektórych przypadkach limfocyty infiltrują także narządy wewnętrzne, takie jak płuca, nerki, układ nerwowy, wątroba i jelita.
• Ponieważ te nacieki mogą wpływać na wiele narządów, mogą powodować wiele różnych objawów.
• Zespół Sjögrena często występuje u osób z innymi zaburzeniami reumatycznymi, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń rumieniowaty układowy, twardzina skóry lub zapalenie wielomięśniowe / zapalenie skórno-mięśniowe. Jest to określane jako wtórny zespół Sjögrena.
• Gdy zespół występuje bez kolejnego zaburzenia reumatycznego, nazywa się go pierwotnym zespołem Sjögrena.
• Zespół Sjögrena dotyka niewielką część populacji Stanów Zjednoczonych. Choroba występuje na całym świecie i we wszystkich grupach etnicznych.
• Podczas gdy zespół Sjögrena może uderzyć każdego, najczęściej dotyka on kobiety w średnim wieku i starsze.

Co powoduje zespół Sjögrena?

Przyczyna zespołu Sjögrena nie jest znana. Nacieki gruczołów wytwarzających wilgoć przez limfocyty to odpowiedź autoimmunologiczna. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu błędnie atakuje własne komórki organizmu. Infiltracja limfocytów może uszkodzić gruczoł. Dokładnie to, co powoduje to zdarzenie, nie jest znane, ale prawdopodobnie jest to kombinacja czynników genetycznych (odziedziczonych) i nieznanych czynników środowiskowych.

Jakie są objawy zespołu Sjögrena?

Charakterystycznymi objawami zespołu Sjögrena są suche oczy (kserofalmia) i suchość w ustach (kserostomia). Inne obszary mogą być również suche, takie jak wnętrze nosa, skóra, drogi oddechowe płuc i pochwy. Objawy te często określa się mianem kompleksu Sicca (suchość).

Może powodować suchość w ustach

• trudności z żuciem lub połykaniem;
• niezdolność do jedzenia suchych pokarmów, takich jak krakersy, które przyklejają się do dachu ust;
• pęknięty lub obolały język lub język przylegający do górnej części jamy ustnej;
• suche, pieczone gardło, które prowadzi do suchego kaszlu;
• budzenie się w nocy z potrzebą napicia się wody;
• trudności w mówieniu w sposób ciągły;
• chrypka;
• wysoka częstotliwość występowania próchnicy i chorób przyzębia;
• zmiana poczucia smaku;
• trudności w noszeniu protez;
• pęknięcia i zaczerwienienia w kącikach ust.

Przyczyną mogą być suche oczy

• czerwone, swędzące lub bolesne oczy;
• ziarniste, szorstkie, palące lub piaszczyste uczucie w oczach;
• oczy zmatowione i zamknięte po przebudzeniu;
• rozmyty obraz;
• wrażliwość na jasne światło, która utrudnia czytanie lub oglądanie telewizji;
• uszkodzenie rogówki, kopuły nad kolorową częścią (tęczówki) oka.

Może to mieć wpływ na prawie każdy układ ciała. Objawy zależą od obszarów, których to dotyczy, i mogą obejmować dowolne z następujących czynności:

• Bolesny obrzęk ślinianek przyusznych (ślinianek): gruczoły te znajdują się między uchem a kątem szczęki.
• Zmęczenie (zmęczenie), które może być wystarczająco poważne, aby zakłócać normalne czynności
• Ból stawów (bóle stawów) i sporadycznie obrzęk stawów (zapalenie stawów)
• Sucha i swędząca skóra
• Czerwono-fioletowe zmiany skórne (wyczuwalna plamica), które często występują na nogach: Występują, gdy naczynia krwionośne w skórze ulegają zapaleniu
• Epizodyczne białe, niebieskie i czerwone przebarwienia palców rąk i stóp (zjawiska Raynauda)
• Bolesny stosunek seksualny (dyspareunia)
• Suchy kaszel
• Trudności z połykaniem
• Nawracające zapalenie płuc i zapalenie oskrzeli
• Refluks kwasu i zgaga
• Silny ból brzucha, który może być spowodowany zapaleniem trzustki lub kamieniami nerkowymi
• Zapalenie pęcherza powodujące częste oddawanie moczu, ból dolnej części brzucha i ból podczas oddawania moczu
• Choroba tarczycy może również towarzyszyć zespołowi Sjögrena

Objawy są łagodne u większości ludzi, ale u innych mogą być bardzo poważne. Objawy mogą się zmieniać w czasie i mogą się poprawiać, pogarszać, a nawet całkowicie znikać na pewien czas.

Suche oczy i usta nie zawsze oznaczają zespół Sjögrena. Objawy są częste i mogą być spowodowane innymi zaburzeniami medycznymi, niektórymi lekami i niepokojem. Ważne jest, aby wziąć pod uwagę inne choroby, które wywołują podobne objawy. Suchość może być również wynikiem normalnych zmian w gruczołach i tkankach, które występują ze starzeniem się, wcześniejszym promieniowaniem głowy i szyi, chłoniakiem, sarkoidozą, wirusowym zapaleniem wątroby typu C, ludzkim wirusem niedoboru odporności, zakażeniem ludzkim wirusem białaczki T-1, rakiem, choroby zapalne, infekcje i leki.

Kiedy szukać pomocy medycznej dla zespołu Sjögrena

Jeśli masz suchość w jamie ustnej, gardle lub oczach, która utrzymuje się i jest uciążliwa, skontaktuj się z lekarzem. Opuchnięte lub bolesne ślinianki przyuszne również wymagają wizyty u pracownika służby zdrowia. Suche, „szorstkie” lub płonące oczy gwarantują wizytę u okulisty.

Jak diagnozuje się zespół Sjögrena?

Ponieważ objawy zespołu Sjögrena mogą być spowodowane wieloma różnymi zaburzeniami, zespół jest często diagnozowany nieprawidłowo lub wcale.

• Aby prawidłowo zidentyfikować przyczynę objawów, pracownik służby zdrowia zadaje wiele szczegółowych pytań na temat objawów, historii medycznej i chirurgicznej, historii rodziny, przyjmowanych leków i suplementów oraz nawyków i stylu życia.
• Dokładne badanie fizykalne spróbuje ustalić, czy twoje objawy są spowodowane zespołem Sjögrena, czy innym zaburzeniem i czy dotyczy to narządów wewnętrznych.

Testy laboratoryjne: Nie ma jednego testu laboratoryjnego, który mógłby potwierdzić diagnozę zespołu Sjögrena. Testy będą się koncentrować na identyfikowaniu podstawowych chorób, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów. Testy te mogą być również wykorzystane do wykrycia zajęcia różnych układów ciała i poważniejszych powikłań. Twój pracownik służby zdrowia może skierować Cię do reumatologa, który ma specjalną wiedzę na temat zespołu Sjögrena i powiązanych zaburzeń.

• Całkowita liczba krwinek (CBC): liczba krwinek jest najczęściej normalna, ale poziom hemoglobiny może być niski (niedokrwistość). Niska liczba płytek krwi lub liczba białych krwinek może sugerować toczeń.
• Chemia krwi pomoże zidentyfikować zaburzenia czynności wątroby, nerek lub elektrolitów.
• Elektroforeza białek w surowicy
• Czynnik reumatoidalny (RF): Test na czynnik reumatoidalny, który nie jest specyficzny dla reumatoidalnego zapalenia stawów, jest dodatni u 80% -90% osób z zespołem Sjögrena. Jest również pozytywny u niektórych osób z innymi zaburzeniami autoimmunologicznymi.
• Przeciwciała przeciwjądrowe (ANA): ANA występuje u wielu pacjentów z zaburzeniami autoimmunologicznymi, takimi jak toczeń rumieniowaty układowy lub zespół Sjögrena. Chociaż wiele przeciwciał może powodować dodatni wynik testu ANA, niektóre są powszechne u osób z zespołem Sjögrena; są one czasami nazywane przeciwciałami Sjögrena, anty-Ro / SS-A i anty-La / SS-B. Wyniki testów ANA są pozytywne u około 50% -75% osób z zespołem Sjögrena. Brak tych przeciwciał nie wyklucza choroby.
• Hormon stymulujący tarczycę: osoby z zespołem Sjögrena częściej mają autoimmunologiczną niedoczynność tarczycy niż populacja ogólna.
• Przeciwciała przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu C.
• Przeciwciała przeciwko ludzkiemu wirusowi niedoboru odporności (HIV)
• Przeciwciała ludzkiego wirusa białaczki T-wirus 1 (HTLV-1)

Testy na gruczole ślinowym: Można wykonać kilka testów w celu ustalenia przyczyny suchości w jamie ustnej.

• Biopsja: jest to najdokładniejszy test potwierdzający diagnozę zespołu Sjögrena. Tkankę zwykle usuwa się przez małe nacięcie na wewnętrznej wardze. Tkankę poddaje się badaniom i patolog patrzy pod mikroskopem (specjalista w diagnozowaniu chorób poprzez badanie tkanek). Patolog szuka infiltracji przez limfocyty.
• Sialografia: Jest to rodzaj prześwietlenia, który wykorzystuje środek kontrastowy do podkreślenia szczegółów ślinianek przyusznych i reszty układu ślinowego. Jest to szczególnie pomocne w przypadku znajdowania niedrożności lub zwężenia przewodów ślinowych.
• Scyntygrafia ślinowa: Ten test wykorzystuje radioaktywny znacznik do pomiaru produkcji śliny.
• Przepływ ślinianki przyusznej (sialometria): Ten test mierzy rzeczywistą ilość wydzielanej śliny w określonym czasie.
• Obrazowanie ultradźwiękowe i rezonans magnetyczny (MRI) w celu oceny mas

Badania wzroku: Jeśli masz suche oczy, prawdopodobnie zostaniesz skierowany do okulisty (specjalisty od chorób oczu). Ten lekarz może przeprowadzić różne testy, aby ustalić przyczynę twoich objawów i czy nie ma uszkodzeń oczu.

• Test Schirmera: Ten prosty test mierzy produkcję łez za pomocą paska bibuły filtracyjnej umieszczonego na dolnej powiece na pięć minut.
• Badanie barwienia / lampy szczelinowej metodą Rose Bengal: Jeśli masz suche oczy, prawdopodobnie zostaniesz skierowany do okulisty (specjalisty od chorób oczu). Ten lekarz może przeprowadzić różne testy, aby ustalić przyczynę twoich objawów i czy nie ma uszkodzeń oczu.

Inne testy: niektóre objawy lub wyniki badań laboratoryjnych mogą powodować biopsję innych tkanek, takich jak nerka, jelito, płuco lub węzły chłonne.

Jakie jest leczenie zespołu Sjögrena?

Nie ma znanego lekarstwa na zespół Sjögrena, ani nie ma leczenia przywracającego wydzielanie wilgoci przez gruczoły. W większości przypadków leczenie ma na celu złagodzenie objawów.

Jeśli cierpisz na zespół Sjögrena, prawdopodobnie pod opiekę zaangażowanych będzie kilku różnych specjalistów.

• Twój dostawca podstawowej opieki zdrowotnej powinien zawsze należeć do twojego zespołu.
• Reumatolodzy mają najbardziej szczegółowe szkolenie i doświadczenie w zespole Sjögrena, a także w wielu zaburzeniach często związanych z zespołem.
• Okuliści mogą zdiagnozować wczesne problemy z rogówką i ocenić stopień uszkodzenia oka. W razie potrzeby mogą również wykonać operację, aby pomóc w leczeniu lub zapobieganiu uszkodzeniu oka. Mogą również pomóc wykluczyć inne warunki, które powodują suche oczy (alergie, podrażnienie soczewek kontaktowych).
• Otolaryngolodzy (specjaliści od uszu, nosa i gardła) mogą być potrzebni, jeśli biopsja gruczołów ślinowych jest konieczna do ustalenia diagnozy. Również zapalenie zatok (zapalenie zatok) występuje częściej u pacjentów z zespołem Sjögrena.
• Dentyści zapewniają odpowiednią pielęgnację jamy ustnej w celu zapobiegania i leczenia próchnicy zębów i zapalenia dziąseł.
• W sprawie konkretnych powikłań zespołu Sjögrena można skonsultować się z innymi specjalistami.

Przewodnik po reumatoidalnym zapaleniu stawów

Jakie są domowe lekarstwa na zespół Sjögrena?

Większość leczenia zespołu Sjögrena ma na celu złagodzenie objawów. Twój pracownik służby zdrowia udzieli wskazówek i sugestii, ale możesz również znaleźć zabiegi, które najlepiej dla Ciebie działają.

Ważne jest, aby wiedzieć, czy objawy są gorsze, czy lepsze w domu, w pracy lub na świeżym powietrzu, ponieważ pomoże to określić, które środowiska należy zmodyfikować, aby poprawić objawy.

Zapytaj pracownika służby zdrowia, czy jakiekolwiek leki przyjmowane w związku z innymi problemami zdrowotnymi mogą przyczyniać się do suchości. Jeśli tak, zapytaj go o alternatywy. Niektóre typowe leki, które mogą pogorszyć suche oczy i suchość w jamie ustnej i należy ich unikać.

• Leki przeciwhistaminowe
• Leki zmniejszające przekrwienie
• Leki przeciwdepresyjne
• Leki moczopędne
• Środki uspokajające
• Niektóre leki na ciśnienie krwi
• Niektóre leki na biegunkę
• Niektóre leki przeciwpsychotyczne

Te ogólne wskazówki mogą pomóc w przypadku suchych oczu.

• Mrugaj kilka razy na minutę podczas czytania lub pracy na komputerze. Obniżenie monitora komputera poniżej poziomu oczu może zmniejszyć szerokość otworu powieki i pomóc zachować łzy.
• Chroń oczy przed wietrznymi lub wietrznymi warunkami.
• Używaj nawilżaczy w pokojach, w których spędzasz dużo czasu, w tym w sypialni. Używaj wody destylowanej w obszarach z twardą wodą.
• Nie pal i trzymaj się z dala od zadymionych pokoi.
• Jeśli nosisz makijaż oczu, nakładaj tylko na górne powieki i końcówki rzęs, aby nie zakryły oczu.
• Okulary wyposażone w osłony przeciw wilgoci mogą zmniejszać parowanie.
• Okulary pływackie lub narciarskie są również skuteczne w zmniejszaniu parowania, ale okulary przeciwsłoneczne są bardziej przydatne.
• Używanie soczewek kontaktowych może nasilać objawy suchego oka, a ich stosowanie wiąże się również z infekcjami.

Te ogólne wskazówki mogą pomóc w suchości jamy ustnej i jej powikłaniach.

• Pacjenci z suchością jamy ustnej mogą swobodnie pić łyki wody i zabierać ze sobą wodę butelkowaną na wycieczki. Trzymaj szklankę wody przy łóżku, aby zwilżyć usta w nocy.
• Nawilżacz przy łóżku może złagodzić suchość w nocy. Utrzymuj nawilżacz w czystości i codziennie zmieniaj wodę.
• Żuć bezcukrową gumę lub ssać bezcukrowe, kwaśne cukierki (szczególnie winogronowe lub cytrynowe), aby stymulować produkcję śliny.
• Czasami ssanie przedmiotu nieodżywczego może zwiększać wydzielanie śliny (np. Pestki wiśni).
• Unikaj płynów do płukania ust zawierających alkohol, ponieważ mogą one doprowadzić do wysuszenia. Zamiast tego płucz usta wodą kilka razy dziennie.
• Delikatnie myj zęby pastą z fluorem po każdym posiłku i przed snem. Niepieniące się pasty do zębów są mniej suche.
• Unikaj słodkich pokarmów i przekąsek, które promują próchnicę. Po spożyciu słodkich pokarmów natychmiast umyj lub wypłucz zęby.
• Jeśli nosisz protezy, często je dezynfekuj.
• Codziennie patrz w usta, aby sprawdzić rany i zaczerwienienia, które mogą sygnalizować infekcję.

Jakie jest leczenie zespołu Sjögrena?

Wiele z najczęściej stosowanych preparatów w zespole Sjögrena jest dostępnych bez recepty (bez recepty). Większość z tych zabiegów stosuje się na zasadzie „prób i błędów”. Często konkretna marka produktu będzie działać na osobę, podczas gdy inna marka również nie będzie działać. Warto wypróbować różne produkty, aby znaleźć te, które najlepiej Ci odpowiadają.

Sztuczne łzy

Sztuczne łzy należy nakładać swobodnie na suche oczy. Produkty te są bezpieczne i mogą być używane tak często, jak to konieczne. Są dostępne bez recepty w aptekach. Wszystkie zawierają wodę, sole, środki zagęszczające, stabilizatory i bufory pH. Przykłady obejmują Celluvisc, Murine, Refresh i Tears Naturale.

• Konieczne może być częstsze stosowanie sztucznych łez, jeśli wejdziesz do środowiska o niskiej wilgotności (takiego jak klimatyzowane pokoje i samoloty).
• Preparaty sztucznych łez z hydroksymetylocelulozą lub dekstranem są bardziej lepkie i mogą trwać dłużej, zanim konieczne będzie ponowne nałożenie. Przykładem jest hydroksypropylometyloceluloza (Lacrisert).
• Niektóre preparaty zawierające sztuczne łzy zawierają konserwanty chroniące przed infekcją. Środki konserwujące mogą być szkodliwe dla powierzchni oka i mogą powodować uczucie pieczenia, gdy są stosowane częściej niż cztery razy dziennie. Jeśli chcesz częściej stosować sztuczne łzy, możesz użyć preparatu bez konserwantów, aby uniknąć podrażnienia oczu. Są one pakowane w dozowniki jednorazowego użytku. Po otwarciu pieczęci nie należy jej ponownie używać.
• Jeśli twoje oczy są zmatowione, gdy budzisz się rano, spróbuj bardziej lepkiego preparatu, takiego jak Lacri-Lube, w nocy. Podczas gdy bardziej lepkie preparaty mogą być stosowane rzadziej, mogą powodować, że twoje widzenie jest filmowe. Dlatego najlepiej stosować je w nocy.
• Bardziej lepkie preparaty mogą czasami prowadzić do zapalenia powiek (zapalenie powieki), co może nasilać objawy Sicca. Ważne jest stosowanie tylko 3 mm maści, ponieważ nadmierne użycie może zablokować kanały łzowe.
• Restaza (cyklosporyna A) jest lekiem na krople do oczu na receptę. Zmniejsza stan zapalny w oku, a także umożliwia przywrócenie funkcji gruczołu. Poprawa może potrwać od trzech do sześciu miesięcy.
• W przypadku zaawansowanej choroby inne terapie obejmują antybiotyki, surowicę autologiczną (pochodzącą z ciała pacjenta), ogólnoustrojową terapię przeciwzapalną, w tym acetylocysteinę i miejscową witaminę A.

Sztuczna ślina

W razie potrzeby suchej jamy ustnej można zastosować sztuczną ślinę. Niektóre osoby nie tolerują tych preparatów bardzo dobrze. Wypróbuj różne produkty, takie jak Salivart, Saliment, Substytut śliny, MouthKote i Xero-Lube, aby znaleźć taki, który Ci odpowiada.

• Regularnie odwiedzaj swojego dentystę. Może być konieczne częstsze stosowanie leczenia zapobiegawczego niż standardowe sześć miesięcy. Twój dentysta może zalecić leczenie fluorem. Użyj pasty do zębów bez detergentów, aby zmniejszyć podrażnienie jamy ustnej. Marki obejmują pastę do zębów Biotene, płukankę do ust Biotene, pastę do zębów Dental Care i żel Oral Balance.
• Suchość w jamie ustnej zwiększa podatność na infekcje jamy ustnej. Uważaj na pleśniawki (zaczerwienienie z nałożonymi białymi plamami) i delikatne rany, które nie goją się szybko. Jeśli często chorujesz na te stany, trzymaj pod ręką miejscowe środki przeciwgrzybicze, takie jak kołaczyki nystatynowe, i używaj ich w razie potrzeby. Czasami może być potrzebny flukonazol (Diflucan), lek przeciwgrzybiczy przyjmowany w postaci tabletek.
• Poszukaj leczenia zapalenia zatok lub zatok zatokowych, ponieważ problemy te mogą przyczynić się do oddychania przez usta, co może pogorszyć wysuszenie jamy ustnej.
• Nawilżacz może pomóc utrzymać wilgotność w jamie ustnej.
• Jeśli leczenie miejscowe nie działa, mogą być potrzebne leki ogólnoustrojowe, które mogą zwiększać wydzielanie śliny.

Inne zabiegi

Suchość skóry, nosa i pochwy często można złagodzić za pomocą miejscowych zabiegów.

• Kremy do skóry, takie jak Eucerin lub płyny, takie jak Lubriderm, mogą pomóc w wysuszeniu skóry.
• Spraye do nosa z solą fizjologiczną mogą pomóc utrzymać wilgotność wewnątrz nosa. Należy unikać aerozolu do zmniejszania przekrwienia, ponieważ mogą one pogorszyć suchość.
• Środki pochwy, takie jak Replens, mogą być stosowane w leczeniu suchości pochwy.
• Kobiety po menopauzie mogą w niektórych przypadkach stosować dopochwowe kremy estrogenowe.
• Kobiety z zespołem Sjögrena mogą być podatne na infekcje drożdżakami pochwy, które należy niezwłocznie leczyć.
• Refluks (zgaga) jest powszechny u osób z chorobą Sjogrena i jest traktowany podobnie jak inne osoby.
• Zmęczenie może być objawem samoistnym lub towarzyszyć mu mogą niejasne objawy słabej koncentracji, bólu mięśni i upośledzenia pamięci. Może to sugerować fibromialgię. Zobacz rozdział dotyczący leczenia fibromialgii.

Jakie leki leczą zespół Sjögrena?

Leczenie ogólne

Leki zwiększające wydzielanie śliny: Można je stosować, jeśli leczenie miejscowe nie wystarcza do leczenia suchości w jamie ustnej. Przykłady obejmują pilokarpinę (Salagen) i cewimelinę (Evoxac). Najczęstszym działaniem niepożądanym jest zwiększone pocenie się (nawet o 29%). Niektóre badania sugerują, że interferon alfa może być użyteczną terapią w przyszłości.

Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ): Leki te zmniejszają stan zapalny i łagodny do umiarkowanie silnego bólu. Przykładami są ibuprofen (Advil), naproksen (Naprosyn) i celekoksyb (Celebrex). Środki te należy stosować ostrożnie, jeśli masz wrażliwość na aspirynę lub chorobę nerek. Jeśli masz więcej niż 65 lat, kiedykolwiek chorowałeś na wrzody trawienne, używaj sterydów lub rozcieńczalników krwi, pal papierosy lub pij alkohol, porozmawiaj ze swoim lekarzem o alternatywnych metodach leczenia. Długotrwałe stosowanie tych leków wiąże się ze zwiększonym ryzykiem zawałów mięśnia sercowego.

Zapalenie górnych dróg oddechowych (krtani, tchawicy i oskrzeli) można leczyć środkami rozrzedzającymi śluz, takimi jak gwajafenezyna.

Leki przeciwreumatyczne modyfikujące przebieg choroby: Leki te leczą reumatoidalne zapalenie stawów i inne choroby reumatyczne, które nie ustępują po zastosowaniu NLPZ. Przykłady obejmują hydroksychlorochinę (Plaquenil), azatioprynę (Imuran) i metotreksat (Rheumatrex). Badane są nowsze środki biologiczne w leczeniu zespołu Sjögrena.

Leki immunosupresyjne: Leki te mogą być odpowiednie dla osób z zespołem Sjögrena, u których rozwija się poważna manifestacja narządu, taka jak śródmiąższowa choroba płuc. Przykłady obejmują prednizon (kortyzon), metotreksat, cyklofosfamid (Cytoksan), azatioprynę (Imuran) i mykofenolan mofetylu (CellCept). Leki te mają wiele różnych skutków ubocznych, które należy dokładnie omówić z lekarzem. Jeśli zażywasz jeden z tych leków, być może będziesz musiał regularnie przeprowadzać badania krwi w celu monitorowania możliwych działań niepożądanych.

Ostatnie badania naukowe sugerują, że rytuksymab (Rituxan) może być korzystny w niektórych postaciach zespołu Sjögrena. Rytuksymab działa poprzez zmniejszenie liczby komórek B, które są wyspecjalizowanymi białymi krwinkami zaangażowanymi w patofizjologię zespołu Sjögrena. Belimumab (Benlysta) również obiecuje leczenie zespołu Sjögrena. Jest to również dożylny lek stosowany w toczniu rumieniowatym układowym, który wpływa na aktywność nadaktywnych komórek pośredniczących w odporności.

Czy operacja ma zespół Sjögrena?

Operacja nie odgrywa istotnej roli w leczeniu zespołu Sjögrena. Zablokowanie punkcji łzowej (okluzja punktowa) w celu zatrzymania łez w oczach to jedno podejście, które pomaga niektórym ludziom.

Jeśli potrzebujesz znieczulenia z jakiegokolwiek powodu, poinformuj anestezjologa o swojej diagnozie. W znieczuleniu ogólnym istnieje zwiększone ryzyko zatkania śluzówki dróg oddechowych po operacji. Leki stosowane podczas operacji mogą dodatkowo wysuszać drogi oddechowe. Twoi anestezjolodzy mogą podjąć specjalne środki, aby uniknąć tych powikłań.

Jaka jest kontynuacja zespołu Sjögrena?

Specjalista koordynujący twoją opiekę będzie chciał monitorować twoje postępy podczas regularnych wizyt kontrolnych. Wizyty te należy planować co około trzy miesiące lub, jeśli twój stan jest stabilny, co sześć miesięcy. Jeśli masz aktywne problemy lub obawy związane z pojawiającą się pokrewną chorobą, możesz być częściej widziany.

Jak zapobiegasz zespołowi Sjögrena?

Nie jest znany sposób zapobiegania zespołowi Sjögrena.

Jakie są prognozy dla zespołu Sjögrena?

Większość osób z zespołem Sjögrena nie ma większego zaangażowania narządów i ma się dobrze. W przypadku osób z podobnymi schorzeniami, a także zespołem Sjögrena, perspektywy są bardziej związane z powiązanym stanem niż z zespołem Sjögrena. Zespół Sjögrena ma jednak potencjalnie poważne komplikacje. Obejmują one:

• Chłoniak: Jest to rak układu limfatycznego, który obejmuje węzły chłonne. Niektóre badania wykazały, że ryzyko rozwoju chłoniaka jest wyższe u osób z zespołem Sjögrena niż w populacji ogólnej. Średni czas między rozpoznaniem zespołu Sjögrena a pojawieniem się chłoniaka wynosi siedem i pół roku. Najczęstszym objawem chłoniaka jest duża masa lub obrzęk szyi, pod pachą lub w pachwinie. Inne objawy to ból, drętwienie lub mrowienie w ramieniu lub nodze, zmęczenie, niewyjaśnione gorączki lub nocne poty i niewyjaśniona utrata masy ciała.
• Zakażenie ślinianki przyusznej: Zazwyczaj jest to sygnalizowane obrzękiem, bólem, zaczerwienieniem i ciepłem po jednej stronie twarzy, zwykle wzdłuż linii żuchwy. Ciepło i masaż, stosowane miejscowo na śliniankach przyusznych po bokach szczęki, mogą pomóc i zapobiec temu powikłaniu.
• Guzy ślinianki przyusznej: jeden z gruczołów przyusznych staje się powiększony i niezwykle twardy.
• Problemy u potomstwa: dzieci urodzone przez kobiety z zespołem Sjögrena mają większe niż normalne ryzyko dla tocznia noworodkowego i wrodzonego bloku serca.

Grupy wsparcia i poradnictwo zespołu Sjögrena

Życie ze skutkami zespołu Sjögrena może być trudne. Czasami czujesz się sfrustrowany, a może nawet zły lub urażony. Czasami pomaga mieć z kim porozmawiać.

To jest cel grup wsparcia. Grupy wsparcia składają się z osób w tej samej sytuacji, w której się znajdujesz. Łączą się, aby sobie nawzajem pomagać i pomagać sobie. Grupy wsparcia zapewniają wsparcie, motywację i inspirację. Pomagają ci zobaczyć, że twoja sytuacja nie jest wyjątkowa, a to daje ci siłę. Zapewniają również praktyczne wskazówki dotyczące radzenia sobie z tym zaburzeniem.

Grupy wsparcia spotykają się osobiście, przez telefon lub w Internecie. Aby znaleźć grupę wsparcia, która działa dla Ciebie, skontaktuj się z następującą organizacją lub zajrzyj do Internetu. Jeśli nie masz dostępu do Internetu, przejdź do biblioteki publicznej.

• Fundacja Syndromu Sjögrena
  800-475-6473 (tylko poczta głosowa)

Więcej informacji na temat zespołu Sjögrena

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS), National Institutes of Health, Pytania i odpowiedzi na temat zespołu Sjögrena

National Institute of Dental and Craniofacial Research (NIDCR),

National Institutes of Health, Sjögren's Syndrome

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS),

National Institutes of Health,, NINDS Sjögren's Syndrome Information Page

Fundacja Syndromu Sjögrena