VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Istnieje wiele różnych sposobów radzenia sobie ze zniechęcającym uczuciem diagnozy z powodu chronicznej choroby, takiej jak cukrzyca. W przypadku Marii Rooney, drugiej osoby, która w marcu 2011 r. Była dorosła
Teraz ma nadzieję, że zainspiruje więcej ludzi do zaangażowania …
Gość postu Marii Rooney"Niektórzy ludzie robią rzeczy, niektórzy patrzą, co się dzieje, a inni się zastanawiają co się stało." - Przysłowie gaelickie
W 2011 roku miałem 35 lat, ukończyłem mój zaawansowany stopień psychologii i szykowałem się do rozpoczęcia mojej kariery i rozpoczęcia "reszty mojego życia". Ale po tygodniach odchudzania, zawsze spragniony, mając niewyraźną wizję, która przychodzi i odchodzi,
i ogólnie czując się zaniedbanym, wiedziałem, że coś jest nie tak. Cukrzyca typu 1 była jednak najdalsza od mojego umysłu.
Początkowo byłem w szoku. Nie zdawałem sobie sprawy, że u dorosłego można zdiagnozować cukrzycę typu 1! Moje pierwsze myśli były "To jest do bani" i "To nie może się dziać", ale wiedziałem, że nie mogę po prostu pozostać w stanie zaprzeczenia i rozczarowania na zawsze. Kiedy uczyłem się na lekcjach edukacji diabetologicznej i dowiedziałem się o mojej roli w opanowywaniu choroby, stało się dla mnie jasne, że cukrzyca nie dzieje się po prostu
dla mnie, ale to może się wydarzyć cukrzyca.
Ale musiało być więcej, pomyślałem, i być może to była moja szansa, aby wnieść wkład w naukę tak, jak wielu zrobiło to przede mną i znaleźć coś, co mogłoby powstrzymać moją własną progresję choroby.
Rozpocząłem wyszukiwanie w Internecie za pomocą słów kluczowych, takich jak "nowo zdiagnozowana" i "zatrzymanie progresji choroby", poszukując badań klinicznych w cukrzycy typu 1. Szybko na stronie www pojawiło się mnóstwo informacji. trialnet. org i www. Badania kliniczne. Gov, a ja odkryłem trzy badania kliniczne prowadzone bezpośrednio na mojej uczelni.Jeden z nich w szczególności, badanie fazy 1 Treg, naprawdę mi się spodobało. Podobało mi się, że to eksperymentalne leczenie polegało na wykorzystaniu moich własnych komórek T regulatorowych, które byłyby ekspandowane w laboratorium, a następnie ponownie infuzji. Teoria stojąca za tym badaniem naprawdę miała sens - że regulacyjne komórki T są podobne do rodziców układu odpornościowego. Mówią innym komórkom T, "dziecięcym" komórkom T, gdzie iść i co robić. Teoria dotycząca cukrzycy typu 1 polega na tym, że nie ma wystarczającej liczby regulatorowych komórek T, więc te inne dziecinne komórki T zaczęły boleć. Jako psycholog dziecięcy, to miało dla mnie sens. I było jasne, że potrzebujemy więcej rodziców!
Protokół badania Treg był już z powodzeniem stosowany u myszy. Ale myszy są przez cały czas leczone eksperymentalnymi metodami leczenia typu 1 i nie ma gwarancji, że leczenie zadziała u ludzi. Aby dowiedzieć się, czy to może działać u ludzi, pierwszym krokiem jest badanie kliniczne fazy 1, które bada bezpieczeństwo leczenia u ludzi. Podobnie jak w przypadku każdego eksperymentalnego leczenia, musiał istnieć pacjent numer jeden.
To byłem ja!
Przez to, że byłem pierwszym pacjentem, wiedziałem, że biorę szansę. I muszę być szczera: bałem się. Moja rodzina też się martwiła. Uspokoiłem ich obawy i własne, uznając, że korzyści mogą być równe lub większe niż ryzyko.
Jeśli badanie zakończyłoby się sukcesem, moje komórki beta nadal wytwarzałyby insulinę przez dłuższy czas - a ja przedłużałbym fazę "miesiąca miodowego". Czytałem o dłuższych okresach miodowych, co skutkuje niższym ryzykiem powikłań cukrzycy w przyszłości. Udział w tym badaniu może naprawdę zmienić świat gry! Nie tylko dla mnie, ale może moje doświadczenie pomoże także innym w przyszłości. Wydawało się, że warto wziąć tę szansę.
Wydaje się również, że istnieją pewne inne zalety: miałbym dostęp do edukatorów diabetologicznych, którzy dostosowują poziom insuliny i szkolą mnie, jak radzić sobie z chorobą. (Zupełnie jak z rodzicami, którzy mają dzieci z ADHD - wspaniale jest mieć eksperta w swoim kącie.) Chciałem zrobić coś, aby przejąć kontrolę nad sytuacją.
Uczestnictwo w procesie było czasami wymagające i wymagało wielu badań krwi, pobytu w szpitalu, wizyt kontrolnych i starannego rejestrowania moich dawek pożywienia i insuliny. Ale ogólnie rzecz biorąc, doświadczenie było bardzo pozytywne. Nie miałem żadnych negatywnych skutków ubocznych z infuzji Treg, a częste monitorowanie i informacje zwrotne, które otrzymywałem od edukacyjnych nauczycieli cukrzycy to coś, do czego nie miałbym dostępu w inny sposób. Uczestnictwo w badaniu klinicznym tak blisko czasu, w którym zostałem zdiagnozowany również naprawdę pomogło mi rozwinąć proaktywną postawę, jeśli chodzi o zarządzanie cukrzycą.Dało mi to pewność, że opowiadam się za pompą insulinową w ciągu 6 miesięcy od rozpoznania, a ostatnio dodałem Dexcom CGM, aby jeszcze bardziej wzmocnić kontrolę.
Trzy lata po tym badaniu jestem nadal w fazie "miesiąca miodowego", która rzadko trwa dłużej niż rok.
Oczywiście, nie wiem na pewno, czy dodatkowe limfocyty T, które otrzymałem z badania klinicznego, wpłynęły na moje wyniki, ale powiem, że wciąż produkuję sporą ilość mojej insuliny. Niedawno zobaczyłem wyniki badań zaprezentowanych podczas 74. sesji Sesji Naukowych Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego w San Francisco. To było trochę surrealistyczne, gdy widziałem siebie na slajdzie jako "podmiot" w "kohorcie", ale było zachęcająco widzieć, że niektórzy uczestnicy badania wydawali się mieć podobne wyniki jak moje. Naukowcy zamierzają kontynuować dodawanie kolejnych uczestników w fazie 2 badania Treg, które rozpoczyna się wkrótce.
W miarę jak te badania idą naprzód i patrzę wstecz, dobrze czuję się w mojej roli w rozwoju terapii cukrzycy typu 1. I jestem zachęcany przez innych członków społeczności typu 1, którzy przyczyniają się do tego badania również poprzez swój udział.
Jest jeszcze wiele dni, kiedy czuję, że cukrzyca jest odpowiedzialna - np. Kiedy mój poziom cukru we krwi spada podczas sesji terapeutycznej i muszę wyjaśnić mojemu nadpobudliwemu, ośmioletniemu pacjentowi, dlaczego mogę jeść cukierek teraz! Ale biorąc aktywną rolę i wykorzystując szansę na wczesnym etapie, mam ten dowód, że mogę spojrzeć wstecz i powiedzieć sobie: "Mogę to zrobić". Są rzeczy, które mogę zrobić, i zrobiłem, aby nie pozwolić, by ta choroba mnie kontrolowała. Ciężko pracuję każdego dnia, aby kontrolować moją chorobę, i jestem zdeterminowany, aby kontynuować
aż do
cukrzycy - dla siebie i mam nadzieję, że dla innych w dół drogi. Wow, dziękuję za podzielenie się swoją historią, Mary, i za to, że jesteś jednym z pierwszych "ludzkich królików morskich" w tym obiecującym badaniu. Mam nadzieję, że Twój miesiąc miodowy będzie się toczył tak długo, jak to możliwe! Zastrzeżenie
: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.
Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
