Bigfoot Tworzy domową pętlę zamkniętą dla diabetyków

Tak, Bigfoot istnieje w społeczności chorych na cukrzycę i jak być może słyszałeś, mieszka z rodziną w Nowym Jorku.

Nasi przyjaciele z diaTribe opublikowali ostatnio obszerny wywiad z tajemniczym mężczyzną, od dawna podobno potajemnie stworzył sztuczny domowy system trzustkowy: D-Dad i mąż Bryan Mazlish. Teraz Bryan połączył siły z dwoma kolegami z cukrzycy i wielkimi nazwiskami w społeczności - Lane Desborough, były główny inżynier w firmie Medtronic i Jeffrey Brewer, który kierował JDRF od czterech lat do zeszłego lata - aby założyć nowy Bigfoot Biomedical, mający na celu rozwój połączonej technologii zamkniętej pętli. Bryan pełni funkcję głównego oficera technicznego.

Dziś cieszymy się, że po raz pierwszy w historii udostępniliśmy pełną historię o tym, jak "Bigfoot" rozpoczął swoją pracę wiele lat temu - zanim zdarzyło się nawet wywołanie #WeAreNotWaiting do akcja! Żona Bryana, dr Sarah Kimball, jest długoletnim typem 1, który pracuje jako pediatra w Nowym Jorku, koncentrując się na dzieciach chorych na cukrzycę. Mają trzy piękne dzieci, z których jednym jest 9-letni Sam, u którego zdiagnozowano T1D w wieku pięciu lat. Sarah opowiada historię swojej rodziny i to, jak po raz pierwszy zastosowali system zamkniętej pętli w swoim codziennym życiu.

Post dla gościa od Sarah Kimball

Przez ostatnie dwa lata żyłem w przeciwieństwie do innych chorych na cukrzycę typu 1 (T1D). Żyłem łatwiej, w dużej mierze uwolniony od ciężaru, jakim jest zarządzanie moim poziomem cukru we krwi - wszystko dzięki tak zwanemu sztucznemu systemowi trzustki, który automatyzuje dostarczanie insuliny.

Spaceruję po Manhattanie z systemem. Wychowuję moje trzy dzieci z systemem. Pracuję jako pediatra. Jeżdżę na długich samochodowych wyprawach. Przeziębię się. I przez cały czas moja pompa insulinowa wykorzystuje informacje z mojego ciągłego glukometru Dexcom (CGM), aby dostosować moją insulinę, wygładzając moje cukry we krwi w dzień iw nocy.

Przez dwa lata nie martwiłem się o upadki. HbA1C w szóstkach przychodzą prawie bez wysiłku. Śpię przez całą noc bez zmartwień. Nie muszę już utrzymywać poziomu cukru we krwi na wysokim poziomie podczas jazdy lub wizyty u pacjenta. WSZYSTKIE aspekty zarządzania cukrzycą są prostsze.

System został opracowany przez jedyną osobę na świecie, którą powierzyłbym zarówno bezpieczeństwu, jak i bezpieczeństwu mojego dziecka: mojego męża, Bryana Mazlisha.

Możesz go również poznać jako Wielką Stopę.

Chcę podzielić się moim doświadczeniem z ogromną mentalną wolnością, która wiąże się z podnoszeniem codziennego obciążenia i obaw przed cukrzycą. Nasza historia jest spojrzeniem w przyszłość dla wszystkich osób z T1D, ponieważ Bryan i jego współpracownicy z Bigfoot Biomedical pracują nad wprowadzeniem tej technologii na rynek z pilnością i starannością, którą mogą osiągnąć tylko ci, którzy żyją z T1D.

Oto nasza historia.

Moja diagnoza (Plus My Son's)

Nie jestem nowy w cukrzycy: Byłem zdiagnozowany w wieku 12 lat na początku lat 80-tych, kiedy zdjęcia zwykłych i długo działających insulin były jedynym sposobem na opanowanie T1D. Później objąłem pompy insulinowe i CGM, kiedy stały się dostępne. Mogę policzyć swoje życie za pomocą T1D. Dwadzieścia tysięcy strzałów. Sto tysięcy paluszków. 2, 500 zestawów infuzyjnych pomp insulinowych i setki czujników Dexcom. Pracowałem ciężko, aby kontrolować swoją cukrzycę, zdając sobie sprawę, że dzięki temu mogę zapewnić jak najlepsze zdrowie jak najdłużej. Trzydzieści lat później nie mam żadnych komplikacji.

Ale utrzymanie mojego HbA1c w niskim 6 zaowocowało ceną: spędziłem dużo czasu myśląc o cukrzycy. Liczyłem ostrożnie węglowodany, często dostosowywałem dawkę insuliny, starannie poprawiałem i testowałem kilkanaście razy dziennie. Wydawało mi się, że trzecią część mojego czasu spędziłem na leczeniu cukrzycy.

Będąc w ciąży z każdym z moich trojga dzieci byłem jeszcze bardziej czujny: w nocy budziłem się co dwie godziny, aby upewnić się, że mój poziom cukru we krwi jest w zasięgu. Posiadanie noworodka było ulgą po byciu tak czujnym w czasie ciąży.

Moje trzecie dziecko miało zaledwie trzy miesiące, kiedy w 2011 roku zdiagnozowałem naszego 5-letniego syna, Sama, z T1D.

Mimo że jestem pediatrą i miałem wieloletnie osobiste doświadczenia z T1D, to na moim własnym dziecku było wyzwaniem. Nieustannie martwiłem się poważnymi upadkami, ponieważ wiedziałem, jak okropnie się czują i jakie mogą być niebezpieczne. Zacząłem Sama na pompie dzień po jego diagnozie, abyśmy mogli dokładniej zarządzać dawkowaniem insuliny. Prawie natychmiast wszedł w fazę miesiąca miodowego i bardzo chciałem go zatrzymać tak długo, jak to możliwe. Oznaczało to, że każdy poziom cukru we krwi powyżej 180 czuł stres.

Misja D-Dad

Bryan, który pracował w finansach ilościowych, zawsze wspierał moją cukrzycę, ale nigdy nie był zbytnio zaangażowany w moje codzienne zarządzanie, ponieważ zrobiłem to tak sprawnie.

Jak tylko Sam został zdiagnozowany, Bryan dołożył wszelkich starań, aby dowiedzieć się wszystkiego o cukrzycy i zostać ekspertem. Bardzo wcześnie wyraził przerażenie w starożytności dostępnych narzędzi. Uważał, że to niewiarygodne, że technologia cukrzycy może być tak daleko w tyle za najnowszymi osiągnięciami w innych dziedzinach, takich jak finansowanie ilościowe, gdzie zautomatyzowane algorytmy zajmują większość pracy.

Krótko po diagnozie Sama w 2011 roku, Bryan zorientował się, jak komunikować się z Dexcom i przekazywać swoje wartości w czasie rzeczywistym do chmury. To było absolutnie fantastyczne - mogliśmy oglądać trendy cukru we krwi Sama, gdy był w szkole, na obozie lub na nocnym spacerze (podobnie jak Nightscout robi to dla tysięcy rodzin, ale to jest historia na inny dzień). Czuliśmy się bezpieczniejsi, pozwalając Samowi robić rzeczy bez nas, ponieważ mogliśmy z łatwością wysłać SMS-a lub zadzwonić do kogokolwiek, kto był z nim, aby zapobiec i / lub leczyć zbliżające się wzloty i upadki.

W ciągu kilku następnych miesięcy Bryan nauczył się na temat absorpcji insuliny i węglowodorów i wykorzystał swoje doświadczenia z algorytmami handlu akcjami, aby stworzyć modele do przewidywania przyszłych trendów cukru we krwi.Włączył ten algorytm predykcyjny do naszego zdalnego systemu monitorowania. Teraz nie musieliśmy już mieć ekranu z Samem śledzącym CGM przez cały czas. Zamiast tego moglibyśmy polegać na systemie, aby ostrzegać nas poprzez tekst, gdy wyglądało na to, że poziom cukru we krwi Sama był zbyt wysoki lub zbyt niski.

Kilka tygodni po tym, jak Bryan sfinalizował zdalny monitoring, podszedł do mnie z pytaniem: "Gdyby istniała jedna rzecz, która mogłaby być łatwiejsza w zarządzaniu cukrzycą, co by to było? "Było wcześnie rano i obudziłem się z BG w latach 40-tych; Groggly robiłem latte, narzekając, jak bardzo nienawidzę budzić się nisko. Natychmiast odpowiedziałem: " Gdybym mógł obudzić się z perfekcyjnym poziomem cukru we krwi każdego ranka, życie byłoby znacznie lepsze. "

Wyjaśniłem, jak dobry poziom cukru we krwi, oprócz dobrego samopoczucia, sprawia, że ​​pozostawanie w zasięgu przez resztę dnia jest o wiele łatwiejsze. Widziałem, jak obracają się głowy Bryana. Nadal pracował w pełnym wymiarze godzin w finansach, ale jego mózg był już w połowie drogi do przestrzeni cukrzycowej. Nieustannie myślał o cukrzycy, tak bardzo, że nasza najstarsza córka, Emma, ​​kiedyś powiedziała: "Tatuś może równie dobrze chorować na cukrzycę, skoro on tak myśli i tak o tym mówi! "

Bryan przygotował się do pracy nad tym nowym problemem. Po kilku miesiącach ogłosił, że odkrył, jak "rozmawiać" z pompą insulinową. Zajęty trojgiem dzieci, obawiam się, że dałem mu półgłosem: "Wspaniale! ", A następnie wrócił do tego, co robiłem. Długo żyłem z cukrzycą, aby usłyszeć wiele obietnic na leki i zmieniające życie innowacje; Ograniczam mój entuzjazm, aby uniknąć rozczarowania. Moje dotychczasowe doświadczenia z innowacjami polegały na tym, że czyniły one życie bardziej skomplikowanym i dodawały nowych obciążeń do zarządzania cukrzycą, albo przez konieczność zwiększania ilości sprzętu, albo poprzez zwiększanie liczby, by zapaść. Z pewnością nie potrzebowałem większej złożoności w moim życiu.

Ale Bryan był na fali. Kiedy zorientował się, jak rozmawiać z pompą, nie rozumiał, dlaczego nie można zaprogramować pompy, by reagowała na jego algorytmy prognostyczne, tak jak to było możliwe w przypadku finansowanych przez JDRF badań naukowych. Pracował dalej, pilnie i uważnie. Każdej nocy, gdy wracał z pracy, spędził wiele godzin na poznawaniu sztucznej trzustki, krzywych wchłaniania insuliny i profili wchłaniania węglowodanów. Spędziliśmy wiele nocy dyskutując obliczenia insuliny na pokładzie i moje doświadczenia w leczeniu cukrzycy. Spędził godziny na kodowaniu modeli matematycznych, które obejmowały naszą wiedzę na temat wchłaniania insuliny i węglowodanów. Stworzył symulacje, aby zobaczyć efekty zmian w projektowaniu algorytmów. Kiedy byliśmy razem, rozmawialiśmy tylko o cukrzycy. Za każdym razem, gdy podawałem dawkę korekcyjną lub podstawę czasową, Bryan pytał mnie o racjonalne uzasadnienie.

Od dawna wiedzieliśmy, czy mogę lepiej radzić sobie z cukrzycą niż komputerem. Byłem przekonany, że moja intuicja, oparta na latach doświadczeń z cukrzycą, zawsze przewyższałaby komputer.Bryan wierzył we mnie, ale wierzył też, że mogę przekazać część tego myślenia inteligentnej maszynie i że w końcu maszyna może zrobić to lepiej. Przypomniał mi, że maszyny nigdy nie są rozproszone, nigdy nie muszą spać i nigdy nie są zestresowane, jeśli chodzi o wykonywanie pracy, do której zostali zaprogramowani.

Pewnego dnia na początku 2013 roku, po wielu rygorystycznych analizach i testach, Bryan zapytał mnie, czy przetestuję pompę, którą mogą kontrolować jego algorytmy. Pokazał mi system. To było bardzo nieporęczne. Zaskoczyłem. Jak i gdzie mam nosić te wszystkie rzeczy? Czy nie nosiłeś wystarczająco Dexa i pompy?

Z miłości do mojego męża, powiedziałem, że spróbuję.

Domowy system zamkniętej pętli domowej

Pamiętam ten pierwszy dzień w systemie: patrzyłem ze zdziwieniem, jak pompa dawała mi dodatkową insulinę, by rano pokryć mój latte kolec i zabrać insulinę późnym popołudniem, kiedy zwykle dostałem późno niski poziom od ćwiczeń porannych. Mój wykres Dex był miękko falujący, w pełnym zakresie. System zwykle bezpiecznie przenosił mój poziom cukru we krwi w ciągu dwóch godzin po posiłku. Niekonieczność kilkudziesięciu mikro-regulacji była niezwykła. To niesamowite uczucie, że mój poziom cukru we krwi wraca do zasięgu bez żadnego wkładu ze strony mnie. Zostałem natychmiast i jednoznacznie sprzedany: system dał mi natychmiast przestrzeń mózgową poprzez mikromanowanie moich cukrów we krwi w ciągu dnia.

Ale nocna ochrona, którą mi dała, była jeszcze bardziej niesamowita. Dopóki kalibruję mojego Deksa przed snem i mam działającą infuzję insuliny, mój poziom cukru we krwi unosi się około 100 prawie każdej nocy. Mam niesamowitą i wcześniej niewyobrażalną radość budzenia się z poziomem cukru we krwi około 100 prawie każdego dnia. Nie budzić się z ekstremalnym pragnieniem i drażliwością; nie budzić się bezmyślnie z niskim bólem głowy. Kiedy Bryan podróżuje, nie błądzę już po wyższej stronie mojego zasięgu przez noc, obawiając się samotności w nocy.

W ciągu pierwszych kilku tygodni i miesięcy korzystania z systemu dowiedziałem się, jak to działa i jak z nim skoordynować zarządzanie poziomem cukru we krwi. To było nowatorskie uczucie, że zawsze coś ze mną współpracowało, żeby utrzymać mnie w zasięgu. Ale oznaczało to również, że muszę nauczyć się nadzorować system i upewnić się, że ma on wszystko, co jest potrzebne, aby się mną zająć: dobrze skalibrowany czujnik CGM i działający zestaw infuzyjny. Po uważnym przyjrzeniu się systemowi radzenia sobie z przyziemnymi i nowymi sytuacjami, nauczyłem się ufać temu.

Z czasem przestałem się martwić o hipoglikemię. Przestałem lękać się minimów z BG o wartości 90. Przestałem robić bolele korekcyjne. Przestałem myśleć o proporcjach węglowodanów i wrażliwości na insulinę. Przestałem robić rozszerzone bolusy na posiłki wysokotłuszczowe lub wysokobiałkowe (system zarządza nimi pięknie!). Przerwałem naprzemiennie profile pomp. Zmieniono moją zmienność glikemiczną.

Duża część ciężaru T1D została zdjęta z moich ramion, a system zajął się mną. W końcu musiałem przyznać Bryanowi, że maszyna ma zrobić to lepiej niż ja.

Razem, Bryan i ja pracowaliśmy nad zminimalizowaniem alarmów, aby nie doszło do wypalenia alarmu. Pracowaliśmy również nad stworzeniem intuicyjnego, łatwego w użyciu interfejsu użytkownika, który mogliby bez trudności używać opiekunki, dziadkowie, nauczyciele, pielęgniarki, a nawet siedmioletni chłopiec. Naszym celem było również umieszczenie Sama w systemie.

Kilka miesięcy później byliśmy gotowi. Oboje byliśmy całkowicie pewni bezpieczeństwa i użyteczności systemu. Sam był jeszcze miesiąc miodowy (prawie rok po diagnozie), więc zastanawialiśmy się, czy przyniesie mu to korzyści.

Odpowiedź: Tak.

Posiadanie Sam w systemie było absolutnie niesamowite i zmienia życie. Przestałem być rodzicem helikoptera i liczyłem każdą jagodę, ponieważ wiedziałem, że system może zająć się kilkoma dodatkowymi węglowodanami tu i tam. Czułem się pewnie zasypiając i wiedząc, że system nie pozwoli Sama spaść nisko z dnia na dzień (lub ostrzegłby mnie, gdyby nie mógł). Byłem skłonny wysłać go do obozu, w którym nie ma pielęgniarki na miejscu, ponieważ wiedziałem, że system dostosuje dawkę insuliny w razie potrzeby, zarówno w przypadku zbliżających się spadków i wzlotów. System pomógł Samowi w podróży poślubnej przez prawie dwa lata. Jego ostatnia HbA1c po miesiącu miodowym wynosiła 5,8% przy 2% hipoglikemii. Co jest najbardziej niezwykłe w tym, że A1C jest jak mało pracowaliśmy na to . Nie przegraliśmy z tym przespać; nie podkreślaliśmy tego. System nie tylko utrzymywał poziom cukru we krwi Sama, ale także zapewniał nam poczucie bezpieczeństwa.

Bryan nie poprzestaje na niczym innym, niż doskonałości. Uświadomił sobie, że rozmiar systemu był znaczącym spadkiem. Przez wiele miesięcy pracował nad fizyczną formą systemu. Chciał sprawić, by był wygodny i znośny. On zrobił. Mogę teraz nawet nosić sukienkę koktajlową. Jeden z komponentów, które dla nas opracował, jest obecnie wykorzystywany przez ponad 100 osób w badaniach sztucznej trzustki finansowanych przez JDRF.

Po 28 latach myślenia dzień i noc o moim poziomie cukru we krwi, ostatnie dwa lata w końcu pozwoliły mi skierować część tej mocy mózgu na inne rzeczy. Po prostu pozwoliłem systemowi wykonać pracę.

System nie jest idealny, głównie dlatego, że insulina i jej infuzja nie są doskonałe. Nadal muszę mówić systemowi o posiłkach, aby dać insulinę do pracy. Nadal dostaję okluzje z tandetnych miejsc infuzji. Podczas gdy system nie wyleczył mnie z cukrzycy, zwolnił ogromną część ciężaru T1D, w szczególności ciągłe 24/7 mikromanagement mojego cukru we krwi, strach przed hipoglikemią i bezsenność, która towarzyszy temu lękowi. Mam nadzieję, że któregoś dnia wszyscy ludzie z T1D poczują, jak niewiarygodne jest przekazywanie tego ciężaru na system taki jak nasz.

Jestem podekscytowany i pewny, że zespół w Bigfoot sprawi, że ta nadzieja stanie się rzeczywistością.

Dziękuję, że podzieliłaś się wspaniałym doświadczeniem, jakie do tej pory robiłeś w zamkniętej pętli "zrób to sam", Sarah. Absolutnie nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, jak to wszystko idzie do przodu!

Również, Drodzy Czytelnicy: bądźcie czujni, aby wkrótce dowiedzieć się czegoś o innym systemie "zrób to sam", opracowanym po przeciwnej stronie kraju, będącym częścią stale rosnącej społeczności #WeAreNotWaiting.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.