Szkolenie w zakresie pomocy diabetologicznej: MasterLab 2015

Dziesiątki adwokatów diabetologów przybyło niedawno na Disney World na drugie w historii wydarzenie MasterLab, organizowane przez Fundację Diabetes Hands (DHF), tuż przed rozpoczęciem dorocznej konferencji Friends for Life w Orlando. , FL.

Około 130 osób ze Wspólnoty Diabetologicznej zebrało się, zwołując z około 30 stanów i pięciu różnych krajów.

Pierwszy w historii MasterLab w zeszłym roku był jeden dzień i brzmiało to jak całkiem widowiskowe pierwsze wydarzenie. Ale w tym roku przyniósł dodatkowy półdniowy program, który nastąpił po wielkiej zmianie w DHF: długoletni lider Manny Hernandez ustąpił na początku tego roku, witając naszą przyjaciółkę i koleżankę 1 Melissę Lee jako tymczasowego dyrektora wykonawczego.

Melissa i zespół DHF definitywnie wywalili to z boiska, IMHO. Jak widać z pełnej agendy tutaj, gwiezdny skład prezenterów zawierał mnóstwo znanych adwokatów D, non-profit i naśladowczych liderów, insiderów branży i guru mediów społecznościowych. Ogólnym tematem było to, że możemy zrobić lepiej w świecie D-Advocacy, aby opowiedzieć nasze historie w bardziej efektywny sposób , zwłaszcza, jeśli możemy połączyć dzielenie między typem 1 a typem 2 współpracować jako jedna społeczność - zamiast obwiniać lub aktywnie nadepnąć sobie nawzajem.

Tak jak wiele innych osób obecnych w społeczności Diabetes Online Community (DOC), używaliśmy live-tweetingu za pomocą hashtaga #MasterLab, więc pamiętaj, aby sprawdzić, czy dany strumień jest odtwarzany po odtworzeniu.

Oto nasza analiza niektórych z tego, co wyróżniało się z tego drugiego corocznego wydarzenia:

Dom podzielony na cukrzycę?

Wiadomość była jasna, że ​​możemy osiągnąć więcej jako zjednoczoną społeczność, niż grupę różnych jednostek lub grup walczących o własne bitwy i nie patrząc na szerszy obraz. Jeśli jesteśmy rozdrobnieni, zmiany, o które popieramy - zwiększone fundusze na badania, lepszy dostęp do technologii i leczenia, lepsze materiały i urządzenia oraz zwiększona świadomość społeczna na temat cukrzycy - nie zostaną zrealizowane.

Inicjatorem otwierającym był Tom Boyer, który jest nie tylko dyrektorem ds. Rządowych w Novo Nordisk, ale jest również długoletnim typem 1 i sam D-adwokatem. Jego przemówienie otwierało oczy, zwłaszcza gdy wskazał, jak były przemówienie byłego prezydenta Billa Clintona z ADA w latach 90. było ostatnim razem, gdy nasza społeczność osiągnęła prawdziwą uwagę na poziomie krajowym.

Poprosił Wspólnotę Diabetologów, by zrobiła to lepiej, mówiąc, że naprawdę musimy być jak muszkieterowie.

Zaraz, co? ! Tak, ta MasterLab odbyła się w Disney World, pamiętasz? Tom przywiózł go do domu z muszkieterami o tematyce Disneya, którzy mogliby być postrzegani jako intonujący motto: " Wszystko dla jednego i Jeden dla wszystkich. "

To powinno być my, mówi, musimy przestać podnosić miecze przeciwko sobie, a zamiast tego stać ramię w ramię, aby toczyć bitwy, które trzeba zwalczać.

Mówi ten rodzaj jedność została osiągnięta w latach 90., ale zaczęła się zapadać w latach 2000. A teraz musimy powrócić do tego poziomu współpracy wspólnotowej. To wezwanie do działania wydawało się szczególnie aktualne, w kontekście niedawnego fiasku CrossFit, który przyniósł dużo mówi się o porzuceniu sprzeczek i typowania między T1 i T2, aby zjednoczyć się i propagować jako jedną społeczność.

To pobudziło mój tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Kiedyś zapytaliśmy wszystkich Aby odróżnić btwn # typy cukrzycy, teraz, jako społeczność, musimy być zjednoczeni, aby wprowadzić zmiany. #MasterLab -MH

Tom powiedział dalej, że w 2000 roku popieranie cukrzycy "od bycia termostatem do bycia termometr "w tym sensie, że nasza społeczność przestała dostosowywać temperaturę i ton rzecznictwa, aby po prostu słuchać i mierzenie bez podejmowania działań koniecznych, by naprawdę coś zmienić.

Teraz nadszedł czas, aby nasza społeczność D ponownie zaczęła zachowywać się jak termostat, a nie bierny termometr - gdy propaguje się ustawodawców, dociera do mediów i po prostu znajduje nasze własne głosy, kiedy jest to najważniejsze.

Zostało to również podkreślone w końcowym wystąpieniu Kennetha Moritsugo, członka diabetycznego diabetyka, który jest najbardziej znany jako były chirurg ogólny USA, a także byłego szefa w JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Nie możemy dłużej grać w widzów. Musimy stać się lepszymi adwokatami. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Zaraz, Ken! Głosić to.

Opowiadanie pacjentów

Siła opowiadania pacjentów jest teraz niekwestionowana w świecie opieki zdrowotnej.

Słyszeliśmy kilka świetnych rad, jak opowiadać dobrą historię, angażować, wzbudzać emocje i, co najważniejsze, sprawić, by ci na końcu odbiorcy rzeczywiście chcieli dowiedzieć się więcej lub pomóc w szerzeniu wiadomości o naszej wiadomości o cukrzycy. Było kilka świetnych wskazówek dotyczących tego, jak najlepiej wchodzić w interakcje i przyciągać uwagę mediów, a także, aby dotrzeć do lokalnych gazet lub mniejszych rynków, aby wywierać wpływ na bardziej lokalnym poziomie, na którym znajdują się ludzie (zamiast iść na tak dużą historię na pierwszej stronie to prawdopodobnie nie jest realistyczne).

Szczególnie wnikliwa była potężna prezentacja Mariny Tsapliny z The Betes Org (grupa sztuk performatywnych z cukrzycą) na temat potrzeby zbiorowej narracji. "Skuteczna publiczna narracja budzi nadzieję, rodzi pytania, nadaje sens i jednoczy serce, głowę i ręka - powiedziała. Wiele z tego, co powiedziała, było głęboko zakorzenione w jej sztuce, ale było to bardzo ważne, w jaki sposób musimy wzbudzić emocje, aby uzyskać najbardziej efektywny efekt opowiadania i ponaglania.

Dobrze znany adwokat Kim Vlasnik dotknął wielu serc, prezentując popularną inicjatywę You Can Do This (YCDT), którą stworzyła, a która polega na wsparciu dla rówieśników i dzieleniu się tymi "ja też" momentami, aby nikt nie czuł się samotny.Opowiadając własną historię o rozpoczęciu Projektu YCDT, mówiła o wyzwaniach i nagrodach w podnoszeniu głosu za to, co uważasz za ważne. Często musisz po prostu #GoForTheNo (nie obawiaj się porażki!), Ponieważ świetne pomysły nie powinny istnieć tylko w twoim umyśle, ale powinny być dzielone - a najgorsze, co ktoś może zrobić, to odmówić.

Podczas jednej z prezentacji postawiono nam wyzwanie: gdybyśmy mieli 30 sekund na zrobienie boiska z cukrzycą w windzie (słynny "stok windy"), dla kogoś naprawdę ważnego, kto może coś zmienić, co by było mówimy? Oto, co wymyśliłem:

"Jestem kimś, kto może zrobić cokolwiek chcę w życiu, ale każda chwila dnia jest przerywana przez lęki i niepewność, czy uda mi się to zrobić jutro - dzięki Niebezpieczeństwa związane z niskim poziomem cukru we krwi, ograniczony dostęp do opieki medycznej i wysokich kosztów insuliny Życie z cukrzycą nie musi być takie. Możesz pomóc. "

Dostęp do opieki zdrowotnej i odpowiedzialność

Te problemy zostały wplątane w grupy dyskusyjne w końcowym poranku MasterLab, z sesjami przełamującymi zagłębianie się w możliwe rozwiązania. Bardzo podobała mi się dyskusja panelowa na temat postępowania z odmową ubezpieczenia. Biorąc pod uwagę obecną walkę naszej społeczności o sprawiedliwy zasięg CGM z Medicare, najważniejsze było to, że wszyscy musimy być ostrożni wobec tego, co robi Medicare - ponieważ to, co robi Medicare, często prowadzi do innych federalnych programów ubezpieczeniowych i prywatnego rynku ubezpieczeń. Był to duży temat na dwie równoczesne sesje, od Koalicji Rzeczników Diabetologicznego Pacjenta (DPAC), a także dyskusja panelowa na temat apelacji ubezpieczeniowych.

Mimo że wiele z nich może nie odczuwać wpływu Medicare, chodzi o to, że niedługo przyjadą oni wszyscy z nami, konkurencyjna licytacja zmusza ograniczenia CGM i zasięgu pompy insulinowej, liczbę pasków testowych, jakie możemy uzyskać, lub nawet dostęp do niezbędnej edukacji i opieki. To tylko kwestia czasu, zanim inni ubezpieczyciele pójdą w ich ślady.

Siła mediów społecznościowych w cukrzycy

Jedna z najbardziej fascynujących prezentacji pochodzi od Thomasa Lee z firmy Symplur, firmy analizującej wykorzystanie mediów społecznościowych w społecznościach służby zdrowia. Analizy mediów społecznościowych związane z cukrzycą były intrygujące i dały wskazówki, w jaki sposób media społecznościowe mogą być lepiej wykorzystywane do popierania …

Na przykład między styczniem a czerwcem 2015 r. 60% tweetów od osób z cukrzycą, które zostały retweeted, zawierało obrazy, w porównaniu do 25% tweetów bez obrazów. Więc obrazy mają znaczenie!

Tom wyjaśnił, że każdy może znaleźć prawie każdy hashtag, aby zobaczyć, kto go używa, poprzez Healthcare Hashtag Project. Pokazał nawet slajd dokumentujący, które słowa kluczowe związane z "cukrzycą" są najczęściej używane przez pacjentów, adwokatów i lekarzy:

Drugiego ranka uczestnicy zobaczyli, że ta analiza danych została przeniesiona na wyższy poziom przez Christophera Snidera, blogera, adwokata, a obecnie także oficjalnego rzecznika ds. Społeczności pacjentów w Symplur. Chris nie był w stanie uczestniczyć w tegorocznej edycji MasterLab, ale stanowisko, które opublikował 7 lipca, wyjaśniając wyniki badań społeczności cukrzycy przez firmę Symplur, dało mnóstwo hałasu na miejscu.

Fascynujące rzeczy!

Amy O'Connor, guru mediów społecznościowych w Lilly Diabetes, która stoi za @LillyPad na Twitterze, sprowadziła wszystko do domu ze spojrzeniem na "cyfrowe poparcie". Ponieważ coraz więcej urzędników państwowych szuka mediów społecznościowych, właśnie tam możemy pomóc w zwiększeniu naszej obecności na rzecz chorych na cukrzycę.

Amy mówi, że możemy nawet pracować nad "odzyskaniem hashtagu" #diabetes - skupiając się na własnych tetrach generowanych przez pacjentów na temat prawdziwych problemów związanych z cukrzycą, zamiast jakichkolwiek komercyjnych mediów lub innych grupy robią to, aby wspierać własne interesy.

O wiele więcej prezentowanych i omawianych na MasterLab, od niektórych wezwań do działania, w jaki sposób możemy lepiej zaangażować naszych prawodawców i decydentów w to, co powinniśmy zrobić, aby równoważyć nasze życie i cukrzycę. To jest coś, co zbadamy w innych postach w trasie.

Dla mnie osobiście, ta MasterLab była niesamowitym doświadczeniem edukacyjnym i ogromnym źródłem inspiracji i motywacji.

Uwielbiam to wezwanie do działania od Emily Coles z Fundacji Diabetes Hands:

Więc, zróbmy to, Diabetes Community - czas zacząć ustawiać temperaturę, zamiast tylko stać i obserwować huśtawki. Bądźmy zwolennikami Diabetes Advocate i połączmy się jako społeczność, aby bronić dla wszystkich.

Należy pamiętać, że roczny program MasterLab jest otwarty dla wszystkich; rejestracja wynosi 100 USD, chyba że rejestrujesz się również na konferencję FFL, w takim przypadku otrzymasz kod Reg dla darmowej obecności MasterLab. Dlatego pamiętaj, aby zachować 5 lipca 2016 r. Na trzecie wydarzenie tego rodzaju.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.