Tymczasowy CEO amerykańskiego stowarzyszenia cukrzycy mieszka z T1D

Jeśli przegapiłeś to, American Diabetes Association przechodzi przez zmianę przywództwa. Wielki organizm diabetyczny powołał nowego szefa naukowego i misyjnego na początku tego roku, a właśnie w zeszłym miesiącu, Kevin Hagan ustąpił ze stanowiska dyrektora generalnego po nieco ponad dwóch latach. Na jego miejscu jest tymczasowy oficer, który pełni teraz tę funkcję, dopóki ADA nie zakończy swoich krajowych poszukiwań i pod koniec roku wymieni nowego stałego przywódcę.

Przywitaj się z Marthą Clark, u której zdiagnozowano cukrzycę typu 1 zaraz po studiach cztery dekady temu i która ma wielu członków rodziny chorych na cukrzycę. Warto zauważyć, że może ona być pierwszą lub jedyną osobą z grupy T1 D, która zajmuje pierwsze miejsce w 77-letniej historii ADA.

Dziś z radością opowiadamy o niedawnym wywiadzie telefonicznym z Clark, liderem biznesu z Kalifornii, który poza swoim doświadczeniem kierowniczym i wolontariackim doświadczeniem non-profit pełnił także różne funkcje kierownicze ADA w ciągu ostatnich kilku lat lata przed przejęciem tymczasowego CEO w kwietniu.

Wywiad z tymczasową prezesem ADA Marthą Clark

DM) Dzięki za poświęcenie czasu, Martha! Czy możemy zacząć od rozmowy na temat własnej historii cukrzycy?

Miałem typ 1 od 42 lat. Byłem zdiagnozowany w tym, co było niezwykłym wieku w tym czasie: 21. Właśnie ukończyłem szkołę trzy miesiące wcześniej i byłem na moim własnym życiu i pracy w Cambridge, MA.

Tak jak wielu w latach 70., byłem źle zdiagnozowany. Kilka lat zajęło wypracowanie reżimu insulinowego, który działał, więc te wczesne lata nie były szczęśliwe. Ale z biegiem lat, byłem w stanie przyjąć wiele nowych technologii - takich jak lepsze insuliny i narzędzia danych - i jestem bardzo zdrowy. Jak wiele typów 1, radzę sobie przez trudne dni. Jestem bardzo wdzięczny, że istnieją organizacje takie jak ADA, które pomogły wspierać i prowadzić odkrycia, które doprowadziły do ​​tych postępów, czyniąc mnie zdrowszym, niż przewidywałem, gdy byłem zdiagnozowany.

Czy ciężko było zdiagnozować się po prostu na uczelni i zacząć sam?

Wiesz, jestem błogosławiony z dość akceptującym usposobieniem, więc biorę rzeczy, które nadchodzą. Jestem typem "oceny, gdzie jesteś i posuwaj się naprzód", więc nauczyłem się radzić sobie z tym. Myślę, że (żyjąc z tym stanem) naprawdę wzmacnia charakter.

Czy to nie cudowne myśleć o tym, ile zmieniło się od czasów diagnozy?

Tak, jest. Słyszałem (nowy dyrektor naukowy ADA) dr William Cefalu, który niedawno mówił o tym, jak to było w przypadku osób zdiagnozowanych w latach 70. i na początku lat 80., a także o perspektywach ich życia w tamtym czasie.Było to znacznie krótsze życie, a dość duży odsetek osób cierpiał na najgorsze powikłania cukrzycy. A teraz, to naprawdę niesamowite, o ile lepsze są perspektywy ludzi. Dla mnie nie było jasne, czy mogę mieć zdrowe dziecko. Ale teraz mam cudowną, piękną 30-latkę i brałem udział w badaniu UCSF, które pomogło mi przejść przez to doświadczenie ciąży. Jestem więc wdzięczny nauce!

Czy masz innych członków rodziny z cukrzycą typu 1?

Tak, mam całą rodzinę wypełnioną ludźmi, którzy chorują na cukrzycę. Nasza rodzina jest dzieckiem plakatu, ponieważ niewiarygodnie złożona jest ta choroba i nie można jej uprościć. W dwóch gałęziach mojej rodziny - zawsze miałam problemy z nadwagą, ale nie ma żadnych śladów cukrzycy po tej stronie, a drugi jest dość chudy i wysportowany, i mamy jakąś postać cukrzycy wszędzie po naszej stronie rodziny drzewo. Mamy pięć lub sześć osób z cukrzycą od dwóch pokoleń - mój dziadek, moja ciotka, mój kuzyn, mój brat, moja siostra i ja wszyscy mamy cukrzycę typu 1 i 2. Dwoje z nas, którzy mają typ 1, zostało zdiagnozowanych jako dorośli. To zaskakuje ludzi, ponieważ łamiemy wszystkie stereotypy dotyczące cukrzycy.

Kiedy po raz pierwszy zaangażowałeś się w przywództwo ADA?

To było trochę później po diagnozie. Byłem zaangażowany jako konsument informacji ADA - takich jak Prognoza cukrzycy i różne inne publikacje - cały czas. Ludzie chorujący na cukrzycę zawsze szukają nowych informacji i wskazówek, jak lepiej zarządzać przez cały dzień, więc to było częścią mojego życia przez te wszystkie lata.

Kiedy sześć lat temu przeszedłem na emeryturę od 35 lat w biznesie jako dyrektor, prawie natychmiast skontaktowałem się z ADA, aby zobaczyć, co mogę zrobić jako wolontariusz.

Przez pewien czas pracowałem w zarządzie Community Leadership Board w rejonie Zatoki San Francisco i przewodniczyłem tej radzie, a następnie poprowadziłem inicjatywę zaangażowania społeczności technologicznej w inny rodzaj partnerstwa niż w przeszłości.

Czy możesz rozszerzyć ten nacisk na technologię i innowacje?

Przeprowadziliśmy analizę tego, jakie inicjatywy moglibyśmy podjąć jako lokalni przywódcy wolontariuszy, aby kontynuować działania. Kiedy znajdujesz się w Zatoce, trudno zignorować fakt, że jesteś w samym środku świata technologii w Dolinie Krzemowej. Postanowiliśmy więc zastanowić się, w jaki sposób dowiemy się, o czym myślą firmy technologiczne, kiedy patrzą na zdrowie, czujniki, zegarki i urządzenia do noszenia na nosie itp. Jakie destrukcyjne sposoby rozwijają się, aby na przykład rozprowadzać zdrową żywność? Jakie są eksplorujące firmy urządzenia?

Ponadto, jakie są niektóre z nowszych form technologii, które nie zostały jeszcze zastosowane, ale mają potencjał, by pomóc w behawioralnej stronie zarządzania życiem z cukrzycą - niezależnie od tego, czy chodzi o ubranie, czy informacje, które przekazują, czy Sztuczne Inteligencja, taka jak IBM Watson, z którym obecnie współpracujemy. Lub nawet rzeczywistość wirtualna lub rozszerzona, inne technologie, które mogą pomóc ludziom w dokonywaniu lepszych wyborów żywieniowych.

Ponieważ byliśmy w Zatoce, pomyśleliśmy, że możemy wykorzystać wiodącą rolę w IT w imieniu ADA. To doprowadziło do naszego pierwszego szczytu w Silicon Valley w 2016 roku w listopadzie, a to doprowadziło do niedawnego Szczytu Innowacji w Chicago, a później w tym roku w Bostonie.

Wydaje mi się, że istnieje spory potencjał w zakresie spersonalizowanych urządzeń i wsparcia. Mamy nadzieję, że sztuczna inteligencja może pomóc w uzyskaniu większej precyzji w urządzeniach medycznych i określonych zaleceniach dla osób chorych na cukrzycę.

Ciekawe kontynuacje szczyty innowacji DiabetesMine, które organizujemy od 2011 roku. Co przyszło ci później z ADA?

Do zarządu krajowego dołączyłem na początku 2016 roku, przewodniczyłem Komisji Finansowej i byłem w zarządzie do połowy marca, zanim objęłem tymczasowe stanowisko dyrektora generalnego.

Masz również doświadczenie z zakresu wolontariatu w światowym świecie non-profit …?

Tak, służyłem jako członek rady nadzorczej projektu Redwood, organizacji non-profit skupiającej się na globalnych rozwiązaniach dotyczących ubóstwa, a także jestem członkiem komitetu przywództwa ds. Inicjatywy Women on Boards Stanford.

Jak sądzisz, jakie jest twoje profesjonalne przygotowanie do tej tymczasowej roli dyrektora generalnego?

Od ponad 35 lat moja kariera obejmuje branże strategiczne, zarządzania aktywami i bankowości.

Moje doświadczenie biznesowe naprawdę w pewnym sensie przygotowało mnie do ADA, ponieważ zawsze angażowałem się w przemysł, który przechodził gwałtowne zmiany - generalnie z sił zewnętrznych, które wymagały dużo zwinności od organizacja. Zawsze zajmowałem się planowaniem lub rolami, takimi jak zasoby ludzkie, funkcje finansowe, coś, co dotyczyło infrastruktury, aby móc szybko przekształcić się w te zewnętrzne sytuacje.

To jest świat, w którym teraz działa ADA. Mamy eksplodującą liczbę osób, u których zdiagnozowano cukrzycę. Mamy ekosystem nowych produktów i usług wspierających tę rosnącą liczbę. Mamy graczy wychodzących z branży stolarskiej, od firm spoza ochrony zdrowia, o których nigdy byś nie pomyślał, że nie zaangażują się w cukrzycę - takich jak Googles, Jabłka i IBM na całym świecie - które nagle przynoszą swoją wiedzę i zasoby temu problemowi . Wszystko zmienia się tak szybko i mam nadzieję, że moje wcześniejsze doświadczenie biznesowe pomoże ADA odnaleźć się w trakcie transformacji, którą właśnie przechodzimy.

Co ADA musi zrobić, aby dostosować się do tego zmieniającego się krajobrazu cukrzycy?

Zaczęło się naprawdę w zeszłym roku, kiedy zaczęliśmy głęboko myśleć o przyszłości i wspólnie opracować nowy plan strategiczny. Podczas tej przejściowej roli moim zarzutem jest kontynuacja tej podróży, w którą jestem bardzo zaangażowany, aby iść naprzód.

Przystosowanie się do tej szybko zmieniającej się, coraz bardziej globalnej sytuacji w cukrzycy wymaga od nas zmiany … I musimy to robić z poczuciem pilności. Martha Clark, tymczasowy dyrektor generalny American Diabetes Association

Przystosowanie się do tej szybko zmieniającej się, coraz bardziej globalnej sytuacji z cukrzycą wymaga od nas zmiany, ponieważ jesteśmy jednym z autorytatywnych głosów w cukrzycy.Musimy to zrobić z poczuciem pilności. Wymaga od nas zmiany sposobu, w jaki myślimy o naszej roli w tym szybko zmieniającym się środowisku; nasze relacje z każdym z graczy ekosystemu oraz sposób, w jaki współpracujemy z tradycyjnymi i nietradycyjnymi graczami; i jak najlepiej współpracujemy. Wszystkie te rzeczy są przekształcane. To bardzo ekscytujące wyzwanie, ale duże!

Czy nie jest to jedno z największych wyzwań w dużej organizacji, takiej jak ADA, że zazwyczaj nie jest łatwo zmienić lub przenieść ważne kwestie?

Bycie dużym ma swoje zalety. Daje nam to wiarygodność, ponieważ mamy ponad 75 lat zgromadzonej wiedzy i zrozumienia tej choroby. Ale tak, masz rację, ponieważ czasami trudniej jest zmienić statek. Teraz jednak nie mamy wyboru. W rzeczywistości, aby wypełnić naszą misję, musimy to zrobić. Więc to właśnie robimy.

Czy możesz poruszyć podejście ADA do kwestii gorących przycisków, takich jak dostępność insuliny i dostęp do cukrzycy?

To jest niesamowita ważność. Kwestia przystępności jest oczywiście większa niż tylko insulina. Ale zdecydowaliśmy się rozwiązać ten problem bezpośrednio w zeszłym roku (dzięki inicjatywie Make Insulin Affordable i wezwaniu do działania). Ten problem z przystępnością dotyczy reformy opieki zdrowotnej i ustawy Affordable Care Act, o którą walczyliśmy od lat w celu ochrony i rozwoju tych zabezpieczeń. Rozciąga się to na koszt nie tylko insuliny, ale także na to, jak bardzo jest to kosztowna choroba z osobistego punktu widzenia. Tak więc dochodzi do zwiększenia kosztów prywatnych ubezpieczeń i znacznie więcej. Istnieje wiele pytań dotyczących przystępności cenowej i dostępu, a to jest osobisty nacisk na ADA, ponieważ dla nas, leki i urządzenia, które są przepisywane - czy to insulina, tabletki czy CGM - są niezbędnymi potrzebami. Nie są to opcje opcjonalne.

Wiemy, że ta choroba wywiera nieproporcjonalny wpływ na społeczności znajdujące się w trudnej sytuacji, które nie mogą sobie pozwolić na odpowiednią opiekę nad sobą, a zatem przystępność choroby jest dla nas prawdziwym celem w ADA.

Czy uważasz, że twoje osobiste połączenie z T1D zwiększa wiarygodność Stowarzyszenia?

Myślę, że wszyscy musicie mi to powiedzieć. To nie jest dla mnie powiedzieć. Jestem pewien, że są rzeczy, które rozumiem, ponieważ mam cukrzycę, która może nie być tak łatwa do zrozumienia dla innych. Ale jeśli chodzi o posuwanie naprzód nauki, muszę powiedzieć, że nie ma już bardziej zaangażowanej grupy ludzi niż pracownicy, których tu spotkałem. Niezależnie od tego, czy chorują na cukrzycę, czy nie, ludzie w ADA rozumieją i są naprawdę zaangażowani w rozwiązywanie problemów z tym związanych. Sądzę więc, że to dla ciebie i świata zewnętrznego powiedzieć, czy to daje ADA więcej "osobistej" wiarygodności. Jeśli tak, mam nadzieję, że znajdę sposób na wykorzystanie go w imieniu osób chorych na cukrzycę. Ponieważ tak naprawdę to wszystko ma znaczenie.

Co chciałbyś powiedzieć o ewolucji ADA, jaką widziałeś?

Jedną rzeczą, którą chciałbym, aby społeczność dowiedziała się jest to, że jest to niezwykle ekscytujący czas w nauce.To jest sedno wszystkiego, co robimy. Zawsze patrzymy na to, co nauka oparta na dowodach mówi nam o tym, jak możemy pracować nad chorobą i zbliżamy się do wyleczenia … to jest po prostu bardzo ekscytujące.

Doroczne sesje naukowe ADA są tuż za rogiem na początku czerwca … Jak się przygotowujesz do tego?

Jest to jeden z naszych podpisowych tygodni w roku, więc nie mogę się doczekać. Będzie to moja czwarta sesja naukowa z rzędu, więc zaczynam dostrzegać, jak się rozwijają i jaką wartość zapewniają.

Jeśli pójdziesz teraz na sesje naukowe, w przeciwieństwie do 30 lat temu (kiedy ani ty, ani ja nie byliśmy), przypuszczam, że patrzysz na badania i naukę z wielu różnych pola - immunologia, genetyka i po prostu cały zestaw pól, które minęły lub nie istniały dziesiątki lat temu. Lub w moim przypadku 42, w wieku, kiedy powiedziano mi, że lekarstwo jest tuż za rogiem i wiedział, że nie było tak blisko.

Dziś tak naprawdę wygląda na to, że lekarstwo jest tuż za rogiem i uważam to za niezwykle ekscytujące. Opuszczam teraz Sesje Naukowe z takim uczuciem nadziei, które na pewno tam straciłem od wielu lat. Dla mnie to ważna wiadomość o tym, gdzie jesteśmy dzisiaj. Jesteśmy naprawdę w trakcie intensywnych odkryć wokół tej choroby, a ADA zobowiązała się do wykorzystania każdego zasobu. Te sesje naukowe są naprawdę ważnym forum udostępniania tych informacji.

Czy w związku z poszukiwaniem nowego stałego prezesa, czy jesteś zainteresowany umieszczeniem swojego nazwiska w kapeluszu?

Jestem bardzo skoncentrowany na tymczasowej roli, więc nie jest teraz moją intencją zgłoszenie się. Ale przez całe życie uczyłem się nigdy nie mówić "Nigdy" - a cukrzyca nauczyła mnie także, by nigdy nie mówić "wkrótce" ( śmiech ). Muszę powiedzieć, że świetnie się bawię, aby poradzić sobie z odwagą potrzeb tutaj w ADA, i to jest teraz ważne.

Jako tymczasowy lider kieruję Planem strategicznym do przodu i chcę naprawdę przygotować grunt dla tego, kto może być następnym CEO, który odniesie sukces i szybko wskoczyć do roli, ponieważ nie ma czasu do stracenia.

Dziękuję za poświęcenie czasu na rozmowę, Martha! Doceniamy perspektywę, którą zwracasz do ADA, i chcesz zobaczyć, jak pomagasz kierować grupą.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.