Cukrzyca Mama i Celiakia mówią o chorobie

Witamy w kolejnej wizycie z naszymi zwycięzcami stypendiów 2016 DiabetesMine Patient Voices, którzy będą reprezentować społeczność pacjentów podczas dorocznego Szczytu Innowacji w San Francisco w październiku tego roku.

Dziś rozmawiamy z Poliną Bryson, specjalistą w dziedzinie opieki zdrowotnej i D-Mom w Kalifornii, której młoda córka żyje z chorobą typu 1 i celiakią. Wiele osób może uznać Polinę za współwinnego diabetyka w wieku T1D i bez glutenu, a od wielu lat jest adwokatką w naszej D-społeczności, ponieważ domaga się większego wsparcia dla całej rodziny, szczególnie na arenie psychospołecznej. .

Zabierz to, Polina!

Wywiad z D-Mamą Poliną Bryson

DM) Najpierw powiedz nam o początkowym spotkaniu twojej rodziny z cukrzycą. Czy to było traumatyczne?

U mojej córki zdiagnozowano typ 1 w maju 2013 roku, w wieku 8 lat. W sierpniu 2013 roku została również zdiagnozowana Celiak. Byliśmy unieruchomieni przez obie diagnozy. Chociaż nasza córka miała wszystkie klasyczne objawy T1, nie znaliśmy ich całkowicie. O ile w naszej rodzinie jest historia cukrzycy typu 2, o typie 1 praktycznie nic nie wiedzieliśmy.

Mieliśmy szczęście, że nasza córka miała zaplanowaną wizytę u dziecka, podczas której została natychmiast i dokładnie zdiagnozowana przez swojego pediatrę. Jeśli chodzi o celiak, podczas gdy mamy historię rodzinną, nasza córka nie wykazywała żadnych objawów. Jednak badanie przesiewowe Celiak było wykonywane w ramach rutynowych badań krwi podczas hospitalizacji z powodu rozpoznania T1D i wróciło znacznie podwyższone. Jesteśmy wdzięczni, że od początku nasza córka otrzymała doskonałą opiekę, dzięki czemu dostosowanie było łatwiejsze dla wszystkich.

Co robisz profesjonalnie?

Jestem psychologiem klinicznym. Po zdiagnozowaniu u mojej córki T1D uznałem cukrzycę za specjalność w mojej praktyce. Jednak po pewnych poszukiwaniach duszy postanowiłem, że nie będę mógł w pełni połączyć się z naszą lokalną społecznością rodzin T1D, jako kolejnym rodzicem typu D. Wsparcie mojego plemienia T1D jest dla mnie bezcenne. Poza tym miło jest odpocząć od cukrzycy w pracy. Od czasu do czasu stawiam czoło swojemu psychologowi, gdy działam jako adwokat lub wychowawca.

Opowiedz nam o swoim uczestnictwie w DOC (Diabetes Online Community) …

Stworzyłem mojego bloga, T1D i bezglutenowy, jak tylko otrzymaliśmy rozstrzygającą diagnozę Celiakii. Działam również na Facebooku i Twitterze.

Poznałem niesamowitych ludzi poprzez DOC!

Jakie inne typy rzecznictwa na cukrzycę są w to zamieszane?

Brałem udział w wielu wydarzeniach związanych z rzecznictwem i edukacją, w tym JDRF One Walk, Tydzień Blogu Cukrzycowego i konferencje TCOYD.W tym roku zbieram fundusze jako członek zespołu wytrzymałościowego Riding on Insulin (ROI) - organizacji, która zapewnia obozy narciarskie / snowboardowe / górskie dla dzieci i młodzieży z T1D. Zobowiązałem się, że poprowadzę przynajmniej trzy półmaratony i pod koniec roku podniosę minimum 1500 $. Niedawno uczestniczyłem w warsztatach MasterLab, które stanowiły inspirację i pomysły na moje wysiłki rzecznicze.

Czy uważasz się za fana wszystkich nowych technologii diabetologicznych?

Tak, to świetny i ekscytujący czas dla technologii i innowacji związanych z cukrzycą. Nie wstrzymuję oddechu od wyleczenia w przewidywalnej przyszłości, ale ja jestem nastawiony na nowe technologie i innowacje, ponieważ nie jest to przyszłość, ale teraźniejszość. (Te narzędzia) są tym, co sprawia, że ​​zarządzanie cukrzycą jest łatwiejsze, bezpieczniejsze i bardziej skuteczne. Wierzę, że technologia jest tym, co ma wypełnić lukę, aby wyleczyć i znacznie zmniejszyć obciążenie związane z zarządzaniem cukrzycą.

Od kiedy to "zrób to sam" jest obecnie wielkim tematem: czy stworzyłeś jakąkolwiek własną opiekę zdrowotną lub życie ?

Szczerze mówiąc, jestem bardziej hackerem niż hackerem-twórcą. Uwielbiam używać mojej aplikacji do listy kontrolnej (bez papieru) do różnych celów związanych z cukrzycą. Mam stałą listę produktów z cukrzycą, której używam do pakowania na wycieczki. Czuję też, że codzienne zarządzanie T1D to personifikacja MacGyvering. Od dawna wyrzucałem zasady i nauczyłem się eksperymentować bez lęku. Wreszcie osiągnąłem poziom Ninja, który jest w stanie zmienić miejsce pompowania mojej córki i czujnik CGM, wraz z oderwaniem jej starego miejsca / czujnika, podczas gdy ona śpi, przy minimalnym oświetleniu, ledwie się budzę, wszystkie nie budząc jej.

Jaką zmianę narzędzi do leczenia cukrzycy może poprawić jakość życia Twojej rodziny?

Nie możemy się doczekać, aż system sztucznej trzustki trafi na rynek. Rozumiem, że to nie rozwiąże wszystkich problemów związanych z cukrzycą, ani nie zrobi moich potraw. Moje główne oczekiwanie z AP jest dwojakie: 1) dodatkowy spokój w nocy, a następnie stały poziom BG w godzinach porannych i 2) znaczne zmniejszenie czasu, jaki moja córka musi myśleć o cukrzycy. W miarę, jak moja córka się starzeje i staje się bardziej niezależna, chciałbym, aby była tak "normalnym nastolatkiem", jak to tylko możliwe, aby mogła mieć więcej zabawy i mniej martwić się liczeniem węglowodanów, tempami podstawowymi, wysokimi i najniższymi oraz wszystkie inne miliony decyzji dotyczących mikrozarządzania, które mają miejsce codziennie. AP sprawi, że będzie o wiele łatwiej i bezpieczniej, co poprawi jakość życia zarówno dla mojej córki, jak i dla nas rodziców.
Podczas gdy czekamy na AP, z chęcią podejmę integrację Dexcom i Omnipod. A ponieważ jesteśmy w temacie Dexcom, mam nadzieję, że FDA zatwierdzi to dla dawkowania. Już robimy dawkowanie z Dexcom (ciii, nie mów do FDA). Nie chodzi tylko o zmniejszenie palca per se, ale o wyeliminowanie kolejnego kłopotliwego kroku i usprawnienie procesu zarządzania cukrzycą.

Jaka była Twoja motywacja, aby wziąć udział w naszym Konkursie Pacjentów?

Innowacje i technologie muszą być przyjazne dla użytkownika, aby były skuteczne. Chcę popierać dzieci z T1D, aby zapewnić, że innowacje są dostosowane do nich tak samo, jak do dorosłych T1 i że dzieci mają równe korzyści i dostęp do nowych technologii. Jako rodzic-matka, adwokat i psycholog, czuję, że mogę zapewnić integrującą perspektywę zarządzania cukrzycą, aby pomóc osobom stojącym za nowymi technologiami i innowacjami zrozumieć czynnik ludzki.

Co Cię najbardziej podoba na nadchodzący Szczyt Innowacji?

Jestem bardzo podekscytowany możliwością współpracy i burzy mózgów ze wszystkimi zaangażowanymi stronami - przedstawicielami przemysłu, pacjentami, rodzicami, pracownikami służby zdrowia i innymi osobami. I nie mogę się doczekać, aby uzyskać szczyt wiedzy o przyszłości innowacji i technologii cukrzycy.

Dziękuję za udostępnienie POV, Polina. Czekamy na Ciebie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.