RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Obserwowaliśmy z zainteresowaniem, jak społeczność techników "zrób to sam" rośnie wykładniczo - od pierwszej fali narzędzi do udostępniania danych do zamkniętych systemów DIY, które pojawiły się w w ubiegłym roku. Ewolucja była zjawiskiem fenomenalnym i gwałtownie rozprzestrzeniła się od zwykłych typów technologii do wszystkich osób chorych na cukrzycę.

Cieszy nas pierwszy system OpenAPS i wiele powiązanych narzędzi, takich jak Loop - framework i algorytm tylko dla Apple, który działa na iPhonie, współpracuje ze starszymi pompami insulinowymi Medtronic i wymaga małego prostokątnego pudełka o nazwie RileyLink do komunikacji między pompą a smartfonem. Został stworzony w dużej części przez Minnesotę D-Dad Pete Schwamb i nazwany na cześć jego córki T1, Riley.

Dziesiątki na całym świecie używają teraz tej wersji domowej roboty technologii zamkniętej pętli, a dziś cieszymy się, że możemy opowiedzieć historię od długiego typu 1 od prawie 60 lat (!), Który niedawno zaczął używać jednego z tych narzędzi open-source. Tak, mówimy o mojej własnej mamie Judi Hoskins, zdiagnozowanej jako dziecko w latach 50. i rozwijającej się w drodze do 50-letniego statusu medina Joslina. Nie boi się wypróbować najnowszego i najlepszego D-tech, "zamknęła pętlę" pod koniec zeszłego roku i zgodziła się podzielić swoimi przemyśleniami na temat tego, jak to wszystko działa dla niej w ciągu ostatnich dwóch miesięcy.

Post dla gościa od Judi Hoskins (Mama Mike'a)

Można powiedzieć, że przez jakiś czas żyłem z cukrzycą typu 1, zdiagnozowaną w 1958 roku w wieku pięciu lat.

Po tylu latach pracy z T1D zawsze o tym myślisz. Od pierwszej chwili rano do kiedy kładziesz się spać, a trochę pomiędzy tymi godzinami. Stres stał się największym obciążeniem, dlatego właśnie byłem zainteresowany uruchomieniem domowego zamkniętego obiegu.

Właśnie to wyruszyło w tę podróż, aby zamknąć pętlę, i to było niesamowite w ciągu ostatnich dwóch miesięcy, aby zobaczyć, jak bardzo poprawiła się moja jakość życia. Zanim dotarłem do tego punktu, chciałem poświęcić chwilę, aby porozmawiać o tym, jak wszystko się zaczęło i co przeszedłem, przygotowując moją konfigurację RileyLink.

Jak zacząłem

Około rok temu zacząłem oglądać więcej artykułów i informacji online o systemie OpenAPS. Większość przeszła mi przez głowę, a wielu z tych, którzy to robili, wydawało się być we własnym świecie. Ale im więcej czytam, tym łatwiej mi to zrozumieć. Ponieważ z pewnością nie jestem technikiem, wiedziałem, że kodowanie nie jest czymś, co sam bym sobie mógł zrobić, więc zacząłem szukać pomocy.

Pierwotnie kupiłem wszystkie komponenty potrzebne do systemu OpenAPS, ale aspekt kodowania okazał się zdecydowanie zbyt skomplikowany, by samemu wszystko zrobić.Po miesiącach próbowania tego ustawienia i znalezienia osoby znającej się na kodowaniu lokalnie poprzez wzajemne połączenia, byłem w impasie, ponieważ ta osoba nie wiedziała wiele o cukrzycy i nie była w stanie w pełni pojąć technologii i nie mogłem nie wypełnia luk w wiedzy.

Potem chmury się rozeszły.

Dzięki informacjom przekazanym z hackathonu Fundacji Nightscout, który odbył się w Kalifornii w październiku, dowiedziałem się, że niektórzy z bardzo inteligentnych ludzi w pokoju czuli, że RileyLink jest bardziej przyjaznym dla użytkownika sposobem, z łatwiejszą konfiguracją i konserwacją. później.

Więc stał się moim wyborem.

Odkąd jestem użytkownikiem OmniPod, wybór RileyLink oznaczał, że musiałbym znaleźć starszą pompę Medtronic MiniMed (ponieważ RileyLink obecnie pracuje tylko z 722 i starszymi modelami 723 firmy Medtronic). Po uzyskaniu zarówno białego, wstępnie zmontowanego "mózgu" RileyLink, jak i starej pompy MiniMed 722, połączyłem tę technologię z moimi własnymi Dexcom G5 i iPhone 6s, i byłem w stanie zrobić to łatwiej i wydajniej niż myślałem. . Bardzo pomocny był również ten świetny eBook skompilowany przez członków społeczności #WeAreNotWaiting, który pomógł mi uzyskać odpowiedzi na wiele pytań dotyczących wczesnej konfiguracji, i było to o wiele łatwiejsze niż wszystko, co widziałem odnoszące się do OpenAPS.

Wykonanie konfiguracji RileyLink nie było trudne. Zajęło mi to około tygodnia z dużą pomocą kilku bardzo miłych osób na forum programistów Gitter, aby uzyskać aktualizację na moim iPhonie, i im więcej razy zrobisz kroki, aby wykonać aktualizacje, tym łatwiej.

Było 21 listopada 2016 r., Kiedy oficjalnie "zamknąłem pętlę" (tj. Pozwoliłem, aby system działał w pełni aktywnie i podejmował decyzje dotyczące dawkowania, zamiast pozwalać mu na uruchamianie "otwartej pętli", gdy sugeruje leczenie i pozwólmy Ci zdecydować) .

Wcale nie denerwowałem się, gdy zacząłem układać pętlę z RileyLink.

Ponieważ tak bardzo chciałem używać OpenAPS i nie mogąc go uruchomić, RileyLink wydawał mi się wspaniałą opcją, gdy stał się dostępny dla mnie. Nigdy nie wahałem się wypróbować czegoś nowego lub bałem się podjąć ryzyko, gdybym uznał, że wynik jest tego wart.

Bez wątpienia odpowiedź jest ogromna TAK!

Rezultat zapętlenia jak dotąd zdecydowanie był tego wart. I tak, uważam to za zabawne, że nazywa się RileyLink, zbieg okoliczności, odkąd mój "grand-dog" nazywa się Riley …:)

Obliczanie absorpcji węglowodanów, itp.

Ponieważ pętla dostosowuje twoją insulinę tylko przez dawkę podstawową manipulowanie, zwiększanie lub zmniejszanie dawek podstawowych w celu utrzymania się w docelowym zakresie, oznacza to, że nadal trzeba zażywać pokarm.

Musisz nadal liczyć węglowodany i dawki dla węglowodanów i obliczyć czas wchłaniania węglowodanów. To chyba jedna z najtrudniejszych części korzystania z RileyLink.

Cały system oparty jest na teorii szybkości absorpcji węglowodorów, z czym nie miałem wcześniej zbyt dużego doświadczenia. Kiedy podajesz posiłki, musisz ustawić czas absorpcji węglowodanów oprócz liczenia węglowodanów.Jest to zatem doświadczenie edukacyjne. Ale fajnie jest, Loop pomoże ci, jeśli nie zrozumiesz tego. W przypadku niedostatecznej dawki system zwiększy podstawowe dawki, aby powrócić do zakresu.

Zanim uruchomiłem jakikolwiek rzeczywisty setup na komputerze Mac, wykonałem kilka wstępnych testów, aby dokonać pewnych ustaleń o różnych wskaźnikach wchłaniania - coś, co nigdy nie było tak naprawdę obliczone dla mnie lub przeze mnie w przeszłości. Testowałem kilka dni w różnych tygodniach i o różnych porach dnia. Osobiste stawki i informacje zostały usunięte z mojego Omnipod i przeniesione wcześniej do mojej pompy Medtronic 722, dzięki czemu mogłem się przyzwyczaić do tej pompy z rurkami. Wszystkie ustawienia sprawdziły się dobrze od jednej pompy do drugiej iw tym momencie byłem gotowy do podjęcia tych ustawień i zaprogramowania ich dla mojego własnego RileyLink.

Nadal używam insuliny wziewnej Afrezza (już od roku), ale nie tak dużo jak przed zapętleniem. Działa to bardzo dobrze podczas posiłku z węglowodanami, które mają zarówno szybki, jak i dłuższy czas wchłaniania. Zażywanie leku Afrezza na początku posiłku i dawkowanie wolniejszych węglowodanów wchłanianych pod koniec posiłku lub nawet godzinę później sprawdziły się dobrze, utrzymując niski wzrost i spadek mojej linii wykresu BG.

Ponieważ system jest w pełni zależny od dokładnej jednostki CGM, musisz ufać odczytom uzyskanym z systemu. Jeśli tego zaufania nie ma, nie będziesz w stanie uwierzyć, że system pętli wykonuje swoją pracę. Fajnie, że z pętlą, naprawdę nie patrzysz na pompę. Wszystkie dawki są wykonywane z iPhone'a.

Największy RileyLink na wynos

Z mojej perspektywy główną zaletą pętli nie są korzyści kliniczne, jak poprawa codziennej jakości życia i złagodzenie niektórych rygorów zarządzania T1D. Dla mnie przyniosło to wolność, której nie powinno się i nie można zignorować. W codziennej rutynie jest mniej troski o szczegóły.

Obniżenia tego ciężaru nie można wystarczająco podkreślić.

Mój endokrynolog zgadza się z tym.

Kiedy przedstawiłem się w biurze mojego endo w grudniu, spędziliśmy dużo czasu na dyskusji na temat znaczenia zmniejszenia stresu i napięcia codziennego życia z T1D. Jest głęboko przekonany o wielkiej wadze jakości życia i łatwo zobaczył, jak ten system ułatwi codzienne zadania.

Heck, używałam go tylko przez dwa tygodnie, a dzięki RileyLink, 93% moich danych było w zasięgu!

Ta kwestia zaczęła obowiązywać również w okolicach Świąt Bożego Narodzenia, czyli miesiąc po zamknięciu pętli. Rozwinąłem zły przypadek grypy żołądkowej. Zaryzykowałem bez posiłków przez cztery dni, po prostu pozwalając pętli zająć się wszystkim. Ponieważ niewiele mogłem utrzymać, nie było zbyt wielu węglowodanów. Naprawdę niesamowite dla mnie, ale mój BG pozostał między 95-110 na czas mojej choroby. Łał!

Od chwili rozpoczęcia pracy nad RileyLink, udało mi się znaleźć futerał na klips do RileyLink, który jest pełen kolorów, a nie tylko biały, oraz klips na telefon wokół mojej szyi, aby utrzymać iPhone'a w pobliżu - zarówno bardzo przydatny w upewnianiu się, że ta technika jest ze mną przez cały czas!

Oczywiście największa korzyść z tego zastosowania to aspekty mentalne - nie muszę "myśleć o mojej cukrzycy" tak bardzo jak przez wiele lat.

Dla mnie najlepszą rzeczą w RileyLink jest to, że po tylu latach spędzonych z T1D, pierwszą rzeczą, o której myślisz, nie musi być cukrzyca. Kiedy budzisz się każdego dnia, twój BG jest normalny. Naprawdę możesz przestać myśleć o tym, czy jesteś zbyt wysoki lub zbyt niski, ponieważ jesteś w zasięgu.

Wszystko, co mogę powiedzieć, to: dziękuję tym, którzy byli częścią tego tworzenia i tym, którzy dodawali siły ludziom takim jak ja, którzy naprawdę tego potrzebowali! To naprawdę cudowne i zmieniające życie z tego, co widziałem, coś, co szczerze mówiąc nigdy nie myślałem, że będę w pobliżu, aby doświadczyć dla siebie.

Dzięki za podzielenie się swoją historią, mamo! Miłość, że znalazłeś coś, co działa tak dobrze i sprawia, że ​​życie z cukrzycą jest trochę mniej stresujące po tylu latach.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.