Porady na temat MODY Maturity Onset Diabetes of Young and New Diabetes Technology

Cukrzyca sama w sobie - a teraz technologia, która ją leczy - ma wiele postaci. Dziś w naszym poradniku na temat cukrzycy Ask D'Mine , weteran typu 1, autor książek o cukrzycy i pedagog społeczności Wil Dubois riffuje na zjawisku MODY i FOMO (Fear of Missing Out).

{ Masz własne pytania na temat życia z cukrzycą? Napisz do nas na AskDMine @ diabetesmine. com }

Troy, typ zdezorientowany z Nowego Jorku, pisze: Poszukujesz zachęcających słów o MODY …?
Odpowiedzi Wil @ Ask D'Mine: Ummmm …. Będzie dobrze? O. Zaczekajcie, reszcie z was, czytelnikom, musimy dać wam jakieś doświadczenie. MODY oznacza Maturity Onset Diabetes of the Young, która jest zarówno myląca, jak i myląca, dlatego też jest bardziej dokładnie nazywana cukrzycą monogenową. Teraz wszyscy z nas T1 i T2 cierpią na cukrzycę poligenową - co oznacza, że ​​w naszych ciałach występują liczne sekwencje genów, które doprowadziły nas do obecnej sytuacji. Z drugiej strony ludzie MODY cierpią na cukrzycę wywołaną przez pojedynczy nienormalny gen.
Właściwie powinienem powiedzieć, że każdy podzbiór MODY jest spowodowany przez pojedynczy gen, który się nie udał, ponieważ MODY pochodzi z około tuzina smaków, z których wszystkie są rzadsze niż rzadki już typ 1. A ponieważ MODY jest tak rzadko postrzegane przez klinicystów, często jest błędnie zdiagnozowane jako typ 1 lub typ 2. Więcej o tym za minutę. MODY działa silnie w rodzinach. Jeśli jeden z rodziców lub drugi go ma, istnieje pełne 50% szansy, że każde z jego dzieci je dostanie.
Pojawienie się cukrzycy wyzwalanej przez MODY ma zwykle przed 25 rokiem życia, ale podobnie jak każdy inny stan zdrowia na naszej planecie, możesz ją otrzymać w każdym wieku. Niektóre podtypy MODY, takie jak najbardziej rozpowszechniony typ HNF1-alfa, można leczyć doustnymi lekami, takimi jak sulfonylomoczniki, ponieważ mutacja genu powoduje po prostu niedobór insuliny przez trzustkę. Ale ludzie z odmiany HNF1- beta zwykle wymagają insuliny. W przeciwieństwie do typu 2, MODY nie reaguje na zmianę stylu życia, więc dieta i ćwiczenia fizyczne nie są opcjami leczenia. (Zauważ, że Athena Diagnostics stworzyła stronę informacyjną dla pacjentów i lekarzy o nazwie MODYAwareness. Com)

W jaki sposób MODY naprawdę różni się od innej cukrzycy? W okopach nie, IMHO. Jestem pewien, że wkurzę Międzynarodowe Stowarzyszenie MODY Cierpiących, jeśli istnieje taka organizacja, ale moim zdaniem MODY nie ma znaczenia. To tylko inna forma cukrzycy. Wywołuje go jeden gen, nie dwa, dziesięć lub dwadzieścia. Kogo to obchodzi? Cukry we krwi wciąż wymagają leczenia.
Bez leczenia ryzyko jest takie samo; wysoki poziom cukru we krwi jest trucizną dla organizmu, niezależnie od przyczyny.
Ogólnie cukrzyca MODY wydaje się nie gorsza niż jakakolwiek inna forma cukrzycy.OK, więc możesz dać to swoim dzieciom. Heck, typ 2 bardzo łatwo przechodzi na następny gen, a teraz, gdy jesteśmy w piątej generacji osób, które przeżyły typ 1, z pewnością wydaje się, że możliwe jest również przekazanie tej rodzinnej tradycji.
Wszystko to powiedziawszy - jeśli patrzysz w przyszłość - wszystko, co spowodowane jest jednym genem, wydaje się być lepszym kandydatem do rozwijającej się dziedziny terapii genetycznej niż nasze bardziej powszechne (i złożone) formy poligenowe cukrzycy.
Dolna linia? Zachęcające słowa są takie, że widzę lekarstwo w twojej przyszłości, zanim zobaczę lekarstwo w mojej.

Patricia, typ 1 z Karoliny Północnej, pisze: Jestem typem 1 z 62 lat, będąc dx'd, gdy miałem 2 lata. Jestem jednocześnie przesadzony i rozczarowany ze wszystkimi nowymi technologiami, które są teraz dostępne. Tak, jestem stary, ale nie mam tak wiele zaburzeń poznawczych, że nie mogę zapamiętać moich ostatnich kilku metrów odczytów. Pamiętam, że mogę zawiesić dostawanie insuliny, kiedy jestem niska. Nie trzeba mi przypominać, żeby wziąć mój bolus itp. Jaki jest cel wszystkich dzwonków i gwizdek coraz bardziej kojarzonych z nowymi pompami? Spaliłem się, starając się nadążyć i robiąc to tylko z FOMO (strach przed brakiem). Jak mogę zdecydować, które najnowsze i najlepsze nowe rzeczy rzeczywiście zwracają uwagę i które należy wyłączyć?
Odpowiedzi Wil @ Ask D'Mine: Po pierwsze, Patricio, nie mogę poprzeć twojego przekonania, że ​​w wieku 62 lat jesteś stara! Mój tata zawsze mówił, że "życie zaczyna się od 40", a przez tę matematykę jesteś zaledwie na tyle dorosły, by legalnie zamówić drinka!
Ale podzielam twoją frustrację z najnowszej serii technologii cukrzycy. Ostatnie ulepszenia są marginalne w porównaniu z tym, czego doświadczyłeś w swojej ponad sześćdziesięcioletniej karierze diabetologicznej. Przeszedłeś od pasków moczu do glukometrów do CGM. Widzieliście już zmianę insuliny z uboju rzeźnika na inżynierskie cuda. Założę się, że twoja matka wyostrzyła twoje igły na kuchennym osełku, podczas gdy gotowała twoje szklane strzykawki na kuchence, żeby je wysterylizować, a teraz masz więcej mocy obliczeniowej na talii kontrolującej swoją własną osobistą pompę insulinową niż zabrano ludzkość na księżyc.
A co przemysł daje nam teraz? Coraz bardziej precyzyjne dostawy zwiększają się do punktu, w którym dokładność prawie przewyższa użyteczność. Więcej podstawowych kroków, niż potrzebujemy. Więcej alarmów, których nikt nie używa. Fantazyjne kolorowe ekrany w celu uzyskania koloru, który czasem może utrudnić odczytywanie naszych urządzeń, a nie dodawanie wartości. Skórki zmieniające wygląd naszego sprzętu …

Jaki jest cel, pytasz?
Wiele z nich to po prostu marketing, prosty i prosty, aby produkty były bardziej atrakcyjne. Chociaż nie ma nic złego w pewnej poprawie w odczuciu estetycznym, niewiele z tych zmian powoduje zasadnicze zmiany w naszym życiu cukrzycowym. No cóż … z wyjątkiem godnych dokładnych CGM.
Ale czy osiągnęliśmy szczyt innowacji?

Nawet tak cyniczni jak ja, wierzę, że gdzieś tam, w laboratorium piwnicznym, rozwija się kolejna DUŻA rzecz, która naprawdę uwolni nas od ciężaru cukrzycy zarządzanie, jakie znamy.Coś tak wielkiego, że nie możemy sobie wyobrazić, jaką formę może przyjąć …
Więc moja rada? Schowaj swoje FOMO i idź dalej i śpij przez gwar wokół wszystkich obecnych dzwonków i gwizdów - ponieważ gdy stanie się coś prawdziwie rewolucyjnego, wszyscy będą o tym głośno mówili tak głośno, że nie będzie przez to sypiać!
Nie martw się - nie przeoczysz, a założę się, że będziesz żył, aby zobaczyć Next Big Thing.

To nie jest kolumna z poradami medycznymi. Jesteśmy woluntariuszami PWD i otwarcie dzielimy się mądrością zebranych doświadczeń - naszą już-tam-zrobioną-tą wiedzą z okopów. Ale nie jesteśmy MD, RN, NP, PA, CDE, ani kuropatw w gruszach. Konkluzja: jesteśmy tylko małą częścią twojej całkowitej recepty. Nadal potrzebujesz profesjonalnej porady, leczenia i opieki licencjonowanego lekarza.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.