Wywiad z odbiorcą przeszczepu wysp trzustkowych | DiabetesMine

Dzieliliśmy się wiadomościami na początku tego roku o ekscytującej pracy w City of Hope, po tym jak rodzina Wanek w Wisconsin przekazała miliony na badania nad cukrzycą w ośrodku kalifornijskim. Dzisiaj jesteśmy podekscytowani, że możemy usłyszeć POV od pierwszej ręki od długoletniego typu 1, który sam przeszedł procedurę transplantacji. Tym D-peepem jest Roger D. Sparks, który pisze o swoich doświadczeniach na blogu o przeszczepie wysp trzustkowych.

Z radością przedstawiamy dzisiejszy wywiad z Rogerem, przeprowadzony przez Joanne Milo z Kalifornii, aktywnego adwokata w społeczności Diabetes Online Community (DOC) i bliskiego współpracownika naszego zespołu tutaj 'Kopalnia.

Pacjent po transplantacji Q & A Joanne Laufer Milo

Miałem przywilej zaprzyjaźnić się z Rogerem Sparksem i uważam go za bardzo interesującego, dzielącego, odważnego człowieka i nadal, jak sam uważa, typ 1 cukrzycowy.

1 stycznia 2016 r. Roger przeprowadził pierwszy przeszczep trzustkowej komórki wysp trzustkowych w mieście Hope w Duarte, w stanie Kalifornia (w pobliżu Los Angeles), w fazie badań klinicznych, w których zastosowano nowe leki immunosupresyjne i zabiegi mające na celu przedłużenie życia przeszczepu, być może nawet o 20 lat! Operacja trwała około 1-1 / 2 godziny, z Rogerem na jawie, tylko pod łagodnym środkiem uspokajającym. (Myślę, że zdecydowałbym się na ciężki środek uspokajający.) Po 5 dniach po operacji na OIOM został odesłany do domu z lekami, zapasami i dziennikami. Wciąż przyjmował insulinę, ale mniej niż przed przeszczepem. Po 75 dniach jego HbA1c wyniosło 5,2%.

Drugi przeszczep pięć i pół miesiąca później uczynił go wolnym od insuliny! Brak niskiego poziomu cukru we krwi! Brak wysokiej zawartości cukru we krwi (bez względu na to, co je)! A jego najnowszy A1C to 5 4%!

Miałem okazję usiąść przy lunchu (zjadł serowy omlet, bez tostów) i pogawędzić. Miałem mnóstwo pytań, głównie o emocjonalnym wpływie jego nowego życia i jego decyzji o ryzyku przeszczepu trzustki.

JM) Czy możesz mi powiedzieć trochę o swojej podróży z cukrzycą, proszę?

RS) Rozpoznano mnie w wieku 32 lat w 1981 roku. Moje leczenie obejmowało zastrzyki - NPH i Regular - przez cztery lata, NovoPens przez pięć lat, następnie pompę insulinową Medtronic - wiele wersji na przestrzeni lat. Użyłem insuliny Apidra (objętej moim ubezpieczeniem) od kilku lat z pompą.

Kiedy twoja nieświadomość hipoglikemii stała się znacząca?

Zacząłem tracić świadomość około 15 lat temu i straciłem je całkowicie około dziesięć lat temu.

Dlaczego nie spróbowałeś CGM (ciągłe monitorowanie glikemii)?

Zrobiłem około dziewięć lat temu - Medtronic CGM.Uważam, że jest tak niedokładna i tak trudna do wstawienia i utrzymania w miejscu (byłem aktywnym tenisistą i golfistą), że zrezygnowałem z tego. Kiedy Dexcom zaczął być używany, moja firma ubezpieczeniowa początkowo go nie akceptowała i nie mogłem sobie pozwolić na zapłacenie za to. Kiedy osiągnąłem wiek Medicare trzy lata temu, oczywiście nie zaakceptowaliby tego. Mój czas nie mógł być dłuższy. Zasadniczo był to również problem ze względu na moją aktywność sportową. Mógłbym sobie poradzić z jednym urządzeniem, ale dwa były większym problemem.

Jaki był twój decydujący moment, kiedy powiedziałeś: "AHA, idę na przeszczep? "

Moje zapotrzebowanie na insulinę, z powodu insulinooporności, wzrosło do ponad 50 jednostek dziennie, a ja byłem coraz bardziej kruchy. Miałem kilka epizodów hipoglikemii w tygodniu, z 3-4 ciężkimi miesiącami, gdzie wymagano ratowników. W ciągu dwóch poprzednich lat miałem dwa poważne wypadki samochodowe spowodowane niskim poziomem - miałem po prostu szczęście, że nikt inny nie był w to zamieszany.

Miałem jedno niskie, co spowodowało drgawki w domu przyjaciela i byli przerażeni. Krótko mówiąc, moje życie, które zawsze miało wiele skutków cukrzycy, ulegało znacznemu pogorszeniu, a cukrzyca zaczęła dominować coraz bardziej każdego dnia. Miałem około 35 funtów nadwagi z powodu insulinooporności, mimo że byłem na bardzo kontrolowanej diecie, gdzie jadłem bardzo mało i ćwiczyłem każdego dnia. Brałem odczyty cukru we krwi 12 razy dziennie, ale wciąż nie mogłem kontrolować niskich temperatur - i były coraz gorsze.

Doszedłem do wniosku, że umrę z powodu jednego z tych upadków, jeśli czegoś nie zrobię. Czułem również, że chciałem być częścią czegoś, co działało na rzecz wyleczenia, więc przynajmniej moje życie cukrzycowe miałoby dodatkowe znaczenie w walce o uzdrowienie.

Podążyłem za wszystkimi badaniami klinicznymi, szczególnie tymi, które były związane z Edmontonem i doszedłem do wniosku, że ten w Mieście Nadziei zaoferował mi najbardziej krótkoterminową obietnicę i ostateczne wyleczenie dla wszystkich .

Ten film, napisany przez doktora Kandeela z City of Hope, naprowadził mnie na krawędź:

Czy żałujesz, że poddałeś się zabiegowi?

Brak.

Dlaczego nadal uważasz się za T1? Czy czujesz się jakbyś otaczał dwa światy?

To naprawdę dobre pytanie, o którym dużo myślę. Wciąż uważam się za T1, ponieważ tak wiele mojego życia obejmuje T1. Piszę, rozmawiam i spotykam się regularnie z T1, którzy chcą wiedzieć o moim przeszczepie i o tym, jak sobie radzę. Mam wrażenie, że te przemówienia wnoszą światło i nadzieję w codzienne życie T1s zmagających się z komplikacjami - jeśli to może dla mnie zadziałać, może dla nich pracować, a lekarstwo nadchodzi.

Czuję także odpowiedzialność za naprawienie błędnych wyobrażeń na temat immunosupresji i jej wpływu na życie. Wszyscy się o to martwią, ale wierz mi, ja nie.

Krótko mówiąc, czuję, że jestem i zawsze będę T1. Ciągle prowadzi mnie to wiele dobrych i satysfakcjonujących ścieżek.

Czy od czasu przeszczepu masz jakieś koszmary lub obawy?

Mam powtarzający się lęk - irracjonalnie - cukru we krwi poza normalnym zakresem. Ciągle testuję wiele razy dziennie jako warunek procesu i nigdy nie robię tego bez myślenia: "Czy to będzie czas, kiedy odrzucenie się rozpocznie? "Ale od pierwszego przeszczepu nie miałem mniej niż 80 lub więcej niż 145 punktów. Jeśli ten lęk trwa, nie stanowi to problemu.

Muszę też uważać na raka skóry, ponieważ immunosupresja czyni mnie znacznie bardziej podatnym na raka płaskokomórkowego. Ale byłem już ostrożny, więc nie jest to dla mnie dużym problemem.

Poza uwolnieniem się od liczenia karbów itp., Czy były jakieś przyjemne niespodzianki?

Moje życie zmieniło się całkowicie, na trzy zasadnicze sposoby:

1. Nigdy nie byłem otyły, ale zwiększone dawkowanie insuliny z powodu insulinooporności spowodowało, że każdego dnia zyskałem niewielką wagę, więc przy 6'3 "ważyłem 235 funtów . Straciłem 40 funtów w ciągu dwóch miesięcy po moim pierwszym przeszczepie, nie zmieniając niczego w mojej diecie. Trzymałem się, jeśli nie, i nigdy nie czułem się lepiej w moim życiu.
2. Moja mentalna perspektywa również zmieniła się dramatycznie. Poddałem się ciężkiej hipoglikemii, która jest częścią mojego życia. Te powtarzające się wydarzenia wpłynęły na moje małżeństwo - rozwiodłam się 8 lat temu - i nie chciałem ponownie brać się za nich poważnie z ich powodu. Teraz nie mogę się doczekać, aby dzielić z kimś długą i szczęśliwą resztę mojego życia.
3. Właśnie objąłem nową pozycję prezesa fundacji non-profit pod nazwą Skin Cancer Free, zbierając fundusze na programy wczesnego wykrywania w walce z czerniakiem i innymi nowotworami skóry. Zajmie to w pełni kilka następnych lat mojego życia i nigdy bym się o tym nie dowiedział ani nie zastanawiał się, gdyby nie doświadczenie mojej próby klinicznej. Teraz wiem na pewno, że studia i próby ratują życie i zdobywają choroby. Teraz jestem na zawsze częścią walki, zarówno z moim przeszczepem, jak i pracą w zwalczaniu czerniaków.

Wielu z was może być określanych jako "wczesni przysposabiający" - czy jesteście fatalistami, czy może bardziej przyczynia się to do nauki?

Zawsze chciałem być częścią czegoś większego niż ja. Życie jest bardzo krótkie, a bycie częścią tego badania klinicznego zmieniło moje życie na zawsze Kocham być na krawędzi najnowszej technologii, która poprawi jakość życia ludzi Naprawdę nie obchodzi mnie, co stanie się ze mną - moje doświadczenie i moje Ciało, jesteś teraz częścią tej walki o uzdrowienie, kocham być częścią tego.

Czy czujesz się jak pionier?

Nie - po prostu czuję się jak ktoś, kto miał niewiarygodne szczęście, że przeżył zły komplikacje, bycie częścią badań klinicznych i bycie częścią tej niesamowitej społeczności Jeśli jestem pionierem, dobrze, jeśli nie, dobrze też, po prostu czuję się tak błogosławiony.

Dziękuję Joanne za podzielenie się historią Rogera! "Jestem bardzo wdzięczny za to, że tego typu badania rozwijają się i zmieniają już życie w naszej D-społeczności.

Zastrzeżenie : Treści stworzone przez Diabe tes Mój zespół. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę.Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.