Zwycięzca głosu pacjenta Kyle McClain: Potrzebujemy więcej opcji technicznych!

Cieszymy się, że możemy podzielić się historią kolejnego z naszych 2013 zwycięzców DiabetesMine Patient Voices Scholarship , których ogłoszono w sierpniu >. Dziś rozmawiamy z Kyle McClain

z Knoxville w stanie Tennessee, który życzy sobie, by było więcej możliwości dla diabetyków dla nowo zdiagnozowanych, szczególnie tych, którzy żyją z typem 2, którzy mogą czuć się onieśmieleni przez niektórych pozornie skomplikowanych istniejących narzędzi. Kiedy zdiagnozowano go kilka lat temu, Kyle zaczął szukać technologii wsparcia - ale nie był zbytnio zadowolony z tego, co znalazł. Właśnie dlatego ten 40-letni PWD wykorzystuje swoje doświadczenie w branży technologii oprogramowania do opracowania nowej aplikacji mobilnej, aby pomóc osobom niepełnosprawnym "śledzić wszystko", a to także zachęca i wymaga minimalnego wysiłku.

DM) Po pierwsze Kyle, jaka jest historia twojej diagnozy

?

KM) W grudniu 2010 roku zdiagnozowano u mnie typ 2. Właśnie przeprowadziliśmy się do Knoxville, a ja w tym czasie pracowałem w domu i zawsze byłem zmęczony. Koszenie stoczni po prostu mnie zniszczy. Miałem mnóstwo problemów z alergiami i ogólnie po prostu nie czułem się dobrze. Po prostu pomyślałem: "Jestem poza postacią, nie ćwiczę, nie dbam o siebie". Niewiele o tym myślałem. Potem wyruszyłem w podróż do Chin. Zanim odszedłem, myślałem, że mam infekcję pęcherza i wszedłem i lekarz zgodził się, że prawdopodobnie mam. Postawił mnie na rundę antybiotyków i wydawało się, że trochę lepiej. Poszedłem w tę podróż i miałem problemy z koniecznością ciągłego chodzenia do toalety. Podróżowanie wzmocniło ten problem. Cierpiałem przez tę podróż. Kiedy wróciłem, wyjechałem na wycieczkę do Oklahomy. Gdy moja żona i ja jechaliśmy z powrotem, rozmawialiśmy o tym, jak nie mogłem wstrząsnąć tą infekcją. Powiedziała: "Myślę, że czytam gdzieś, co wskazuje na cukrzycę i może to być objaw". Wyciągnąłem telefon i zrobiłem kilka szybkich badań i pomyślałem, tak, zdecydowanie to może być. Kiedy byłem testowany, mój poziom cukru we krwi wynosił prawie 600! Lubię mówić ludziom, że jestem rozzłoszczonym diabetykiem i nie wiedziałem o tym. Mój poziom cukru we krwi był całkowicie poza kontrolą i nie miałem pojęcia, co się dzieje.

Patrząc wstecz, przez wiele lat byłem prawdopodobnie chorym na cukrzycę lub przedcukrzycową, a związku nigdy nie uzyskano. Mam ponad 6'2 "i miałem wtedy około 270 funtów, od tego czasu zrzuciłem około 60 funtów i dokonałem całkiem znaczących zmian, dopiero zaczynałem dostrzegać oznaki uszkodzenia nerek i od tego czasu wszystko się zmieniło. zostałem wyeliminowany lub odwrócony Czuję się o wiele lepiej Nie jestem jeszcze wolny od meds Następnym celem jest wyssanie leków Nie wiem, czy kiedykolwiek się tam dostanę, ale mam nadzieję.

Więc powiedz nam, dlaczego zdecydowałeś się wziąć udział w naszym Konkursie Pacjentów?

Kiedy zacząłem walczyć z moją diagnozą, natychmiast zacząłem szukać zasobów. Nie chcę powiedzieć, że byłem rozczarowany, ale zaskoczyłem naprawdę niskim poziomem środków na diabetyków - zwłaszcza biorąc pod uwagę narastający problem, jaki stanowi jego rozwój i cały postęp technologiczny w społeczności diabetyków. Nie wynika to z braku chęci - myślę, że większość diabetyków chce widzieć więcej i lepszą technologię. Nie wiem, czy [firmy technologiczne] nie dostrzegają, że jest to potrzeba lub pragnienie. Próbowałem przeczytać i dowiedzieć się, czy jest to kwestia ekonomiczna, czy problem braku inicjatywy - ta część nie jest dla mnie jasna.

To zainspirowało mnie do zgłoszenia. Chciałbym zachęcić do wspierania technologii, szczególnie jeśli chodzi o wspieranie chorych na cukrzycę. Wydaje mi się, że istnieje wiele możliwości wsparcia diabetyków na wiele różnych sposobów - zwiększenie skuteczności leczenia cukrzycy poprzez wyposażenie pacjentów w więcej informacji i ułatwienie gromadzenia i zrozumienia tych informacji.

Jak myślisz, jakiej technologii cukrzycy brakuje (poza pompami insulinowymi, urządzeniami dostarczającymi, CGM i licznikami)?

Może lepszym stwierdzeniem jest to, że jestem zaskoczony, jak daleko stoi za tą technologią. Jeśli spojrzysz na to, gdzie integrują się smartfony i technologia Bluetooth, a gdzie jest reszta świata, technologia cukrzycy jest co najmniej pięć lat w tyle. To nie jest brak użycia, ale to, co wydaje się być bardzo długim czasem adopcji w celu integracji. Być może istnieją ku temu powody, takie jak zatwierdzenie przez FDA, ale mimo to wydaje się, że jest to sposób, daleko w tyle. Kiedy mogę podłączyć mój zespół pasujący do Nike do mojego inteligentnego telefonu, i który wyszedł około sześć miesięcy temu, powinienem był to zrobić z moim licznikiem.

Co chciałeś przekazać w swoim wpisie?

Moim marzeniem jest pomoc w innowacyjnym wykorzystaniu technologii wspierających chorych na cukrzycę.

Jak byś to zrobił?

Co chciałbym zrobić, to popchnąć w kierunku standardu protokołu, jeśli chodzi o komunikację między urządzeniami i danymi oraz jak jest zorganizowany w bazie danych. Następnie programiści, którzy opracują oprogramowanie, które będzie współpracować z tymi urządzeniami, mają standard do pracy. Oprogramowanie sieciowe jest oparte na standardach IEEE. Korzystne dla społeczności chorych na cukrzycę jest opracowanie standardu dla danych i sposobu przekazywania danych tam iz powrotem, aby wszyscy pracowali na tym samym zestawie reguł.

{Komentarz edytora: Mówi naszym językiem na temat standardów interoperacyjności!}

Yo

na wczesnym etapie prac nad nową aplikacją danych o cukrzycy pod nazwą

Gludi . Czym dokładnie jest ? Po pierwsze, nazwa jest dość prosta: to pierwsze trzy litery glukozy i pierwsze dwie litery cukrzycy. Celem Gludi jest zapewnienie diabetykom najlepszego z obu światów, jeśli chodzi o samodzielne radzenie sobie z cukrzycą. Osiągniemy to dzięki pięknej aplikacji, która ułatwia śledzenie liczby glukozy, potwierdzić, że wziąłeś leki i przejrzeć dane analityczne z tych danych.Następnie, uzupełniając aplikację o składnik ludzki, Gludi da diabetykowi możliwość zbudowania grupy wsparcia, która może ją wspierać i zachęcać. Mówiąc najprościej, naszym celem jest podejmowanie trudnych decyzji dotyczących cukrzycy i ułatwianie ich. Czy możesz podać przykłady działania aplikacji i

jak

różni się od wielu aplikacji? Główną różnicą pod względem śledzenia liczby glukozy jest to, że będzie ona sterowana przez aplikację i harmonogram jej tworzenia, a nie przez osobę. Uważam, że wszystkie aplikacje, które obecnie tam są, wymagają teraz otworzenia aplikacji, a następnie wprowadzenia informacji, o które prosi aplikacja. Moja aplikacja powie "Nadszedł czas, abyś nagrał swój numer testowy - co to za liczba?" Podobnie jak powiadomienia push. Natychmiast wprowadzi użytkownika do interfejsu, aby wprowadzić jego numer i poprosi ich o potwierdzenie, że rano przyjmowali Metformin lub inny lek, który powinni przyjmować regularnie. Żadna inna aplikacja, którą widziałem na cukrzycę, w żaden sposób nie promuje odpowiedzialności - systemu partnerskiego. Będziesz mieć wybraną grupę osób, które również używają aplikacji, która również cierpi na cukrzycę. Powiedzmy, że odczyty cukru we krwi są wysokie przez pewien okres czasu, to zaalarmuje ich przyjaciół, by powiedzieli: "Hej, poziom cukru we krwi Kyle'a jest trochę wysoki, czemu nie sięgasz do niego?" Jest to coś, co pomaga im przyciągnąć inne osoby, aby pomóc im w tym, z czym mają do czynienia. Jednocześnie będzie wysyłał powiadomienia, gdy wykonują świetną robotę zajmując się sprawami. Nie jestem świadomy, że jakikolwiek program diabetologiczny robi coś takiego.

{Uwaga edytora 2: Kyle nie był świadomy aplikacji

Diabety

i podejścia Omada Health do grupowego zwalczania przedcukrzycowych; ma coś do zrobienia w sieci} Co skłoniło cię do zbudowania własnego narzędzia? Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, pracowałem w branży oprogramowania do tworzenia aplikacji mobilnych. Natychmiast poszedłem szukać aplikacji dla diabetyków. Znalazłem kilka, które były dobre w tym, do czego zostały stworzone - śledzone liczby. Czułem, że brakuje tam wielu rzeczy, które mogłyby tam być. Wszystkie aplikacje są cyfrową wersją papierowej książki, którą ludzie trzymali 30 lat temu. Technologia daje nam możliwość wymyślenia rzeczy trudniejszych do zrobienia w dzienniku papierowym.

Kiedy spodziewasz się, że Gludi będzie dostępny dla publiczności?

W tej chwili mam nadzieję, że pierwsza wersja aplikacji pojawi się na rynku w ciągu sześciu miesięcy lub krócej. Niektóre z nich będą zależały od finansowania, a jeśli chodzi o pozyskiwanie funduszy, patrzę albo na kampanię startową, na finansowanie tłumu, albo na potencjalne inwestycje. Decyzje te nie zostały jeszcze podjęte.

Szybko: jaki jest twój tweet o 140 znakach odzwierciedlający twoje uczucia na temat narzędzi i technologii cukrzycy?

Nadszedł czas, aby nadążyć cukrzyca. Jeśli mogę podłączyć Fitbit przez bluetooth, to głupio, że nie mogę zrobić tego samego z glukometrem.

Mimo, że mHealth wydaje się być obecnie wielkim szumem, przeszkody regulacyjne stały się przeszkodą dla wielu osób w świecie urządzeń medycznych.Jak byś się tym zajął?

Nie jestem tak zaznajomiony z tym, co się tam robi. To jest obszar, który będzie trudniejszy do komentowania. Trudno zrozumieć, dlaczego to jest problem. Jeśli każdy jest tak powolny, aby działać, jest jakiś praktyczny powód. Wiem, że należy to zbadać.

Co sądzisz o wzięciu udziału w

2013 DiabetesMine Summit

? Mam nadzieję, że nawiążę kontakt z innymi ludźmi o podobnych poglądach - i wnoszę wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc postępowi w rozwoju. Niezależnie od tego, czy jest to mój własny projekt, czy ktoś inny, chcę zrobić, co w mojej mocy, aby pomóc. W jaki sposób tego typu rzecznictwo może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

Myślę, że opracowanie nowych narzędzi i technologii może sprawić, że przejście do cukrzycy stanie się prostsze i bardziej skuteczne. Myślę, że wiele razy, to jest trudne dla ludzi. Nie wszyscy są tak aktywni, jak ja. Natychmiast wprowadziłem zmiany niezbędne do opanowania go dla siebie i myślę, że jest to trudniejsze dla innych ludzi. Myślę, że używanie narzędzi i technologii, aby zachęcić do zachowań i działań wymaganych do wprowadzenia tych zmian, może zmienić życie milionów ludzi - nawet przed cukrzycą.

Chcemy rozmawiać z Kyle'em i dowiedzieć się, jak rozwija się Gludi!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.