Pacjent-blogowicze w BlogHer '09

W zeszłym tygodniu d-blogerzy zaatakowali media społecznościowe w dwóch sposoby. Najpierw w Indianapolis odbył się szczyt społecznościowy Roche Diabetes … a zaraz potem blogerki pacjentów wzięły udział w BlogHer '09 w Chicago! Kerri Morrone Sparling, autorka książki Six Until Me, była panelistką panelu BlogHer dla pacjentów-blogerów, a Lee Ann Thill z The Butter Compartment była naszą bezpośrednią korespondentką i dzieliła się tym, czego się nauczyła.

Recenzja gościa autorstwa Lee Ann Thill, autorka magazynu "Masło"

W zeszłym tygodniu, gdy szykowałem się do wyjścia na szczyt mediów społecznościowych Roche Diabetes i na konferencji BlogHer, byłem zachwycony dostaniesz prośbę o napisanie postu gościa o sesji BreakHead BlogHer, "PatientBloggers - You Are Not Your Disease, You Just Blog About It Every Day", na której Kerri Sparling z Six Until Me miał zostać panelistą. Ta sesja była wysoko na mojej liście rzeczy, które oczekiwałem na BlogHer '09 w Chicago, więc entuzjastycznie przyjąłem to zadanie.

Cyfrowy dyktafon w ręku, poczułem się komfortowo w pierwszym rzędzie obok mojego kolegi D-blogger i przyjaciela, Rachel z Tales of my 30th, ponieważ miałem nadzieję, że będzie to inspirujące i przemyślane prowokująca sesja z podobnie myślącymi kobietami, które umieszczają swój osobisty biznes online w nadziei na znalezienie i udzielenie wsparcia ludziom, których inaczej nie spotkaliby, którzy naprawdę "dostali".

Moderatorem był Pan Lady z Whisky w mojej Sippycup, a oprócz Kerri, inni panelerzy to Jenni Prokopy z Chronic Babe, wir pozytywnej energii, która żyje z fibromyalgią; Loolwa Khazzoom z Dancing with Pain, namiętnej kobiety, która przeżyła wypadek samochodowy i znalazła ulgę w bólu podczas tańca, gdy zawiodła ją tradycyjna placówka medyczna; i Casey Mullins z Moosh w Indy, który unika bycia nazywanym cierpliwym blogerem (lub mommyblogger lub _______blogger), ale miał wyjątkowo trudną ciążę i napisał o tym, niepłodności i depresji. Reprezentowali szeroki wachlarz doświadczeń, a na pewno szeroki zakres diagnoz medycznych, ale dzielili wspólną wątek. Piszą o życiu z chorobami i schorzeniami, piszą konkretnie o tych schorzeniach z punktu widzenia chorego, piszą o tym, by życie stało się w środku i pomimo choroby.

Pan. Lady określiła porządek obrad: zalety i wady cierpliwego blogowania, zawsze lepki problem ujawnienia, a na koniec transformacja cierpliwego bloga w czasie. Ponieważ te kwestie są przeplatające się, dyskusja była bardzo płynna, a doświadczenia i punkty wyrażane przez panelistów i uczestników odzwierciedlały to nakładanie się.

Chronic Babe, Jenni, wspomniała o praktycznej wadzie konieczności pisania i konieczności wymyślania pomysłów. Jenni powiedziała także: "Są chwile, kiedy bloguję i czuję, że nie jestem nieautentyczny, ale napiszę coś naprawdę pozytywnego i podnoszącego na duchu, ale nadal czuję się naprawdę brzydko … Po rozpoczęciu pracy jest odpowiedzialność Nadal go przynosisz, ponieważ twoi czytelnicy tego chcą i naprawdę tego potrzebują, a czasami jest to naprawdę, naprawdę trudne - ale czasami to naprawdę mnie podnieca. "

Kerri przypomniał nam, że nie powinniśmy spodziewać się doskonałości, ponieważ to właśnie odróżnia pacjentów-blogerów od bardziej informacyjnych i edukacyjnych stron internetowych - a inni pacjenci odnoszą korzyści z tego, że możesz zrobić wszystko, co tylko możesz, dzięki temu, co masz w danym momencie. "Tylko dlatego, że jesteśmy cierpliwymi blogerami, a my Pisząc o naszych chorobach, nie oznacza to, że jesteśmy świetni w ich zarządzaniu Piszę o cukrzycy każdego dnia, mam cukrzycę od 23 lat i nie mam doskonałych wyników w postaci cukru we krwi. "

W tym samym kierunku Casey określiła wartość uczciwego dzielenia się brzydotą, która wiąże się z problemami zdrowotnymi i schorzeniami, oraz tym, że nawet ludzie, którzy nie są w okopach z nami, walczą z Wspólny wróg może czerpać korzyści z cierpliwych blogów. "Dzięki blogowaniu możemy powiedzieć, że nie zawsze są to jednorożce i tęcze. My, jako blogerzy, mamy sposób na edukowanie świeckich o tym, przez co przechodzimy."

Kwestia ujawnienia wywołała płaczliwy opis jednej kobiety z rozpoznaniem stanu autoimmunologicznego, w którym jej białe komórki spowodowały wypadnięcie wszystkich włosów (ah, ten nieznośny układ odpornościowy ma tylko siejąc spustoszenie na niezliczone sposoby dla tak wielu z nas). Nie tylko nie musi golić pod pachami, ale teraz nosi perukę: "Mam całkowitą rację, nie mam objawów innych niż to, co tu widzisz", odnosząc się do jej odgarniętej skóry głowy.

Powiedziała, że ​​napisała post na blogu o tym doświadczeniu, opisując emocjonalny upadek - nie gra słów - a następnie wynik konfrontacji z jej mężem, który chciał wiedzieć, dlaczego zatrzymała ją wszystkie uczucia w środku. Na koniec powiedziała, że ​​nie musimy umieszczać tam emocjonalnych "rzeczy", ale jeśli to zrobimy, wsparcie będzie dostępne. Ujawnienie, choć przerażające i ryzykowne, może skutkować wsparciem, którego nigdy nie moglibyście znaleźć.

Jeśli chodzi o ujawnianie informacji, Kerri mówiła również o szczególnej trosce, którą miała jako blogger, używając swojego pełnego imienia i nazwiska, co bardzo mnie interesuje jako kogoś, kto aktywnie poszukuje pracy - znajdowania pracy od pracodawców, którzy naprawdę nie mają nic oprócz bodźców zatrudnić osobę z cukrzycą. Wyjaśniła, że ​​ma szczęście, że dostała pracę w DLife, ale przyznała, że ​​był to wyjątek. Jeśli kiedykolwiek znajdzie się w potrzebie pracy w przyszłości, rzeczywistość jest taka, że ​​ujawnienie się każdemu, kto ma połączenie z Internetem, że masz cukrzycę, może wrócić i ugryźć cię z tyłu.

Korzyści płynące z bycia pacjentem-blogerem szybko się zwiększyły pomimo wszelkich rzeczywistych lub postrzeganych wad. Słowo "społeczność" było wspominane raz za razem, co nie powinno dziwić społeczności Diabety Online. Znalezienie poczucia przynależności za pośrednictwem blogów i mediów społecznościowych, gdy ta społeczność nie istnieje w twoim codziennym życiu, może spowodować tak dużą różnicę w twoich poglądach i jak radzisz sobie z chorobą.

W duchu wspólnoty niektórzy z publiczności podzielili się swoimi osobistymi doświadczeniami, a ja zostałem upokorzony, aby znaleźć się wśród tak wielu wspaniałych kobiet, umieszczając to wszystko w Internecie, pisząc o bardzo osobistych, nawet bolesnych rzeczach. Była Elizabeth Norton z "Celebrate the Silver Lining", która przeszła przez wyżymaczkę, ponieważ została źle zdiagnozowana z powodu śmiertelnej choroby w poszukiwaniu odpowiedzi od swoich pracowników służby zdrowia. Obok mnie siedziała Katie z Overflowing Brain, której mózg jest zbyt duży jak na jej czaszkę. Miała operację, aby naprawić problem, i nie tylko operacja go nie rozwiązała, teraz ma inne problemy medyczne w wyniku operacji.

Co ciekawe, zwłaszcza w świetle sponsorowanego przez Roche Diabetes Summit, niektórzy przedstawiciele Johnson & Johnson byli obecni - i robili notatki. Nie wiem jak wy, ale z całą pewnością czuję się przekonany, że Big Pharma zwraca uwagę na pacjentów i to, co mamy do powiedzenia w sposób, który moim zdaniem ostatecznie doprowadzi do zmiany paradygmatu, o której wspomniałem tutaj w odpowiedzi na stanowisko Amy. w tygodniu, kiedy potrzebujemy opieki zdrowotnej, na którą zasługujemy.

Podobnie jak nasz związek z Big Pharma wydaje się przekształcać dzięki pacjentom, którzy blogują, blogi pacjentów są narzędziem dla naszej własnej transformacji, co było ostatnim tematem dyskusji panelowej. Loolwa opisała swoją osobistą transformację od bardzo wysportowanego młodego dorosłego do kogoś, kto był obezwładniony przez przewlekły ból i wynikającą z tego depresję u uparciszczonego pacjenta, który znalazł alternatywne sposoby radzenia sobie z jej problemami medycznymi, które w konsekwencji zmieniły inne aspekty jej życia, a mianowicie przebieg jej kariery . Powiedziała, że ​​jednym z głównych powodów, dla których zaczęła tańczyć z bólem "była motywacja i inspiracja".

Loolwa osiągnęła kilka doskonałych punktów dotyczących transformacji. Chociaż nie mogę podkreślić znaczenia znalezienia społeczności poprzez wystarczająco bloga pacjenta (bez względu na to, czy jesteś pisarzem czy czytelnikiem), to ostatecznie blogerzy-pacjentki robią to sami. Jestem z pewnością zainspirowany do bloga o moim życiu z cukrzycą typu 1, ponieważ chcę pomagać innym, ale to jest ostatecznie drugorzędne. Przede wszystkim muszę pomóc sobie dobrze się czuć z chorobą, która nie zawsze sprawia, że ​​czuję się tak dobrze. Muszę przyznać się i być w porządku z tym, jak cukrzyca wpływa na mnie, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Jeśli nie jestem w stanie przynajmniej podjąć kroków w tym kierunku, nie wiem, czy jestem w najlepszej sytuacji, aby być źródłem wsparcia lub inspiracji dla innych. Wiem, że powody blogowania i wynikające z niego korzyści różnią się w pewnym stopniu od jednego pacjenta-blogera do następnego, ale moja ciągle rozwijająca się relacja z cukrzycą jest w ciągłym stanie transformacji, napędzanym przez naprawdę niezwykłą moc pacjenta. blogowanie.

Dziękuję, Lee Ann, za podzielenie się swoimi przemyśleniami z tymi z nas, którzy nie mogli tam być - i dzięki Kerri za reprezentowanie społeczności D na panelu!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.