Pacjent Głosuje Zwycięzca stypendium Scott Strange, o Diabetes Data and Emotions

Gratulacje dla 10 zwycięzców Konkurs Stypendialny Pacjentów DiabetesMine 2013, który został ogłoszony na początku tego miesiąca! W ciągu następnych tygodni przedstawimy wywiad z każdym zwycięzcą, zagłębiając się w historie, które kryją się za ich wpisami, oraz ich wpływ na technologię cukrzycy dla wszystkich z nas, osób z cukrzycą.

Pierwszym z nich jest długoletni typ 1 i inny D-blogger Scott Strange, o którym wielu może wiedzieć na swoim blogu Strangely Diabetic. Mieszkaniec Leavenworth, Kansas, Scott ma 50 lat i został zdiagnozowany w 1970 roku - w tym samym roku założono JDRF (jako Juvenile Diabetes Foundation, w tym czasie).

Scott był w dziedzinie technologii informatycznych od 25 lat, ale zaskakująco, jego zgłoszenie do konkursu koncentrowało się na obawie, że zbyt wiele danych dotyczących cukrzycy może nas przytłoczyć i to jest e jest obolałym brakiem uwagi do psychologicznych, umysłowych i emocjonalne aspekty cukrzycy.

Jak się okazuje, emocjonalny i mentalny wpływ życia i / lub opieki nad osobą z cukrzycą jest również tematem sierpniowego kalendarza DSMA Blog < , więc podwojenie tego wywiadu jest naszym wkładem! (Podziękowania dla naszej stażystki Amandy, która niedawno rozmawiała z Scottem, aby pomóc w skompilowaniu tego posta.)

DM) Jaka jest twoja historia diagnozy?

SS) Nie pamiętam wiele z tego, ponieważ miałem 7 lat. Byłem zdiagnozowany w 1970 roku. Moja matka zdiagnozowała mnie. Czuła w moim oddechu kwasicę ketonową. Poszedłem do lekarza i zrobiłem badanie krwi, które potwierdziło, że mam cukrzycę. Większość ludzi ma takie szkolenia i takie w szpitalu, ale ja miałem swoje poza szpitalem w warunkach ambulatoryjnych. Wybuchła grypa i nie chcieli mnie w szpitalu.

Jaka była podstawowa wiadomość, którą chcesz przekazać w swoim wpisie wideo?

Z technologicznego punktu widzenia potrzebujemy narzędzi, które ułatwiają życie. Wszyscy diabetycy, szczególnie typu 1, wydają się żonglować szaloną ilością liczb ze źródeł, które nie rozmawiają ze sobą. Tak naprawdę nie ma nic, co mogłoby wziąć te kawałki i złożyć je dla nas. Czasami staje się o wiele za dużo. Brak danych, które dorastałem, wydaje się prawie łatwiejszy, niż wtedy - mniej było informacji do żonglowania.

Mówiłeś o tym, jak wszystkie dane przychodzące na cukrzycę mogą być przytłaczające i prowadzić do depresji. Czy to jest coś, z czym zmagałeś się osobiście?

Kiedy zostałem zdiagnozowany jako młody, dowiedziałem się, że będę miał cukrzycę i będę ją mieć na zawsze, a to ostatecznie mnie zabije - prawdopodobnie zanim doszłam do college'u. To nie jest to, co ktoś powiedział; to tylko wrażenie, które zabrałem.W połączeniu z innymi rzeczami, była to niemal idealna burza na depresję.

Dorastałem na farmie i byłem dość odizolowany, więc kiedy dotarłem do szkoły, nie miałem umiejętności towarzyskich, by mieszać się z innymi dziećmi. W drugiej klasie dostałem cukrzycy, więc z tego powodu byłem jeszcze bardziej odizolowany. W mojej rodzinie jest też historia depresji.

Ale ostatnio dostałem się do rzeczy.

Dużo napisałeś na swoim blogu na temat cukrzycy i depresji, i jak do tego doszedłeś … Jakiej rady udzieliłbyś innym osobom, które borykają się z trudnościami lub stoją w obliczu tego - szczególnie w kontekście przytłaczających danych?

Jeśli czuję się przytłoczony danymi, zwłaszcza gdy czuję się przygnębiony, bardzo pomaga skupić się tylko na kilku ostatnich dniach i dzisiaj. Nie przejmuj się tym następnym A1c. Przeszłość się skończyła, ucz się z niej. Jutro jeszcze nie ma. Możesz mieć najlepsze jutro możliwe, robiąc najlepiej jak potrafisz dzisiaj. A dzisiaj jest naprawdę jedyną rzeczą, na którą możesz mieć jakąkolwiek kontrolę. Robię przerwy w danych, w których nie przejmuję się zbytnio poza ostatnim testem, który zrobiłem. Robię również przerwy w mediach społecznościowych, ponieważ po prostu nie da się nadążyć za wszystkim, a próby mogą być wyczerpujące. Jeśli chodzi o aplikacje i urządzenia, o ile nie jest to naprawdę krytyczne urządzenie, powiedzmy, że jest to rozrusznik serca, nie widzę zbyt dużej krzywdy, by oderwać się od nich. Czasami ludzie biorą "przerwy na pompy" i robią dobrze. Ważnym aspektem w obu tych pytaniach jest "opieka własna": co jest dla Ciebie w tej chwili właściwym rozwiązaniem, aby złagodzić stres / lęk i poprawić jakość życia?

Szybki: jaki jest twój 140-znakowy sentyment Twittera na temat narzędzi i technologii cukrzycy?

Technologia może być wykorzystana do pomocy przy wszystkich danych, których potrzebujemy jako diabetyków - czy ta sama technika może pomóc również w odniesieniu do emocjonalnej strony?

Co najbardziej chciałbyś doświadczyć na DiabetesMine Innovation Summit?

Mam nadzieję, że doświadczę lepszej technologii. Większość technologii, z których korzystałem w przeszłości, takich jak aplikacje, które się pojawiają, nie wydaje mi się przydatna jako typ 1. Aby korzystać z aplikacji, musiałbym dwukrotnie wykonać tę pracę. Śledzę węglowodany w mojej pompie, a następnie w aplikacji. Sprawdzam poziom cukru we krwi, a następnie wprowadzam go do aplikacji. Nie chcę tego. Chcę zobaczyć ruch w kierunku interoperacyjności i urządzeń, aby zacząć rozmawiać ze sobą za pośrednictwem jakiegoś pośrednika, który może wymyślić aplikację do pobrania dzienników z mojej pompy i mojego licznika, zaimportować dane, a następnie pozwolić mi pokroić i pokroić kostki to w każdym razie, czego chcę.

W jaki sposób tego typu rzecznictwo może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

Stało się to dla mnie o wiele lepsze. Kiedy po raz pierwszy pojawiłem się w Internecie w 2008 roku, szukając informacji o pompach, w ogóle nie byłem w mediach społecznościowych. Znalazłem cały świat innych diabetyków. Dowiedziałem się, że potrzebuję wsparcia, ale do tego czasu nie miałem pojęcia, że ​​to zrobiłem. Zmieniło to całe podejście: "Naprawdę nie chcę iść do osobistej grupy wsparcia". Pozwoliło mi to zintegrować się ze światem współczesnej opieki diabetologicznej.

Dzięki za podzielenie się swoimi spostrzeżeniami, Scott! Do zobaczenia na szczycie w listopadzie. I jak zawsze, nie zapomnij zobaczyć, co inni DOC-owie myślą o tym temacie, odwiedzając stronę DSMA tutaj.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.