Cukrzyca Rodzicielstwo: Nadmierna czy nie wystarczająco bezpieczna?

Przejdź do D-rodziców! Uwielbiamy poznawać moce bliskich superbohaterów rodziców, którzy odważnie wcielają się w rolę ręcznej trzustki wraz z resztą obowiązków rodzicielskich. W tegorocznej edycji naszej cotygodniowej rada, Ask D'Mine , długoletni typ 1, autor i pedagog diabetologii Wil Dubois odkrywa jak zmienił się D-Świat w ciągu ostatnich 20 lat i co to oznacza dla rodziców dzieci chorych na cukrzycę.

{ Potrzebujesz pomocy w poruszaniu się z cukrzycą? Napisz do nas na AskDMine @ diabetesmine. com }

Tom, typ 1 z Kentucky, pisze : Mam b żyję z typem 1 od dziesięcioleci, po zdiagnozowaniu jako małe dziecko . W tamtych czasach moi rodzice prawie nigdy nie wstali, by sprawdzić moje stężenie cukru we krwi w środku nocy. Po prostu jem tost z masłem orzechowym i pół szklanki mleka, jeśli moje odczyty były mniejsze niż 100 w łóżku czasu. Przez większość czasu miałbym to przez całą noc. Wiem, że były inne czasy: dwa strzały dziennie, wymiana posiłków i domowe glukoometry nie były tak powszechne jak teraz. Ale mówię o tym wszystkim, ponieważ czytam WSZYSTKICH tych rodziców w dzisiejszych czasach, mówiących o tym, że nigdy nie śpią i nie wstawają co drugi godzinę, żeby monitorować krew ich dzieci ars. Co spowodowało tę zmianę? Czy to przesada ze strony rodziców? Chodzi mi o to, że jako ktoś, kto był osobiście i zawodowo związany z D-blokiem, Wil, czy myślisz, że nowoczesne CWD są podskakujące, a rodzice powodują więcej stresu i zmartwień niż potrzeba?

Odpowiedzi Wil @ Ask D'Mine: Kilka zastrzeżeń - osobiście jestem zdiagnozowanym dorosłym typem 1, moje dziecko (pukanie do drewna) nie ma T1, i Pracuję tylko z garstką dzieciaków i ich rodzicami zawodowo. To powiedziawszy, otrzymuję stały przepływ e-maili od D-Moms i D-Dads, więc myślę, że jestem w kontakcie z ich uczuciami i ich ogólnym modus operandi, i jestem przerażony tym, że ci rodzice pokazują swoje dzieci ! Mów o tym, że nie ma życia, jestem w 100% przekonany, że to 100 razy lepiej mieć tę suczkę choroby, niż musi być drugiego pilota dla kogoś innego cukrzyca.

Ale masz rację, w ciągu ostatnich kilkunastu lat nastąpiła zmiana w morzu, jeśli chodzi o opis stanowiska D-Parent. I szczerze mówiąc nie wiem skąd się to wzięło. Mógł pochodzić z endos lub z Różowej Pantery - chociaż obaj faktycznie zalecają tylko "okresowe" nocne testy, a nie dzienne nocne testy. Mogło wyrosnąć ze strachu przed mocno nagłośnionym zespołem Dead in Bed.A może po prostu pochodzi z rodzicielskiego instynktu rodzicielskiego przyspieszonego przez nowe technologie.

Robimy, co możemy, aby chronić nasze dzieci przed krzywdą, czy to oznacza spanie przy wejściu do jaskini za pomocą włóczni, aby odeprzeć grasujące tygrysy ząb lub wstać o trzeciej w szaleństwie rano, aby zrobić test palca.

Ubierz się jak trzustka superbohatera Naśladując lub robiąc to, co trzeba zrobić … jesteśmy w pracy, tylko zajmujemy się biznesem.

Kolejną rzeczą, którą należy wziąć pod uwagę, jest to, że twarz samego typu 1 się zmienia, a ta twarz jest mniejsza z pucołowatymi policzkami. Obserwujemy początek typu 1 w coraz młodszym i młodszym wieku. Podczas gdy nocny hipo może być obsługiwany solo przez "kompetentnego nastolatka", nie możemy oczekiwać, że 4-latek będzie wiedział, co robić. Tak więc młodsza diagnoza wymaga większego nadzoru rodzicielskiego, a

tego tworzy nawyki, które trudno jest odrzucić.

Do tego wszystkiego niepokój związany z nocnymi upadkami nie jest lękiem. Badania kliniczne nad CGM w ciągu ostatniego dziesięciolecia wykazały, że nocny niedobór u dzieci jest znacznie bardziej powszechny i ​​znacznie bardziej niebezpieczny niż wcześniej sądzono. I wreszcie, dzięki naszemu połączonemu światu, wszyscy jesteśmy bardziej świadomi śmierci D-Childa niż byliśmy w przeszłości. Dzisiaj najgorszy koszmar każdego rodzica jest oddalony o jedno kliknięcie myszą.

Cała dyskusja na temat tego, gdzie jest ta linia, a Mike napisał o tym właśnie niedawno, pokazując, że nie zawsze jest to czarno-biała rzecz do rozpoznania.

Oczywiście jest jeszcze kilka rzeczy do rozważenia, gdy przyjrzymy się różnicom między

teraz i a następnie . Porozmawiajmy o sprzęcie. Przez co najmniej trzy pokolenia "naszego rodzaju" nie było glukometrów. Naprawdę, wszystko, co mogłeś zrobić w dawnych czasach, to całować swoje dziecko na dobranoc każdej nocy i modlić się, by nie był to pocałunek na do widzenia. Kiedy pojawiły się liczniki, to się zmieniło. Co ciekawe, liczniki pokazują główny nurt w erze matek piłkarskich i matek helikopterów. Nie mówię, że istnieje związek, tylko że technologia umożliwiła już istniejący trend społeczny bardziej intensywnego zaangażowania w życie dzieci.

I masz rację, sama insulina też się zmieniła. Z jednej strony bardziej płaskie profile insuliny podstawowej powinny być bezpieczniejsze. Stary NPH miał spory szczyt. Mogło kopnąć jak muł, zwykle w środku nocy. To powiedziawszy, niektórzy ludzie utrzymują, że nowoczesne insuliny powodują więcej złych, głębszych i groźniejszych hipo niż te stare. Nie jestem o tym przekonany ani z badań, ani z moich osobistych doświadczeń. Byłem na tyle długo, żeby zacząć od NPH. Osobiście kazałem mi kopać tyłkiem zarówno insulinę ze starej szkoły, jak i nowoczesną insulinę, i nie widzę żadnej różnicy. Miałem kilka oficjalnie przerażających momentów z obu klas insuliny.

Oczywiście mamy teraz pompy insulinowe - w stanie, teoretycznie, idealnie dopasować się do potrzeb ciała użytkownika.

Hah! Och, przepraszam. Większość z nas, dyżurujących, nie widzi płaskich cukrów we krwi, a nie mamy do czynienia z ciągle zmieniającym się środowiskiem ciała dziecka - wrzącą zupą hormonów, gwałtownych wzrostów, niekonsekwentnym jedzeniem i jeszcze bardziej niekonsekwentną aktywnością. Teraz wejdź do CGM, psa-hiposa o widzialnym oku. Teoretycznie CGM powinno pozwolić rodzicom spać więcej lub przynajmniej lepiej. I chociaż to prawda, z tego, co widzę, większość rodziców nadal nie jest gotowa zaufać tej technologii (dziwne, ponieważ ci sami rodzice krzyczą najgłośniej jak na sztuczną trzustkę). Mimo to CGM to tylko … Co? Osiem lat? Byłem na tym modowym starcie od samego początku, a CGM były i nadal pracują nad poprawą w tempie wykładniczym. Ale budowanie zaufania wymaga czasu, zwłaszcza gdy życie twojego dziecka jest na linii.

Cóż, tyle za moje przemyślenia na temat tego, jak i dlaczego zmieniło się D-rodzicielstwo. Myślę, że jest to mieszanka zmian sprzętu, leków, patofizjologii i trendów społecznych, które spowodowały, że D-rodzice dzisiaj grają w grę w inny sposób niż w przeszłości. Przejdźmy teraz do pytania o psucie dzieci.

Tak, myślę, że nowy styl rodzicielstwa D stworzył pokolenie "zepsutych bachorów". * Aby zarządzać typem 1, naprawdę trzeba go posiadać, i myślę, że zbyt dużo ingerencji rodzicielskiej może być receptą na złe umiejętności samodzielnego zarządzania.

Jedną z osób, które budzę się w nocy, martwiąc się, jest 17-letni chłopiec, który został mi przysłany przez endo. Jego matka nadal robi 3 a. m. sprawdź to i zbyt wiele innych zadań związanych z zarządzaniem. Jest dobrym dzieckiem, ale jeśli chodzi o cukrzycę, jest jak rozpieszczony królewski książę. Oczekuje, że wszyscy inni wykonają dla niego pracę. Dlaczego się o niego martwię? Ponieważ nadchodzi college. To prawie dorosły ptak, gotowy opuścić gniazdo, ale nigdy nie nauczył się latać. Właściwie martwię się także o jego mamę. Od 12 lat nie ma własnego życia. Pewnie zapomniała, jak być osobą. Jej rola, jej tożsamość i cel zostaną wkrótce zdjęte. Całe to może się źle skończyć.

Czuję, że oglądam wrak pociągu w zwolnionym tempie. Próbuję wytyczyć dla nich szybki kurs - kurs od całkowitej współzależności do całkowitej niezależności - ale nie mam zbyt wiele czasu, a na tych wodach kryje się wiele ukrytych raf. (Och, kochanie, znowu jestem szalony, czyż nie jestem? Co-pilotami, jaskiniowcami, ptakami i morskimi przygodami … Nie mam wymówki.)

Ale najważniejsze: czy ten nowy styl D- rodzicielstwo konieczne? Czy współczesne D-Rodzice są nadopiekuńcze, czy też parafrazują twoje słowa: czy należy im zdiagnozować

Zapalenie i otrzymać receptę na silny środek uspokajający? I więcej globa lly, czy rodzice po prostu tworzą więcej stresu i zmartwień dla siebie? To mogłoby być. Deprywacja snu jest powolna, podstępna i ma wiele skutków zdrowotnych o dalekim zasięgu, które mogą być katastrofalne.

Po drugiej stronie medalu nic nie robiąc, kiedy życie twojego dziecka jest potencjalnie zagrożone, jest stresujące, i jest coś, co można powiedzieć za zrobienie

czegoś .Sprawdzanie BW w nocy zapewnia spokój ducha wynikający z podejmowania działań. I czy ten spokój umysłu przewyższa szkody spowodowane przez zakłócony sen, jest wysoce dyskusyjny. Ale wycofanie się z tematu jeszcze bardziej, czy sprawdzenie w środku nocy faktycznie działa? Zespół "

Mine miał żywą dyskusję na ten temat w zeszłym roku, pytając, czy naprawdę jest to potrzebne, czy faktycznie zmniejsza ryzyko potencjalnie śmiertelnych upadków? Szokujący brak dowodów na skuteczność nocnych paluszków poza anegdotycznymi historiami, a większość badań klinicznych dotyczących nocnych upadków w dzieciństwie koncentruje się na CGM. Ale tylko spekulacje, czy to nocny czek, czy dwa (lub trzy) naprawdę skuteczny sposób na zapobieganie najgorszemu? Szczerze mówiąc, wątpię w to. Zastanów się, jak szybko trafia zły hipo. Ale to nie robi nic. Może tygrys z szablą zeskakuje tuż nad włócznią z uzbrojonym rodzicem, drzemiącą u wylotu jaskini, ale to nie jest powód, by ułatwić wejście bestii.

Ostateczna myśl: nie zapominajmy, że 30 lat temu nie było ściennego pomnika cukrzycy z małymi niebieskimi świecami, które oznaczałyby przejście każdego T1. Niektórzy z naszych upadłych są okropnie młodzi. To też prawdopodobnie miało miejsce w tamtych czasach, po prostu o tym nie wiedzieliśmy. Gdyby to był mój syn z cukrzycą, nie ja, czy ufałbym, że CGM obudzi mnie w nocy, jeśli gówno uderzy w wentylator? Nie wiem Prawdopodobnie nie.

Wydaje mi się, że to tylko przesada, dopóki nie jest to twoje dziecko.

*

KOREKCJA: Chcielibyśmy zauważyć, że słowo "zepsute" było w pierwotnym pytaniu. Został on zredagowany nieumyślnie, ale niestety Wil nie odwołał się do "zepsutych" dzieci, gdzie w rzeczywistości reagował na sformułowania czytelnika. Przepraszamy za wszelkie nieprzyjemności, jakie mogło to spowodować. To nie jest kolumna z poradami medycznymi. Jesteśmy woluntariuszami PWD i otwarcie dzielimy się mądrością zebranych doświadczeń - naszą

już-tam-zrobioną-tą wiedzą z okopów. Ale nie jesteśmy MD, RN, NP, PA, CDE, ani kuropatw w gruszach. Konkluzja: jesteśmy tylko małą częścią twojej całkowitej recepty. Nadal potrzebujesz profesjonalnej porady, leczenia i opieki licencjonowanego lekarza. Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.