Pacjent Voices Advocate & Mom: "Zaufanie się liczy" w Diabetes Tech

Jesteśmy podekscytowani obecnością kolejny z naszych zwycięzców konkursu stypendialnego DiabetesMine Patient Voices 2013, którzy wezmą udział w naszym Szczycie Innowacji w listopadzie - Melissa Lee, 33-latka z północy Dallas w Teksasie, która jest bardzo aktywnym obrońcą w społeczności Diabetes Online i matką dwójki małych dzieci.

Zdiagnozowano Melissę typu 1 prawie ćwierć wieku temu. Podczas gdy znamy ją jako kolegę z cukrzycy w Sweetly Voiced, Melissa pracuje zawodowo jako instruktor prywatnych lekcji głosowych. Oznacza to, że nauczy się podstawowych zasad śpiewania, mając na głowie wiele czapek, które mogą zawierać entuzjastę sztuki, doradcę, osobistego trenera i przyjaciela nastoletnich klientów!

Oczywiście pasjonuje ją również poprawa technologii cukrzycy, więc oto, co Melissa ma do powiedzenia o świecie innowacji i co motywuje ją do podniesienia jej głosu:

DM) Po pierwsze, powiedz nam o swoich początkach z cukrzycą …

ML) Byłem zdiagnozowany w wieku 10 lat. Moja historia rozpoznania jest znana: pragnienie, letarg, moczenie się w łóżku. DKA, szpital, śpiączka. Powiedziano mi, że mój poziom cukru we krwi wynosił ponad 1 000 mg / dL. Zrobiłem wszystkie własne strzały i kontrole cukru we krwi. Przestrzegaliśmy standardowego protokołu leczenia w tym czasie, ale było wiele rzeczy, których nie zrozumieliśmy. Mój A1c był w zakresie 10-16% w mojej pierwszej dekadzie z cukrzycą. W college'u zacząłem pompować i po raz pierwszy zetknąłem się z latami 9 i 10, ale dopiero gdy byłem w późnych latach dwudziestych, ożeniłem się i planowałem ciążę, że widziałem liczby w zalecanym zakresie. I za to uważam wsparcie społeczne i informacje, które znalazłem online.

Jak po raz pierwszy znalazłeś ogromną społeczność diabetologiczną online i jaki miałeś wpływ na twoje życie?

W 2008 roku byłem świeżo po ślubie i miałam gorączkę niemowlęcą. Wszyscy moi przyjaciele cieszyli się nieskomplikowaną ciążą bez cukrzycy, podczas gdy mój poziom A1c unosił się w latach 7 i 8 i nie mogłem do nich dołączyć. Nie wiedziałem, co jeszcze mogę zrobić, aby lepiej radzić sobie z cukrzycą i nie miałem pojęcia, że ​​ludzie mówią o cukrzycy online. Moja gwarancja wygasła na używanej przeze mnie pompie insulinowej, a ja i mój mąż szukaliśmy online informacji o nowych pompach na rynku. Natknął się na List otwarty Amy do Steve'a Jobsa, gdzie zapytała, dlaczego przeznaczono nas do objęcia cukrzycą technologii, która była tak nieprzyjazna dla użytkownika. Naprawdę do mnie przemówił.

Z jej bloga zobaczyłem link do społeczności TuDiabetes i dołączyłem. Odkryłem grupę Oh, Baby i po raz pierwszy od 18 lat z cukrzycą typu 1 dowiedziałem się, że nie jestem sam. Byli tacy ludzie jak ja. Mieli te same zmagania. Byli młodymi, jasnymi kobietami, które chciały założyć rodziny.Oni walczyli. Czuli, że nikt ich nie zrozumiał.

Nie wiedziałem, jak bardzo potrzebuję wsparcia, dopóki nie poczułem, że mnie otacza. Nie miałem pojęcia, co to może dla mnie zrobić. Dzięki wsparciu i informacjom, których nauczyłem się od innych, rzuciłem swoje A1c w ciągu 6 miesięcy, a w ciągu roku od przyłączenia się do społeczności internetowej byłem w ciąży z moim pierwszym dwojgiem dzieci. Od tego czasu zobowiązałem się do rozpowszechniania przesłania, które popiera TuDiabetes i Fundacja Diabetes Hands - "Nikt nie powinien czuć się samotny". Aktywnie uczestniczę w szeroko rozumianej społeczności internetowej, służę w Radzie Dyrektorów Fundacji Diabetes Hands, a obecnie pracuję w Komitecie Sterującym ich programu Diabetes Advocates.

Tak więc, miałeś kilka udanych ciąż - jak to się stało, że dzisiejsze D-narzędzia odegrały w tym rolę?

Dzisiejsza technologia cukrzycy była pomocą i ulgą w przygotowaniach do obu ciąż. Podczas ciąży stosowałem wiele kombinacji pomp insulinowych i urządzeń do ciągłego monitorowania, aby utrzymać pożądane stężenie cukru we krwi i, co ważniejsze, szybciej i bardziej agresywnie reagować na zdarzenia hiperglikemiczne. Używałem tych technologii przed przygotowaniem do ciąży, ale jeszcze nie zrozumiałem, jak zmaksymalizować ich potencjał. Nauczyłem się również, że były negatywne, których nie spodziewałem się podczas pompowania w czasie ciąży, ale społeczność internetowa pomogła mi przygotować się na to, co było przed sobą - rozważania takie jak zużywanie całego wkładu z insuliną w ciągu 24 godzin, zaostrzenie skręcenia mojej kaniuli infuzyjnej, powolne dostarczanie dużych bolusów, a maksymalne bolusy pomp są niższe niż w bolusie pojedynczego posiłku. Pod koniec obu ciąż, faktycznie wziąłem bolusy na posiłek przez iniekcję i pozwoliłem pompie skoncentrować się na moich podstawowych potrzebach. Ciążę można skutecznie zarządzać bez sprzętu technicznego, ale odpowiadała ona mojej osobowości i moim oczekiwaniom, aby mieć tak wiele danych i kontroli na wyciągnięcie ręki.

Co zainspirowało Cię do wzięcia udziału w Konkursie Pacjentów?

Prawdziwa innowacja zaczyna się od pytania: dlaczego nie możemy ułatwić osobom z cukrzycą wyizolowanie przyczyny wysokiego stężenia cukru we krwi? Dlaczego muszę wyrzucać butelkę możliwie doskonale dobrej insuliny, ponieważ nie wiem, czy zepsuta insulina jest winowajcą? Dlaczego muszę wymienić wkład lub kapsułę pompy, ponieważ nie mogę stwierdzić, czy insulina w nim jest uszkodzona? Dlaczego pasek testowy o wartości 1 USD zawiera roztwór kontrolny, ale fiolka insuliny o wartości 100 USD nie?

Opisz podstawowe przesłanie, które chciałbyś przekazać w swoim wpisie?

Sądzę, że producenci insuliny powinni zapewnić nam środki do sprawdzenia skuteczności naszej insuliny. Chcę wiedzieć, czy insulina w mojej pompce, torebce czy lodówce jest zepsuta.

Szybki: jaki jest twój 140-znakowy sentyment Twittera na temat narzędzi i technologii cukrzycy?

Elegancka technologia cukrzycy, zaawansowane narzędzia do zarządzania, szybsze insuliny … Żadna z nich nie ma znaczenia, jeśli nie możemy ufać, że działa ona konsekwentnie.

Co najbardziej chciałbyś doświadczyć i przynieść na Szczyt Innowacji DiabetesMine?

Jestem długoletnim członkiem DOC i nigdy nie zaproszono mnie do wzięcia udziału w szczycie. Nigdy nie miałem okazji podzielić się moją perspektywą z pacjentem z nikim po stronie farmaceutycznej rozmowy. Wypróbowałem wiele metrów, wiele pomp, wiele insuliny. Wiem, co nie podoba mi się w przypadku każdego z nich i mam dużo informacji zwrotnych, które mogą zaoferować, aby produkty działały lepiej dla pacjentów.

W jaki sposób tego typu rzecznictwo może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

Kiedy patrzę na fiolkę z insuliną, czasami jestem przytłoczony tym, jak wiele mojego świata zależy od tego małego b

ottle. Wszystko, co znam od 10 do chwili obecnej - mój mąż kocham, moje dzieci wychowuję - nic z tego nie byłoby tutaj, gdyby nie ta mała, delikatna butelka wrażliwej cieczy. Zależę od insuliny do pracy, kiedy śpię, kiedy nauczam, lub kiedy pcham wózek w letnie upały w Teksasie. Potrzebuję producentów, którzy zapewnią mi środki do sprawdzenia, czy ta insulina jest bezpieczna w użyciu - inne niż czekanie na niepożądane reakcje i niewyjaśnione wysokie stężenie cukru we krwi. Nie lubię się zastanawiać. Chciałbym wiedzieć.

Co jeszcze nie zostało powiedziane, ale chcesz powiedzieć?

Jestem entuzjastycznym wczesnym użytkownikiem nowych technologii. W naszym domu sądzę, że można bezpiecznie powiedzieć, że wypróbowaliśmy większość telefonów, większość zabawek technologicznych i większość pomp insulinowych. Jestem poza wdzięcznością za możliwość wypróbowania nowych technologii, ale pod koniec dnia nadal zarządzam liczbami i dietą oraz aktywnością cukrzycy. I wciąż jest ciężko.

Technologia cukrzycy dodaje nowe wymiary i zmienne do już i tak trudnej gry. Mój udział w D-porażkach zarządzał moją cukrzycą jako wykonawca, nauczyciel i mama, ale musisz tylko wyjść z powrotem na scenę, z powrotem na tablicę, z powrotem do przytulanek. Chcę, aby moje dzieci widziały, że staram się jak najlepiej dbać o swoje zdrowie i nie boję się próbować nowych metod. Ich świat będzie bardziej zaawansowany technologicznie niż nasz … Muszę nadążyć.

Musimy też nadążyć, Melissa! Dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli dobrych adwokatów, takich jak Ty, podnosząc głos i pomagając kształtować kierunek przyszłych narzędzi D. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć cię na szczycie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.