Moi stacje MS dali mi siłę, aby walczyć

Arnetta Hollis jest energiczną Teksanką z ciepłym uśmiechem i ujmującą osobowością. W 2016 roku miała 31 lat Niecałe dwa miesiące później zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane.

Reakcja Arnetty na wiadomości nie była taka, jakiej byś się spodziewała. "Jedna z moich najtrudniejszych i > największe momenty w życiu są diagnozowane przez stwardnienie rozsiane, "wspomina." Czuję, że byłem pobłogosławiony z tą chorobą dla powodu, Bóg nie dał mi tocznia albo innej choroby autoimmunologicznej.Dawiał mnie stwardnienie rozsiane. Czuję, że moim celem jest walczyć o moją siłę i stwardnienie rozsiane. "

Healthline usiadła z Arnettą, aby porozmawiać o diagnozie, która zmieniła jej życie i jak ona znaleziono h operacja i wsparcie w miesiącach bezpośrednio po.

Jak otrzymałeś diagnozę stwardnienia rozsianego?

Żyłem normalnym życiem, kiedy pewnego dnia obudziłem się i upadłem. Przez kolejne trzy dni straciłem zdolność chodzenia, pisania, używania moich rąk, a nawet odczuwania temperatur i odczuć.

Najbardziej niesamowitą częścią tej przerażającej podróży było to, że spotkałem wielkiego lekarza, który spojrzał na mnie i powiedział mi, że czuła, że ​​mam stwardnienie rozsiane. Chociaż było to przerażające, zapewniła mnie, że zapewni mi najlepsze możliwe leczenie. Od tego momentu nigdy się nie bałam. W rzeczywistości uznałem tę diagnozę za znak, że mogę żyć jeszcze lepiej.

Gdzie zwróciłeś się o wsparcie w pierwszych dniach i tygodniach?

Na wczesnym etapie mojej diagnozy moja rodzina wspólnie połączyła siły, aby mnie zapewnić, że pomogą mi się mną zaopiekować. Byłem również otoczony miłością i wsparciem mojego męża, który pracował niestrudzenie, aby upewnić się, że otrzymałem najlepsze dostępne leczenie i opiekę.

Z medycznego punktu widzenia mój neurolog i zespół terapeutyczny byli bardzo zaangażowani w opiekę nad mną i zapewnianie mi praktycznych doświadczeń, które pomogły mi przezwyciężyć wiele symptomów, z którymi miałem do czynienia.

Co skłoniło Cię do szukania porady i wsparcia ze strony społeczności internetowych?

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, byłem na OIOMie przez sześć dni i w rehabilitacji szpitalnej przez trzy tygodnie. W tym czasie nie miałem nic poza czasem na moich rękach. Wiedziałem, że nie jestem jedyną osobą, która ma do czynienia z tą chorobą, więc zacząłem szukać wsparcia online. Najpierw patrzyłem na Facebooka ze względu na różnorodne grupy dostępne na Facebooku. To tam zdobyłem najwięcej wsparcia i informacji.

Co znalazłeś w tych społecznościach online, które pomogły ci najbardziej?

Moi rówieśnicy z MS wspierali mnie w sposób, w jaki moja rodzina i przyjaciele nie mogli. To nie jest tak, że moja rodzina i przyjaciele nie byli chętni do wspierania mnie więcej, to po prostu fakt, że - ponieważ są emocjonalnie zainwestowane - oni przetwarzają tę diagnozę tak jak ja.

Moi stwardnienie rozsiane rówieśnicy żyją i / lub pracują z tą chorobą codziennie, więc oni znają dobry, zły i brzydki, i byli w stanie wesprzeć mnie pod tym względem.

Czy zaskoczył cię poziom otwartości ludzi w tych społecznościach?

Ludzie w społecznościach internetowych są dość otwarci. Omawiany jest każdy temat - planowanie finansowe, podróże i życie w dobrym stylu - a wiele osób przyłącza się do dyskusji. Zaskoczyło mnie to na początku, ale im więcej mam twarzy, tym bardziej polegam na tych wspaniałych społecznościach.

Czy jest jakaś konkretna osoba, którą spotkałeś w jednej z tych społeczności, która cię inspiruje?

Jenn to osoba, którą poznałem na MS Buddy, a jej historia inspiruje mnie do tego, aby nigdy się nie poddawać. Ona ma stwardnienie rozsiane, wraz z kilkoma innymi wyniszczającymi chorobami. Chociaż ma te choroby, udało jej się wychować własne rodzeństwo, a teraz własne dzieci.

Rząd odmówił jej zasiłku inwalidzkiego, ponieważ nie spełnia minimalnej kwoty pracy, ale nawet z tym, pracuje, kiedy może i nadal walczy. Jest po prostu niesamowitą kobietą i podziwiam jej siłę i wytrwałość.

Dlaczego ważne jest, abyś mógł łączyć się bezpośrednio z innymi osobami z SM?

Ponieważ oni rozumieją. Mówiąc najprościej, dostają to. Kiedy wyjaśniam swoje symptomy lub uczucia rodzinie i przyjaciołom, to jak rozmowa z tablicą, ponieważ nie rozumieją, jak to jest. Mówienie z tymi, którzy mają stwardnienie rozsiane jest jak bycie w otwartym pokoju z wszystkimi oczami, uszami i uwagą na przedmiocie pod ręką: stwardnienie rozsiane.

Co powiedziałbyś komuś niedawno zdiagnozowanemu z SM?

Moja ulubiona rada dla kogoś, kto jest niedawno zdiagnozowany, to: Zakop swoje stare życie. Miej pogrzeb i żałoba za stare życie. Następnie wstań. Obejmuj i kochaj nowe życie, które masz. Jeśli obejmiesz nowe życie, znajdziesz siłę i wytrzymałość, o których nigdy nie wiedziałeś.

Około 2 5 milionów ludzi na świecie żyje z SM, a co tydzień w USA tylko 200 osób jest zdiagnozowanych z tym schorzeniem. Dla wielu z tych osób społeczności internetowe są niezbędnym źródłem wsparcia i porad, które są przeżywane, osobiste i prawdziwe. Czy masz stwardnienie rozsiane? Sprawdź naszą społeczność Living with MS na Facebooku i połącz się z najlepszymi blogerami MS!