Wsparcie społeczne dla dziedzicznej obrzęku naczynioruchowego

Diagnoza dziedzicznej obrzęku naczynioruchowego (HAE) może być stresująca. Ponieważ stres może wywołać ataki HAE, im szybciej opanujesz swój stan, tym lepiej. To tutaj solidna pomoc społeczna może odegrać ogromną rolę.

Posiadanie rozmówców na temat twoich obaw jest niezbędne dla twojego emocjonalnego samopoczucia. Grupy wsparcia społecznego są również świetnym miejscem do poznawania wskazówek na temat zapobiegania i leczenia ataków oraz sposobu radzenia sobie z objawami HAE.

Jeśli niedawno zdiagnozowano HAE i szukasz pomocy społecznej, oto lista miejsc, które pomogą Ci zacząć.

Organizacje non-profit

Organizacje typu non-profit, takie jak US Hereditary Angioedema Association (HAEA) i ich międzynarodowa kompanią, HAEi, pracują nad podniesieniem świadomości, finansowaniem badań i łączeniem ludzi z HAE. HAEA oferuje wirtualne grupy wsparcia dla tych osób i członków ich rodzin. Organizacja organizuje także zbiórki pieniędzy przez cały rok, podczas których można spotkać się z innymi członkami społeczności HAE.

Możesz także zarejestrować się w wirtualnej kawiarni HAEA. Daje ci to dostęp do seminariów internetowych, najświeższych wiadomości i czatów na żywo z członkami społeczności HAE. Tutaj możesz również uzyskać porady dotyczące postępowania z ubezpieczeniem.

Media społecznościowe

Szybkie wyszukiwanie na popularnych portalach społecznościowych ujawnia kilka grup skupionych na pomocy społecznej dla osób z HAE. Na przykład wyszukiwanie na Facebooku wywołało tę zamkniętą grupę wsparcia z ponad 2 000 członkami, do których możesz się przyłączyć. Kolejna grupa HAE, grupa All About HAE na Facebooku i grupa mediów społecznościowych prowadzonych przez HAEA to także świetne sposoby na nawiązanie kontaktu z innymi osobami zajmującymi się HAE.

Programy dla ambasadorów pacjentów

Po podjęciu decyzji o leczeniu przejdź do strony internetowej leczenia, aby uzyskać informacje na temat dostępnych programów wsparcia dla pacjentów. Wiele firm farmaceutycznych ma dobrze zorganizowane programy wsparcia pacjentów. Pomogą ci one również w skontaktowaniu się z cierpliwymi ambasadorami i wydarzeniami społeczności.

Programy ambasadorów pacjentów umożliwiają skontaktowanie się z osobą, która ma doświadczenie w zapobieganiu lub leczeniu ataków HAE. Możesz rozmawiać z tymi ambasadorami lub mentorami przez telefon lub e-mail. Porozmawiaj z nimi o tym, jak radzą sobie z objawami i wszystkim, co dotyczy ciebie w związku z twoją nową diagnozą.

Obozy letnie

Dzieci z HAE muszą mieć wsparcie od swoich rówieśników. Obozy letnie to świetny sposób, by dać swojemu dziecku coś, na co czekamy. Dodatkowo daje im możliwość poznania innych dzieci, które przechodzą podobną sytuację.

Jeśli chcesz podróżować, HAEi oferuje możliwość przeżycia letniego obozu w Niemczech, który ma na celu zgromadzenie 100 obozowiczów HAE między 12 a 25 rokiem życia.Loty, zakwaterowanie, posiłki i zajęcia są załatwiane przez organizację. Uczestnicy ponoszą odpowiedzialność tylko za niewielką opłatę rejestracyjną. Aby uzyskać więcej informacji, zobacz ich stronę rejestracyjną.

Camp Boggy Creek, położony w pobliżu Orlando na Florydzie, przez cały rok prowadzi obozy dla przewlekle chorych dzieci. Ich doświadczony personel medyczny upewni się, że Twoje dziecko jest bezpieczne. Ma również na celu uczynienie obozu jak najbardziej normalnym. Camp Boggy Creek nie pobiera żadnych opłat za dziecko.

Dolna linia

Wsparcie oznacza wiele dla osób żyjących z HAE. Życie z rzadką chorobą może być samotne, przerażające i frustrujące. Ale nie jesteś sam. Porozmawiaj ze swoimi przyjaciółmi i rodziną o swoich obawach, połącz się z grupami mediów społecznościowych i ambasadorami pacjentów, a także weź udział w wydarzeniach HAE, aby uzyskać wsparcie, którego potrzebujesz.