Część 3: Nawigacja końca życia Opieka nad moimi rodzicami: Historia Kay'a

Caught off guard

Ostatnie dni dla mojej mamy i Tata był nieoczekiwany: kiedy dostaliśmy wstępne diagnozy w 2012 r. - Alzheimer dla taty i otępienie naczyniowe dla mamy - powiedziano nam, że mogą żyć przez dekadę lub dłużej.

Wcześniej walczyłem, aby być ich opiekunem. po prostu nie zdawali sobie sprawy z tego, jak wiele spraw radzili sobie w życiu codziennym, ale w końcu zaakceptowali moją pomoc, przystosowałem się do bycia głównym opiekunem rodziny dla dorosłych i pochłonęłem dodatkową odpowiedzialność za opowiadanie ich potrzeby.

Nie byłam przygotowana na to, jak trudno byłoby podejmować decyzje dotyczące życia i śmierci dla moich rodziców, na szczęście bardzo jasno wyraziłam ich życzenia. t większość mojego dorosłego życia mieszkała blisko moich rodziców i odwiedzała je dwa lub trzy razy w tygodniu. Przy wielu okazjach, gdy moi rodzice obserwowali lub opiekowali się własnymi rodzicami, komentowali, w jaki sposób chcieliby być traktowani.

Przez lata moja mama powiedziała mi co najmniej sto razy, że "Jeśli skończę jak moja mama, połóż poduszkę nad moją głową. "Oczywiście, nie mogłem tego zrobić, ale wzmocniło to fakt, że chciała jakości życia, a nie tylko życia. Mój tata nie był tak rozmowny o swoich pragnieniach, ale kiedy podzielił się tym, co działo się z kolegami i przyjaciółmi, rozmawialiśmy o tym, jak nasza rodzina może napotkać te same sytuacje. W tych momentach dowiedziałem się też, co było dla niego ważne.

W 2013 r., Po tym jak moi rodzice przeprowadzili się do wspólnoty żywej z pomocą, życie i opieka stały się znacznie łatwiejsze, przynajmniej na jakiś czas. Największym problemem było obsłużenie mnóstwa zaproszeń do odwiedzenia. Niestety, moi rodzice nigdy nie pamiętali, kiedy odwiedziłem. Często dzwonili do mnie, gdy jechałem samochodem do domu, by zapytać, kiedy zatrzymuję się.

Spotkanie w pierwszej części: Walka o zostanie opiekunem moich rodziców "

Co jest nie tak z tatą?

Wiosną 2013 roku zauważyłem, że mój tata zaczynał ślinić się, a podczas niektórych wizyt jego przemówienie było nieco zniekształcone, a lekarz pracujący w społeczności pomagającej żyjącym nie znalazł niczego niezwykłego i czuł, że jest to prawdopodobnie związane z chorobą Alzheimera. Umówiłem się na spotkanie ze specjalistą

Specjalista nie znalazł niczego normalnego: moi rodzice mieli wizyty u dentysty, więc postanowiliśmy poczekać i zobaczyć, czy dentysta zauważył coś niezwykłego.

Niestety , wizyty u moich rodziców z wizytującym dentystą przyszły i zniknęły, a kiedy przyszedł czas, aby zobaczyć dentystę, oboje odmówili zobaczenia, zostali odłożeni na listę oczekujących dentysty, ale nie chciałem iść tak długo bez rozstrzygających informacji na temat objawów taty.

Zamiast czekać na ocenę dentysty, poprosiłem o połknięcie ult ze społecznym patologiem mowy dla taty.Byłem zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że język mojego taty wydawał się być sparaliżowany. Mój tata został natychmiast skierowany do lekarza w społeczności wspieranej. Lekarz społeczności zauważył wzrost na języku ojczystym taty i zasugerował, że od razu widzimy specjalistę od chorób jamy ustnej.

W ciągu kilku dni specjalista potwierdził, że tata ma guza. Guz uwiązał mu język, co uniemożliwiło mu poruszanie nim w celu przełknięcia lub wyraźnego mówienia. Dowiedzieliśmy się, że tata ma opcje leczenia, ale byłyby rozległe: chemioterapia, napromienianie i zgłębnik. Na szczęście jeden z moich braci mógł przyjechać do miasta i pomóc mi wymyślić, jak najlepiej pomóc naszemu tacie.

Podejmowanie decyzji co dalej

Dwa miesiące przed rozpoznaniem przez lekarza guza taty rodzice świętowali 60. rocznicę ślubu. Jako ich dzieci byliśmy dumni z tego, że możemy trzymać ich razem, ponieważ oboje żyją z podobnymi stadiami różnych typów demencji. Nie ma wielu opcji dla par, które potrzebują pamięci.

Chociaż byli razem w nowej diagnozie taty, wiedzieliśmy, że nasza mama nie rozumiała, z kim tata boryka się. Wiedzieliśmy tylko, że byli lepsi jako para i chcieliśmy sprawdzić, czy uda nam się zgromadzić więcej czasu. Zostaliśmy wychowani, aby podjąć walkę o rzeczy, które chcieliśmy, i byliśmy gotowi na walkę o ojca.

Umyte przez specjalistę zęby były pierwszym krokiem w kierunku leczenia nowotworu. Aby oczyścić zęby, musiał zostać oczyszczony przez kardiologa w celu wykonania zabiegu. Jest tak, ponieważ musieliby go uspokoić podczas czyszczenia zębów.

Dopiero podczas tego spotkania z kardiologiem zdaliśmy sobie sprawę, jak słaby był. Podczas spotkania, tata zasnął na stole do badań, coś, co zrobiłby podczas wielu przyszłych spotkań.

Zdaliśmy sobie sprawę, że jeśli posuniemy się naprzód z terapią guza, spowoduje to jeszcze większy dyskomfort dla naszego taty. Ze względu na charakter swojej demencji odczuwał już dyskomfort w codziennym życiu. Wydawało się, że nie ma sensu dodawać kolejnej warstwy cierpienia, gdy odzyskanie guza nie było gwarantowane.

Zrozumieliśmy, że nadszedł czas, aby spotkać się z lekarzem hospicjum, aby omówić opiekę paliatywną i uczynić tatę tak wygodnym, jak tylko moglibyśmy do końca życia. Wciąż jednak trudno było nam wchłonąć rzeczywistość, że nasz ojciec, weteran wielowarstwowy, umrze z powodu nowotworowego guza na języku.

Guz taty został zdiagnozowany 27 sierpnia 2013 roku, a 27 września 2013 roku zmarł w hospicjum. Jestem wdzięczny, że to było szybkie, ale stało się tak szybko, że byłem całkowicie w szoku, tak samo jak my wszyscy. Kiedy uświadomiliśmy sobie, jak bardzo odczuwamy ból, byliśmy szczęśliwi, że nie zwlekał.

Z jakiegoś powodu moja mama, rodzeństwo i ja zdecydowaliśmy, że chcemy mieć ostatni rodzinny obraz ciała otaczającego tatę. Nigdy przedtem ani od kiedy widziałem 5 osób, które wyglądają tak beznadziejnie na każdej fotografii.

Życie z utratą

Nadchodzące dni, tygodnie i miesiące były niezwykle trudne do opanowania.Nie tylko żałowałem za mojego tatę, ale także zgadywałem, że jestem zdolny do opiekowania się rodziną. Próbowałem również dowiedzieć się, jak pomóc mojej mamie, która z powodu swojej demencji nie mogła pamiętać, że zmarł jej mąż.

Jestem teraz wdzięczny, że zrobiliśmy zdjęcie z tatą w jego łóżku hospicjum - okazało się, że mogę coś podzielić się z moją mamą. Chociaż wiele osób powie ci, byś nigdy nie przypominała komuś o demencji o stracie bliskiej osoby, czułem, że byłoby to bardziej szkodliwe niż jej.

Moja mama spędzała czas włócząc się po społeczności szukającej taty i coraz bardziej się niepokoiła, kiedy nie mogła go znaleźć. Chciałem, żeby mogła opłakiwać swoją stratę. Kiedy odwiedziłem, przyniosłem zdjęcia taty, dzielę się szczęśliwą historią o nim z mamą i wspomnę, jak bardzo za nim tęskniłem.

W pierwszym miesiącu po śmierci taty mama stała się bardzo waleczna z innymi mieszkańcami; Wkrótce wdała się w fizyczne walki z innymi ludźmi w społeczności. To było dla niej nowe zachowanie, a moja mama nie była fizyczna.

Zostałem zaproszony do spotkania z dyrektorem społeczności, który powiedział mi, że musimy znaleźć sposób, aby pomóc mojej mamie lepiej sobie radzić w społeczności lub musiałaby się wyprowadzić. Zasugerowali, abyśmy zatrudnili osobistego asystenta do spraw opieki (PCA), aby pomóc jej w zarządzaniu swoim dniem. Zdaliśmy sobie sprawę, że nadszedł czas, aby zacząć szukać wspólnoty specjalnie dla osób potrzebujących opieki nad pamięcią.

Pomaganie mamie

Natychmiast zatrudniliśmy PCA po spotkaniu z dyrektorem gminy. Z powodu jej demencji mama miała już problemy z paranoją. Niestety, wprowadzenie PCA sprawiło, że mama stała się bardziej paranoidalna. Czuła się, jakby ktoś, kogo nie znała, ciągle ją śledził.

Mama była ogólnie podejrzliwa wobec sugestii kogoś, kogo nie znała dobrze. Oznaczało to, że miała trudności z nawiązaniem kontaktu z większością mieszkańców i personelu w swojej społeczności. Bez taty była naprawdę sama przez większość dnia.

Zatrudniłem również menedżera opieki na starość, aby pomóc mi znaleźć najlepszą społeczność opieki nad pamięcią dla mamy. Pomogła mi zrozumieć i rozpoznać kluczowe cechy dobrej społeczności opieki nad pamięcią.

Potrzebowaliśmy społeczności, w której:

• zaplanowanych działań, które moja mama lubiłaby
• aktywnych przypomnień o nadchodzących zajęciach lub wydarzeniach, więc moja mama nie umknąłaby
• standardowemu menu, tak aby mama nie miała dowiedzieć się, jak złożyć menu z jej własnymi wskazówkami
• , aby pomóc mamie rozpoznać, jak dostać się do jej mieszkania

Wspomagane społeczności żyjące mają pomóc ludziom w poruszaniu się w fizycznych ograniczeniach w celu wypełnienia codziennych funkcji i czynności. Nie oferują zajęć zaprojektowanych dla osób z problemami z pamięcią i nie są obsadzone, aby radzić sobie z typami zachowań, takimi jak paranoja, które mogą występować u kogoś z demencją.

Zanim mogliśmy sfinalizować szczegóły ruchów mamy, miała poważną porażkę. Narzekała na ból pleców, więc jej lekarz przepisał jej tramadol. Mama wylądowała na łóżku i zachowywała się tak, jakby była na halucynogennych lekach.

Później dowiedzieliśmy się, że lek spowodował tę reakcję z powodu rodzaju demencji, którą miała. Jej lekarz powiedział, że nie było to rzadkie, ale nie było to coś, na co byliśmy przygotowani. Możliwość takiej reakcji nigdy nie została mi wspomniana, gdy otrzymywała swoją receptę.

Minęło prawie 3 tygodnie, zanim lek wydostał się z jej systemu. Spędziła tyle czasu w łóżku, że odzyskała przytomność i stała się słaba. Minęło kilka miesięcy, zanim znów mogła chodzić sama.

Kiedy mama była stabilna, przenieśliśmy ją do wspólnoty zajmującej się pamięcią. Przenieśliśmy ją 17 stycznia 2015 r. Wiedzieliśmy, że przejście będzie trudne. Często dla osób z demencją zmiana miejsca zamieszkania może spowodować zauważalny spadek. Mimo że dobrze się przystosowała, doznała upadku, który wylądował na pogotowiu po kilku miesiącach spędzonych w nowej społeczności.

Nie była w stanie w pełni dojść do siebie po upadku i nie mogła już chodzić bez pomocy. Co gorsza, mama nigdy by nie pamiętała, że ​​nie była stabilna na nogach. Próbowała wstać i odejść, gdy tylko uderzy w nią to samo. Aby zapewnić jej bezpieczeństwo, przywróciliśmy nowy PCA.

Mama mieszkała w społeczności opieki nad pamięcią przez prawie rok. Mieliśmy szczęście, że znaleźliśmy PCA, które urzekało mamą, a mama zaufała. Zrobiłaby włosy i paznokcie mamy i upewniła się, że jest aktywna i zaangażowana w działania. Miło było mieć kogoś, z kim mógłbym się skontaktować, aby wiedzieć, jak mama radzi sobie codziennie.

Pożegnanie z mamą

W grudniu 2015 r. Mama przewróciła się, myjąc ręce. Nigdy nie uderzyła o ziemię, ale skarżyła się na ból w biodrze, więc została zabrana na oddział nagłych wypadków. Kiedy przybyłem, od razu rozpoznałem znaczenie jej obrażeń.

Czasami, gdy kości rosną słabo, wystarczy prosty ruch, by złamać biodro. Kiedy zabrali mamę na badanie rentgenowskie, znalazłem prywatną toaletę i płakałem. Wiedziałem, że starsze kobiety, które łamią biodra, są narażone na zwiększone ryzyko śmierci w ciągu roku od zdarzenia.

Kiedy spotkałem się z chirurgiem ortopedą, ona potwierdziła, że ​​biodro matki zostało złamane. Powiedziała mi, że nie może działać, dopóki nie zniosę rozkazu Nie Reanimacji mamy (DNR). Byłem zaskoczony prośbą chirurga.

Kiedy zapytałem ją dlaczego, powiedziała, że ​​muszą włożyć rurkę oddechową. Powiedziałem jej, że jeśli moja mama umrze na stole, nie będzie chciała wrócić do życia z demencją. Chirurg powtórzył to, żeby mama była wygodna, powinniśmy operować, a żeby to zrobić, musiałem znieść zamówienie DNR.

Wezwałem starzejącego się menedżera opieki nad zdrowiem i lekarza geriatrycznego, który pomógł mi nawigować w moich wyborach dla mamy. Lekarz geriatryczny powiedział mi, że mama najprawdopodobniej nie byłaby wystarczająco silna, aby kwalifikować się do zabiegu chirurgicznego. Kilka testów musiało zostać przeprowadzonych, zanim jeszcze musieliśmy się martwić o prośbę chirurga.

Pierwszy test zidentyfikował problem z sercem i płucami, eliminując możliwość operacji. Ciało mamy po prostu nie było wystarczająco silne i łatwo było zobaczyć, w jakim stopniu odczuwała ból.

Była czujna nawet po czterech kursach morfiny. Nie bardzo rozumiała, co się dzieje. I w pewnym momencie jej pobytu w ER miała mały skok. Moja mama już mnie nie poznała i nie była w stanie pamiętać, że ma dzieci.

Stało się jasne, że naszym jedynym wyborem było przeniesienie mamy na opiekę hospicyjną. Jej zdrowie szybko ustępowało i chcieliśmy, aby jej ostatnie dni były jak najbardziej komfortowe. Przenosiliśmy mamę z powrotem do jej społeczności, w której miała całodobowe wsparcie i opiekę hospicyjną. Zadzwoniłem do mojego rodzeństwa i zaplanowali ostatnią podróż, by zobaczyć się z mamą.

W ciągu następnego tygodnia mama głównie spała. Każdego dnia przychodziłem z płynem i muskałem stopy. Pod koniec każdej wizyty skończę płakać u jej stóp. Powiedziałem jej, jak bardzo będę za nią tęsknił, ale przypomniałem jej, że tata cierpliwie czekał, aż dołączy do niego.

Kiedy odwiedziłem ją w Boże Narodzenie, jej oddech był poszarpany. Wiedziałem, że nie ma już dużo dłużej. Pielęgniarka społeczności pamięci zadzwoniła o 5:35 p. m. zgłosić, że mama odeszła. Chociaż czułem, że to nadchodzi, wciąż byłem oszołomiony. Na szczęście mój mąż i dzieci byli ze mną, kiedy otrzymałem wiadomość. Po raz ostatni byli w stanie zabrać mnie na spotkanie z mamą i pożegnać się.

Nauka życia z moimi decyzjami

Gdybym wiedział, jak się sprawy potoczą, czuję, że podjąłem wiele różnych decyzji podczas całej mojej wędrówki. Trudno nie zgadywać na sekundę decyzji, które podjąłem podczas mojego pobytu w charakterze opiekuna.

Wspaniały pracownik socjalny powiedział mi, że powinienem sobie wybaczyć, ponieważ podjąłem najlepsze decyzje, jakie mogłem, mając informacje, które posiadałem w tym czasie. Wciąż sobie o tym przypominam. Często dzielę się tą radą z innymi opiekunami, którzy odczuwają te same skruchy na temat ich podróży opiekuńczych.

Minął rok i wciąż uczę się jak dostosować się do życia po opiece. Powiedziano mi dość często, aby być dobrym dla siebie podczas mojej podróży. Teraz, kiedy moja rodzinna podróż się skończyła, wierzę, że jest to najlepsza rada, jaką kiedykolwiek otrzymałem. Mam nadzieję, że po przeczytaniu moich doświadczeń, możesz wziąć to sobie do serca i znaleźć spokój w swojej podróży.

Życie po opiece

Podczas gdy opiekowałem się moimi rodzicami, zacząłem budować działalność w niepełnym wymiarze godzin, koncentrując się na pomaganiu innym opiekunom. Chciałem pomóc innym opiekunom w radzeniu sobie z takimi wyzwaniami, jak te, z którymi miałem do czynienia - zarządzanie wizytami lekarskimi, porządkowanie finansów i utrzymywanie drugiego domu.

Ta firma w niepełnym wymiarze czasu stałaby się MemoryBanc. Przez kilka lat równoważałem pracę, ograniczając liczbę klientów, którym pomogłem, aby moi rodzice zawsze byli priorytetem. Kiedy pogrążałem się w żałobie po odejściu mojej mamy, zdałem sobie sprawę, jak bardzo cieszyłem się, mogąc pomóc jej w prowadzeniu życia, jakiego pragnęła.

Po kilku miesiącach zacząłem przyjmować kolejnych klientów. Dobrze było móc odbyć moją opiekuńczą podróż za mną, ale także wykorzystać to, czego się nauczyłem, aby uczynić mnie cennym zasobem dla tak wielu innych rodzin. Podczas gdy wciąż mam chwile smutku, mogłem skupić się na życiu, w którym żyli moi rodzice, zamiast mieszkać w ostatnich kilku latach, które razem spędziliśmy.Nadal dostosowuję się do mojej nowej normy.

Nadrobić część drugą: co to znaczy być opiekunem "