"Dlaczego podpisałem moje ciało cukrzycowe"

Dan Fleshler jest profesjonalnym pisarzem politycznym i strategiem mediów w Nowym Jorku, który zdarzyło się, że żył z cukrzycą typu 1 od 1962 roku (!) Niedawno wskoczył do DOC (Diabetes Online Community) z własnym blogiem o nazwie The Insulin Chronicles. Bardzo nam miło przywitać Dana z dzisiejszym "Mine", z pewnymi wyjątkowymi przemyśleniami na temat "lekcji i tajemnic" tej irytującej choroby:

Gość przez Dana Fleshlera

Właśnie podpisałem swoją trzustkę, oczy, nerki, serce, aortę, kość i płat skórny. Ponieważ od ponad 50 lat choruję na cukrzycę typu 1, naukowcy z Centrum Medycznego "Joslin Center for Diabetes" chcą dowiedzieć się, co jest we mnie po mojej śmierci. Jakieś dwa miesiące temu spędziłem poranek w ich centrum w Brookline w stanie Massachusetts, oddając krew i pozwalając mi na zbadanie mnie. Fakt, że moje ciało (MOJE ciało -!), Które opisałem tutaj jako "agenta wroga") może faktycznie zrobić coś dobrego dla innych, i że naukowcy mogą uczyć się z niego pozytywnych lekcji, czuje się jak coś, co nie jest cudowne.

Jestem nawet otwarty na nową możliwość, że istniał dobry powód, inny niż samozachowawczy zastrzyk insuliny 50 000+, na nieustający mecz zapasy z poziomem cukru we krwi, na tuzin razy budziłem się po utracie przytomności z powodu hipoglikemii, dla … wszystkiego, co było związane z My Shitty Condition. Może kiedyś moja krew, narządy, skóra i kość pomogą podopiecznemu absolwentowi odkryć coś niesamowitego - a przynajmniej przydatnego.

Nowość: teraz wiem, kto może uzyskać pomoc dzięki wszelkim wglądom, jakie zapewnia moje ciało. Niektóre osoby z przewlekłymi chorobami naturalnie grawitują w kierunku tych, którzy mają takie same warunki. Nie ja. Czułem się częścią innych społeczności - postępowych Żydów pracujących dla izraelsko-palestyńskiego pokoju, wszystkich, którzy są wściekli na Teda Cruz'a, fanów Red Sox - ale do niedawna mieli niewiele wspólnego z innymi osobami z cukrzycą (PWD). To nie tak, że uciekłem od nich, lub brakowało im podziwu dla ważnych organizacji, takich jak Joslin czy JDRF; po prostu mój ograniczony wolny czas i energia były poświęcone innym sprawom i ludziom.

Ale w ciągu ostatnich sześciu miesięcy byłem cieniem w stronę tętniącej życiem internetowej społeczności PWD, czyli "DOC". Wiele już napisano o fenomenie osób cierpiących na choroby przewlekłe, szukających sobie nawzajem porady w mediach społecznościowych. Z badania przeprowadzonego przez Centrum Badawcze PEW wynika, że ​​"wiele osób z poważnymi problemami zdrowotnymi … jest poważnie społecznych", a osoby cierpiące na choroby przewlekłe częściej niż osoby nie będące chronologicznie gromadzą i udostępniają informacje w Internecie. Ale to, czego doświadczyłem, to coś więcej niż platforma wymiany rad i ciekawostek badawczych lub nawiązywania nowych przyjaźni.

Podpisując świadomą zgodę i formularz autoryzacji Joslina i przekazując krew, pomyślałem o wszystkich PWD, które spotkałem w sieci, i odczułem wyraźne fizyczne połączenie z nimi . Istnieje poczucie, że wszyscy jesteśmy ze sobą powiązani, nie tylko dlatego, że doświadczamy tego samego trudnego wyzwania, jakim jest równoważenie jedzenia, insuliny i ćwiczeń fizycznych; nie, to coś więcej: doświadczamy tych samych wrażeń pojedynczych . Ta sama woodiness i crankiness z powodu niskiego poziomu cukru we krwi. Te same nudności i rozdęty letarg podczas wysokich poziomów cukru we krwi. Ten sam strach przed komplikacjami. Ta sama pół-panika, kiedy głupio zapomnieliśmy zapakować cukrzycę, której potrzebujemy na nocną wycieczkę. Ta sama frustracja z powodu niemożliwości ustalenia, ile insuliny potrzebujemy, aby pokryć sushi w restauracji. Ten sam gniew w tych samych firmach ubezpieczeniowych.

Rezultatem jest wspólnota ciał i psychiki. Nasze komórki, neuroprzekaźniki i hormony stresu jakoś wydawały się powiązane z cyfrowymi połączeniami, jakby były częścią tego samego, często wściekłego Ciała. Czy jestem jedyną osobą we wszechświecie, która czuje się w ten sposób? Czy ludzie, którzy korzystają z Internetu, aby wymieniać uwagi na temat reumatoidalnego zapalenia stawów, astmy lub choroby Leśniowskiego-Crohna, mają takie same odczucia? Czy ja jestem szalony? Kto wie? Ale znam kilka dobrych powodów, aby oddać krew, narządy, kości i skórę. {Editor's Note: inne chronics na pewno zrobić! zobacz tutaj, tutaj i tutaj}

Matka na oddziale PSP (Parents Empowering Parents) na Facebooku napisała, że ​​martwiła się, gdzie trzymać małe palce u diabetyka. Podpisałem formularz dawcy Joslin dla niej i jej dziecka. I dla wszystkich zestresowanych, całkowicie oszołomionych nowicjuszy, którzy proszą o podstawowe porady i wsparcie dla TuDiabetes, oraz komentarze na blogach takich jak DiabetesMine i ASweetLife. A także dla PWD i ich rodziców, którzy niezmiennie dopingują się nawzajem cotygodniowym, czasem szalonym czatem tweetowym prowadzonym przez Diabetes Social Media Advocacy (#DSMA).

Trudno jest znaleźć wielu ludzi otwarcie dzielących się obawami o utratę wzroku lub nóg, lub upadek z powodu niewydolności serca lub radzenie sobie z nieudanymi nerkami. Ale wyraźnie te obawy są powszechne wśród osób niepełnosprawnych. Podpisałem również formularz dla nich wszystkich.

Więc dziękuję, Joslin, za okazję, podczas tegorocznego sezonu dawania, dawania czegoś - i za zupełnie nieoczekiwaną okazję, by coś znaczyć. I dziękuję, DOC, za ciągłe przypominanie mi, dlaczego skorzystałem z tego.

Dziękuję, Dan! To wszystko, co można powiedzieć …

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.