Jesteśmy jedną cukrzycą: nowy dom dla profesjonalnych peepów T1D

Jeśli zdarzyło Ci się żyć z typ 1, a także zawodowo zajmujący się cukrzycą, istnieje nowa społeczność internetowa właśnie dla Ciebie!

Nazywa się We Are One Diabetes, nowe "internetowe centrum współpracy" dla profesjonalistów z cukrzycą, którzy żyją z cukrzycą typu 1, dostarczone przez dr Steven Edelman ze znanego kalifornijskiego D-education non- zysk przejęcie kontroli nad cukrzycą (TCOYD) i jego kolegą dr Jeremy Pettus.

"Wiele osób chorych na cukrzycę, głównie typu 1, zachoruje na cukrzycę profesjonalnie - we wszystkich rodzajach specjalności, od mediów, przez medyczne, farmaceutyczne i firmy produkujące urządzenia, i coraz więcej non-profit, ale nie ma jednego miejsca dla nas wszystkich, aby zobaczyć, kim są ci ludzie, więc naszym celem było połączenie nas w jedno miejsce "- mówi Edelman.

Z pewnością istnieją teraz rozproszone społeczności, do których można się teraz podłączyć - takie jak TuDiabetes - oraz Facebook, Twitter i LinkedIn, nie mówiąc już o bogatej społeczności Diabetes Online (DOC), która ma tak wiele już rozmawiamy o życiu z cukrzycą. Ale miejsce dla osób z osobistymi powiązaniami T1D i ? Nie tak bardzo, aż do teraz.

Chodzi o stworzenie "wspólnego rejestru" do łączenia się, tworzenia sieci, dzielenia się i uczenia się z profesjonalistami D-peep, które będą zawierały wszystko i wszystko, od najnowszych wydarzeń, artykułów badawczych, referencji i skierowań, po hacki na cukrzycę.

Przynajmniej taka jest wizja współtwórców, Edelmana i Pettusa, którzy zostali zdiagnozowani w wieku 15 lat i razem mieli ponad 60 lat życia w typie 1. Są to oczywiście zarówno szanowani zwolennicy diabetologii, jak i lekarze leczący pacjentów z tym schorzeniem.

Edelman został zdiagnozowany ponad cztery dekady temu i jest profesorem medycyny w Oddziale Endokrynologii, Diabetologii i Metabolizmu na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego (UCSD) i Veterans Affairs (VA) Healthcare System of San Diego, a on jest dyrektorem Diabetes Care Clinic, VA Medical Center. Pettus został zdiagnozowany dwie dekady temu i jest adiunktem i endokrynologiem na UCSD. Edelman jest założycielem i dyrektorem popularnej serii konferencji edukacyjnych TCOYD, a Pettus jest dyrektorem najnowszego modelu TCOYD typu 1, uruchomionego w 2012 roku. Obaj znani są również ze swojej jowialnej osobowości.

Obaj mężczyźni twierdzą, że ciężko jest być na bieżąco z całą aktywnością diabetologiczną, gdy jesteś zajęty swoją konkretną pracą. Ponieważ wielu profesjonalistów nie jest w stanie śledzić szerszej sceny mediów społecznościowych przez cały tydzień, może być trudno usłyszeć, o czym mówią inni członkowie PWD i co może być nowe.

Tak więc, We Are One Diabetes ma być punktem kompleksowej obsługi dla tych osób, które będą publikować informacje o badaniach lub nowych odkryciach medycznych, udostępniać ważne linki w mediach społecznościowych lub promować spotkania i spotkania D, które mogą wkrótce nastąpić.

"Myśleliśmy o tym przez jakiś czas," powiedział Pettus. "Każdy z nas nie jest w stanie (codziennie monitorować społeczności online diabetyków), więc pomyśleliśmy, że może coś takiego da nam wszystko o ile pojawią się nowe informacje. "

Oto promocja wideo założona przez założycieli:

Jest to inicjatywa TCOYD finansowana z pieniędzy organizacji i innych generowanych przychodów reklamowych lub sponsorskich, w tym z reklam w samej witrynie. Jest także 14-osobowa rada doradcza, złożona z szanowanych adwokatów i osób w terenie, którzy mieszkają z samym typem - Kerri Sparling z SixUntilMe, Manny Hernandez z Fundacji Diabetes Hands, Kelly Close z diaTribe, Dr. Irl Hirsch z University of Washington, Aaron Kowalski z JDRF, Claudia Graham z Dexcom, Kyrra Richards z MyaBetic i Blair Ryan z Tandem, żeby wymienić tylko kilka.

Strona jest dostępna dopiero od kilku miesięcy, ale na całym świecie jest już ponad 200 osób, które zarejestrowały się bezpłatnie. Możesz wyszukiwać tych specjalistów według nazwy, lokalizacji lub specjalizacji, a także wysyłać referencje do innych osób, które mogą być zainteresowane. Jak dotąd większość członków jest nauczycielami lub rzecznikami w dziedzinie mediów społecznościowych, ale są też tacy endos i inni lekarze.

Na razie strona jest dostępna tylko dla członków i jest specyficzna dla typu 1. Dlaczego nie wpisać 2, pytasz?

Edelman wskazuje na wszystkie nowe organizacje, które pojawiły się w ostatnich latach na cukrzycę, oraz fakt, że ci, którzy mają bardzo konkretny cel wydają się mieć największy wpływ. Chcieli pozostać skoncentrowani na populacjach typu 1, przynajmniej na razie, aby stworzyć koncepcję pacjenta / grupy zawodowej.

Kto kwalifikuje się do przyłączenia i czy istnieje jakiś proces selekcji?

"Nie ma reguł gestapo, to po prostu pełnienie roli zawodowej w typie 1. Może są ludzie pracujący w hali od ciebie, którzy nie wiedzieli również, że mają typ 1, i niektóre z tych połączeń mogą być wykonane - mówi Edelman, dodając: "Chcemy po prostu połączyć ludzi, połączyć się, i wydaje się, że może to samo potrwać." Rzeczywiście, możliwości są nieskończone. "

Dla tej" pierwszej fazy " po uruchomieniu, mówi, że celem jest po prostu łączenie ludzi i łączenie się za pośrednictwem witryny. Druga faza w końcu zwiększy zasięg i pozwoli na wzbogacenie multimedialnych doświadczeń dzięki możliwości publikowania zdjęć i filmów.

W końcu, para ma nadzieję, że doda także kilka osobistych spotkań. Planują wstępne spotkanie podczas Sesji Naukowych Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego 2015, które odbędzie się w czerwcu tego roku w Bostonie. TCOYD jest znany z organizowania wspólnego wieczornego forum na dorocznym spotkaniu ADA z Close Concerns, więc to spotkanie "We Are On

e Diabetes" może odbyć się tej samej nocy, w połączeniu z tym wydarzeniem lub w pobliskim miejscu.

Obaj założyciele uważają, że połączenia bezpośrednie pomogą Wam w rozwoju jednej cukrzycy, tak jak DOC rozwinęło się i wzbogaciło w ciągu ostatnich kilku lat, ponieważ coraz więcej blogerów i zwolenników mediów społecznościowych miało okazję spotkać się w trybie offline.Pettus powiedział, że może to również stanowić punkt wyjścia do pogłębienia rozmowy na temat problemów typu 1 w większej społeczności D.

"Znalezienie tej grupy może doprowadzić do tego, że będzie to naprawdę potężny głos, w którym niektórzy mogą sięgnąć i zastanowić się:" Co ma wspólnego społeczność We Are One? "

Obaj mają nadzieję usłyszeć opinie na temat tego, czego ludzie chcą od strony, od tego, jak wygląda, do treści zawartych.

Amy i ja zapisaliśmy się zaraz po tym, jak się o tym dowiedziałem. Stwierdziłem, że strona jest łatwa w nawigacji i świetnym sposobem na identyfikację kolegów z cukrzycą, bez względu na ich cel.

Dla mnie to kolejny świetny pomysł, który sprawia, że ​​zastanawiam się: "Dlaczego ktoś nie zrobił tego już jakiś czas temu?" Nie mogę się doczekać, aby połączyć się z większą liczbą D-peepów w świecie zawodowym i zobaczyć, jak to posuwa się naprzód. Nie mogę się też doczekać tych spotkań IRL!

Jeśli ty lub ktokolwiek, kogo znasz z T1D, pracuje zawodowo w tej dziedzinie, pssst - proszę rozpowszechnić słowo , aby dołączyć do We Are One Diabetes.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.