Była Miss America gości trzecią studentkę z konferencją na temat cukrzycy

Podczas gdy wiele konferencji poświęconych badaniom naukowym i ciężkim trwa o tej porze roku , względna

nowa konferencja Studenci z cukrzycą jest zupełnie innym zwierzęciem. Koncentruje się na grupie wiekowej, która jest często pomijana: studenci i młodzi dorośli z cukrzycą.

Nasza własna Amanda Cedrone miała okazję uczestniczyć w jej pierwszej w historii konferencji SWD, niedawno na Florydzie, i dzisiaj powraca z 999 r. Na temat tego, jakie to było doświadczenie.

Specjalne dla kopalni Amandy Cedrone

Jaka jest pierwsza rzecz, która przychodzi ci na myśl, gdy myślisz o dużej grupie dwudziestolatków bawiących się w hotelu w Tampie na Florydzie?

Może przyjść na myśl zwariowana impreza na plaży w college'u.

Ale nie, nie o to chodzi w corocznej konferencji Students With Diabetes Conference. Prowadzona przez D-adwokata i byłą Miss Ameryki 1999 Nicole Johnson, konferencja ma na celu wzmocnienie młodych osób niepełnosprawnych (osób z cukrzycą) na krytycznym etapie ich życia, gdy cukrzyca często spada do tyłu.

Kilkakrotnie rozmawialiśmy z Nicole w "

Mnie i wielu prawdopodobnie pamięta, że ​​jest ona samą typem 1, która została zdiagnozowana w college'u w 1993 roku. w wieku 19 lat (a więc w tym roku zaznacza jej 20-tą średnicę!). Oczywiście, oprócz przyjęcia świata piękności, Nicole od tego czasu pracowała dla wielu organizacji zajmujących się rzecznictwem diabetyków i założyła dwa własne, Bringing Science Home w 2010 roku i Students With Diabetes w następnym roku.

I to właśnie ta organizacja SWD zebrała wszystkich razem na dorocznej konferencji.

Teraz, w trzecim roku, trzydniowa impreza, która odbyła się 31 maja do 2 czerwca, przyniosła 120 młodych dorosłych w wieku od 18 do 30 lat. Większość z nich była typem 1, chociaż mieliśmy kilka typów wsparcia, które pomieszały tu i tam . Nie było oficjalnego tematu, ale Nicole jasno określiła cel "umacniania".

Jako zdiagnozowany jako małe dziecko przeżyłem ten okres przejściowy i podobnie jak wielu, czułem się "zapomniany" przez ludzi takich jak JDRF i inne organizacje w przeszłości. Posiadanie organizacji poświęconej temu czasowi przejścia wydaje się nieocenione!

Ciekawie jest usłyszeć, jak Nicole opisuje ewolucję SWD i jak frekwencja wybuchła w ciągu pierwszych kilku lat, kiedy ją trzymała. Technicznie rzecz biorąc, w pierwszym roku byli współgospodarzem wydarzenia ze Stowarzyszeniem Edukacji i Kampanii Diabetologicznej (DECA) i jego programem DTreat, więc jest to naprawdę tylko druga niezależnie przeprowadzona przez SWD konferencja.

Jednak zainteresowanie wzrosło

i potroiło się od zeszłorocznej konferencji - 20 osób uczestniczyło w 2011 r., 40 w 2012 r. I około 120 ostatnio (!) Łał! Zdecydowanie jest to znak, że istnieje potrzeba skorzystania z SWD. To było moje pierwsze doświadczenie i siedem różnych seminariów rozproszonych w ciągu trzech dni. Sesje miały mieszankę mówców motywacyjnych, podstawowe informacje, które młodzi ludzie z cukrzycą typu 1 powinni znać, ale nigdy nie powiedziano im, trochę o najnowszych postępach technologicznych (czytaj: Sztuczna trzustka) i oczywiście porozmawiajcie o tym, gdzie jesteśmy głowiasty.

Kilka osób (włącznie z mną!) Transmitowało na żywo podczas imprezy, używając hashtaga # swd2013, więc możesz ponownie odwiedzić te tweety, aby złapać część tego, co przeżyliśmy. Ale dla mnie, oto kilka najważniejszych cech, które się wyróżniają:

Wspinaczka wysoko

W piątek mieliśmy okazję usłyszeć od głównego mówcy Sébastien Sasseville, ogólnego złego osła zdiagnozowanego w wieku 22 lat w 2002 roku. następnie stał się pierwszym Kanadyjczykiem z typem 1, który wspiął się na szczyt Mount Everest. Zajęło mu to dwa miesiące, a on miał tylko ograniczoną żywność, wodę i … tak, dostawy cukrzycy. Ale zrobił to, mając na sobie pompkę Animas!

Ta wspinaczka górska to taka, którą lubi żyć życiem z typem 1.

Fajny fakt, którego się nauczyłem: glukometry są zatwierdzone do użytku tylko na 10 000 stóp. Ze względu na zmianę wysokości odczyty wykonane na wysokościach wyższych nie są gwarantowane. Tymczasem baza w Mount Everest ma 17 000 stóp. Kiedy mógł testować, Sébastien obliczyłby średnią z trzech różnych odczytów i nadzieję na najlepsze.

W pewnym momencie podczas wędrówki, kiedy był odwodniony i nie mógł sprawdzić poziomu cukru we krwi z powodu wysokości, jeden z członków drużyny Sébastiana zapytał go, czy chce zawrócić. On odmówił. 25 maja 2008 roku osiągnął szczyt.

Od tego czasu Sébastien prowadził wyścig Sahara - samonośny, siedmiodniowy, 250-kilometrowy (około 155 km) kursujący na pustyni. On także startował w pięciu wyścigach Ironman i planuje na 5 000 000 pojedynczych przejazdów przez Kanadę w 2014 roku.

Cóż za inspiracja SÃ © bastien jest dla każdego, kto mieszka z typem 1, i przechodzi przez te czasy, w których zastanawiasz się, co życie ma w sklepie. Oczywiście, cokolwiek to jest, możesz je pokonać!

Dyskusja dziewczyn i facetów D

W sobotę podzieliliśmy się na trzy grupy na różne sesje - dziewczyny typu 1 i chłopaki oraz typ 3s.

Dla chłopaków, słychać, że rozmawiali o seksie i cukrzycy. Pojawiło się także kilka bardziej teoretycznych tematów, takich jak "Jak byś się czuł, gdyby nagle odkryto jutro lekarstwo na cukrzycę i zniknęła ogromna część twojej tożsamości?" (Interesujące pytanie dla każdego z nas, nieprawdaż?)

Typ 3 obejmował wiele tematów, których można się spodziewać: co powinni wiedzieć o opiece diabetologicznej, jaka jest ich rola, a nawet nauczyli się podawać glukagon. I pewnie dużo mówili o tym, że są wspierani dla swoich PWD.

Moja grupa dziewczyn dostała chudą ciążę od ludzi z jednostki OB / GYN na University of South Florida Health.To, czego się dowiedzieliśmy, niekoniecznie było nowe, ale Nicole uważa, że ​​jest to rodzaj informacji, które muszą wiedzieć młodzi diabetycy i którzy nie mogą uzyskać od swojego lekarza. Sądząc po dużej liczbie pytań podczas tej sesji, istnieje duże zainteresowanie tym tematem. Wiem, że mieliśmy w przeszłości udział w tym temacie w "

Mina w przeszłości, a są inne zasoby w społeczności, takie jak niedawny post Diabetes Advocates dotyczący ciąży i cukrzycy. Ponadto JDRF wydała niedawno "zestaw narzędzi" dotyczący ciąży i cukrzycy. Zobacz, jest zdecydowanie potrzeba i jest to temat, o którym warto porozmawiać! Objęcie wewnętrznego adwokata

Kolejna wspaniała prezentacja w sobotę pochodzi od Toma Boyera, dyrektora ds. Rządowych w Novo Nordisk. Mówił o znaczeniu rzecznictwa diabetologicznego, a dokładniej o idei młodszego pokolenia przyjmującego rolę adwokata. Chociaż postępy poczynione zostały w dziedzinie opieki diabetologicznej i badań, Tom wyjaśnił, że mamy przed sobą długą drogę.

W Stanach Zjednoczonych cukrzyca odnotowała 3,4-procentowy wzrost śmiertelności w latach 2010-2011 - największy wzrost wśród chorób przewlekłych. Tymczasem śmiertelność z powodu chorób serca, raka i udaru spadła.

• Federalne i państwowe wydatki na cukrzycę są opóźnione.
• Jak większość z nas wie, cukrzyca nieproporcjonalnie dotyka mniejszości. Jeśli będziemy kontynuować obecny trend, 1 na 2 dzieci z mniejszości urodzonych dzisiaj rozwinie cukrzycę w swoim życiu.
• I Szpieg Sztuczna Trzustka (Ekspert)?

Ostatni, ale na pewno nie najmniej, sztuczny trzustkowy ekspert JDRF, Aaron Kowalski, udzielił nam aktualizacji. Skoncentrował się na

strategiach napędzających AP - w szczególności na idei systemu zawiesinowego niskiej glikemii, przewidywaniu hipoglikemii i systemie hiper / hipo minimizer, późniejszym postępie, który JDRF zrobił z FDA, i gdzie testy się kończą w każdej koncepcji.

Aaron mówił trochę o insulinie reagującej na glukozę, która wciąż znajduje się w fazie przedklinicznej. Podczas gdy on wyraźnie powiedział, że nie ma pojęcia, co robi Merck (który pracuje nad opracowaniem produktu), wyobraża sobie, że naciskają

bardzo ciężko, aby to się stało z powodu oczywistych zysków i korzyści, jakie daje taki produkt generowałby cukrzycę typu 1 i typu 2. Podczas swojej prezentacji, Aaron krótko wspomniał o idei jednoportowego serwisu wykrywania i infuzji i że

jest możliwe. Po prezentacji zapytałam go o to więcej i powiedział mi, że chociaż w Australii było kilka prób, to wciąż jest on na wczesnym etapie rozwoju. Według Aarona, jednym z głównych problemów z takim urządzeniem jest to, że czujnik działa dłużej i wymaga mniejszej zmiany niż insulina w zbiorniku. Cóż, mam nadzieję!

Uczucia ogólne

Dla mnie konferencja była wspaniałym doświadczeniem i nauczyłem się wielu użytecznych informacji. To powiedziawszy, to pierwsze doświadczenie wzmocniło dla mnie to, co słyszę, jak wiele osób mówi po uczestnictwie w tych konferencjach poświęconych cukrzycy: spotkanie i rozmawianie z innymi PWD, gdy dzielimy się historiami o naszym życiu, jest najbardziej korzystną częścią.Ponieważ nigdy nie otoczyłem się tak wieloma cukrzycami typu 1 jednocześnie, całkowicie się zgadzam!

Jeśli chodzi o przyszłość, Nicole powiedziała, że ​​planuje kontynuować rozwój Studentów z cukrzycą poprzez badania, staże, krajowe konferencje, produkty i działania na poziomie lokalnym. Tego lata grupa planuje wprowadzić aplikację, bransoletki identyfikacji medycznej i skórki pompy insulinowej jako zasoby dla populacji SWD. Mówi, że organizacja planuje także przedłożenie trzech artykułów naukowych do publikacji w czasopismach na temat cukrzycy w nadchodzących miesiącach.

Oczywiście, Nicole jest bardzo podekscytowana widząc rozwój, jaki SWD i jej konferencja doświadczyły w ciągu pierwszych trzech lat, i podobnie jak ona nie mogę się doczekać, aby zobaczyć, jak rozszerza się jej program, aby spełnić ważną potrzebę w tej przejściowej fazie życie z cukrzycą.

Dziękuję za podsumowanie konferencji, Amanda. To świetny czas i cieszymy się, że jest coraz więcej wsparcia dla studentów z cukrzycą!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.