VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 są potężną siłą w naszej społeczności i często wiążą się razem w celu uzyskania wsparcia. To przywodzi na myśl grupy zabawowe i zajęcia dla dzieci w wieku szkolnym.
Ale jedna bardzo aktywna grupa o nazwie "Pieluchy i cukrzyca" jest przeznaczona specjalnie dla … zgadliście, mamusie i tatusiowie radzą sobie z codziennymi potrzebami opieki nad niemowlęciem lub małym dzieckiem z T1D. Grupa powiększyła się do prawie 2 500 członków, odkąd D-mama Cari Libysen rozpoczęła ją prawie 10 lat temu po zdiagnozowaniu jej syna Braydena.
Cari, która mieszka w New Jersey z mężem, dwójką dzieci i mopsem, rozmawiała ostatnio z naszym asystentem mediów społecznościowych i okresową korespondentką Rachel Kerstetter o jej doświadczeniach i o tym, jak ta grupa "dorastała" "tak wiele znaczy dla tak wielu.
Mówiące niemowlęta z T1D, z Cari Libysen
DM) Cari, czy możesz podzielić się swoją historią o tym, jak cukrzyca weszła w twoje życie?
CL) Moja podróż na cukrzycę zaczęła się naprawdę prawie 20 lat temu, gdy moja starsza siostra, Jenny, została zdiagnozowana w wieku 21 lat. Była w college'u, która przysięgała sobie bractwo i kiedy wróciła do domu przez całe lato mogła tylko spać i pić wodę. Powiedziała mi: "Keerie" (jej przezwisko dla mnie jako jej młodszej siostry) "bez względu na to, ile wody piję, wciąż jestem spragniony. "Lekarze generalni uważali, że miała grypę, ale podczas przypadkowej wizyty u ginekologa znaleźli cukier w moczu.
Pamiętam film Stalowe magnolie i czuję się niesamowicie przestraszony, że życie mojej siostry może zostać skrócone. Pamiętam ją na wizytę, wpatrującą się w strzykawki z pomarańczowymi czapkami, podnosząc jedną i kładąc ją z powrotem, niezdolną do pierwszego zanurzenia igły w brzuchu. Pamiętam, że zaoferowałem jej zastrzyk. Ale przede wszystkim, po prostu ją pamiętam.
Jenny zmarła zaledwie sześć lat po zdiagnozowaniu typu 1. Czego dowiedziałem się o tej chorobie i od jej śmierci jest to, że cukrzyca typu 1 jest jak chińska pułapka na palce - im więcej z nią walczysz, tym więcej utkniesz, poczujesz. Nie wiem, czy moja siostra naprawdę zrozumiała jej diagnozę.
Nie obudziła się rano 29 marca 2004, ponieważ jej wątroba zawiodła. Nadużywanie alkoholu, depresja i uzależnienie są prawdziwymi demonami, które w połączeniu z typem 1 mogą być śmiertelne. Moja najlepsza rada to być pozytywnym i świętować zwycięstwa i siłę, które można znaleźć w tej chorobie, zamiast walczyć i pozostać w miejscu strachu i urazy do tego, czego nie możesz kontrolować.
Ale na dzieci …
Absolutnie, na dzieci.Czy możesz nam powiedzieć o zostaniu D-Mamą?
Mój syn Brayden urodził się 12 października 2008 roku i był pierwszym wnukiem i prawnukiem w rodzinie. Stał się tak niesamowitym źródłem radości i uzdrowienia, że moja matka szczególnie potrzebowała po utracie własnego pierworodnego. Mój dziadek, którego trzymałem, gdy płakał w nocy, gdy dowiedzieliśmy się, że Jenny odeszła, był zachwycony, że on i Brayden dzielili te same urodziny.
Trochę ponad rok po narodzinach Braydena, porzuciłem pracę i spędziłem cały dzień na załatwieniu spraw. Ostatnio zauważyliśmy, że jego mokre pieluchy były OGROMNE. Przez osiem godzin pił osiem butelek, a ja zmieniłem jego ubrania prawdopodobnie pięć razy, ponieważ był taki mokry.
Nie złożyłem tych kawałków, dopóki nie usiadł przy kuchennym stole i nie wypił filiżanki wody. Ukończył go i powiedział: "Więcej! "Dałem mu kolejną. Odszedł. "Jeszcze! " I kolejny. "Jeszcze! "
Moje serce opadło, przypomniałem sobie: "Keerie, nie ważne ile piję, wciąż jestem spragniona. "
Nieee. Nie ma mowy, żeby 1-latek zachorował na cukrzycę.
Tego wieczoru zadzwoniłem do mojego pediatry, który powtórzył podobne uczucia, ale zgodził się, że powinniśmy go przywieźć w sylwestra tylko po to, żeby przeprowadzić badanie moczu, by uspokoić umysł mojej nowej matki. Zawsze byłam mamą, która zadzwoniła o trzeciej nad ranem, martwiąc się o kłujące upały lub wstrzymując oddech z moim dzieckiem, więc z pewnością był to jeden z tych przypadków, prawda?
Tego ranka spadł lekki śnieg i rozważałem pominięcie spotkania. Byłem pewien, że moje obawy były bezpodstawne, ale mój mąż zasugerował, żebyśmy po prostu poszli, żeby tej nocy lepiej spać.
'Jesteśmy tutaj, by przeprowadzić test na cukrzycę? Na dziecku? Poczekaj, aż siusi w tej torbie przymocowanej do jego ciała, połóżmy cię na swojej drodze "… długo czekać …" W moczu jest znaczna glukoza, już dzwoniłem do szpitala dziecięcego, oni oczekują ciebie . Idź do domu i spakuj walizki na noc, nie czekaj, musisz iść do ER!
Co za wstrząsające przeżycie. Jak poradziłeś sobie z tak małym dzieckiem, u którego zdiagnozowano cukrzycę?
W momencie diagnozy, dla 1-latka z chorobą, która nie była przeznaczona dla dzieci, był wielki błąd lub powszechny żart. Igły były za duże i nie było wystarczająco małych linii na strzykawki, które by mu dały. 25 jednostek insuliny, które dawałyby mu 100 punktów glukozy na raz. (Tak, uważam, że jego współczynnik korygujący wynosił 1: 400 lub 500!)
Maluch i ta choroba mogą być jeszcze trudniejsze. Straszne dwójki na poziomie cukru we krwi 27 lub 450 są równie trudne na swój własny sposób. Z przykrością opuściłem zajęcia "Mamusia i Ja", płacząc z ogonem między nogami z krzyczącym chłopcem, a ja krzycząc do środka - krzycząc, bo był niski. Krzyczy, bo był wysoki. Krzycząc, ponieważ czułem, że wszystkie inne matki miały na kolanach dzieci, które śpiewały wesoło "Ring Around the Rosy", a ja kłułem jego palce w krew i wtykałem strzykawki na jego plecy.
Kiedy dziecko zostaje zdiagnozowane w okresie niemowlęcym lub maluchowym, nie może wyrazić tego, co czuje. Jak rodzice radzą sobie z tym wyzwaniem?
Krótka odpowiedź: nie robią tego i jest to trudne i przerażające minutę po minucie.
Długa odpowiedź: stają się kreatywni! Dla nas okazało się, że przekąski owocowe były ulubioną ucztą, więc na niskie za każdym razem wychodziły te małe owocowe króliczki. Napełniam butelki Stevia Crystal Light, aby zawsze był przyzwyczajony do picia rzeczy, które w razie potrzeby wypłukują ketony. Zanim pojechaliśmy gdziekolwiek w samochodzie, zwróciłem się do niego w foteliku samochodowym i powiedziałem: "Jeśli masz na to ochotę" i pochyl moją głowę w dół, pozwalając, by mój język wystukiwał się jak zabawny, nieprzytomny zombi. mamusia, czujesz się nisko i potrzebujesz króliczków. "
Od samego początku próbowałem znaleźć sposoby, aby jak najlepiej przekazać Braydenowi informacje na temat jego cukrzycy. Dowiedział się, że jego przekąski owocowe pomogły mu poczuć się lepiej, kiedy nadszedł czas na strzały w tyłku, jak to by powiedział, a on grałby przy używaniu glukometru jako telefonu na dość regularnych zasadach.
Jakie są najczęstsze pytania lub wyzwania, z którymi mają do czynienia nowi rodzice, dołączając do grupy?
Pytanie bardzo bliskie mojemu sercu brzmi: "Czy moje inne dzieci zostaną zdiagnozowane? "Innym jest:" Czy powinienem mieć więcej dzieci? '
Nasze rodziny są po prostu niesamowite i jako administratorzy staramy się zachęcać innych, bez względu na to, na co pytanie, nie osądzać ani nie mówić ludziom, co mają robić lub co powinniśmy robić, ale wysyłać miłość i światło bez względu na to, co.
Jak młodym zdiagnozowano niektóre z tych dzieci?
Widzimy nowo zdiagnozowane niemowlęta po urodzeniu, 3, 6, 9, 12 do 18 lub 24 miesiące. Wszystkie te wieki są tak ciężkie z własnych powodów. Posiadanie kolejnego dziecka po zdiagnozowaniu twojego dziecka jest OGROMNYM krokiem, z którym ja osobiście wciąż pracuję na co dzień.
Jakie rodzaje wsparcia i działań oferuje grupa D & D?
Myślę, że najbardziej niesamowitym wsparciem, jakiego byłem świadkiem, jest to, że rodziny znajdują nas online w pierwszą lub drugą noc, kiedy ich dzieci są w szpitalu. Od dnia zero diagnozy, D & D jest po to, aby objąć nową rodzinę i dać im znać, że nie są sami.
I dobroć, to moje marzenie zmobilizować D & D do czegoś więcej niż obecności w Internecie. Naszą wizją na przyszłość jest udział w konferencji CWD Friends for Life (organizowanej corocznie na Florydzie w lipcu) i powiadomienie społeczności, że D & D jest po to, aby wspierać nasze najmłodsze osoby z typem 1, jak również jednoczyć nasze najmłodsze rodziny T1 razem. Jak to jest z naturą naszych rodzin, posiadanie wielu małych dzieci uniemożliwia nam dotarcie do Florydy, ale ważne jest mieć marzenia, prawda?
Jak grupa D & D na Facebooku zmienia doświadczenia rodziców?
Coś magicznego, co zacząłem widzieć, to to, że rodzice znajdują grupę, gdy są jeszcze w szpitalu z nowo zdiagnozowanym dzieckiem. Największym wyzwaniem, z którym miałem do czynienia po postawieniu diagnozy było to, że czułem się samotny i wystraszony, i że Brayden nie będzie dobrze prosperować, ponieważ został zdiagnozowany tak młody.Teraz, gdy grupa zbliża się do swojego 10-letniego "dilera", jest tak niesamowita, że nowo zdiagnozowane rodziny NIE MOGĄ mieć w głowie tak przerażających pytań, jak ja. "Czy moje dziecko będzie w porządku? "i" Czy jestem sam w tym? "nie są już obecne w życiu tych rodzin z powodu D & D.
Na koniec, jaką radę dałbyś rodzicowi nowo zdiagnozowanego dziecka?
Wiesz, teraz jest mnóstwo informacji i porad, że media społecznościowe i internet są tak nieokiełznane w naszym życiu. Nie wydaje mi się, żeby kiedykolwiek było za dużo współczucia, troski, bycia obecnym i dawania nadziei tym, którzy potrzebują rozumnego serca. Czasem zdarzają się rzeczy, których nie można naprawić, a my nie musimy koniecznie naprawiać się nawzajem. Ale pokazanie naszym kwitnącym dzieciom D & D 10 lat później i bycie prawdziwą obecnością w ich życiu, gdy poruszają się w tej nowej podróży w najbardziej pozytywny sposób, jest czasami najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić.
Dzięki za wszystko co robisz, Cari!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
