Zwycięzca chorego na cukrzycę cierpi na lepsze wsparcie dla rówieśników

Kontynuując prezentację zwycięzców Konkursu Stypendialnego DiabetesMine Patient Voices 2017 (którzy pojawią się na naszym corocznym szczycie DiabetesMine Innovation jesienią tego roku) podekscytowani dzisiaj przedstawimy Marię Wagner, dwadzieścia coś, kto żyje z typem 1 od ponad dekady.

Urodziła się i wychowała w Pittsburghu w stanie Pensylwania, a obecnie mieszka w Raleigh, w Północnej Karolinie, gdzie pracuje w specjalnej klinice endokrynologicznej i wykorzystuje swoją osobistą wiedzę na temat cukrzycy, aby pomóc dzieciom i ich rodzinom.

Obóz dla chorych na cukrzycę sam się rozwija, Maria zna korzyści płynące ze wsparcia rówieśników i ma nadzieję, że przekaże magię społeczności diabetologicznej na rozwiązania technologiczne, które wypełnią luki psychospołeczne, tak często obserwowane w opiece diabetologicznej.

Oto nasza ostatnia rozmowa z Marią …

Wywiad z Marią Wagner

DM) Dzięki za poświęcenie czasu, Maria! Czy możesz zacząć (jak zwykle), dzieląc się swoją historią diagnozy?

MW) Rozpoznano mnie, gdy miałem 10 lat. Pamiętam, że jem nadmiernie i budzę się wiele razy w nocy, żeby pić z zlewu. Nie zdawałem sobie z tego sprawy w tym czasie, ale straciłem dużo wagi i musiało to dotyczyć mojej mamy. Podobały mi się przejażdżki rowerowe z tatą i siostrami, ale pamiętam, jak powiedziałam mojemu tacie, że nie mam siły, by dokończyć jazdę na rowerze. Moja mama wyciągnęła mnie ze szkoły po otrzymaniu telefonu od lekarza i zabrała mnie prosto do szpitala.

Nie pamiętam zbyt wiele z mojego dnia diagnozy, ale pamiętam, że dużo płaczę i uczę się dawać zastrzyki i sprawdzać poziom cukru we krwi. Nie miałem pojęcia, jak bardzo jestem chory! Po prostu byłem zajęty byciem dzieckiem. Pamiętam, że byłem zdenerwowany, że nie miałem innego wyjścia, jak sprawdzić poziom cukru we krwi i podać wiele zastrzyków. Ale szybko nauczyłem się akceptować mój nowy styl życia w bardzo młodym wieku.

Jak to jest być zarejestrowaną pielęgniarką w pediatrycznej klinice endo i jak twój własny T1D odgrywa rolę zawodową?

Praca w pediatrycznej klinice diabetologicznej była moim celem od wielu lat. Nie zawsze chciałem być pielęgniarką. Kiedy miałem 13 lat, właściwie chciałem zostać projektantem mody. Ale gdy dorastałem, czułem się kochany, aby pomagać innym, leczyć innych i uczyć innych. (Oczywiście nadal uwielbiam rysować, szkicować i malować w wolnym czasie!) Chociaż mój związek z cukrzycą był trudny w moich młodszych latach, również dorastałem, aby zaakceptować moje nowe życie jako diabetyk, i ostatecznie UWIELBIAM podróż o troskę siebie i budowanie z tego kariery. Czuję, że wreszcie znalazłem swoje prawdziwe ja, gdy zdałem sobie sprawę, że chcę zostać wychowawcą diabetologicznym.

Ścigałem pielęgniarstwo, ponieważ wiedziałem, że to świetny początek, by zostać wychowawcą diabetologicznym. Uwielbiam wiązać się z dziećmi w klinice - słuchać ich osiągnięć i zmagań, które towarzyszą cukrzycy typu 1, a przede wszystkim - słyszeć, że chcą kontynuować swoją karierę w cukrzycy w przyszłości, ponieważ tak zrobiłem. Odkąd uczestniczyłem w moim pierwszym obozie diabetologicznym, szybko nauczyłem się, że czułem szczególną więź, kiedy spotkałem innego diabetyka typu 1 - i że ogień nigdy się nie wypala! Od lat wiem, że ta kariera jest odpowiednia dla mnie. Mam nadzieję, że przez długi czas będę pracować z dziećmi z cukrzycą typu 1!

Z jakimi rodzajami działań związanych z cukrzycą i rzecznictwem jesteś zaangażowany?

Byłem w przeszłości zaangażowany w Studenci z cukrzycą i wiele wycieczek ADA Tour De Cure. W moim pierwszym roku szkoły średniej uczestniczyłem w konkursie wideo "Stop Diabetes" i podekscytowałem się w pierwszej dziesiątce. Biorę pod uwagę każdą okazję, aby zaangażować się w społeczność diabetologiczną! Uwielbiam pracować w endokrynologii, zwłaszcza gdy mam szansę nawiązać kontakt z dziećmi z cukrzycą typu 1. Uczę i bronię przy każdej nadarzającej się okazji.

Jakie są największe zmiany w cukrzycy od czasu postawienia diagnozy?

Od lat śledzę Eda Damiano i projekt "bionicznej trzustki" i za każdym razem, gdy czytam o tym aktualizację, jestem równie podekscytowany jak wtedy, kiedy pierwszy raz o tym usłyszałem! Wciąż poszukuję nowych projektów i prób w świecie cukrzycy. Wszystkie zalety, które sprawiają, że zarządzanie cukrzycą jest jeszcze łatwiejsze lub wygodniejsze, warte są zainteresowania. Od łagodniejszych urządzeń nakłuwających, przez ciągłe glukometry, po zabawne i dopasowane do indywidualnych potrzeb pokrywy pompek i naklejki - wszystko to robi wrażenie i stało się moim ogromnym zainteresowaniem!

Jakie są obecnie największe wyzwania w zakresie innowacji związanych z cukrzycą?

Wiem, że jest tak wielu wspaniałych ludzi z niesamowitymi pomysłami, aby polepszyć życie diabetyków! Mogę sobie wyobrazić, że dużą przeszkodą jest to, że technologia ma funkcję medyczną i dlatego ma wiele przeszkód, aby przeskoczyć, aby zostać zatwierdzonym przez społeczność. Dlatego nasze pomysły często nie mogą być wkomponowane w nasze codzienne życie w odpowiednim czasie.

Również (z tymi innowacjami) cukrzyca nie jest leczona, leczona i zarządzana. Mimo to przez wiele dni czuję, że mój CGM uratował mi życie. Chciałbym, żeby te urządzenia były dostępne dla wszystkich!

Co najbardziej pomogło Ci osobiście z cukrzycą?

Moje życie z cukrzycą zmieniło się na lepsze, kiedy poszedłem do mojego pierwszego obozu cukrzycowego i poznałem innych, którzy dzielili moje zmagania. Zdałem sobie sprawę, że wsparcie jest jedną z najważniejszych rzeczy, jakie może mieć osoba, gdy zmaga się z chorobą przewlekłą. Bez systemu wsparcia choroba może zaatakować cię nie tylko fizycznie z powodu wyczerpania, ale także psychicznie i emocjonalnie.

Czy istnieje innowacja, którą możesz zasugerować?

Moim oryginalnym pomysłem na ten szczególny szczyt innowacji była aplikacja lub tracker, który umożliwia lokalnym diabetykom łączenie się przez cały dzień.Może to stanowić zachętę, przypomnienia i motywację do opiekowania się sobą i zwracania uwagi na innych. Wszyscy mamy dni, kiedy cukrzyca może naprawdę nas powalić, a nasi najbliżsi bliscy będą słuchać, ale nie zawsze rozumieją. Pomaga rozmawiać z innym cukrzykiem, który może dokładnie wiedzieć, przez co przechodzisz.

Załóżmy, że zarejestrowałem się w tej aplikacji i łączy mnie to z sześcioma innymi diabetykami w rejonie Raleigh. Możemy otwarcie omawiać nasze cele, a nawet dzielić zmagania przez cały dzień. Natychmiast łącząc się z innymi, czuję się bardziej zmotywowany, aby zająć się sobą - i zachęcić ich do zrobienia tego samego! Może uda mi się znaleźć konferencję poświęconą cukrzycy i wspomnieć o niej jako o "okrzyku" - to świetny sposób, aby grupy cukrzycowe mogły spotkać się i uczestniczyć w wydarzeniach informacyjnych w ich okolicy. Może po prostu miałeś okropny dzień cukru we krwi i chcesz dotrzeć do kogoś, kto rozumie. Wszystko, co przybliża nas do siebie jako systemu wsparcia, jest korzystne!

Czy uważasz, że taka aplikacja społecznościowa może być przydatna dla dzieci, z którymi pracujesz w klinice pediatrycznej?

Tak, to również prowadzi mnie do podobnego pomysłu dla populacji pediatrycznej: Aplikacja, która pozwala ci rejestrować twoje cukry krwi i zrobić z niej grę planszową! Gdy osiągniesz cel lub pozostaniesz w zasięgu, przesuniesz się w miejsca planszowe. Chociaż nie mam pojęcia, jak zakodować aplikację, aby ją stworzyć, myślę, że byłby to niesamowity sposób, w jaki dzieci czułyby się zaangażowane w opiekę i sprawiałyby radość małym dzieciom, aby zwracały uwagę na poziom cukru we krwi i dowiadywały się o zakresach i celach. Mogą istnieć mini gry, w których uczą się liczenia węglowodanów oraz faktów i pytań edukacyjnych. Możesz grać z lokalnymi diabetykami w Twojej okolicy - świetny sposób na nawiązanie kontaktu z innymi dziećmi i rodzinami w społeczności chorych na cukrzycę. Uważam, że im wcześniej dziecko będzie mogło zaangażować się we własną opiekę, tym lepiej będzie w stanie przystosować się i nauczyć zarządzać cukrzycą w przyszłości.

Miałeś pomysł na coś w rodzaju skrzynki na cukrzycę w stylu Stitch Fix …?

Tak, myślałem, że byłoby naprawdę fajnie stworzyć i dostarczyć pudełko na cukrzycę - miesięczne lub kwartalne - które zasadniczo "doprowadziłoby społeczność diabetyków do waszych drzwi". Naprawdę chciałbym dołączyć do newslettera wywiady typu 1, ich doświadczenia i życzenia dla społeczności D. Może również obejmować kupony i kupony na produkty i materiały związane z cukrzycą, a także próbki i pełnowymiarowe produkty, z których klient może korzystać.

Może to pomóc małym firmom reklamującym produkty diabetologiczne, a także bardziej znanym produktom diabetologicznym, które mogą być wprowadzane i wykorzystywane przez klientów. Z pomocą tych firm, myślę, że może to być po popularna subskrypcja, która pomaga pacjentom stać się częścią społeczności, zachęcać siebie i innych do zaangażowania się w ich opiekę i cieszyć się najnowszymi osiągnięciami. innowacje i produkty cukrzycowe. Chciałbym to kiedyś zrobić!

Na co czekasz podczas jesiennego szczytu innowacji?

Łączenie się z podobnie myślącymi ludźmi! Związek między cukrzycą typu 1 i ich bliskimi jest bardzo silny i pomaga mi w radzeniu sobie z cukrzycą, wiedząc, że nie jestem jedynym, który myśli tak jak ja! Czekam z niecierpliwością na słuchanie pomysłów innych i na naukę najnowszych innowacji w świecie cukrzycy.

Dzięki za podzielenie się swoją historią, Maria! Mamy nadzieję, że spotkamy się osobiście w ciągu kilku miesięcy i powiemy więcej o wszystkich możliwościach poprawy.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.