Zwycięzca Pacjenta z cukrzycą cierpi na cukrzycę typu D i adwokat

Gratulujemy 10 zwycięzcom naszego Konkursu stypendialnego DiabetesMine Patient Voices 2017, ogłoszonego wcześniej tego lata! W ciągu następnych kilku tygodni będziemy przedstawiając wywiad z każdym.

Prowadzi to do naszego corocznego szczytu poświęconego innowacjom DiabetesMine, który odbędzie się w połowie listopada w Stanford School of Medicine, która skupia kluczowe osoby i podmioty działające w branży cukrzycy, środowiska regulacyjne, medyczne, techniczne i rzeczników pacjentów. jesteśmy podekscytowani przedłużaniem stypendiów dla naszych zwycięzców PV!

Najpierw spotkaj się z D-Dadem Sethem Tilli w New Jersey, którego 3 ½-letni syn Liam zdiagnozowano T1D nieco ponad dwa lata temu - tak, jak tylko małe dziecko! Seth pracuje w dystrybucji hurtowej, a jego żona Jessica jest nauczycielką w szkole i nie można kwestionować ich oddania D, ponieważ para została naznaczona tatuażem z logo kropli krwi typu Beyond Type 1. Stworzył też fajną opaskę "TypeOneNone" niedługo po diagnozie syna, a Seth wierzy, że potrzeba więcej rzecznictwa, aby uzyskać proste kontrole cukru we krwi w gabinetach pediatrów. Z radością przedstawiamy go tutaj dzisiaj.

(Dziękuję mojemu koledze Mike'owi za jego pracę nad tym pierwszym w naszej serii wywiadów.)

Wywiad z D-Datą Sethem Tilli

DM) Seth, czy możesz zacząć od mówiąc nam, jak twoja rodzina została wprowadzona do cukrzycy?

Nasz syn, Liam, zdiagnozowano T1D w kwietniu 2015 roku, kiedy miał zaledwie 14 miesięcy. Rodzice dzieci, tacy jak Liam, zdiagnozowani tak młodo, zazwyczaj dowiadują się, że ich dziecko ma cukrzycę, kiedy już jest w kryzysie. To właśnie nam się przydarzyło. Przez kilka tygodni Liam wydawał się agresywnie spragniony i zaczął sikać bardziej niż zwykle, mocząc się przez noc w pieluchach. Kolega z college'u mojej żony ma typ 1, a opis jego własnego wystąpienia był bardzo podobny do tego. Z tego powodu zaczęliśmy mieć obawy, że Liam może mieć cukrzycę. Nie mamy historii rodzinnej po żadnej ze stron i absurdem wydawało się, że zdrowe, karmione piersią dziecko może mieć cukrzycę.

Na szczęście Liam ma teraz 3½ lat i jest genialnym i kreatywnym małym facetem. Uwielbia muzykę i gra na perkusji, dinozaurach i wszelkiego rodzaju sportach!

Więc jego diagnoza była dość traumatycznym przeżyciem?

Powiedziałbym tak. Liam zaczął chorować na to, co uważaliśmy za złe przeziębienie. Kiedy stał się niesłychanie ospały, zabraliśmy go do pediatry, który zignorował sugestię cukrzycy i zamiast tego zdiagnozował go z powodu zapalenia mózgu i wysłał do domu z antybiotykami. Tej nocy, gdy był coraz bardziej chory, nasz pediatra zapewnił nas, że jest to typowe dla paciorkowca na małym ciele.Następnego ranka, gdy jego oddech stał się ciężki i wszystko, co chciał zrobić, to spać, wiedzieliśmy, że musimy zabrać go na pogotowie. Na szczęście tego dnia pracowałem w domu i mogłem podjąć natychmiastową decyzję o podjęciu działań.

Nic nie przygotowuje cię do patrzenia, jak twoje dziecko zmaga się z życiem. Gdy pielęgniarki próbowały dostać igłę po igle do naszego odwodnionego dziecka, obserwowaliśmy zupełnie bezradny. To było najgorsze uczucie na świecie. Liam był w DKA, jego BG wynosił 492, a jego poziom pH krwi wynosił 6,9, poziom, który organizm może utrzymać tylko przez krótki okres czasu. Gdybyśmy nie zabrali go do szpitala, kiedy to zrobiliśmy, bardzo trudno jest myśleć o tym, co mogło mu się stać.

Czy lekarze byli odpowiednio przygotowani do radzenia sobie z małym dzieckiem w DKA?

Właściwie, lekarze powiedzieli nam, że musimy zostać przetransportowani do szpitala, lepiej przystosowanego do opieki nad Liam, i tylko jeden rodzic może odejść. Moja żona pojechała w karetce obok Liama, który był podłączony do maszyny, by dostarczyć płyny i insulinę, i trzymał swoją malutką dłoń, kiedy wszedł i stracił przytomność. Przybyliśmy do szpitala dziecięcego w Filadelfii (CHOP), instytucji, w której jesteśmy niewiarygodnie szczęśliwi, aby mieszkać w pobliżu. Przywieźli nas na oddział intensywnej opieki pediatrycznej i przez cały ten długi wieczór w szpitalu trzymała Liama. Co godzinę, pielęgniarki przychodziły, by palcami kłuć go i narysować laboratoria. Nie pozwolili jej się opiekować i to wszystko, co chciał zrobić. To była zdecydowanie najtrudniejsza noc naszego życia. Jessica spała przez 45 minut tej nocy, nie mogąc spać z nim leżąc na łóżku, a pielęgniarki budziły go tak często, by sprawdzać poziom glukozy we krwi.

Rano jego poziom zaczął się poprawiać i tego popołudnia przenieśli nas na podłogę Endocrine, gdzie spędziliśmy następne trzy dni, ucząc się, jak utrzymać żywego Liama. Nauczyliśmy się, jak być jego trzustką.

Jak to było, uświadamiając sobie wiele z tego można było zapobiec, gdyby jego pediatra zrobił prostą kontrolę poziomu cukru we krwi?

Po tym, jak zaczęliśmy uśmierzać nasze nowe życie, dowiedzieliśmy się, że Liam (obecnie były pediatra) nie miał nawet glukometru w biurze. Byli zupełnie nie przygotowani, by poradzić sobie z cukrzycowym dzieckiem. Cały nasz kryzys można było uniknąć, gdyby miał 20 metrów. Frustrująca myśl, z którą wciąż walczymy. Jest to jedna z sił napędowych dla mnie w obronie T1D. Żaden lekarz nigdy nie powinien znajdować się w sytuacji, w której nie będą mogli przetestować BG dziecka w tym miejscu.

Miałeś pomysł na pasek do zegarków, który pomógłby zebrać fundusze na cukrzycę … możesz podzielić się tym więcej?

W kwietniu 2016 r., Tuż po rocznej diagnozie Liama, uruchomiłem pasek #TypeNone, aby zebrać pieniądze i świadomość dla T1D, a wszystkie zyski trafiły do ​​JDRF i Beyond Type 1. Byłem w stanie wypełnić ponad 300 zamówień i przekazanie ponad 4 000 dolarów dla tych grup, a dziś setki ludzi z całego świata noszą pasek na swoich zegarkach, demonstrując kolory cukrzycy.

Pomysł na pasek do zegarków pochodzi od przyjaciela, który zrobił to samo, aby zebrać pieniądze na badania nad rakiem piersi po zdiagnozowaniu jego żony. Puścił pasek zaraz po tym, jak zdiagnozowano Liama, więc miałem natychmiastowy związek z pomysłem i zacząłem wkładać koła w ruch do mojego projektu. Omówiłem mój pomysł z nim i sprzedawcą, z którym sprzedał pasek. Ostatecznie poszedłem sam i zaprojektowałem pasek, pozyskałem producenta, a następnie sprzedałem i wykonałem wszystkie zamówienia.

Wow, to całkiem fajne! Czy zrobiłeś jakieś inne poparcie dla świadomości cukrzycy?

Inną czynnością, którą ostatnio podjąłem zarówno moja żona, jak i ja, było zrobienie tatuażu logo Beyond Type 1. Podczas gdy niektórzy mogą uważać to za skrajne, patrzę na to z punktu widzenia, że ​​mój syn nie ma wyboru, jeśli chodzi o noszenie CGM na ramieniu, więc zrobię to samo i noszę to logo w to samo miejsce.

Miałem wiele rozmów z ludźmi, którzy pytają, co to oznacza, a każda z tych rozmów pozostawia jeszcze jedną osobę świadomą T1D, objawów i symptomów, i że możemy żyć dalej.

Co Cię ekscytuje innowacjami cukrzycy?

Jestem podekscytowany enkapsulacją. Cała nowa technologia jest świetna i na pewno doprowadzi do lepszego zarządzania i, miejmy nadzieję, mniejszego stresu w radzeniu sobie z T1D. Jednak enkapsulacja jest leczeniem funkcjonalnym, a nie faktycznym wyleczeniem. Mimo to jest to uzasadniona możliwość, aby T1D żyli normalnym życiem, tak jak wszyscy inni.

Jakie są obecnie największe wyzwania w zakresie innowacji związanych z cukrzycą?

Nie jestem naukowcem, więc mogę tylko spekulować. Z mojego punktu widzenia wydaje się, że integracja technologii i funduszy potrzebnych do jej rozwoju to największe wyzwania. Technicy naprawdę zaczynają nadążać za tym, gdzie chcemy być - zaczynając od wykładni, tak jak komputery stacjonarne i Internet. Sprawy zaczną się bardzo szybko poruszać w ciągu najbliższych 5 lat!

Gdybyś był w stanie rozwiązać jeden lub dwa specyficzne problemy zdrowotne związane z cukrzycą, co byś zasugerował?

Upewnij się, że każdy lekarz jest zobowiązany do trzymania glukometru i pasków w swoim biurze oraz usunięcia biurokracji związanej z uzyskiwaniem pomp i CGM.

Co najmniej dwie kampanie uświadamiające DKA mają na celu sprawdzenie, czy poziom cukru we krwi jest standardowym wymogiem dla pediatrów … co sądzisz o bezpośrednim trafianiu na lekarzy?

Należy zrobić wszystko, co można zrobić, aby uniknąć sytuacji takich jak nasza. Społeczność cukrzycy podejmuje tak wiele wysiłków, aby edukować społeczeństwo o znakach i objawach T1D. Społeczność medyczna nie powinna potrzebować tego samego wysiłku. Ich zadaniem jest być zwolennikami ich pacjentów. Muszą być pociągnięci do odpowiedzialności. Cytując rezydenta endokrynologa, kiedy byliśmy w szpitalu z Liamem, po tym, jak usłyszał naszą historię o pediatrze, który nie miał glukometru, "To przerażające."

Na co czekasz na DiabetesMine Innovation Summit?

Możliwość prowadzenia indywidualnych rozmów z osobami kierującymi tymi innowacjami i miejmy nadzieję, że dostarczą im znaczących informacji zwrotnych. Możliwość dzielenia się naszym doświadczeniem, aby inni mogli tego uniknąć. Poznawanie nowych pomysłów, metod i strategii radzenia sobie z T1D i zarządzania nim. Rozmawiając z ludźmi, którzy rozumieją stres i walkę, które towarzyszą codziennemu zarządzaniu T1D. Nie mogę się doczekać.

Dzięki, Seth. Z radością dołączymy Cię na Szczyt Innowacji i ożywione dyskusje, które na pewno tam się będą odbywać!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.