Historia rodziny cukrzycowej na temat znalezienia CGM w chmurze

California D-Dad Weston Nordgren walczy o dobrą walkę o rodziny walczące z cukrzycą typu 1 wszędzie.

Wszystko zaczęło się prawie dziesięć lat temu, kiedy zdiagnozowano jego syna, Dereka, a on i jego żona w końcu znaleźli obiecujące CGM w społeczności Cloud na Facebooku. Pomogli zbudować go w grupie siłowej, jaką jest dzisiaj (nawet uznawanej przez statek macierzysty FB).

Weston, który jest autorem Wes Tona w mediach społecznościowych, jest wybitnym orędownikiem podróżującym po kraju i świecie, rozmawiającym o społeczności #WeAreNotWaiting, służącym jako wiceprezes Fundacji Nightscout i wspólniczki łączącej CGM w Cloud - w tym obsadzenie stoiska na niedawnej konferencji krajowych edukatorów diabetologicznych w Indianapolis, w której sprawy czasami były dość emocjonalne.

Niedawno poprosiliśmy Wesa, aby opowiedział mu swoją historię i równoległą historię tego, jak te nowe technologie powodują rewolucję w opiece diabetologicznej.

Dziś jesteśmy podekscytowani, że podzielimy się częścią 1 konta Wesa, jego rodziną i tym, jak T1D weszło w ich życie.

T1D Strikes Home, autor: Weston Nordgren

Historia cukrzycy rozpoczęła się w marcu 2008 r. Jako niespodziewany wstrząs w drugim rozdziale naszego życia. Moja żona i ja spotkaliśmy się na początku lat 70-tych w Arizonie, a nasze drogi krzyżowały się i rozchodziły w następnych latach, aż wreszcie te ścieżki ostatecznie się połączyły w połowie lat 80-tych. Oboje rozpoczęliśmy karierę w FedEx - jej w dziale obsługi klienta i sprzedaży, a ja w obsłudze klienta i obsłudze operacji - i zaplanowaliśmy nasze pierwsze dwójki dzieci w odstępie czterech lat, abyśmy mogli je podnieść jako singletony bez chaosu posiadania wielu dzieci blisko siebie .

Na początku lat 90. przeprowadziliśmy się do Kalifornii i przeżyliśmy to, co nazywam "statystyczną demografią przedmieść". "Kiedy nasze dzieci się rozrastały, a mój syn wyjechał na studia, a córka była gotowa na studia, zacząłem planować nadchodzące" puste "lata.

Moja żona miała inne plany, ponieważ zaczęła zastanawiać się nad sensem życia i nad tym, co możemy zrobić, aby wywrzeć wpływ na życie najsłabszych spośród nas. To doprowadziło nas do decyzji o przyjęciu dzieci ze specjalnymi potrzebami, ponieważ w samym naszym kalifornijskim hrabstwie jest 6 500 dzieci, które czekają na adopcję w ramach programu adopcji zastępczej.

Wtedy Derek pojawił się w naszym życiu i wkrótce weszliśmy w świat cukrzycy typu 1 w czwartek w marcu 2008 roku.

Tego właśnie dnia w marcu moja żona zdała sobie sprawę, że mimo długiego czasu naszego syna lista poważnych schorzeń (które miał od urodzenia), coś innego było nie tak, ponieważ stał się bardzo spragniony i przestał jeść - coś, co aktywowało jej "matczyny radar"."Nie tracąc czasu, natychmiast umówiła się z nim, aby zabrać go do lekarza następnego dnia. Lekarz sprawdził go od początku do końca i ogłosił, że jest zdrowy, a następnie skrytykował moją żonę za to, że był zbyt ostrożny ze swoimi problemami zdrowotnymi i wskazał, że powodem, dla którego nie chciałby jeść było to, że karmiła go zbyt dużo butelek (kiedy był spragniony). Następnie lekarz przeprowadził serię szczepień u naszego "oficjalnie ogłoszonego zdrowego" 12-miesięcznego syna. Sprawy się nie poprawiły, a moja żona omawiała ze mną swoje obawy po pracy w tym dniu. Nie mogłem zobaczyć niczego niepokojącego (mama radar 1, lekarz radar 0, tata radar 0).

Dwa dni później, gdy patrzyłem, jak nasz syn czołga się po podłodze w salonie, zauważyłem, że czołga się tuż obok jedynej rzeczy na podłodze, samotnego cheerio. Nasz mały facet nigdy nie wczołgał się do niczego na podłodze bez wkładania go do buzi, odkąd zaczął się czołgać. Zwróciłem się do żony i powiedziałem: "coś jest nie tak. "Tej nocy, kiedy kładłem się spać, powiedziałem dobranoc mojej żonie, kiedy pracowała na swoim laptopie przy kuchennym stole (od dawna porzuciła swoje domowe biuro rok wcześniej, kiedy nasz syn przyszedł do naszego życia). Powiedziała mi, że pójdzie spać, gdy skończy czytać listę przedmiotów na WebMD (kiedy próbowała dowiedzieć się, co tylko zauważyła kilka dni wcześniej).

Następnego ranka obudziłem się, gdy moja żona podała mi dziecko, kiedy byłam w łóżku, a ona wskoczyła pod prysznic. Zapytałem ją, co dowiedziała się poprzedniego wieczoru, i powiedziała: "Nie chcesz wiedzieć, myślę, że ma cukrzycę typu 1" (mama radar 2, tata radar 0). Siedziałem na łóżku z synem, aby się z nim bawić, a kiedy czołgał się do mnie, jego oczy natychmiast wróciły do ​​jego głowy, a on upadł w niewielkiej odległości od miejsca, gdzie byłam gotowa go zgarnąć i pocierać nim nosem. Bardzo zaniepokojony, podniosłem go, gdy zaczął wymiotować, a my popędziliśmy go na pogotowie.

W ER stwierdzili, że jego poziom glukozy we krwi jest prawie 13 razy wyższy od normalnego poziomu i że 17-funtowe ciało naszego słodkiego małego chłopca było w pełni rozwiniętym DKA. Gdy helikopter medyczny "air-evac" wystartował z dachu szpitala z naszym dzieckiem na pokładzie, przejechaliśmy przez parking, podczas gdy ja filmowałem helikopter lecący nad głową z moim smartfonem. Kiedy to zrobiłem, moja żona załamała się i zapłakała (mama radar 3, tata radar 0).

W ten sposób cukrzyca typu 1 uderzyła w naszą rodzinę.

Szybkie przejście do połowy maja 2014 r. I nasza rodzina całkowicie się zmieniła.

W poprzednich latach nasz najstarszy syn i córka poszli na studia, a teraz byliśmy dumnymi dziadkami dwóch pięknych wnuków. Z FedEx wycofaliśmy się z naszych karier, a teraz prowadziliśmy firmę zajmującą się nawozami, która skupiała się na winnicach, sadach i gajach sprzedających migdały, pistacje, wino stołowe i winogrona w Dolinie San Joaquin w środkowej Kalifornii. Poza sześcioletnią drogą pokrytą bliznami, zwaną T1D, mieliśmy również bliźniaczych 4-latków, ponieważ w latach 2009-2011 przyjęliśmy trzy wspaniałe dzieci, wszystkie ze specjalnymi potrzebami.

Nasza "nowa normalna" poważnie stała się " NOWY normalny. '

Dla naszego syna, sześć z ostatnich dziewięciu lat było naprawdę brzemiennych z wielkimi trudnościami. Trzy letnie wakacje zakończyły się tym, że nasz mały facet został odprowadzony do najbliższego szpitala dziecięcego; jedno wakacje trwało pełne 7 minut po przybyciu do naszego miejsca docelowego. Praktycznie przestaliśmy podróżować razem, a wszelkie wycieczki, które odbyliśmy, miały miejsca w pobliżu wysoko ocenianych szpitali dziecięcych. Miejsca przeznaczenia poza zasięgiem komórkowym stały się przeszłością, a wynajęcie telefonu satelitarnego było jedynym sposobem, w jaki moglibyśmy uczestniczyć w wielkim rodzinnym zjeździe nad odległym jeziorem. Derek miał nawet specjalną przychodnię, w której RN był cały czas dla niego, ale sama niestabilność jego stężenia glukozy we krwi raz po raz panikuje pielęgniarkę i jej personel.

Nasz syn został nazwany "chrupką cukrzycą" przez dwóch odrębnych endokrynologów i jeden powiedział nam nawet, że nigdy nie może mieć Hbc niższej niż 9%.

Grupa "CGM w chmurze" na Facebooku

Któregoś dnia przed moim wyjazdem do pracy moja żona zaczęła rozmawiać o nowym sposobie przeglądania danych CGM, a ja odpowiadałem z odpowiednim skinięciem głową, gdy próbowałem aby dowiedzieć się, czego będę potrzebował tego dnia w winnicy, wtedy moja żona stanęła przede mną, blokując mi drogę, gdy wchodziłem do sali i mówiłem: "To naprawdę niesamowite i bardzo pomogłoby w opiece Derek T1" więc zacząłem zadawać wiele pytań technicznych, aby ocenić znaczenie takiej technologii.

Pamiętam, że myślałem, " O ile szybciej potrzebujemy tych informacji? "

W końcu mieliśmy CGM zawsze z nami przez cały czas, więc mieliśmy aktualne liczby glukozy we krwi na wyciągnięcie ręki bez większego wysiłku! Moja żona następnie powiedziała mi, że chociaż nie mogła odpowiedzieć na moje pytania, moja nowa praca polegała na poznaniu technologii i wdrożeniu jej. … patrząc wstecz, zabawnie jest teraz myśleć, że bezceremonialnie wrzuciła mnie do "CGM w Cloud "grupa na Facebooku.

W tym czasie, sześć lat po diagnozie, wynik radaru matki wynosił prawdopodobnie 1, 256 w porównaniu do mojego wyniku radarowego taty 5.

Kilka dni później w sobotę, w końcu sprawdziłem grupę na Facebooku.

W przeciągu kilku minut od obejrzenia grupowego jedzenia i zobaczenia łzawych świadectw, rzuciłem się do miejsca, gdzie moja żona pogrążyła się w kolanach w naszym cudownie hałaśliwym drugim pokoleniu dzieci i wykrzyknęło: " Musimy to zbudować DZISIAJ! "

Zaczęliśmy się bać, obawiając się, że może nas to kosztować ponad 1 000 $, mimo że kosztowało nas 135 $, żeby wszystko ustawić.

Tego pierwszego wieczoru, kiedy zerknęliśmy na dane CGM na naszych laptopach i smartfonach, nie jestem pewien, czy w tamtym momencie zrobiłem "końcowy taniec strefy przyłożenia" (chyba tak zrobiłem), ale zdecydowanie była to pierwsza cukrzyca -związane zwycięstwo czułem od diagnozy.

Kilka tygodni później grupa "CGM w chmurze" na Facebooku eksplodowała z 1 700 rodzinami i osobami fizycznymi, a prawie 100 osób stworzyło własny system Nightscout.

Jako rodzina bardzo poważnie podeszliśmy do prośby "Pay It Forward" od założyciela grupy, Jasona Adamsa. Większość wieczorów po tym, jak dzieci były w łóżku, moja żona i ja siedzieliśmy obok siebie na kanapie z naszymi laptopami, pracowała jako administrator w "Diaper & Diabetes" i odpowiadałem na pytania konfiguracyjne Nightscout i zachęcałem moją nową światową rodzinę ludzie pozbawieni snu, że tak, oni też mogliby dostać swoje CGM do chmury. "

Tygodnie postępowały, a CGM w Chmurze rosło w jeszcze gorszym tempie.

W tym momencie należało podjąć decyzję o przeniesieniu wszystkich na oficjalne forum internetowe Nightscout, w którym wolontariuszowa grupa wsparcia technicznego (której byłem teraz członkiem) może skuteczniej zaspokajać potrzeby rozwijającej się społeczności. Po raz pierwszy zdaliśmy sobie sprawę, że nie będziemy w stanie przenieść społeczności z platformy FB, ponieważ tylko 35 członków (tylko 1% całości) próbowało wykorzystać nową platformę wsparcia.

W tym czasie platforma FB pozostawiała wiele do życzenia i często słyszeliśmy komentarze, że nasza społeczność wzrosła pomimo tych ograniczeń. Naprawdę, nasza grupa była niczym innym, jak gigantycznym pojemnikiem, w którym tysiące ludzi zostało wylanych razem, aby pomóc i otrzymać pomoc przy wdrażaniu nowej technologii Nightscout. Przysłowiowy dżin został wypuszczony z butelki i nie było odwrotu wiru wzrostu, który otoczył naszą miesięczną grupę na platformie, która nie była przystosowana do jej obsługi. W ciągu czterech miesięcy mieliśmy 5,5 tysiąca członków, aw następnym miesiącu wyrośliśmy na 7 000 … i tak dalej.

Wzrost nigdy się nie zatrzymał. Obecnie mamy ponad 43 000 członków na całym świecie, wraz z 33 podgrupami krajowymi i sześcioma wyspecjalizowanymi grupami rozwiązań technologicznych.

Dla nas wszystko dotyczy mantry: 'Na lepsze lub na gorsze, w chorobie i zdrowiu, dopóki nie wyleczy nas lekarstwo. "

* * *

Bądź na bieżąco z drugą częścią tego posta, gdzie Wes dzieli się tym, jak zmienia się Fundacja Nightscout i CGM w Chmurze, a nawet wywołała łzy na niedawnej konferencji AADE …

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.