Niesamowici rzecznicy Diabetes: DREAMs z rodziny Michigan

Kiedy był dzieckiem podczas W latach 60. i 70. Evan Kramer zauważył, że zarówno jego starszy brat, jak i siostra zdiagnozowali cukrzycę typu 1. Ale w tamtym czasie nie dowiedział się wiele o przewlekłej chorobie, ponieważ jego rodzeństwo nie mówiło o swojej cukrzycy, a jego rodzice zdawali się chronić go przed wiedzą.

Przez te wszystkie lata nie mieli zbyt wiele wspólnego z ich D-Livesami, więc z praktycznego punktu widzenia był to niewidzialny aspekt ich życia.

To wszystko zmieniło się 3 października 2005, kiedy 10-letni syn Evana, Tyler, został zdiagnozowany jako typ 1. Diagnoza mocno uderzyła w rodzinę, przywracając dawno zapomniane wspomnienia z dzieciństwa i nowy świat aby rodzina Michigan mogła znieść.

Okazuje się, że diagnoza Tylera oznacza nowy początek dla Kramerów: nowa era stania się rodziną adwokatów - nie tylko w najbliższej społeczności West Bloomfield (około 30 mil na północny zachód od Detroit), ale także w całym kraju jako ich praca ma wpływ na wiele innych rodzin.

Z tego powodu są idealnym dodatkiem do naszej serii Amazing Diabetes Advocates i cieszymy się, że możemy przedstawić ci ich historię!

Gdy zdiagnozowano ich syna Tylera, Evan i jego żona Peri przysięgli, że ich syn nie będzie musiał żyć tak, jak jego wujek i ciotka, utrzymując cukrzycę w spokoju i poza zasięgiem opinii publicznej. Rodzice uznali potrzebę psychospołeczną, aby móc łączyć się z innymi i dzielić się swoją historią, świętując triumfy i wyładowywać frustracje, tak jak by chciał.

I tak zachęcali do tego Tyler, ponieważ wszyscy mieli problemy z cukrzycą.

"To skłoniło nas do poparcia" - mówi Evan. I o jego rodzeństwie: "Nie mielibyśmy tak żyć".

Podobnie jak wiele rodzin chorych na cukrzycę, zaczęli zbierać pieniądze dla dużych krajowych organizacji rzeczniczych, a Tyler zaczął jeździć w Tour de Cure Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego po jego diagnozie; on faktycznie ustanowił rozdział fundraisingowy o wartości 26 000 $ w trzecim roku!

I

n 2009, Kramers połączyło siły z inną lokalną rodziną cukrzycy w południowo-wschodnim Michigan, aby stworzyć własną organizację non-profit. Nazwa: D. R. E. A. M., co oznacza Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. Druga rodzina miała własny własny non-profit na cześć swoich dwóch chłopców z typem 1, choć w ciągu ostatnich kilku lat pozostawili oni D. R. E. A. M w opiece Kramera.

Współpraca z University of Michigan z C. S. Mott Children's Hospital, Kramers i D. R. E. A. M. prowadzi badania nad cukrzycą prowadzone w tym obiekcie i zwiększają wiedzę na temat najnowszych opcji leczenia D dostępnych dla PWD, dopóki nie zostanie znalezione lekarstwo. Do tej pory zarobili 40 000 $ na sfinansowanie badań Mott Hospital i pracują nad pozyskaniem kolejnych 60 000 $ do 2014 roku.Pieniądze trafiają do funduszu zarządzanego przez dr Ram Menon, który jest dyrektorem Endokrynologii dziecięcej Motta, a także endo Tylera!

Oprócz finansowania badań, D. R. E. A. M. również zbiera pieniądze na roczne stypendia dla przyjeżdżających studentów U-M z typem 1. Do tej pory dostarczyli dwa stypendia dla studentów. Kramers powiedział, że ich organizacja organizuje również dyskusje rodzinne wokół obszaru Metro Detroit prowadzone przez rodziców i Tylera, w których bierze udział aż 50 osób, a także program mentoringu dla młodzieży obejmujący zarówno uczniów szkół średnich, jak i świadomość cukrzycy.

Kramers rozpoczął także niedawno współpracę z Michigan Diabetic Life Magazine , który działa w tej samej części stanu, aby podnieść świadomość na temat cukrzycy typu 1 i typu 2. Oczywiście, może to brzmieć podobnie do tego, co robi krajowy JDRF i wiele jego rozdziałów. Dlaczego nie dołączyć do już istniejącej organizacji, która jest jedną z czołowych organizacji pozyskiwania funduszy na badania typu 1?

Podczas niedawnej podróży do Michigan miałem okazję usiąść i pogadać z Kramersami przy filiżance kawy. To wspaniali ludzie, a ich słuchanie opowiedziało im swoją historię. Stało się jasne, dlaczego robią to, czym są:

"Możemy być całkowicie oddolni" - powiedział Evan Kramer. "Aby skupić się na pomaganiu laboratoriom, które chcemy, posadzić nasiona dla hipotezy, która zamienia się w coś, co może stać się lekarstwem … to bardzo kuszące. "

W przeciwieństwie do tradycyjnych grantów D-research dostarczanych przez większe organizacje non-profit i pieniądze z amerykańskiego Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH), te fundusze początkowe mogą zostać przeznaczone dla naukowców, którzy mogą chcieć ryzykować poza zakresem określonym grantu. Pieniądze D.R.E.A.M. mogą zasadniczo odebrać niektóre ograniczenia nałożone przez te jeszcze nie zatwierdzone parametry badawcze (patrz punkt "spiskowy" z zeszłego tygodnia, aby uzyskać więcej informacji na ten temat). Dodatkowo pieniądze pomogły w zakupie mikroskopów i aparatów fotograficznych do laboratoriów, a także myszom badawczym, których

może kosztować 300 USD lub więcej za mysz.

Sprytne motto pozyskiwania funduszy, które przyjęli specjalnie dla tego finansowania: "

Kup mysz na Wielki Dom! " Kolejny aspekt tego, co robił DREAM, Kramersi powiedział, że jest programem mentorskim dla studentów medycyny pierwszego i drugiego roku UM, który jest teraz wymaganym kursem w programie nauczania szkoły medycznej uniwersytetu. Uczniowie są w stanie śledzić rodziny z rodziny D, spotykać się z nimi cztery razy w roku, aby uzyskać dokładniejszy obraz tego, przez co przechodzą PWD. Dla przyszłych lekarzy ważne jest, aby nauczyć się słuchać pacjentów, zauważa Peri Kramer. Rodzina zaprezentowała swój "rodzinny program doświadczony" na konferencji "Dzieci z cukrzycą dla życia dwa lata temu" i wierzą, że może to być jedyny taki model w Stanach Zjednoczonych

"Mieliśmy szczęście być częścią tego wszystkiego i naprawdę Tyler ma to wszystko w swoim życiu" - powiedział Peri Kramer. "Jesteśmy dumni, że on bierze jego zdrowie poważnie, i bardzo satysfakcjonujące jest móc pomóc tak wielu rodzinom.Ta korzyść była nieoceniona - utożsamianie się z innymi, które mogą mu pomóc. "

Teraz, 17 lat, Tyler jest młodszym licealistą i dzięki poparciu rodziny znalazł miejsce dla siebie. Młodzieżowy Ambasador ADA w 2008 roku. I pojechał do prowadzonego przez ADA obozu Midicha w Fenton w stanie Michigan (ten sam obóz, do którego uczęszczałem w połowie lat 80. po mojej własnej diagnozie!) Ogólnie mówi, że po prostu "rozmawia z ktoś o tym. "

Jego mama twierdzi, że cała rodzina była aktywna w sponsorowanym przez Sanofi programie A1C Champions i prowadziła interaktywne grupy wsparcia rodzinnego o nazwie" Nasza podróż cukrzycowa " - Dla rodziców i dzieci "w obozach cukrzycy, szpitalach i konferencjach regionalnych i ogólnopolskich." Tyler w zeszłym roku przedstawił naszą własną Amy, która wygłasza przemówienie na konferencji Champions A1C w Las Vegas!). Fargo, ND, w najbliższy weekend w sobotę rano, jeden w Muskegon Heights, MI, 3 listopada, ano w Maumee, OH, 7 listopada i wreszcie na Uniwersytecie w Michigan 15 listopada.

Tyler bada również, co może przejąć na przyszłość, być może stając się przedstawicielem handlowym zajmującym się cukrzycą, mówi .

Ostatnio rodzina omawiała i udzielała Tylerowi pozwolenia na tatuaż cukrzycowy na wewnętrznej stronie lewego nadgarstka - coś, co po raz pierwszy zobaczył na doradcy obozowym około pięć lat temu. Na początku jego rodzice powiedzieli "nie". Ale po wielu rozmowach

powiedzieli mu, żeby napisał esej o tym, dlaczego chciał tatuaż i zbadał projekt. Zamiast "nudnego eseju", Tyler napisał wiersz, który przekonał Evan i Peri do udzielenia zgody; dostał tatuaż jako prezent na 16 urodziny, tak jak dostał prawo jazdy jako sposób, aby zawiadomić ekipy ratunkowe o swojej cukrzycy typu 1, gdyby kiedykolwiek zaszła taka potrzeba.

Wiersz Tylera, Mój pierwszy tatuaż:

Pięć lat temu czasy były inne.

Pięć lat temu rzeczy nie były takie same.

Nadszedł czas, by zrobić znak,

Mam nadzieję, że parowanie równoległe nie jest takie trudne.

Mój lewy nadgarstek jest tam, gdzie będzie siedział.

Kiedy spada, mam nadzieję, że nie pasuję.

Ludzie mogą myśleć, że projekt jest wyjątkowy.

To przyda się, gdy nie mogę mówić.

Dzieci będą się gapić, dorośli będą się zastanawiać.

Myślę, że jestem gotów stawić czoła grzmotowi.

Wiem, że to pozostanie na zawsze.

To samo z cukrzycą,

Zawsze będzie ze mną wszędzie.

Mam nadzieję na wyleczenie w późniejszym życiu,

Ale kiedy jest, mam nadzieję, że będę miał żonę.

Proszę, pozwól mi wziąć ten tatuaż.

Tak długo jak żyję,

Zawsze będzie mi to przypominać.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.