Dlaczego jestem tak geeked o bionicznej trzustce

Zadzwonił mój telefon i zobaczyłem, że był to dobry przyjaciel z innego stanu, dzwoniący w środku dnia pracy.

Czas był dziwny, więc od razu pomyślałem: To musi być naprawdę dobra lub naprawdę zła wiadomość.

Okazuje się, że to bardziej "diabelska głowa" od mojego przyjaciela, który zobaczył internetową wiadomość o nowym przełomie w technice diabetologicznej kilka dni po 74. Sesjach Naukowych Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego.

Po krótkiej pogawędce i krótkiej pogawędce dotarł do rzeczy: "Hej Bud, chciałeś tylko upewnić się, że wiesz o tej nowej" bionicznej trzustce ", która może być dla ciebie wspaniałą wiadomością! Czy słyszałeś o tym, czy wypróbowałeś to? "

Musiałem się uśmiechnąć. To był bliski przyjaciel, z którym poszłam na studia, a w tamtych czasach, cukrzyca nigdy nie była wielkim przedmiotem dyskusji ani punktem centralnym w moim świecie. A po koledżu, kiedy w końcu przeprowadziliśmy się do Indiany, nasze przyjazne rozmowy nie dotyczyły cukrzycy, ale głównie nadrabiały zaległości lub usłyszały, co dzieje się w dobrym stanie Michigan. Więc fakt, że mój przyjaciel dzwonił do mnie teraz konkretnie o rozwoju cukrzycy? Uderzyło mnie to, jak wielki wpływ na media miały te bioniczne trzustki!

"Tak, znam to dobrze", brzmiała moja odpowiedź. "Nadal jest testowany i nie miałem okazji go użyć, ale niektórzy dobrzy przyjaciele mają i oni to uwielbiają Cała sprawa jest niesamowita i sądzę, że będzie ona zmieniarką, gdy tylko będzie dostępna. "

My w społeczności chorych na cukrzycę nie jesteśmy obcy tej technologii, ani najważniejsi naukowcy, którzy za nią stoją, D-Dad Ed Damiano i jego partner Dr. Steven Russell. Jednak wyniki badań, które zaprezentowali na niedawnej konferencji ADA, rzuciły to w oczy opinii publicznej, na lepsze lub na gorsze (idę tu lepiej).

Widziałem dziesiątki nowości na ten temat, od CNN po NPR i Yahoo, do lokalnych gazet, stacji telewizyjnych i internetowych centrów medialnych. I słyszałem, że wiele innych osób z PWD mówi to samo o bombardowaniu notatek entuzjastycznych przyjaciół i członków rodziny, którzy rozpowszechniają wiadomości. Niektóre z nich były trochę nie na miejscu, a ludzie myśleli, że to może być "lekarstwo" na cukrzycę lub na ostateczne urządzenie typu "wszystko na oko".

Dane zaprezentowane przez Damiano i Russella z Boston University i Massachusetts General Hospital podczas konferencji ADA pokazują, że osoby z dysfunkcją wątroby, które opracowały bioniczny system trzustkowy, który opracowały, zamiast tradycyjnych paluszków lub pompy insulinowej, miały większe prawdopodobieństwo obecności cukru we krwi pozostając w normalnym zakresie, z mniejszą liczbą upadków lub wzlotów. Innymi słowy, system działał - i działał lepiej niż narzędzia, które mamy teraz.

Rzeczywiście, wszystko to jest bardzo ekscytujące.

Oto moje zdanie: ta wciąż rozwijana technika ma mnie bardziej podekscytowaną niż cokolwiek innego w tej chwili. Jestem teraz w moim trzydziestym roku w typie 1 i słyszałem o wielu D-narzędziach i potencjalnych lekarstwach i badaniach nad sztuczną trzustką na przestrzeni lat. Ale w przeciwieństwie do mnóstwa oszałamiających kroków do przodu, badania prowadzone przez Damiano i zespół Russella dają mi nadzieję na prawdziwe zmiany.

Oto dlaczego:

Namacalny

To rzeczywiste i bardzo namacalne, a nie odległe urządzenie, które możemy tylko sobie wyobrazić. Tak długo, jak długo chorowałem na cukrzycę, istniała nadzieja na system z zamkniętą pętlą, ale wydawało się to marzeniem, nawet po tym, jak JDRF zaczął stosować tę koncepcję w ernest kilka lat temu. Ale teraz ludzie, których znam i którym ufam, jak Kelly Close of Close Concerns, długoletnia PWD Anna Floreen i Bill Woods z MyGlu, wykorzystali prototyp i potwierdzili, jak dobrze to dla nich działało.

Kiedy dr Russell prezentował badania na konferencji ADA, usiadłem obok Billa i próbowałem dowiedzieć się, jak zareagował na tę sesję. Później powiedział mi, że było o wiele bardziej znaczące widzenie i słyszenie o bionicznej trzustce po tym, jak sam nosił tę technologię i miał wpływ na jego życie. Dla niego to coś więcej niż nauka - to coś, co był trzymany i używany osobiście. Bill podsumował swoje doświadczenia w tym poście, a Anna opowiadała o swoich przygodach także w Internecie. Tak, rozumiem, że to nie jest ostateczne urządzenie i wciąż jest w fazie proof-of-concept. Dla mnie jest to jeszcze bardziej ekscytujące, ponieważ jesteśmy już w tym momencie i kto wie, co jeszcze zostanie udoskonalone i ulepszone w D-tech i tej bionicznej trzustce w nadchodzących latach.

Oś czasu

Od samego początku naukowcy opracowali plan czasowy i obliczyli swoje metody badawcze, aby

było realistyczne. Ed jest sam D-Dadem, a wprowadzenie go na rynek do czasu, gdy jego syn pójdzie na studia (lub jak najbliżej tego czasu) było jego motywacją od samego początku. Uważa, że ​​jego zespół ma wiedzę i doświadczenie, aby tak się stało.

Kręcą się w celu przesłania FDA do 2017 roku, a wraz z rozwojem rzeczy wygląda na to, że są na dobrej drodze. Zwłaszcza, że ​​FDA wydała oficjalne wytyczne dotyczące tego typu systemów AP, istnieje szansa, że ​​technika ta może wpasować się w specjalną, przyspieszoną ścieżkę przeglądu regulacyjnego, sygnalizując rzeczywiste zainteresowanie agencji tym, że zamknięta pętla stanie się rzeczywistością tak szybko jak to możliwe. W oparciu o najnowsze badania Narodowy Instytut Zdrowia w Państwowym Instytucie Diabetologii i Chorób Trawienno-Nerek (NIDDK) wziął go na wyższy poziom, twierdząc, że w nadchodzących latach będzie wspierał większe wieloośrodkowe próby. Zobacz, regulatorzy wspierają to w sposób, którego tak naprawdę nie widzieliśmy wcześniej … Bardzo zachęcające!

Współpraca

Naukowcy z Bostonu współpracują z wieloma osobami w całej społeczności D, coś, czego tradycyjnie nie widzimy, jeśli chodzi o rozwój urządzeń diabetologicznych.JDRF stoi za projektem wraz z wieloma innymi globalnymi współpracami AP, a firmy takie jak Tandem i Dexcom są tam na ringu, ponieważ wykorzystują główne urządzenia. Pomimo tego, że niektóre umysły medyczne nie zgadzają się co do potrzeby stosowania glukagonu lub innych hormonów wraz z insuliną w tych systemach, fascynujące jest to, że badane są jako nowe preparaty glukagonu i wnikają w badania. Tak, nawet Russell prowadzi badania nad nową formułą glukagonu w bionicznej trzustce i to powinno być uważane za część tego wspólnego podejścia, ponieważ jest tak wiele ruchomych części.

Koszt i dostęp

To jest biggie. Jedną z największych skarg, jakie słyszę na temat technologii AP, jest to, że nie będzie ona dostępna dla większości ludzi, z powodu kosztów i prawdopodobieństwa braku ubezpieczenia. Wygląda na to, że niektórzy ubezpieczyciele już podejmują działania zmierzające do ograniczenia zasięgu AP i bionicznych systemów trzustkowych, zgodnie z internetowymi dyskusjami na Facebooku, takimi jak ta rozpoczęta przez endo Dr. Stephena Pondera. Ta mentalność wydaje się pasować do tego, jak ubezpieczyciele zawsze niechętnie obejmują najnowsze narzędzia, nazywając je "eksperymentalnymi" lub śledczymi, aby uzasadnić zasięg.

Chodzi o głosy PWD i adwokatów pacjentów, tak myślę. Możemy zacząć budować teraz naszą argumentację, argumentując, że kawałki tej bionicznej trzustki już tam są i są zakryte. Może zaczniemy zgłaszać naszą sprawę do ADA i JDRF, a także do naszych własnych firm ubezpieczeniowych, o to, w jaki sposób chcemy, aby te systemy były obsługiwane, i wskazujemy na badania Damiano-Russell w celu uzasadnienia. Możemy teraz przeprowadzić analizę ryzyka i korzyści, mając nadzieję na wczesne kształtowanie rozmowy i podejmowanie decyzji.

Zaufanie

Jasne, musisz umieć żyć z całością "to urządzenie będzie podejmować decyzje dla mnie", tak aby bioniczna lub sztuczna trzustka była czymś, czym będziesz posługiwać się. W tym momencie, z aktualnym stanem dokładności czujnika CGM, nie jestem pewien, czy osiągnąłem punkt, w którym jednoznacznie zaufam. Ale to zachęcające, aby technika CGM stawała się coraz bardziej dokładna i jestem przekonany, że w ciągu najbliższych pięciu lat - kiedy ta bioniczna trzustka będzie dostępna - zobaczymy czujniki wystarczająco dokładne, aby przekonać mnie i wiele innych sceptycznych osób niepełnosprawnych do polegania na tej technologii, aby uzyskać większą kontrolę.

Tech kontra Cure

Oczywiście wszyscy w D-społeczności chcą lekarstwa. Nie ma tam argumentu. Ale mamy fundamentalne i filozoficzne różnice w tym, na co powinny koncentrować się pieniądze i wysiłki badawcze, podczas gdy my czekamy. Niektórzy uważają, że należy podjąć wszelkie wysiłki, aby wyleczyć badania, podczas gdy inni uważają, że powinno być leczenie i postęp technologiczny, jak te sztuczne systemy trzustki, które wypełniają pustkę, dopóki nie uda nam się wyleczyć.

Nie ma właściwej odpowiedzi, ponieważ jak wszystko inne, opinie są różne (podobnie jak cukrzyca). Te zdrowe debaty trwają od dłuższego czasu i będą trwały tak długo, jak długo będzie istniała D-ride.

Nasz zespół w kopalni zgadza się, że pewnego dnia będzie lekarstwo, ale nie w naszym życiu - ponieważ jest tak wiele ruchomych części tej układanki i jest tak wielu naukowców, którzy po prostu nie rozumiem jeszcze. W międzyczasie jesteśmy zachęcani przez tego rodzaju postępy technologiczne, które mogą poprawić jakość życia, dopóki nie będziemy w stanie całkowicie zapobiec lub wykorzenić cukrzycy.

Podsumowanie: Jesteśmy optymistami. Jeśli chcesz za to winić, nie krępuj się.

Może się to wydawać organizacyjnym sloganem, ale naprawdę wierzę w to, co mówi o tym dyrektor AP JRF Aaaron Kowalski (długoletni typ 1):

"Przez wiele lat ze sztuczną trzustką ludzie mówili "Czy to się stanie?" To już nie jest kwestia "jeśli", ale kiedy. Myślę, że zobaczymy, jak szybko się to zmienia. "

Choć może minąć kilka lat zanim dojdzie do regulacji, poczuj się pewniej niż kiedykolwiek wcześniej, że system ten ruszy do przodu.

** 2 lipca Aktualizacja: Dowiedzieliśmy się, że Bioniczny Zespół Trzustek rozpoczyna kampanię pozyskiwania funduszy na ich badania i decydującą próbę zaplanowaną na 2016 r. Ed Damiano i załoga rozdawali nowe ulotki na konferencji Friends For Life dzieje się 1-4 lipca w Orlando, FL. Nazywa się to 5K Bionic Pancreas Challenge i prosi społeczność typu 1, aby zebrał 5 000 000 $ do 1 września 2014 r.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.