Tidepool Tackles Diabetes Care Po Białym Domu Odwiedź

Po tym, jak potrząśniesz ręką Prezydenta Stanów Zjednoczonych i porozmawiasz z nim o swojej pasji - w tym przypadku o cukrzycy opartej na technologii - nie wydaje się to zbytnio życie może to przejąć.

Ale D-Dad Howard Look, dyrektor generalny otwartej grupy non-profit Tidepool, jeszcze bardziej ekscytujące czasy nadchodzą po piętach, gdy kilka miesięcy temu zaproszono ich na Szczyt Inicjatywy Medycyny Precyzyjnej Białego Domu.

W tym tygodniu obchodzone są trzecie urodziny Tidepool w dniu 8 maja, a Howard mówi, że wiele się dzieje, że Społeczność Diabetologów może być bardzo podekscytowana.

Na pewno! Oto krótki przegląd kamieni milowych w ciągu ostatnich sześciu miesięcy:

• Platforma produktowa Tidepool's Blip jest dostępna publicznie od listopada. Obecnie ma 1 500+ aktywnych użytkowników i jest używany w ponad 30 klinikach i gabinetach lekarskich.
• Blip staje się centrum badawczym, z którego naukowcy mogą korzystać podczas przeprowadzania swoich danych, w tym zmiany sposobu prowadzenia badań przez jedno z największych centrów koordynujących badania T1D.
• Firma pracuje z programistami o zamkniętej pętli, aby wykorzystać swoją platformę open-source i doświadczenie w projektowaniu w tworzeniu nowej generacji sztucznej technologii trzustkowej, takiej jak dwu-hormonalny system iLet Bionic z Beta Bionics.
• Trwają testy beta aplikacji Tidepool's Nutshell, koncentrującej się na liczeniu węglowodanów i danych o żywności.

"Jestem naprawdę dumny z tego, co osiągnęliśmy, ale jednocześnie czuję, że dopiero zaczynamy i po prostu drapiemy powierzchnię tego, co jest możliwe" - mówi Howard .

Krótko mówiąc, obecnie na Tidepool jest wiele rzeczy na horyzoncie.

Tidepool, w skrócie

Refresher: Platforma Blip, którą Tidepool rozwija od początku jej istnienia w 2013 r., Ma na celu połączenie danych z licznych urządzeń diabetologicznych w jednym miejscu. Aby to ułatwić, historycznie udało się podpisać umowy z co najmniej siedmioma wiodącymi dostawcami urządzeń - Dexcom, Medtronic, Insulet, Tandem, Abbott, LifeScan OneTouch i twórcami mierników Bayer Contour.

"Naszą misją jest dostarczanie darmowej technologii open source, która pomaga zmniejszyć obciążenie typu 1, i robimy to, a także dodajemy do naszej misji, rozwijając i przyspieszając technologię zamkniętą pętlę" Howard mówi.

Dziewięcioosobowa grupa z San Francisco w Kalifornii również jest dobrymi przyjaciółmi w kopalni ; Tidepool był współgospodarzem naszej dwuletniej Diabetologii. Forum wymiany danych od czasu tego wydarzenia rozpoczęło się w listopadzie 2013 roku. Więc tak, możemy być nieco stronniczy, ale szczerze mówiąc ich technologia i platforma danych open-source mówią same za siebie.

Wprowadzony na giełdę w DiabetesMine Innovation Summit w listopadzie 2015 r., Blip działa na bezpiecznym serwerze zgodnym z HIPAA i oferuje towarzyszące aplikacje mobilne, takie jak Notatki Blip, które pozwalają użytkownikom rejestrować informacje na temat odczytów stężenia cukru we krwi do wykorzystania w przyszłości lub do omówienia z lekarz.

Osobiście użyłem Blipa od jego fazy testów beta i mogę potwierdzić, że jest to wspaniałe narzędzie dla połączonego widoku wszystkich moich danych dotyczących cukrzycy - szczególnie z mojej pompy Medtronic i Dexcom CGM - która do tej pory nie była możliwe dla każdego pacjenta stosującego tę kombinację produktów. Pracuję nad tym, aby mój endo został zarejestrowany na platformie, ale w międzyczasie mówi, że jest pod wrażeniem możliwości udostępniania danych.

Rozmowa o cukrzycy w Białym Domu

25 lutego Howard udał się do Białego Domu na Szczyt Inicjatywy Medycyny Precyzyjnej, gdzie został uhonorowany jako jeden z nielicznych "Mistrzów zmian", którzy robią różnicę w transformacji sposobu poprawy zdrowia i leczenia chorób.

"Mistrz zmian" Twórcy zmian.

To była pierwsza rocznica inicjatywy ogłoszonej przez prezydenta Baracka Obamę podczas jego przemówienia o stanie Unii w zeszłym roku. Większość treści skupiała się na sekwencjonowaniu DNA i tworzeniu spersonalizowanych leków i metod leczenia nowotworów i innych chorób, ale była też przyzwoita ilość uwagi poświęcona kwestiom dostępu do danych zdrowotnych i wzmacnianiu pacjentów - do czego wszedł Howard.

Mówi, że dostał telefon z Biura Polityki Naukowo-Technicznej w Białym Domu i powiedziano mu, aby przygotował pięciominutową prezentację o Tidepool i pracy, którą wykonują. Nie było więc jasne, czy na tym wydarzeniu będzie obecny sam prezydent. Ale w ostatniej chwili, Howard otrzymał kolejne zaproszenie, prosząc go o udział w panelu z prezydentem - i nalegał, że musi trzymać ten fakt w tajemnicy!

Możesz teraz obejrzeć film na YouTube z 40-minutowej dyskusji panelowej, która nastąpiła (musisz przewinąć trochę w poszukiwaniu części Howarda).

Byliśmy podekscytowani widząc go opowiadającego Tidepool i inne innowacje społeczności Diabetes Community, które ucieleśniają ruch #WeAreNotWaiting - narzędzia crowdsourcingu Nightscout i OpenAPS oraz Bigfoot Biomedical, które tworzą system zamkniętej pętli oparty na dawnej technice pompy insulinowej Asante Snap .

Teraz, trzy miesiące później, Howard mówi, że wciąż się rozwija z doświadczenia, które stanowiło punkt zwrotny dla Tidepool w prowadzeniu rozmowy o zmianie opieki zdrowotnej i umacnianiu wspólnoty pacjentów.

"To bardzo surrealistyczne doświadczenie", mówi. "Nadal nie mogę uwierzyć, że zostaliśmy zaproszeni na spotkanie z prezydentem i że chcą, aby cukrzyca typu 1 była opowiadaną historią. To był niesamowity zaszczyt. "

( Notka wydawcy: Tidepool nie jest pierwszym obiektem skupionym na T1D, który spotkał się z Obamą, a startup nazwany Sproutel, który opracował Jerry the Bear odwiedził Biały Dom w 2014 roku. Bardzo fajnie jest wiedzieć, że ten prezydent był tak bardzo narażony na innowacje społeczności D! )

Do najważniejszych wydarzeń, które Howard zapamiętał, można zaliczyć dowcip, który rozśmieszył prezydenta, i móc rozmawiać z nim "tata-tata" o tym, ile kosztuje wysłanie ich córki do college'u. Howard napisał także post na temat jego doświadczenia na blogu Tidepool.

"To, co naprawdę mnie uderzyło, to to, jak głęboko zaangażowany jest prezydent w tę historię." On naprawdę rozumie znaczenie uwalniania danych, wzmocnienia pozycji pacjentów i posiadania danych pacjenta ", mówi Howard." On wyraźnie rozumie dane dotyczące wpływu i zaangażowanie pacjenta w naszą opiekę zdrowotną. "

W pewnym momencie Howard powiedział, że myślał o uścisku prezydenta, ale zdecydował, że może nie być najlepszym pomysłem ze wszystkimi tajnymi służbami w pokoju. Zamiast tego uścisnął dłoń Obamy i położył drugą rękę na lewym ramieniu prezydenta.

Panel Precyzyjnej Medycyny Inicjatywnej połączony z innym wydarzeniem w Waszyngtonie C. tydzień później, gdzie Howard zeznał przed posiedzeniem podkomitetu U.S. House House na temat nauki i badań. W tym samym czasie przemawiał na imprezie Capitol Chapter w JDRF, dzięki czemu jego obecność na Kapitolu była potrójnym sukcesem, jeśli chodzi o poparcie i świadomość diabetologiczną!

W przypadku Tidepool, gwałtowny rozwój działalności Białego Domu i D. C. doprowadził do jeszcze większej publicznej świadomości ich pracy i rozpoczął pod koniec działania ogromną aktywność.

"Skutki wciąż się zdarzają i mierzy się je prawie na każdym kroku - odwiedziny na naszej stronie, wiadomości e-mail, rejestracje oprogramowania, prośby naukowców … To była właśnie ta ogromna fala rozpędu."

Zmiana oblicza cukrzycy

Jednym z najlepszych osiągnięć był wpływ Tidepool na badania nad cukrzycą.

Obecnie Tidepool bierze udział w dwóch kluczowych badaniach klinicznych:

• Badanie Replace BG jest prowadzone przez T1D Exchange w celu wykazania, że ​​dane CGM są tak dokładne, że można je wykorzystywać do dawkowania insuliny jako dane dotyczące palca i
• Dexcom's Badanie DIaMonD, w którym analizuje się technikę CGM w porównaniu do zwykłych paluszków dla osób przyjmujących wielokrotne codzienne wstrzyknięcia (MDI) insuliny - wczesne dane z tego badania zostaną przedstawione na corocznych corocznych sesjach naukowych American Diabetes Association

A poza tymi dwoma próbami, Howard mówi nam, że mają teraz zaległe wnioski od naukowców. Kontaktują się z nimi wiele razy w tygodniu i musieli odrzucić prośby o udział w Tidepool tylko dlatego, że są małym zespołem o ograniczonej przepustowości.

Zasadniczo badacze używają oprogramowania Tidepool jako łatwego sposobu na zbieranie skorelowanych danych z wielu urządzeń diabetologicznych, a następnie na analizowanie tych danych. To naprawdę rewolucyjne, w jaki sposób naukowcy mogą uzyskać dostęp do danych natychmiast po ich przesłaniu za pośrednictwem tych otwartych interfejsów API, które umożliwiają analizę protokołu badania w czasie rzeczywistym, podczas gdy uczestnik badania nadal znajduje się w kliniki! To niesamowite, w porównaniu do tradycyjnego podejścia do analizy danych "czekaj i patrz".

"Wiemy, że jest to nie tylko możliwe, ale także pozwala naukowcom korzystać z naszej platformy" - mówi.

W rzeczywistości bardzo szanowane Centrum JAEB - które prowadzi wszystkie badania na Giełdzie T1D - powiedziało Tidepool, że ich platforma ma wpływ na to, jak radzą sobie z ich działalnością.

"Niedawno powiedzieli nam, że na planowane, nadchodzące badania … doszli do wniosku, że jedynym sposobem na przeprowadzenie tego badania jest użycie naszego oprogramowania. Jest to dość upokarzające i ekscytujące dla nas, że zmieniliśmy sposób, w jaki największe centrum koordynacyjne dla typu 1 prowadzi badania "- mówi Howard.

Bardzo fajnie!

Co dalej?

Wiemy, że w nadchodzących miesiącach jest wiele rzeczy do zrobienia dla D-społeczności - chociaż Howard waha się przed rozmową o specyfice czasu, ponieważ nie chce "przesadzić" i rozczarować społeczność T1D, która musiała połknąć pomyłki i niepowodzenia w przeszłości.

Ale mówi, że Tidepool ma teraz dwie nowe pozycje w fazie testów beta i ma nadzieję, że będą gotowe na popisywanie się podczas Sesji Naukowych ADA na początku czerwca:

• Zdrowie Apple: > Użytkownicy będą mogli oglądać dane Dexcom G5 bezpośrednio z Apple Health i automatycznie wysyłać je na platformę Blip Tidepool. Skrót:
• ta ekscytująca aplikacja, która jest teraz poza fazą prototypu i "ożywa", będzie oferować narzędzie do udostępniania danych dla liczenia węglowodanów i śledzenia konkretnego wpływu, jaki żywność ma na krew użytkownika cukier, wraz z możliwością robienia zdjęć i zawierają notatki o tym, gdzie jadłeś! Tidepool opisuje to jako "niesamowity sposób dla osób z cukrzycą, aby śledzić, jak ich ciała reagują na to, co jedzą, dzięki czemu mogą podejmować lepsze decyzje dotyczące dawkowania i ogólnej kontroli choroby."

Podczas gdy Tidepool oferuje łączność z szeroką gamą urządzeń, nie przenieśli się jeszcze na arenę generycznych lub poza markowych liczników - częściowo ze względu na pracę, a po prostu było więcej Skuteczne skupienie się na dużych miernikach marki, z których korzysta więcej osób.

Howard mówi, że jest także podekscytowany nowymi glukometrami podłączonymi do chmury, takimi jak Livongo, Telcare i iHealth, ponieważ ich wbudowane funkcje bezprzewodowe eliminują większość pracy dla Tidepool. Dane, które są już przesyłane do chmury, można po prostu "chwycić" bez konieczności pisania dodatkowego kodu i protokołów.

jeśli dostarczysz dane i pozwolisz użytkownikom na pełną kontrolę nad nimi, a pozwolisz twórcom aplikacji mieć dostęp do tych danych, wydarzy się coś magicznego. Howard Look, dyrektor generalny Tidepool

Praca nad systemem zamkniętej pętli jest również kluczowym celem i było wspaniałym doświadczeniem, mówi Howard. Tidepool pomógł zaprojektować pierwszy interfejs użytkownika iLet Bionic Trzustka w zeszłym roku i pracuje teraz z nowo utworzoną grupą Beta Bionics na interfejsie użytkownika następnej generacji. Możesz zobaczyć nasze wcześniejsze relacje z iLet, a także serię postów Tidepool na temat prac projektowych interfejsu użytkownika.

Częścią tej umowy było to, że wszystko zostanie wydane otwarcie i publicznie, aby przynieść korzyści społeczności T1D, mówi Howard.

"Cieszymy się z promowania ekosystemu aplikacji związanych z cukrzycą, z których część napiszemy, a część z nich napisze.Mówiliśmy przez cały czas: nie wiemy, jakie są wszystkie odpowiedzi, co do najlepszych aplikacji do zarządzania cukrzycą wszystkich osób. Jeśli jednak dostarczysz dane i pozwolisz użytkownikom na pełną kontrolę nad nimi, a pozwolisz twórcom aplikacji mieć dostęp do tych danych, wydarzy się coś magicznego. "

Dobrze powiedziane, Przyjacielu!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.