Szczyt poparcia dla diabetologów firmy Sanofi: potrzeba koordynacji

VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival

Spotkanie z udziałem partnerów Sanofi w sprawie zdrowia pacjentów poświęcone cukrzycy, które odbyło się w zeszłym tygodniu Waszyngton, DC, zaoferował pewne dobre nauki, ale pod względem podjęcia działań był bardziej pytaniem, niż miejscem, w którym można uzyskać jakiekolwiek odpowiedzi, IMHO.

To znaczy, spędziliśmy dużo czasu rozmawiając o potrzebie koordynacji między różnymi grupami i zadając wiele pytań "Jak możemy …" - co wydaje się trochę frustrujące, biorąc pod uwagę, że wielu z nas pytało o te te same pytania od co najmniej pięciu lat.

To wydarzenie, czwarty rocznik tego rodzaju, zgromadziło dość imponującą mieszankę około 70 "interesariuszy" - kluczowych menedżerów ADA, JDRF, AADE, FDA, Towarzystwa Endokrynologicznego, Amerykańskiego College of Physicians, National Business Coalition on Health, Caregiver Action Network, National Kidney Foundation i wiele więcej - wraz z grupą ludzi z Sanofi i wirtualnym "kto jest kim" w świecie rzeczników diabelskich.

Byłem zadowolony mogąc uczestniczyć wraz z Manny Hernandez i Melissą Lee z Fundacji Diabetes Hands , Kelly Close i Adam Brown z diaTribe , Brandy Barnes z < DiabetesSisters , Kerri Sparling z SixUntilMe , Christel Aprigliano z Diabetes Collective , Christina Roth z College Diabetes Network i Bill Polonsky z Diabetes Behavioral Institute , między innymi.

Zrozumienie płatników

Poranek rozpoczął się od rozmowy na temat znaczenia rzecznictwa i tego, w jaki sposób moglibyśmy najlepiej wpłynąć na ubezpieczeniowe pokrycie cukrzycy, gdybyśmy mogli stworzyć skoordynowany wysiłek. Lista rzeczy do zrobienia, według Johna Schalla z Carvegiver Action Network:

krok po kroku buduj swoją sprawę

podejrzane problemy, które należy rozwiązać i zbadaj je

zbieraj zapasy pacjentów i dowody
użyj Partnerzy i koalicje
wiedzą, kiedy "trafić" - federalni, płatnicy, rząd stanowy itp.
Wszystkie świetne wskazówki, ale wszyscy w pokoju zgodzili się, że nie można podjąć żadnych działań, dopóki wszyscy nie będziemy mogli się zunifikować pod wspólnym komunikowaniem i wspólne cele. Kilka obecnych grup zawodowych podkreśliło, że już poczyniły wielkie postępy w zbliżeniu zainteresowanych stron do koalicji, ale kiedy zapytano, czy pacjenci byli reprezentowani wśród tych interesariuszy, nastąpiła radiowa cisza.
Myślę, że wszyscy z nas, DOC (internetowa społeczność diabetyków), opowiadają się za wyczuwalną frustracją wśród ustalonych organizacji, że nasze wysiłki wydają się "fragmentaryczne i przenikliwe" (słowa jednego z prezenterów) i że potrzebny jest bardziej zorganizowany i zunifikowany Głos Pacjenta.

Być może, ale aby dostać się tam, czego potrzebujemy od tych organizacji lub wspierających firmy farmaceutyczne, pomożemy

zasobom

, aby umożliwić bardziej namiętnym pacjentom poświęcenie więcej czasu osobistego na rzecznictwo i pozwolić każdemu z nas na opierać się na wysiłkach, które już działają dobrze w społeczności pacjentów (więcej na ten temat poniżej). Następnie pojawiła się wyjątkowa prezentacja Jamesa Hill'a z Pharma Strategy Group na temat "Podstawy dynamiki płatnika" - jedno z najwyraźniejszych wyjaśnień, jakie słyszałem o tym, jak duże organizacje ubezpieczeń zdrowotnych podejmują decyzje o tym, co obejmuje ich plan. Zasadniczo, narkotyki i terapie są umieszczane na ich najważniejszej liście "formularzy" poprzez złożony proces recenzji komitetów, z których żadna nie dotyczy pacjentów.

Komitet Farmaceutyczny i Terapeutyczny - składający się z lekarzy, pielęgniarek i innych pracowników służby zdrowia - analizuje bezpieczeństwo, skuteczność i koszt netto danego produktu. Natomiast Komitet Oceny Farmaceutycznej, złożony z farmaceutów, dokonuje przeglądu klinicznego oceniającego również bezpieczeństwo, skuteczność i poziom wyłączności leku, tj. mi. czy coś innego na rynku spełnia tę samą potrzebę. Rozważają również "wyłączność" - w tym przypadku oznacza to, ile produktów jest potrzebnych w jednej klasie, aby zaspokoić wszystkie potrzeby pacjenta

Dokonując zmian w formularzu, uwzględniają one również "zakłócenie członkostwa" - plan zdrowotny - przemawiają za pojęciem, że dodając coś nowego, muszą usunąć produkt lub przenieść jeden na inny obszar zasięgu, co "zakłóci" niektórych pacjentów. O tak, tak jak wielu z nas nagle odkrywa, że insulina, której używamy, nie jest już pokryta! Do której adwokat D, Melissa Lee (wkrótce po przejęciu steru DHF), znakomicie zażartował:

"Przełączenie mojej insuliny na" odpowiednik "jest jak powiedzenie, że zmieniamy twoją żonę na inną blondynkę, niebieską przyglądała się kobiecie. Na pewno jesteś po prostu szczęśliwy, że wciąż masz żonę! "

Według Hilla, teraz jest rekordowa liczba wykluczeń, ponieważ płatnicy zaciskają paski: ExpressScripts wykluczył 66 produktów z opóźnieniem, a CVS / Caremarket prawie 100 produktów, co wpłynęło na 24 miliony klientów. Łał!

Co ciekawe, mówi: "Nie musisz rezygnować z produktu, aby przełączyć się na inną markę, wystarczy spróbować" - co oznacza, że pacjenci często będą musieli najpierw wypróbować markę ogólną. Następnie mogą wrócić i poprosić o wersję markową, jeśli chcą.

Co?

Jeśli to nie jest porażka, nie wiem, co jest … nie wspominając o ogromnych odpadach związanych z pchaniem leków na pacjentów, których nie chcą i nie będą używać. Pisanie na ścianie Sesja interaktywna w środku dnia była sercem tego wydarzenia. Zbudowano trzy pokoje z dużymi plakatami Post-It na ścianie, ustawiono ostry i naklejki, aby uczestnicy mogli otwarcie omówić różne wyzwania i możliwości związane z rzecznictwem.

Podczas gdy cieszyłem się formatem i rozmowami pobocznymi, czułem, że spędzaliśmy dużo czasu na pisaniu tego, co oczywiste:

cukrzyca jest złożonym problemem; opinia publiczna jest o tym fatalnie umundurowana; wielu pacjentów nie ma wykształcenia ani dostępu do opieki, której potrzebują; różnorodność stwarza kolejne wyzwania; istnieje rozłam między typem 1 i typem 2 itp., itp.

(patrz obrazy).

W pewnym momencie dyskusji o tych wszystkich barierach, genialny Kelly Close powiedział o organizacji opieki, której przestrzega jej firma: "Nigdy nie widziałem tak dużego zaniepokojenia, że zrobiłem podstawy.Jest tak wiele, że jest przytłaczająca. "

Poprosiła liderów sesji Sanofi o wskazane pytanie: Jaki jest łączny poziom finansowania grup popierających teraz w porównaniu z 5 latami? Żadna odpowiedź nie była łatwo dostępna, ale jej punkt był dobrze przemyślany: podążaj za pieniędzmi.

Krajowy Rejestr Typu 2

Normalny 0 fałszywy fałszywy fałszywy EN-US JA X-NONE

Jedną z interesujących rzeczy, o których słyszeliśmy, jest opracowanie nowego krajowego rejestru danych dotyczących cukrzycy, opracowanego przez koalicji American College of Cardiology, American College of Physicians, Joslin Diabetes Center i ADA. Jak wszyscy wiecie, istnieje duży brak danych na temat pacjentów w całym kraju i ich stanu opieki, tak podobnego do tego, co robi T1D Exchange dla populacji typu 1, może to być potężnym skarbcem informacji.

Jednak główny chirurg ADA dr Rob Ratner (obecny na tym wydarzeniu) podkreślił, że nowy rejestr jest

nie

wyłącznie dla typu 2, "ale raczej zajmie wszystkich chętnych, w tym GDM, LADA, MODY i typ 1. " Niestety, poszczególni pacjenci nie mogą po prostu wejść i zarejestrować się, ponieważ dane są automatycznie pobierane z elektronicznych rejestrów medycznych od klinik. Strony z testami beta są teraz uruchomione A co zrobimy z danymi? Ratner mówi: "Zagregowane, zidentyfiko- wane, lokalne dane o praktykach będą zwracane regularnie praktykom medycznym i organizacjom wraz z danymi krajowymi dla porównania. Krajowe dane zagregowane będą dostępne dla naukowców do analizy. Dla rejestru utworzono Komitet ds. Badań i publikacji, który dokona przeglądu takich wniosków badawczych i określi priorytety. "

przy okazji, spotkałem się i długo rozmawiałem z tymczasową prezesem ADA Suzanne Berry, bardzo miłą panią z silnym doświadczeniem w prowadzeniu opartej na chorobie organizacji non-profit, ale wciąż uczącej się świata cukrzycy. Opowiedziała krótką historię o tym, jak bardzo była zaskoczona, że kolega z rodzaju 1, po zjedzeniu jednego z tych owoców, jogurtu i parfaitów z muesli, walczył o obniżenie poziomu cukru we krwi przez resztę dnia. Dlaczego tak, witaj w cukrzycy typu 1! A

Auf Wiedersehen

na parfait … A Unified Voice? Zwroty takie jak

koordynacja, praca zgodna dla większego wpływu

, i wyrównanie zachęt zdominowały dzień - szczególnie istotny w popołudniowym panelu złożonym z liderów rzecznictwa z innych stanów chorobowych. Trzy bardzo imponujące kobiety, które przemówiły to: Erika Sward z American Lung Association, Cynthia Bens z Alliance for Aging Research (która dużo pracuje nad chorobą Alzheimera) i współzałożyciel Krajowego Stowarzyszenia Zapalenia Mózgu Lynn Bozof (którego w wieku szkolnym syn zmarł okropną i bolesną śmiercią - serdecznie wam dziękuję, Lynn).

Odbiór z ich panelu był jasny: jeśli chcemy mieć wpływ na kraj, my w przestrzeni zajmującej się rzecznictwem diabetyków musimy działać razem. Dosłownie.

Musimy "ominąć ego i nakładanie się i rywalizację o fundusze", aby zjednoczyć się za zunifikowanym przesyłaniem wiadomości, a najlepiej skupić się na JEDNYM CELU (lub co najmniej jednym naraz).

"Czy wszyscy mogą na przykład skorzystać z listu do CDC dotyczącego znaczenia finansowania badań? Czy to może być podpisane przez wszystkie grupy w tym pokoju? - spytała Erika Sward ze Stowarzyszenia Płuc, która najwyraźniej miała ciężką bitwę we własnej przestrzeni.

"Musisz znaleźć wspólną przestrzeń, która się jednoczy. I kto będzie liderem? Kto to zorganizuje? "Podpowiedziała. Zasugerowała również powołanie grup roboczych do zajmowania się priorytetowymi tematami.

Moją pierwszą myślą było, że Sanofi powinien sfinansować nową organizację patronacką i zatrudnić Manny'ego Hernandeza (który ustąpił jako szef Fundacji Diabetes Hands), aby go uruchomić. Co słychać, Sanofi?

W każdym razie Cynthia Bens z Przymierza ds. Badań nad Starzeniem przypomniała nam, jak bardzo "komunikat ma znaczenie, słowa mają znaczenie", a osobiste historie są niezwykle potężne, więc powinniśmy pracować, aby znaleźć sposób na lepsze uchwycenie i przekazanie tych informacji. do regulatorów i ustawodawców.

Lynn Bzes podkreślił znaczenie szkolenia medialnego i wiadomości dla adwokatów. "Możesz przeprowadzić 10-minutowy wywiad w mediach, ale używają one tylko 30-sekundowego dźwięku", powiedziała, dodając, że "powtarzanie = retencja", więc ważne jest, aby kontynuować walkę z głównym przesłaniem.

Definiowanie "Dostęp dla Pacjenta"

Oficjalnym tytułem tego wydarzenia było "Wspieranie dostępu pacjentów do opieki diabetologicznej" i biorąc pod uwagę, że niektórzy kwestionowali, czy Sanofi może mieć bardziej ukierunkowany na produkt pogląd na rzecz rzecznictwa niż wszyscy - szczególnie po uwagach końcowych szefa cukrzycy firmy, Andrew Purcell.

Nie zrozumcie mnie źle - na tym wydarzeniu rozmawialiśmy o marketingu bez konkretnego produktu, ale kiedy sprowadzono się do konkretnego pytania, co firma może zrobić, aby pomóc adwokatom, wydawało się, że złotówka przechodziła gdzie indziej, podczas gdy Dyskusja powróciła do tego, w jaki sposób pacjenci muszą być bardziej głośni na temat wymagającego dostępu do najlepszych produktów.

Przynajmniej wszyscy moglibyśmy zgodzić się, że powinniśmy pchnąć płatników i organy regulacyjne, aby zapewnić reprezentację pacjentów we wszystkich ich panelach i komitetach decyzyjnych

obowiązkowe

. Powinny być również wymagane posiadanie sensownej i przejrzystej metody przechwytywania tego wkładu pacjenta i poważnego rozważenia, tak aby nie mogli uciec z jedynie wyznaczeniem niektórych "pacjentów z tokenem". " Jeśli naprawdę chcemy wstrząsnąć światem propagowania cukrzycy, wszystko sprowadza się do trzech podstawowych pytań: Jak zauważył jeden z prelegentów:" Istnieje mnóstwo cierpliwych głosów, opowiadań i dane - jak je spakować, aby uzyskać maksymalny efekt? "

Jak możemy rekrutować bardziej aktywnych adwokatów pacjentów i odpowiednio ich szkolić? (nie wspominając o przyznawaniu stypendiów i innych funduszy, aby umożliwić im pracę)

Czy my, jako zróżnicowana społeczność, w tym ADA, JDRF, AADE itp. i grupa mniejszych grup, naprawdę możemy koordynować?
Jedną z oczywistych odpowiedzi na nr 2, którą widzę, jest program MasterLab rozpoczęty w zeszłym roku przez Fundację Diabetes Hands. Może to stać się nowatorskim poligonem dla nowej armii doświadczonych adwokatów.(Hej Sanofi, co powiesz na wskazanie jakichś dolarów w ten sposób?)
W przeciwnym razie pytanie-fest trwa: czy rzeczy naprawdę będą wyglądały inaczej, gdy nadchodzi przyszły szczyt Sanofi w przyszłym roku?

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.