Lilly Diabetes Hosts Insulin Access Workshop | DiabetesMine

W holu głównym głównej siedziby Lilly w Indianapolis stoi wysoki na 12 stóp wysoki posąg matki trzymającej jej dziecko w ramionach, chorego i umierającego z głodu na skutek braku insuliny.

To artystyczne przedstawienie prawdziwej matki, która pewnego razu zabrała syna do miejsca urodzenia insuliny w Toronto, przed odkryciem leku w 1921 roku, kiedy diagnoza cukrzycy była wyrokiem śmierci. Jak opisują to dziś ludzie z Lilly, statut jest widocznym przypomnieniem tego, o co w tym wszystkim chodzi - zmieniania pola nauki i dawania ludziom leków potrzebnych do zachowania zdrowia, a nawet do pozostania przy życiu.

Niestety, rzeczywistość w 2017 roku to niesamowity kryzys pod względem dostępności insuliny i dostępu dla wielu osób z cukrzycą, do tego stopnia, że ​​ludzie w naszej społeczności wspólnotowej tracą wszystko z powodu braku insuliny i sytuacje życia i śmierci w niektórych przypadkach.

Wszystko to było wielkim, otrzeźwiającym, wywołującym złość tłem niedawnego hostowanego przez Lilly "warsztatu dostępu do insuliny" 20 kwietnia, podczas którego gigant Pharma wprowadziła kilkunastu rzeczników diabetologów, aby przedyskutować plany działania, aby zacząć zajmować się tym rosnącym problemem. kryzys.

Spotkanie odbyło się tuż przed pierwszą wpłatą Lilly z pierwszego kwartału 24 kwietnia, kiedy firma poinformowała, że ​​tylko dzięki 20-letniej insulinie Humalog, przychody ze sprzedaży w Stanach Zjednoczonych wzrosły o 24%. pierwsze miesiące tego roku, które wygenerowały wszelkiego rodzaju "pozytywny pęd" na przychody firmy. Po prostu widząc te postacie, wiele z nich wprawiło nasze pięści w wściekłość i ciężko jest się z tym pogodzić - szczególnie, że ten problem uderza tak mocno, jak pokazano w odcinku NBC Nightly News wyemitowanym wcześniej w tym tygodniu i smutnym. Historia niedawnej śmierci Shane'a Patricka Boyle'a.

Nikt nie jest zadowolony z obecnego stanu rzeczy, nawet ten z czołówki w Lilly Diabetes. Było jasne, że ludzie obecni na tym spotkaniu bardzo się troszczą. Podobnie jak wielu z nas, mają osobiste powiązania typu D - jeden w zespole marketingowym, który właśnie zaznaczył jej 20-tą średnicę z T1D, drugą po stronie rzeczników i płatników z mężem z typem 1 i kilkoma innymi, którzy dzielili się historiami dostrzeganie potrzeby i trudności w społeczności D.

"To przestępstwo, zgadzam się z tobą w tej sprawie, a nie jesteśmy w porządku ze status quo", powiedział Jordyn Wells z Lilly, menedżer współpracujący, który pracuje nad płatnikiem i zespołem marketingu korporacyjnego. "Istnieje wiele rozwiązań, które istnieją w tej przestrzeni - niektóre mogą pochodzić z Pharma, lub od innych w branży, niektóre będą organizacjami, a od społeczności diabetologicznej.Tylko poprzez partnerstwo przejdziemy na drugą stronę. "

W pokoju było około dwóch tuzinów osób - 12 pacjentów ze społeczności internetowej diabetyków, a reszta reprezentowała Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). DOC popiera obecnych, w tym mnie, były:

• Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)
• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Uczestnicząc w imieniu "

Miny , moja rola była prosta: obserwuj i raportuj, aby pomóc tych, którzy nie mogli być tam osobiście, i aby zapewnić, że wszystko, co mogę wnieść do rozmowy, pochodzi z mojego osobistego POV jako długiego typu 1. Grupa korzystała głównie z hashtagów na Twitterze #InsulinPrices i #InsulinAccess. (Ujawnienie: odmówiłem propozycję Lilly, aby wylecieć mnie z Detroit do Indy, zamiast tego zdecydować się na prowadzenie własnego samochodu i zapłacić za mój własny gaz, posiłki i parking.Lilly zapłacił za dwie noce w hotelu Le Meridien w centrum Indy , jak również niektóre przystawki, przekąski i napoje, jak zawsze, Lilly była czysta, nie było nacisku ani oczekiwań, abyśmy napisali cokolwiek w ich interesie, wszystko, co tu opisano, to moja własna obserwacja i myśl na podstawie mojego osobistego doświadczenia .)

W skrócie, to, co zobaczyłem, dało mi nadzieję, że mamy możliwość wpływania na ten dostęp do insuliny i kryzysu cen leków, zamiast czekać na Kongres lub innych liderów, aby się zważyć. Gra z winami może nas zaokrąglić w kółko , ale gdy tak się dzieje, plany adwokackie są wprowadzane w życie, to potencjalni zmiennokształtni, IMHO - nawet jeśli nie są to poprawki doskonałe lub ostateczne wszystko na własną rękę.

To był cały dzienny program. Oto podsumowanie moich dań na wynos z warsztatu Lilly, niezależnie od tego, ile jest warta:

Budowanie pędu i łączenie kropek

Dla jasności, te warsztaty Lilly były kontynuacją wysiłków, które miały miejsce w ciągu ostatniego roku, w szczególności większy okrągły stół dotyczący insuliny w listopadzie 2016 r. koordynowany przez National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC). Przeczytaj nasze podsumowanie tego okrągłego stołu tutaj.

Oczywiście, nie każdy gracz zaangażowany w tę kwestię może być lub byłby obecny na tych spotkaniach, w tym bardzo zdeklarowani Pharmiac Benefit Managers (PBM), którzy mają tak wielki wpływ, ale pozostają na uboczu. I w żadnym razie nikt obecny nie wierzył, że to pojedyncze spotkanie rozwiąże światowe problemy lub rozwiąże ten problem raz na zawsze. Tutaj nie ma srebrnych kul, ludzie.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy zarówno Lilly, jak i NDVLC byli wśród społeczności D-advocacy, rozmawiając z płatnikami i pracując nad lepszym zrozumieniem dynamiki rynku, w jaki sposób system cenowy pasuje do siebie. Konkretnie, co można zrobić z punktu widzenia modelu ekonomicznego i biznesowego, aby wpłynąć na namacalne zmiany?

George Huntley, długoletni typ 1, który służy jako skarbnik NDVLC non-profit, mówił podczas warsztatów Lilly o tym, co grupa do tej pory nauczyła. Podczas wielu dyskusji temat był "skomplikowany" - jak pokazuje labirynt graczy, którzy mają wpływ na ustalanie cen leków.

"Nie stało się to z dnia na dzień, to była powolna ewolucja projektu planu w ciągu ostatnich 15 lat", powiedział. "Teraz dotarliśmy do punktu krytycznego, w którym to jest oburzające - nie, jesteśmy zdani na punkt krytyczny. Ale teraz musimy wyrazić to oburzenie. Krzyczenie na ten temat to świetny początek, ale istnieje różnica między byciem wykształconym konsumentem, a konsumentem w ogniu. "

Co możemy zrobić?

"Potrzeba zrobić lepiej"

W imieniu Lilly Jordyn Wells wyjaśnił, że większość tego, co Lilly mogła wprowadzić na rynek, to w zasadzie "band-aids", które wyraźnie nie są "idealne", ale są punkt wyjścia. Należą do nich lepsze promowanie Programów Pomocy Pacjentom (PAP), które mogą pomóc

niektórym kwalifikującym się osobom w potrzebie, partnerowi BlinkHealth oferującemu ograniczone rabaty aż do 40% w aptekach CVS Health do tych uprawnionych nieubezpieczonych lub nieubezpieczonych PWD. To prawda, i chociaż niektórzy w pokoju mówili o tym, jak nieodpowiednie są te programy dla wielu w społeczności D, uznano, że są one tylko kawałkami o wiele większej układanki. Wells powiedział, że programy te są krótkoterminowymi rozwiązaniami, które pasują do większych systematycznych wysiłków, aby pomóc potrzebującym.

Zabranie go do pracodawców

Podczas warsztatów zaprezentowano wiele statystyk i slajdów, ale najważniejsze było to, że ubezpieczenie nie pomaga pacjentom w taki sposób, w jaki powinien. Jeden slajd pokazał, że w 2016 r. 57% osób chorych na cukrzycę stosujących insulinę było narażonych na niespodziewane, wysokie lub pełne koszty w aptece w pewnym momencie w ciągu roku. Kolejny zestaw danych statystycznych dotyczących badań rynkowych wykazał, że 51% osób w Stanach Zjednoczonych korzysta z komercyjnych, dostarczonych przez pracodawcę planów (w tym tych, które są finansowane przez pracodawców).

Następnie zastanów się, że PBM są odpowiedzialne za 75% -80% ubezpieczonego życia w tym kraju - ponieważ PBM tworzą wiele planów zdrowotnych pracodawców oferowanych pracownikom każdego roku. Ponieważ przełączanie niemedyczne staje się bardziej powszechne (przejdź do Lantusa zamiast Levemir, ponieważ są one "zasadniczo takie same"), ta potrzeba zmiany rozmowy na poziomie PBM jest jeszcze ważniejsza.

A kto ma największy wpływ na PBM? Tak, pracodawcy to robią - ponieważ są klientami, którzy mają wybór, w którym PBM ostatecznie zatrudnią do pracy. Jeśli pracownicy nie są szczęśliwi i komunikują się z nimi, a pracodawcy słuchają i przekazują tę wiadomość do PBM, mamy nadzieję, że możemy zacząć wprowadzać zmiany.

Pomysły Lilly

Oto pomysły, które Lilly przedstawiła dla reformy ukierunkowanej na pracodawców:

Producenci muszą ponosić większą odpowiedzialność za wypłatę korzyści z punktu sprzedaży za rabaty.

• Trzeba więcej pracy, aby przekazać konsumentom / pacjentom te poufne "rabaty". Bezpłatna insulina dla klinik:
• Pomysł, o którym Lilly wspomina, że ​​wciąż jest w fazie rozwoju, a nie sfinalizowany w żaden sposób, to wysiłek pracy z grupami non-profit w ciągu najbliższego roku, aby uzyskać insulinę w bezpłatnych klinikach w wybranych miejscach w kraju. Co ciekawe, nie wszystkie bezpłatne kliniki są przystosowane do obsługi darowizn na bezpłatną insulinę, a więc to wszystko jest w toku. Mam nadzieję, że wkrótce wszyscy usłyszymy. Zobowiązania pierwszego dolara przed odliczeniami.
• Pracodawcy mogą składać oszczędności na rachunkach oszczędnościowych lub zwrotach kosztów od 1 stycznia, zamiast stopniowo wpłacać na te rachunki przez cały rok. To może pomóc pracownikom płacić za insulinę od pierwszego dnia roku. Ponownie, nie rozwiązuje problemu prawdziwych cen, ale jest to coś, co może pomóc. Zwolniona insulina z odliczeń:
• To jest coś, co Lilly już robi jako duży pracodawca, ale chce zachęcić więcej pracodawców do przyjęcia: insulina może / powinna być zaklasyfikowana jako jedna z podstawowych, życia lub śmierci meds, który nie podlega wysokiemu odliczeniu, ale raczej płaskiej współpłaceniu. Wells powiedział, że system odliczeń o wysokim odliczeniu został skonfigurowany, aby kierować ludzi do tańszych leków generycznych, i aby pójść do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej zamiast do tanich ER. "Ale z insuliną to nie ma sensu. Insulina powinna być traktowana inaczej. " " (To jest) coś, co możemy zrobić jutro - przejdź do pracodawców, aby zacząć grać w sznurki lalek i popierać PBM dla tej zmiany, "powiedział Wells.

Kampania NDVLC

NDVLC zaprezentował również powiązane kampanie, które będą wdrażane w ciągu następnego miesiąca.

Na podstawie badań NDVLC, koszt dla pracodawcy, aby ulepszyć projekty planów świadczeń za pośrednictwem PBM, wynosi średnio 22 centy na osobę na plan. < "Gdyby byli inteligentni politycznie, zrobiliby to natychmiast", powiedział Huntley "To pomogłoby uspokoić burzę nad PBM. "

Zapytany o niezamierzone dalsze konsekwencje, powiedział, że nie ma prawie żadnych odniesień do wpływu finansowego na PBM. Zarabiają 12 miliardów dolarów rocznie (!), Podczas gdy PWD, który płaci za insulinę 1 400 funtów miesięcznie, czekają poważne, zmieniające życie konsekwencje zdrowotne.

"Nasz system ewoluował do punktu, w którym teraz pracodawcy krzywdzą swoich ludzi" - powiedział Huntley. "To oni na wolnym rynku mogą to zrobić i nie wiedzą, że mogą to zrobić. Pracodawcy zakładają, że pomagają swoim ludziom i że system jest zbudowany poprawnie, ale tak nie jest. Tak więc, jako konsumenci i pracownicy, musimy zwiększyć nasze głosy, aby stały się one zgodne z PBM dotyczącymi projektowania planu świadczeń. Ponieważ koszt ludzki jest nie do zaakceptowania. "

Narzędzia doradcze DPAC

Affordable Insulin Project:

Kolejnym ekscytującym wydarzeniem było wysłuchanie współzałożyciela DPAC Christel Aprigliano opisującego jeden z wielu projektów, nad którymi pracowali od listopada - stworzenie portalu internetowego dla naszego D -Wspólnoty, aby bardziej zaangażować się w rzecznictwo w tym zakresie, odpowiednio nazwane Affordable Insulin Project.Jest to realizowane w ciągu najbliższych tygodni, jak nam powiedziano, i ma na celu dostarczenie zasobów / narzędzi / świadomości na temat działania systemu, sposobów, w jakie pracownicy PWD mogą łatwo dotrzeć i odebrać to przesłanie swoim pracodawcom, oraz jakie inne działania polityczne są popierane. mogą istnieć narzędzia do reformy ubezpieczeń na szczeblu państwowym i kongresowym.

App dla adwokatów: Chociaż nie było to specjalnie związane z tymi warsztatami, zaledwie kilka dni przed forum Lilly, DPAC uruchomiła nową aplikację mobilną zaprojektowaną, aby pomóc ludziom dotrzeć poprzez media społecznościowe, telefon lub pocztę ślimaczą do swoich przywódców Kongresu w DC.

Wszystkie te narzędzia stanowią wkład w walkę o lepszą reformę służby zdrowia i niedrogą insulinę na szczeblu krajowym, apelują o przejrzystość cen i niższe ceny leków, pozyskując duże insuliny i PBM w sądzie, aby wywierać na nie większą presję na ujawnienie i przejrzystość i stworzenie potrzebnego blichtru medialnego, aby utrzymać ten cały problem na radarze. Literatura zdrowotna, konsumeryzm i stygmatyzm

Oczywiście, jest rzeczą oczywistą, że popieranie pracodawcy nie jest niezawodne, jak pokazuje niedawna historia Bloomberga. Istnieją uzasadnione pytania dotyczące stygmatyzacji i dyskryminacji w miejscu pracy oraz tego, czy osoby niepełnosprawne są wygodne w równoczesnym dzieleniu się ze współpracownikami lub działem HR, że chorują na cukrzycę, nie mówiąc już o popieraniu ogólnofirmowych zmian ubezpieczeniowych dla własnej korzyści. I jest kwestia po prostu nie być na tyle poinformowany na temat systemu ubezpieczeń, projektowania świadczeń i praw.

W związku z tymi wyzwaniami

Fundacja diaTribe

zaprezentowała nową sześcioczęściową serię, która ma się ukazać pod koniec maja i potrwa do końca roku, aby pomóc rozwiązać problem stygmatyzacji i zdrowia. Tematy, o których myślą w tym momencie, to: Pomysł zrodzony z dyskusji na temat burzy mózgów polegał na tym, że Lilly mogła płacić za materiały, które można drukować i wyświetlać nie tylko w gabinetach lekarskich iw wielu językach, ale również w bezpłatne kliniki / kościoły / domy kultury, a nawet kioski, które można skonfigurować do przeglądania i drukowania materiałów dla osób, które mogą nie mieć dostępu do Internetu w domu. Wszyscy w D-społeczności są zaproszeni do bycia częścią tego, co

diaTribe

rozwijają się tutaj i przedstawiają swoje pomysły. Osoby zainteresowane mogą skontaktować się z: amelią. dmowska @ diatribe. org. Ogólnie rzecz biorąc, agenda dnia została spakowana jako "podejście odgórne, oddolne", które zachęcało do stosowania taktyk, które możemy natychmiast rozpocząć wdrażanie - nawet przy założeniu, że przystępność i kryzys dostępu są ogromne, więc musimy być pacjent z inkrementalną zmianą. Było także wiele innych aspektów, ale ten raport podsumowuje główne punkty mojego POV. Równoważenie winy i PR

Najwyraźniej, Lilly finansuje niektóre z tego - z dotacji dla DPAC, aby pomóc w opracowaniu aplikacji rzecznictwa społeczności mobilnej w celu wspierania opisanej powyżej serii

diaTribe

. Pewnie, oni mają udział w obwinianiu się tego problemu, ale w ciągu ostatnich dwóch lat stało się dla nas jasne, jak skomplikowany jest ten system, a wskazanie palcem wyłącznie na producentów Big Insulin nie jest dokładne ani produktywne. Żaden z głównych graczy nie ma na sobie białego kapelusza, jeśli chodzi o to, jak to wszystko działa, a Big Insulin z pewnością nie powinien być przedstawiany jako niewinne ofiary.

Ale prawda jest taka, że ​​Lilly i inne firmy czynią dobro na tym świecie, obok złych. Szkolą pielęgniarki w szkołach w celu leczenia cukrzycy i leczenia niebezpiecznej hipoglikemii; przekazują dużo insuliny na całym świecie do rozwijających się hrabstw; i pomagają wysyłać dzieci do obozów, szkół wyższych i konferencji, jednocześnie podnosząc świadomość narodową na temat cukrzycy poprzez kampanie marketingowe, PR i celebrytów. Nie wspominając o tym, wspierają organizacje non-profit i różne zasoby D-advocacy, a nawet startupy, takie jak Beta Bionics, tworząc system zamkniętej pętli iLET.

W przypadku wszystkich tych działań mówimy "Dziękujemy". I naszym obowiązkiem jest, abyśmy pacjenci pracowali razem z nimi, próbując znaleźć pozytywne rozwiązania. Powinny zapewniać fundusze na to wszystko! Zarabiają tutaj dużo, więc pozwólmy im zapłacić rachunek za większość pracy, którą trzeba wykonać.

Dobrze było usłyszeć, że Lilly zaprosiła - nie, poproszę - wszystkich członków społeczności D, aby nadal przypominali im, gdzie są luki i co mogą zrobić lepiej, zwłaszcza jeśli chodzi o przystępność klasy średniej, nieubezpieczeni, oraz osób stojących w obliczu ubóstwa i barier kulturowych.

Łatwo się złościć. I wszyscy jesteśmy.

Ale nie zawsze łatwo jest myśleć krytycznie i prowadzić racjonalną, inteligentną rozmowę o niepokojących tematach, a następnie znaleźć konstruktywne działania do podjęcia. Jestem dumny z naszej Społeczności Diabetologicznej za to, że trzyma nas na oku i pcha naprzód, nawet w najbardziej przełomowych momentach, jak wtedy, gdy tracimy część naszych krewnych, ponieważ nie mają dostępu do niedrogiej insuliny.

Wszyscy musimy współpracować, aby to zmienić, aby osiągnąć dzień, w którym nikt z nas nie jest zmuszony do poniesienia ciężaru tragedii z powodu niedostępności podtrzymującej życie insuliny.

Inne perspektywy DOC na temat tego warsztatu Lilly:

Po prostu rozmawiający podcast

, przedstawiający Cherise Shockley i jej POV w niedawnej dyskusji. (& Część II)

Pracujmy lepiej, przez D-Momę Meri Schuhmacher-Jackson w Nasze Cukrzycowe życie

. Koszt, przez długi czas typu 1 Rick Phillips, w RA Diabetes

. Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.