Rodzice Advocate for Emergency Insulin Access

Minęły już ponad trzy lata, odkąd Dan i Judy Houdeshell stracili syna, ale nawet teraz rodzice z północnego Ohio nie wiedzą w pełni co doprowadziło do jego śmierci.

To, co wiedzą, to że 36-letni Kevin Houdeshell zabrakło insuliny podczas wakacji noworocznych, a skończył z niebezpiecznie wysokimi poziomami cukru we krwi, które przeszły w cukrzycową kwasicę ketonową (DKA), co doprowadziło do tego, że umarł samotnie w jego mieszkanie w styczniu 2014 r.

Po tej strasznej tragedii Houdeshellowie robią, co mogą, aby upewnić się, że nic podobnego nie spotka nikogo innego.

D-rodzice walczyli o nowe prawo w swoim stanie, aby umożliwić aptekom dystrybucję awaryjnego zaopatrzenia w insulinę tym, którzy jej potrzebują. Ustawa ta została przyjęta w ich rodzinnym stanie w stanie Ohio i obecnie jest naśladowana w całym kraju: w ciągu ostatnich trzech lat 5 państw przyjęło prawo Kevina, a do końca roku do kolejnych szeregów mogły dołączyć 4 kolejne państwa.

"To jest coś, co trzeba zrobić, jeśli możemy uratować jedno życie, warto", powiedział Dan Houdeshell podczas niedawnego wywiadu telefonicznego. "Kevin zrobiłby wszystko dla każdego, więc po prostu Nie mogliśmy pozwolić, by to kłamało, nie starając się pomóc innym ludziom. "

Historia Kevina

Kevin Houdeshell był zagorzałym biegaczem biegowym, który był kapitanem drużyny licealnej. Miał miłość do ekstremalnych warunków pogodowych i aktywności na świeżym powietrzu, w tym wędkarstwa, i rzuciłby linię gdziekolwiek w wodzie. Był także wielkim fanem drużyny baseballowej w Cleveland, a nawet nawykł do uprawiania popularnych pól baseballowych w całym kraju.

Kevin pracował dla TGI piątek , odkąd skończył 18 lat, awansując na szefa barmana.

W wieku 26 lat zdiagnozowano T1D i chociaż jego rodzice twierdzą, że w większości nie byli wykształceni w cukrzycy, nie pamiętają oni, że Kevin kiedykolwiek powiedział, że został źle zdiagnozowany lub uznany za typ 2 (a częste występowanie u osób zdiagnozowanych jako dorośli). Mimo, że ich syn nie mówił zbyt dużo o swojej cukrzycy, oni i ci, którzy znali Kevina, twierdzili, że był pilny, biorąc insulinę i śledząc jego cukrzycę, aby cieszyć się rzeczami, które kochał najbardziej w życiu.

Z tego, co udało im się zebrać, wszystko poszło do głowy podczas wakacyjnej przerwy pod koniec 2013 roku.

Dan i Judy Houdeshell byli na Florydzie na święta, podczas gdy Kevin pozostał w Ohio. Wygląda na to, że jego recepta na insulinę na długopisy Lantus SoloStar i insulinę szybko działającą z jakiegoś powodu skończyła się; nie wiedzą, czy to kwestia przystępności, czy tylko kwestia tego, że to koniec roku, a Kevin robił, co mógł, by rozciągnąć swoje zapasy do Nowego Roku.Bez względu na przyczynę, zabrakło mu insuliny i prawdopodobnie przyjmował metforminę celowaną przez T2D, aby pomóc utrzymać poziom cukru we krwi aż do momentu, w którym mógłby uzupełnić insulinę.

Poszedł do apteki w sylwestra, ale powiedziano mu, że ponieważ jego recepta wygasła, nie mogli go podać bez nowej recepty. Próbował skontaktować się z gabinetem lekarskim, ale z powodu wakacji nie był w stanie dotrzeć do nich i odszedł bez insuliny.

W ciągu kilku dni Kevin zaczął odczuwać objawy przypominające grypę wymioty, skurcze i ogólne złe samopoczucie. Wyszedł z pracy pewnej nocy i wrócił do domu chory. Kiedy jego rodzina i przyjaciele nie usłyszeli od niego, przyjaciel poszedł do swojego mieszkania i znalazł go tam sam. Jego tata wspomina, że ​​Kevin został znaleziony w pobliżu przesuwanych drzwi balkonowych, co sprawia, że ​​jego syn próbował wyjść z pomocy.

W końcu wydaje się, że przed końcem Kevin spędził przynajmniej cztery dni bez insuliny.

"Jesteśmy przekonani, że Kevin nie wiedział, że umiera z powodu DKA," powiedział Dan Houdeshell przez telefon, próbując powstrzymać łzy. "Ale nie jesteśmy pewni, czy on znał objawy, czy też nie, być może był zbyt daleko i nie myślał jasno o tym, co było potrzebne. "

Ze swojej strony, Houdeshells wiedzą, że Kevin miał inne opcje, ale po prostu nie byli w pełni sprawdzeni, zanim nie do pomyślenia się wydarzyło. Miał takie zasoby, jak szpitalne ER, tańsze insuliny Walmart, a nawet potencjalne programy asystentów od samych twórców insuliny.

Podczas gdy widzą wagę tych zasobów dla ludzi stojących w obliczu tych sytuacji związanych z życiem lub śmiercią, Houdeshells zdają sobie sprawę, że teraz wszystko to jest już aktualne; odzwierciedlają potrzebę większej świadomości i edukacji, od osób chorujących na cukrzycę i medycynę, a także od farmaceutów, którzy często są ostatnią linią obrony dla tych, którzy nie mogą uzyskać zapasów na receptę.

Po śmierci syna Dan mówi, że on i jego żona spędzili wiele nieprzespanych nocy ze złością zastanawiając się, jak coś takiego może się wydarzyć. Rozmawiali z adwokatem, ale postanowili nie iść tą drogą. Zamiast tego skupili się na stronie aptek i jak ich syn był w stanie odejść, nie otrzymując lekarstw podtrzymujących życie, których desperacko potrzebował.

Ponieważ Dan pracował dla rządu federalnego przez 35 lat przed przejściem na emeryturę, a jako "polityka wonk" z ramami odniesienia dla kształtowania polityki, zaczął badać prawa dotyczące leków farmaceutyków i tego, co by było potrzebne, aby bronić legislacji zmiany.

Rodzina dowiedziała się, że ich senator stanu przemawiał w lokalnej bibliotece i postanowił porozmawiać z nim o potencjalnej poprawce legislacyjnej, a wkrótce skontaktował ich z innym kolegą z Ohio Senatu, Davidem Burke, który był farmaceutą i przez lata pracowali nad ekspansją na szczeblu państwowym na mocy nakazu farmaceutycznego.

Wspólnie stworzyli projekt ustawy, który pozwoliłby farmaceutom na dostarczanie leków ratujących życie osobom, które straciły receptę w pewnych okolicznościach.

Chociaż początkowo nazywają to prawem Kevina, to od tego czasu został nazwany "Howdy's Law" (po pseudonimie Kevina) przez osoby, które przyjęły ustawodawstwo w innych stanach.

Rosnące poparcie dla "Howdy's Law"

Ohio było pierwszym stanem, który był logiczny, ponieważ wywodzi się z lokalnego incydentu. Ustawa została uchwalona przez legislaturę stanu Ohio bez sprzeciwu i wsparcia ze strony stowarzyszenia farmaceutów państwowych, a gubernator John Kasich podpisał to prawo w grudniu 2015 r. I wszedł w życie w marcu 2016 r.

Zgodnie z nowym prawem tego stanu, farmaceuci można wydać nawet 30-dniowe leki, takie jak insulina, jeśli nie mogą dotrzeć do lekarza. Jest to możliwe tylko raz w ciągu 12 miesięcy i musi już być recepta na receptę w aptece.

Początkowo trwało to tylko 72 godziny - ale problem pojawił się, gdy zabroniono stosowania aptek nawet w świetle tego prawa, ponieważ insulina nie jest pakowana w 72-godzinne dostawy, a apteki nie są w stanie dokładnie otworzyć apteki. butelkę insuliny i podać dokładną ilość (jak mogą z butelkami z pigułkami). W rezultacie potrzebna była zmiana - wydłużenie jej z 72 godzin do 30 dni, aby umożliwić zastosowanie tej tymczasowej dawki doraźnej.

Od czasu przejścia przez Ohio, prawo Kevina (lub "Howdy'ego") zostało przyjęte w czterech innych stanach na początku lipca: Floryda w 2016 r., Arkansas i Arizona w marcu 2017 r. Oraz Wisconsin w czerwcu Ustawodawca w Illinois również wydał ustawę i wysłał to do gubernatora, który ma podpisać to wkrótce .. Podobne przepisy zostały wprowadzone także w Pensylwanii, Południowej Karolinie i New Jersey.

W żadnym razie nie jest to skoordynowany wysiłek, Houdeshells mówią, że to stan -state, oparte na szczególnym zainteresowaniu tych, którzy mieszkają w każdym miejscu.

"Rozmawialiśmy o tym, aby wyjechać do kraju, ale prawdopodobnie trwałoby to wiecznie, a Waszyngton jest tak niepewny, więc jest to stanowy wysiłek , "Mówi Dan Houdeshell." Nie wiemy nawet, jak niektóre państwa to mają, ale dowiedziałem się, po prostu szukając w internecie i widząc, że zostało to zaproponowane. To trochę zaskakujące, ale dobrze jest to zobaczyć. "

Edukacja i świadomość

Dla Houdeshells, nie chodzi o naprawdę oburzające wysokie koszty insuliny, podczas gdy oni uznają, że stała się to lekka dyskusja na temat przeszłości kilka lat w Stanach Zjednoczonych, ich główną troską i adresami Kevina są dostęp do insuliny w nagłych wypadkach. Aby było jasne, prawo Kevina dotyczy umożliwienia aptekom dostarczania awaryjnych dostaw nowoczesnej insuliny szybko działającej i podstawowej, a nie starszych, mniej - niedrogie wersje Humulin lub Novolin, które są sprzedawane pod różnymi nazwami w niektórych aptekach.

Wiedzą, że istnieją tańsze opcje, ale w wielu przypadkach brakuje podstawowego wykształcenia i świadomości, aby zapewnić, że osoby PWD, które potrzebują insuliny, mogą mieć na to czas. A apteki są oczywiście punktem odniesienia dla wielu osób z D-społeczności.

"Ile osób wie, że jest tam marka Walmart? Lub, że mają starsze rodzaje insuliny za ladą, którą można dostać bez recepty?"ojciec D zastanawiał się głośno, jego frustracja rosła." Lekarze ci nie mówią, a farmaceuci nie mają łatwo dostępnych informacji, gdy odwracają ludzi. Proces edukacji w tym całym dostępie jest straszny i naprawdę musi zostać przeniesiony na zupełnie nowy poziom. "

Chociaż nie ma żadnego skoordynowanego wysiłku z ich strony, Houdeshells są chętni, aby uczynić to bardziej z priorytetem - i mają nadzieję, że inne państwa rozważające tę zmianę wniosą to do wniosków legislacyjnych: rozmawiają ze studentami farmacji w Ohio i myślą, że wysiłki, jak również konferencje w dziedzinie farmacji, są sposobem na rozpowszechnianie informacji na ten temat i Prawo Kevina

Dan twierdzi, że ustawa jest powolna do wdrożenia, ponieważ wielu farmaceutów może nie być tego świadomych, a nawet jeśli są, nie są pewni, co robić, lub czasami muszą czekać na biura korporacyjne, które również nie są pewne jak radzić sobie z mniejszą ilością insuliny niż zwykle.

"Polegamy na tobie," powiedział Dan, powtarzając to, co powiedziałby farmaceutom, którzy stoją przed tym problemem i może być sceptyczny wobec nowego prawa. "Jesteś klejem pomiędzy lekarzami i ubezpieczycielami. Wy robicie różnicę, a czasami jest to życie lub śmierć. "

Robienie różnicy dla lepszego dobra

Dan i Judy spędzili ostatnie trzy lata walcząc o prawo Kevina i zaczynają odczuwać skutki. Teraz szukają przerwy od wszelkiej obrony i lobbingu, ponieważ nie mają w pełni szansy na wyleczenie i potrzebują trochę czasu dla siebie.

A jednak nadal udoskonalają prostą rzeczywistość: < Mamy system, który sprawia, że ​​zbyt trudno jest zdobyć to, czego potrzebujesz, aby pozostać przy życiu, zaprojektowany tak, aby ludzie mogli upaść, a jeśli nie wiesz, jak poruszać nim i walczyć, jesteś w niebezpieczeństwie Dan Houdeshell, którego syn Kevin zmarł z braku insuliny w 2014 r.

"Wiele osób napotyka ten problem z dostępem każdego dnia. A niektórzy umierają, jak Kevin. Powody, dla których tak się dzieje, nie są takie same, ale chodzi o to, że mamy system, który sprawia, że ​​zbyt trudno jest uzyskać to, czego potrzeba, aby pozostać przy życiu. Jest przeznaczony dla ludzi, którzy mogą zawieść, i jeśli nie wiesz, jak poruszać się po nim i walczyć, jesteś w niebezpieczeństwie ", mówi Dan.

Dodaje:" Życie znika tak szybko, i tak właśnie stało się z Kevinem. Cieszył się tak bardzo życiem i chciał żyć. Był wykonawcą i zrobiłby to, czego potrzebował, aby przeżyć, gdyby był w stanie i miał dostęp do tego, czego potrzebował. O to właśnie w tym wszystkim chodzi. "

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine Więcej informacji można znaleźć tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść jest tworzona dla Diabetes Mine, blog poświęcony zdrowiu konsumentów skupiający się na społeczności chorych na cukrzycę, których treść nie jest poddawana przeglądowi medycznemu i nie jest zgodna z wytycznymi redakcyjnymi Healthline.Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.