VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Kiedy po raz pierwszy zacząłem interesować się badaniami nad cukrzycą i próbami klinicznymi kilka lat temu, zacząłem przeglądać krajowe i lokalne bazy danych, w których wymieniono badania dotyczące cukrzycy. Proces nie był wcale przyjazny dla użytkownika.
Musiałem przeczesać skomplikowane pozycje w ClinicalTrials. gov i mój lokalny rejestr instytutu medycznego, aby najpierw znaleźć coś istotnego, a następnie spróbuj ustalić, co było w pobliżu, czy to było coś, co mnie interesowało, i czy mogę nawet kwalifikować się do tego konkretnego procesu. To było niezwykle czasochłonne i często rozczarowujące, aby w końcu znaleźć kogoś interesującego, a dopiero potem odkryć pewne "kryteria wykluczenia", które dyskwalifikują mnie z uczestnictwa.
Jestem bardzo podekscytowany nowym narzędziem do badania cukrzycy, które przypomina trochę internetowe serwisy randkowe, w tym przypadku dopasowane do pacjentów z cukrzycą i naukowców. Koniec z
Wszystko, co musisz zrobić, to zarejestrować się i wypełnić wstępny kwestionariusz o sobie. Następnie dodajesz do BioBank, gdzie będziesz porównywany z lokalnymi badaczami klinicznymi, którzy mogą potrzebować pomocy w konkretnym badaniu, które pasuje do twoich kryteriów. I nie musisz po prostu dawać krwi z góry i pozwolić jej siedzieć w magazynie; zamiast tego, wnioski są wysyłane do Ciebie w zależności od potrzeb, w zależności od Twojej dostępności i fazy, w której odbywają się badania.
Genialny!
Żywy BioBank ma swoją "bazę operacyjną", że tak powiem, w Benaroya Research Institute w Virginii Mason w Seattle w stanie Waszyngton - co oznacza, że rejestracja uczestników jest scentralizowana, wraz z pobieraniem próbek testowych i dystrybucją dla badaczy w Stanach Zjednoczonych
Kudos za ustanowienie tego idzie do T1D Exchange, która była ogromnym graczem w postępach badań nad cukrzycą i połączeń pacjentów w ostatnich latach. Od kilku lat T1D ExChange tworzy rozbudowany rejestr oparty na sieci badań klinicznych w całym kraju. Widzieliśmy dane z tej sieci przedstawione podczas poprzednich sesji naukowych ADA, wykazujące znacznie zwiększone zaangażowanie osób z cukrzycą typu 1. Częścią tego wysiłku jest przechowywanie próbek, ilekroć naukowcy będą potrzebować tego. Około 50 000 próbek krwi zostało dostarczonych, według dr.Carla J. Greenbaum, badaczka kliniczna, która prowadzi BioBank i kieruje Programem Badania Diabetologicznego w Benaroya Research Institute.
"Ale nie chcemy tylko zamrażarek próbek - chcemy, aby żywe przykłady były badane, właśnie teraz BioBank jest dostępny" - mówi nam Greenbaum.
Na przykład Greenbaum mówi, że jeśli naukowcy badają retinopatię, mogą przeglądać bazę danych w czasie rzeczywistym i natychmiast znaleźć
"To sposób na wyjście poza to, co mieliśmy wcześniej", mówi.
BioBank istniał już w jakiejś formie od zeszłego roku, ale większość czasu poświęcono na jego budowanie i ulepszanie. Niedawno na początku 2015 roku giełda T1D weszła w "pełną rozprawę sądową" dotyczącą tego wysiłku , ona dodała.
Około 1 800 osób zapisało się na BioBank od połowy marca, a Greenbaum mówi, że mają nadzieję na rekrutację kilku tysięcy w nadchodzących miesiącach. Ponieważ nie wiedzą, ilu z nich jest najlepszych, strzelają do 4 000 - 5 000 osób, aby pokryć wszelkie prośby, które mogą pochodzić od naukowców.
(Uwaga: jestem jednym z nich, ponieważ podpisałem formularz pozwalający na przesłanie próbki około roku temu.)
Od teraz nie ma wielu narzędzi do zobaczenia przez uczestników BioBanku dokładnie to, co dzieje się w ramach badań, w których biorą udział. To trudna, szara strefa, biorąc pod uwagę wszystkie kwestie związane z prywatnością i nie można publicznie udostępniać szczegółów niektórych badań, ponieważ może to wpłynąć na uczestników badania.
Ale Greenbaum mówi, że Giełda T1D pracuje nad biuletynami i różnymi metodami komunikacji, i że w przyszłości mają nadzieję ułatwić dialog z ludźmi biorącymi udział w badaniach. To może być nawet coś, co utknęło w internetowej społeczności Glu organizacji, umożliwiając większej liczbie pacjentów dzielenie się prawdziwymi historiami udziału w badaniach.
Greenbaum mówi również, że interesujące jest obserwowanie większych społecznych trendów w spersonalizowanej medycynie, jak nakreślił na początku roku prezydent Barack Obama, oraz najnowsze wiadomości o zdrowiu mobilnym, w których Apple zaprezentował swój ResearchKit jako sposób na wykorzystanie ludzi iPhone'y, które łatwo łączą się z medycznymi możliwościami badawczymi.
Wszystko sprowadza się do stworzenia lepszego dostępu do badań medycznych dla zwykłych ludzi, z osobistym akcentem.
"To ważna dyskusja: Apple, Microsoft i inne firmy wciąż się rozwijają, i chcemy to zrobić", powiedziała. "Te (wysiłki) sprawiają, że ludzie są bardziej świadomi tych narzędzi badawczych, a my jesteśmy mając nadzieję, że jest to ciągły proces, który umożliwi zainteresowanym więcej osób przyjrzeć się badaniom i większej liczbie naukowców, aby nawiązać kontakt z tymi ludźmi. "
W przeszłości osobiście najwięcej sukcesem odnalazłem badania kliniczne, w których mógłbym uczestniczyć ustnie - - na sugestię przyjaciół i kolegów - jak np. badanie glukagonu "w górę nosa", wziąłem udział w zeszłej wiosny.
Ale teraz, dzięki usłudze szukania "BioBank", mam więcej badań, o których wiem i mogę obserwować lokalne możliwości rekrutacji.
Zawsze cieszę się, że mogę przyczynić się do rozwoju nauki w jakikolwiek niewielki możliwy sposób i jestem wdzięczny za każde narzędzie, które ułatwia to zadanie - biorąc pod uwagę wszystkie inne zadania związane z życiem i cukrzycą, które mam na swoim talerzu.
Mam nadzieję, że rozważysz także jego użycie!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
Czy zapis elektroniczny jest dobry dla osób cierpiących na cukrzycę?
DiabetesMine wnikliwie analizuje elektroniczne zapisy zdrowotne (EHRs) i ich wpływ na opiekę diabetologiczną.
Leki ziołowe dla osób cierpiących na cukrzycę
Szuka informacji na temat ziołowych środków na cukrzycę? Zapoznaj się z naszym specjalnym przewodnikiem po niektórych dziwnych naturalnych lekach, które są dostępne.
Nowe aplikacje Oblicz dawki insuliny dla osób cierpiących na cukrzycę
Cukrzyca Raporty o nowych aplikacjach mobilnych, które pomagają osobom chorym na cukrzycę "zwiększać dawkę insuliny" - w przeciwnym razie znany jako precyzyjne dostrajanie dawek insuliny.
