Prosta Rozmowa podczas Szczytu Innowacyjności DiabetesMine 2012

VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival

Moim zdaniem, Szczyt Innowacji Diabety Mine Mam gospodarzem ostatnich dwóch lat nie jest "konferencja". Zamiast tego, w prawdziwej tradycji "Szczytu", ma ona na celu przyciągnięcie kluczowych decydentów i innych osób pasjonujących się opieką nad cukrzycą razem w jednym pokoju na jakieś bardzo szczere rozmowy o tym, gdzie jesteśmy teraz, jakie są potrzeby ulepszenie i jak najszybciej dotrzeć do lepszego miejsca.

W tej notatce szefowie Pharma oraz oficerowie FDA i ADA obecni na tegorocznym wydarzeniu - zorganizowanym w piątek, 16 listopada na Uniwersytecie Stanforda w Palo Alto w Kalifornii - z pewnością usłyszeli od pacjentów! Jeden z moich kolegów z Alliance Health Networks nazwał to wydarzenie "grupą fokusową na temat sterydów".

Tegoroczne wydarzenie było mniejszym warsztatem projektowym (jak wytwarzać produkty, które pacjenci faktycznie chcą i potrzebują) i więcej o przełamywaniu "impasu" "w branży diabetologicznej: dlaczego każdy produkt technologiczny cukrzycy ma swoje własne kable i nie udostępnia danych innym produktom? ! Dlaczego firmy nie współpracują ze sobą, by stworzyć standardy dla tych rzeczy, co także ułatwiłoby proces zatwierdzania FDA?

Niektóre z "Powers That Be" w tym roku obejmowały CEO Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego Larry'ego Hausnera, a także nowego dyrektora medycznego ADA dr. Roberta Ratnera; Joslin Diabetes Center CEO John Brooks III; endo i pedagog extraordinaire Dr Steven Edelman; legendarny badacz dr Bruce Buckingham (rozbił imprezę!); Horst Merckle z Roche Diabetes i inicjatywa standardów danych

Continua Alliance; Yogen Dalal, współzałożyciel Glooko; Patti Brennan, dyrektor krajowy projektu Fundacji Roberta Wood Johnsona Health Design i wielu innych. W sumie około 105 osób.

Firmy reprezentowane na Szczycie obejmowały: Sanofi Diabetes, JnJ LifeScan, JnJ Animas, Dexcom, Abbott Diabetes Care, Bayer, BD Medical, Eli Lilly, Insulet, Medtronic Diabetes, Roche Diabetes, AgaMatrix, Glooko , Enject, Dance Pharmaceuticals, Hygieia Inc., Omada Health, Misfit Wearables, Valeritas, VeraLight i Target Pharmacies. (Dyrektor generalny Tandem i dyrektor generalny WellDoc niestety musieli zrezygnować w ostatniej chwili).

Oprócz debaty wideo "Wezwanie pacjentów do innowacji", tegoroczny program obejmował:

Historia wyzwania DiabetesMine Design & Ewolucja Online Patient Advocacy

uwagi wstępne przeze mnie

Przyszłość otwartych modeli opieki nad cukrzycą

Dr Iklhaq Sidhu, Główny naukowiec, Fung Institute for Engineering Leadership, i dyrektor, Center for Entrepreneurship & Technologia w UC Berkeley

(z wglądem od CloseConcerns)

Współwystępowanie cukrzycy do tej pory i przeszkody, które pozostają

Linda Johnson, dyrektor JDRF, partnerstwo i zarządzanie sojuszem

Perspektywa FDA: Jak różne grupy mogą współpracować lepiej

Dr. Alberto Guiterriez, Wydział Chemii i Toksykologii FDA

Interaktywny Panel 1: Interoperacyjność Urządzenia i Danych

Moderator - Anna McCollister-Slipp, przedstawicielka pacjenta FDA i współzałożyciel Galileo Analytics

Interaktywny panel 2: Wyjście z silosu klinicznego na styl życia Myślenie

Moderator - Gabe Kleinman, projekt IDEO

Reakcje pacjenta …

od zwycięzcy konkursu Pacjenci pod kątem Jana Beck & D-tata blogger Bennet Dunlap < Podejście systemowe do poprawy życia z cukrzycą: co to wymaga?

Działalność prowadzona przez Dave'a Weissburga w projekcie IDEO Jeśli jesteś ciekawy, właśnie opublikowaliśmy slajdy z tego wydarzenia: // www. pokaz slajdów. net / AllianceHealthNetworks / tag / innovation-summit - chociaż slajdy bez lektora i kontekstu są czasami trudne do zinterpretowania.

Niektóre z najważniejszych wydarzeń to dr Sidhu, czyniąc analogię między przemysłem diabetologicznym a przemysłem komputerowym. Jego kluczowe przesłania były następujące:

Czego możemy się nauczyć od branży IT?

Klienci oczekują otwartych standardów. To się stanie.

Zajmuje tylko jednego gracza.

Zmiana jest nieodwracalna, gdy się to stanie.

… i dr Alberto Gutierrez z FDA, który natychmiast przepraszał za wolne tempo ocen, a jednocześnie ponownie naciskał na "kozły ofiarne" agencji przez producentów urządzeń. Tak naprawdę, proces zatwierdzania nowego oprogramowania wymaga jedynie 15-dniowej oceny - powiedział. Wszyscy trzej przedstawiciele FDA - Guteirrez, Stayce Beck i Arleen Pinkos - byli wyjątkowo otwarci i szczerzy z grupą, która została doceniona i jest nadzieją, że będzie zwiastunem lepszych relacji i szybszych procesów zatwierdzania.

Dwóch naszych przedstawicieli pacjentów na Szczycie opublikowało już świetne posty na blogu podsumowujące ich ujęcia. Zobacz:

Dunnet Bennet

z YDMV na temat "Batman, Super Heroes i Szczyt Innowacji DiabetesMine" i

Doug Kanter

z Becoming Diabetic < o "Szczycie innowacji DiabetesMine" Poprosiłem także garstkę dodatkowych działaczy DOC i zwycięzców Konkursu Pacjentów Pacjentów (wszyscy wzięli udział w Szczycie na temat stypendium), aby przesłać mi kilka akapitów własnych reakcji. Oto wybór cytatów z otrzymanych opinii:

Bernard Farrell -

Uważam, że jestem niezmiernie szczęśliwy, że mogę wziąć udział w 2. dorocznym Szczycie Innowacyjności DiabetesMine, który dostarczył cennego wglądu w: wyzwania związane z dzieleniem się danymi na temat cukrzycy i lepsze Miałem też szczęście usłyszeć, jak ktoś z

FDA mówił o różnicy między urządzeniami i zatwierdzeniami leków oraz o tym, jak FDA ciężko pracowało, aby zebrać wiedzę, która znacznie ułatwi przyszłe zatwierdzanie urządzeń. pozytywne i negatywne informacje o FDA Rozmowa z niektórymi osobami z FDA po wydarzeniu dała mi do zrozumienia, że są to ludzie pracowici, inteligentni, zaangażowani, robiący wszystko, co w ich mocy, aby korzystać z bezpiecznej i skutecznej technologii, której potrzebujemy.

"Popołudniowe panele wyraźnie pokazały, jak te same wyzwania są widoczne w całym spektrum cukrzycy od pacjentów, lekarzy i przemysłu. Słuchanie ich opinii i możliwość oferowania sugestii i pytań było nieocenione. Firma IDEO przeprowadziła niesamowitą sesję burzy mózgów na temat produktów, podczas której cały szczyt uzgodnił trzy najważniejsze priorytety: zidentyfikował interesariuszy zaangażowanych w ich rozwiązywanie oraz dostarczył szeroki zestaw pomysłów, które mogą być częścią rozwiązania.

Sama sesja sprawiła, że szczyt był nieoceniony. "Życzę dalszych sukcesów na tym spotkaniu w przyszłych latach. Jest to wyjątkowa okazja, aby połączyć talentów, wiedzę i interesariuszy w jednym pokoju, abyśmy mogli słuchać i słyszeć się nawzajem.

" Karmel Allison - "

Zawsze jest naprawdę zachęcająco, aby być w pokoju pełnym p

o wiele mądrzejszych ode mnie, zwłaszcza, gdy wszyscy mówią o sposobach poprawy mojej opieka nad chorymi. "Zauważyłem, że głos przedstawicieli FDA jest szczególnie interesujący, ponieważ zarówno byli w stanie przyznać się do winy, jak i odrzucić część winy, którą wielokrotnie nałożyli na swoje barki firmy, które wszyscy znamy i słyszymy przez cały czas. Zachęcono mnie do obserwowania postępów wielu producentów urządzeń w zakresie analizy i reprezentacji danych, ale zdałem sobie również sprawę, że z powodu bezwładności i powściągliwości danych organizacji najlepsze rozwiązanie krótkoterminowe musi pochodzić od społeczności - tych z nas, którzy są gotowi poświęcić czas i wysiłek, ponieważ zależy nam na tym, a co za tym idzie, nie będą ugrzęznąć pod nadzorem, który towarzyszy próbom pobierania opłat za urządzenia i oprogramowanie w przestrzeni technologii medycznej. W tym sensie najcenniejszą częścią dla mnie było to, że zachęciło mnie to do zatrzymania czekania i dotarcia do kodowania, dzięki czemu mogę przynajmniej uzyskać wykresy z wieloma urządzeniami, na których mi zależy.

Sara Krugman - Cytując innych:

" Widzę mojego endokrynologa, może 4 razy w roku; co dokładnie mówią mi dane z tego jednego dnia? Mogę dostawać napiwki na marginesie, niezależnie od tego … ale potrzebujemy czegoś, co integruje nasze dane w formacie, który pozwala nam formułować własne zrozumienie i podejmować własne decyzje. "-

lider pierwszego panelu pacjenta

"Dane są bezużyteczne, chyba że można je przeanalizować; jako klinicysta z danymi dotyczącymi cukrzycy chodzi o to, jak jest prezentowany, jak jest wyświetlany. iBGstar jest świetnym przykładem. Dostałem nastolatków do testowania i rejestrowania danych dzięki świetnemu interfejsowi. Ale kiedy je wprowadzają, dane są bezużyteczne i dlatego kliniki proszą swoich pacjentów o korzystanie z dzienników pokładowych. Ponieważ wiele programów, które tam są, po prostu nie przedstawia danych w przyjazny sposób. " - jeden z klinicystów przedstawia

" Pacjent, na długo przed tym, jak zostanie poddany badaniu medycznemu, początkowo jest po prostu gawędziarzem, narratorem cierpienia - podróżnikiem, który odwiedził rodzaj chorego. Aby ulżyć chorobie, trzeba zacząć od odciążenia jej opowieści "

- Cesarz wszystkich chorób

Jana Beck - " Dla mnie najbardziej zaskakującą rzeczą na Szczycie był stopień, w jakim poczułem, że dzień zakończył się prawdziwym poczuciem konsensusu.Dla mnie było tak, jakby wszyscy w pokoju - pacjenci, pracownicy służby zdrowia, przedstawiciele przemysłu i przedstawiciele FDA - byli zgodni co do tego, że technologia cukrzycy wymaga znacznej poprawy i że ta poprawa musi nastąpić z większą szybkością. niż w ostatnich kilku latach.

"Zachęcające było również przekonanie się, jak bardzo doświadczenie pacjentów i potrzeby pacjentów rzeczywiście napędzają branżę cukrzycy (lub przynajmniej firmy reprezentowane na szczycie). Przedstawiciele Dexcom -PWD w samych systemach G4 (chociaż żałuję, że zapomnieli zapytać, czy próbowali trzymać czujniki przez siedem dni, a jeśli tak, to w jaki sposób?) Oraz opowieść o AgaMatrix wysyłającym kamery do domu z niektórymi pacjentami, aby mogli dowiedzieć się więcej o tym, jak pacjenci wpasowują się w cukrzycę w ich codzienne życie. "

Manny Hernandez -

"UWIELBIAŁam, że w tym samym pokoju pacjenci otoczeni są decydentami z branży i, być może, tak samo ważni (jeśli nie więcej), widzą FDA reprezentowaną przez dr Alberto Gutierreza i dwie osoby z jego zespołu, nie tylko było to cenne, aby je usłyszeć, ale także słuchanie Dr Buckingham i ktoś z Dexcom R & D udzielał pomocy dr. Gutierreza podczas zmiany o 180 stopni pod względem czasu reakcji z jego biura. , była to bardzo pożądana informacja i źródło wielkiej nadziei na przyszłość technologii dla pacjentów chorych na cukrzycę w USA (i na całym świecie).

"Zdecydowanie przegapiłem reprezentację sektora płatników w tym wydarzeniu. Słyszałem, że firmy ubezpieczeniowe i Medicare posiadają tak dużą moc, która leży u podstaw sukcesu niemal każdej inicjatywy na rzecz osób chorych na cukrzycę, dlatego muszą uczestniczyć w tych szczytach: słuchanie głosów pacjentów, przemysłu i organów regulacyjnych. Dziś nasze głosy mogą być nieco osłabione przez fakt, że pracodawcy stanowią większy odsetek działalności firm ubezpieczeniowych, ale przy szerszym zastosowaniu ustawy Affordable Care Act pacjenci będą mieli większy głos i skorzystają z prawa do wypowiadać się za tym, czego chcą w formie opieki. Wynika to tylko z tego, że płatnicy są obecni na forum takim jak DiabetesMine Innovation Summit. "

Wszystkiego najlepszego, i dziękuję KAŻDEMU, który wziął udział w ciężkiej pracy, którą wykonujesz przez cały rok, aby osiągnąć wspólny cel, jakim jest życie z cukrzyca LEPSZA.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine.Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne z wytycznymi redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.