W jaki sposób sieć społecznościowa wpłynęła na zarządzanie cukrzycą?

Niedawno opublikowany kontrowersyjny post TechCrunch: nie potrzebujemy już lekarzy, tylko algorytmy. Nie wiem o tym, ale jako osoba zmagająca się z przewlekłą chorobą każdego dnia, myślę, że potrzebujemy głównie siebie .

Jestem przekonany, że jestem zdrowszy, ponieważ jestem aktywny w społeczności internetowej diabetyków. Dzięki cudom mediów społecznościowych i sieciom online mam lepszą kontrolę nad moim zarządzaniem D, niż gdybym nie był "podłączony" w ten sam sposób.

Internetowe wsparcie dla rówieśników zmotywowało mnie do tego, by stać się bardziej otwartym na moje życie z cukrzycą i trzymać się odpowiedzialności. Kilka razy ta podwyższona samoobsługa spowodowała spadek wartości HbA1c o cały punkt procentowy (!)

Wiele innych osób w DOC mówi podobne rzeczy o tym, jak wpływowe i korzystne wsparcie dla

im.

Ale to wszystko jest anegdotyczne i nie przechodzi jako "dowód naukowy", który mógłby przekonać lekarzy o prawdziwym potencjale sieci społecznościowych do pomocy w zarządzaniu chorobą. Przynajmniej jeszcze nie.

Chociaż istnieje wiele ogólnych badań wskazujących na "inicjatywy mediów społecznościowych", które powodują, że pacjenci są "bardziej zaangażowani", niewiele jest prawdziwych danych na temat tego, jak sieci poprawiają wyniki dla nas, szczególnie w świecie cukrzycy. Zgodnie z nową recenzją w czasopiśmie Diabetic Medicine , "dowody są zbyt ograniczone i niespójne, aby wesprzeć twarde zalecenia."

Uważamy, że należy to zmienić! Na szczęście wielu ekspertów zgadza się z tym, ponieważ formalne badania na ten temat w końcu zaczynają przyciągać więcej uwagi wśród nauczycieli akademickich.

Dr. Joyce Lee, pediatryczna endo, która jest dyrektorem badań nad Glu, nowym połączonym repozytorium danych i społecznością internetową, która również stara się zebrać więcej danych na temat wpływu DOC na zdrowie pacjentów, dostrzega ogromny potencjał tych badań.

"Jest dla mnie jasne, że media społecznościowe zapewniają pacjentom z cukrzycą typu 1 bardzo potrzebne wsparcie i szansę na edukację peer-to-peer. Zdecydowanie potrzebujemy więcej badań, aby zbadać, czy i jak może poprawić wyniki zdrowotne dla społeczność chorych na cukrzycę ", napisała w e-mailu do" Miny .

Jak dotąd wiele z istniejących badań koncentruje się na "ustrukturyzowanych" platformach internetowych stworzonych przez osoby z zawodu medycznego, sprawdzonych przez lekarzy i mających na celu raczej zarządzanie danymi i komunikowanie się z lekarzami niż faktyczne wspieranie ekologicznej sieci. wzajemnego wsparcia.

Pamiętasz nasz raport na temat Sesji Naukowych Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego na początku lata? Cóż, garstka badań i platform internetowych omawianych tam najczęściej obejmowała te same "bezpieczne" i uporządkowane zasoby.Chociaż może nie symbolizować tego, co może osiągnąć szerszy DOC, dobrze jest zauważyć, że badacze mają teraz media społecznościowe na swoich radarach.

Strukturalny przykład badania

Jeden system strukturalny jest oceniany na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego (UCSD) School of Medicine przez profesora medycyny, dr Jason'a Bronner'a, internistę w San Diego

Health System. Prowadzi badanie kliniczne oceniające, czy korzystanie z serwisów społecznościowych może poprawić interakcje między pacjentem a lekarzem oraz ogólny stan zdrowia i samopoczucie pacjenta.

Interaktywna internetowa strona społecznościowa, którą studiują nazywa się Wellaho, opracowana przez koleżankę Bronnera Nasar Partovi.

System jest zgodny z HIPAA i zgodny z siecią dostawcy UCSD. Zapewnia narzędzia do samokontroli, a także edukację opartą na dowodach, dostosowaną do konkretnej osoby, a każda PWD będzie monitorowana pod kątem liczby wejść do witryny, czasu, w którym są online i sposobu interakcji. Witryna monitoruje również pomiary masy ciała pacjenta, ciśnienia krwi i HbA1C.

Uczestniczący PWD otrzymują intro do strony i zachęcają do korzystania z niej, a następnie zostają pozostawieni sami przez trzy miesiące. Naukowcy sprawdzają na trzymiesięcznym oznaczeniu, aby ocenić poziom używania danej osoby (czy odpadli ze strony?), A także, w jaki sposób radzą sobie z zarządzaniem cukrzycą, wiedzą, umiejętnościami i postawą.

Grupa Bronnera obecnie rekrutuje do badania klinicznego, które obejmie 200 uczestników przez okres sześciu miesięcy i nie jest ograniczone do społeczności UCSD. Bronner powiedział, że ma już około 40 uczestników, i teraz próbują uzyskać zgodę na rozszerzenie rekrutacji do lokalnego szpitala Veterans Affairs. Dokumentacja medyczna Enrollees zostanie sprawdzona w celu zapewnienia dokładnej diagnozy cukrzycy i kilku innych kryteriów: odpowiedniego dostępu do Internetu, anglojęzycznego i bez problemów psychicznych, takich jak demencja. Niemal wszyscy dotychczasowi uczestnicy to typ 2.

"Serwisy społecznościowe to popularny sposób, w jaki pacjenci cierpiący na choroby przewlekłe mogą dowiedzieć się o swojej chorobie podczas interakcji z innymi w podobnych sytuacjach" - powiedział Bronner. "W przeciwieństwie do sieci otwartych, użycie tego narzędzia pozwala nam zagwarantować, że informacje medyczne, które otrzymują i udostępniają, są dokładne, bezpieczne i nieobecne w reklamie. "

Rozpoczęcie badań nad strukturą

Istnieją również badania przyglądające się bardziej" niestrukturalnemu "internetowemu wszechświatowi .

Nauczycielka i pielęgniarka ds. Cukrzycy Michelle Litchman z Wasatch Internal Medicine w Salt Lake City, Utah, która widzi pacjentów zarówno w

klinice, jak i w domu, jest jednym z tych profesjonalistów, którzy próbują zbadać wpływ pacjenta na zdrowie z mediami społecznościowymi. Jako doktorantka na Uniwersytecie w Utah, Litchman prowadzi badania naukowe na temat internetowych połączeń peer-to-peer health wśród PWD. W szczególności uczy się jak TuDiabetes. org wpływa na zachowania związane z zarządzaniem osób chorych na cukrzycę.

To jest dwuczęściowe badanie.Pierwszym z nich jest ankieta online na temat wykorzystania TuD, w tym 139 pytań (whew!), A druga część zawiera wywiady z członkami Baby Boomer DOC, aby dokładnie określić, w jaki sposób korzystają z zasobów online i jak mogą się one zmieniać wraz z wiekiem. Badanie pozostanie otwarte do 1 000 osób, które zareagowały, a od czasu prasy, 95 osób wzięło udział w ankiecie, a 16 wyraziło zgodę na udzielenie wywiadu.

Litchman zainteresował się tym tematem po tym, jak ona i jego kolega wpadli na pomysł, aby współprowadzić osobiście imprezę "mikser cukrzycowy" w lokalnej restauracji. Stwierdziła, że ​​to niesamowite widzieć, jak ludzie wiążą się z cukrzycą, a także informacje, które chcieli podzielić się ze sobą.

"Istnieje pilna potrzeba badań na temat internetowych społeczności pacjentów, ponieważ stają się one coraz bardziej popularne", powiedziała. "Opiekunowie usług zdrowotnych muszą być edukowani o tych społecznościach, o tym, jak wpływają na ludzi oraz o tym, co można zdobyć i czego się od nich nauczyć. . "

Litchman zauważył, że wielu z medyków uważa, że ​​media społecznościowe to" dla dzieci ", więc jest podekscytowana, że ​​po sfinalizowaniu dzieli wyniki swoich badań. Do tej pory otrzymywała odpowiedzi od PWD od 18 do 80 lat. Większość to typ 1 na tym etapie.

Niedawno wziąłem udział w ankiecie i chociaż trwało to trochę długo, przejąłem ją dla korzyści tych ważnych badań. Wysłałem jej list, informując ją, że uważam, że skupienie się wyłącznie na TuDiabetes było okropnie wąskie; byłoby korzystne włączenie innych platform, takich jak Twitter i blogi. Michelle powiedziała, że ​​zauważyła to po przedłożeniu swoistej propozycji TuDiabetes komitetowi rozprawy doktorskiej, ale było już za późno, aby rozszerzyć nacisk. Martwiła się również, że niektórzy z jej członków komisji rozpraw mogą być mniej skłonni do zatwierdzenia badania, ponieważ idea wpływu na zdrowie na Twitterze i Facebooku sprawia, że ​​niektórzy pracownicy akademiccy czują się niekomfortowo, ponieważ nie są z tym obeznani - jak ironia? !

Litchman planuje przeprowadzić szersze badania na tych platformach.

Wpływ na Internet w IRL?

Jedna z naszych kolegów Doktora Amanda Harvey z University of Arkansas w dziedzinie nauk medycznych AHEC-North Central planuje również badanie korzyści zdrowotnych DOC z

. Podczas gdy projekt jest nadal oceniany przez radę zarządzającą jej działu, ona przygotowuje badania, które skupią się na opisaniu, w jaki sposób osoby chore na cukrzycę, ich bliscy i inni członkowie naszego zespołu wsparcia wykorzystują media społecznościowe do samodzielnego zarządzania chorobami przewlekłymi.

Cztery elementy badania to: ankieta internetowa, wywiady osobiste, grupy fokusowe i analiza transkrypcji DSMA. Sztuczka polega na tłumaczeniu tego, co ludzie mówią na temat korzystania z mediów społecznościowych, na tym, jak motywuje ich do wprowadzania zmian w swoich D-procedurach w prawdziwym życiu (IRL).

Część wstępnych prac nad projektem Amandy została ułożona rok temu w Kansas City, gdy około dwustu członków DOC (włączając mnie!) Zebrało się w Simonpalooza ("tour" przez australijskiego adwokata diabetologa) i pewnego wieczoru odpowiedział na ankietę dotyczącą naszych własnych działań online.

Podobnie jak ja, Amanda ma osobiste doświadczenie z DOC i wie z pierwszej ręki, jakie korzyści ma dla naszego zdrowia. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co wynika z jej badań!

To tylko kilka przykładów na to, jak ludzie zaczynają badać wpływ sieci społecznościowych na życie z cukrzycą.

Nie zdziwiłbym się, gdyby wyniki przyniosły wiele różnych rzeczy; w końcu istnieje wiele różnych powodów, dla których wszyscy zaczynamy pracę w ciągle rozszerzającym się DOC - dla wsparcia rówieśników, ogólnego odpowietrzania, specyficznych informacji o chorobie lub uczenia się lin po nowej diagnozie dowolnego typu. Doszliśmy do tego z różnych perspektyw, a platformy internetowe, z których korzystamy, mogą się różnić. Musimy się wiele nauczyć o rzeczywistych korzyściach płynących z transmisji danych w tym nowym kanale komunikacyjnym 21 ^st , a my w kopalni " cieszymy się, że badania i większa uwaga są skierowane tutaj.

A więc … co sądzisz o wpływie mediów społecznościowych na działanie D i co okazało się najbardziej zmieniającym zachowanie elementem w twoim życiu?

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.